Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Terry54]

Hallo,

danke für euere Antworten, die helfen mir weiter. Ich werde mal Nachfragen, ob meinen 3 letzten Taxol ambulant durchgeführt werden können.

Danke Mary, mir wurde die Studienbeschreibung ( gibt auch im Internetz eine Adresse ) von der KH ausgehändigt.
Eisentabletten werden in Trier nur bei Bedarf gegeben, obwohl dies in der Studienbeschreibung aufgeführt ist, ebenfalls nicht automatisch erhält man Neulasta oder Epo gespritzt, immer nur bei Bedarf. Der Chefarzt vertritt grundsätzlich die Ansicht, dass das der Körper alleine schaffen muss und nur eine gemischte, gesunde Kost nötig ist. ( Zur Zeit kann ich kein frisches Obst essen ) Wegen meiner Nervernschmerzen in den Füssen bekam ich dann den Hinweis auf Vitamin B6, muss es mir aber selbst kaufen. Von dem KH bekomme ich jetzt auch erst auf Nachfrage eine Mundspülung und eine Creme für die Füsse.
Zusätzliche Eisengaben werden auch von meinem Arzt als kontraproduktiv angesehen ( Prof. Beuth sieht dies auch kritisch).
Zwei Ärzte - drei Meinugen. Den Weg muss mal selbst suchen.

Erstaunlich ist für mich auch, dass die Bedingungen für die Studie unterschiedlich gehändelt werden. Dabei wäre doch unter den gleichen Bedingungen ( mit allen gegebenen oder nicht gegebenen Medikamenten ) auch die Studie aussagekräftiger.
Erlebt habe ich, dass Frauen ihre selbstverordneten Med. den Ärzten verschweigen. Ist so überhaupt eine gesicherte Aussage über den Erfolg oder nicht Erfolg einer Behandlung möglich?

Sonnige Grüße und alles Gute
Terry54

[mary254]

Hallo Terry,
ich gebe dir Recht. Warum werden die in der Studienbeschreibung vorgeschriebenen Medikamente nicht überall gleich verordnet? Meine Blutwerte rauschen nach jeder Chemo ordentlich in den Kelller. Nachdem ich Eisentabletten nicht schlucken kann, (Auch das Kräuterblut tut mir gut) hat mein Onkologe mir eben eine Infusion laufen lassen. Bis jetzt, also nach einer Woche hat sich mein HB nicht großartig geändert. Leider wirkt das Neulasta bei mir auch immer sehr späth. Gestern, also eine Woche nach der Chemo hatte ich Leukos von 1,1.
Heute habe ich wieder meine Knochenschmerzen und morgen sind die Werte erfahrungsgemäß wieder optimal. Bei der ersten Chemo waren sie einen Tag nach meinen Knochenschmerzen bei 7,6. Morgen muss ich wieder zur Blutabnahme. Ich habe übrigens mit Einverständis der Studienschwester bei der 2. Chemo das empfohlene Cortison weggelassen. Nur direkt mit der Chemo habe ich eine bekommen. Ich bin dann nicht so hippelig.
Wieso sind die Ärzte so kleinlich mit Verordnungen für unterstützende Medikamente. Ich habe gleich bei der kleinsten Mundwinkelentzündung eine Spülung für meinen Mund verordnet bekommen.
Ich finde auch nicht in Ordnung, wenn Patienten Ihren Onkologen unterstützende Medizin von Heilpraktikern oder Homöopathen verschweigen.
Die Gefahr, dass ich damit die Wirkung der Chemo gefährde,wäre mir zu gross.
Mein Onkologe meinte zu meiner zusätzlichen Medizin nur: Nehmen Sie es. Es schadet nicht. Wenn Sie glauben es hilft Ihnen, ist es ja gut.

An alle anderen im TX-Arm die Frage:Welche Nebenwirkungen empfindet Ihr denn schlimmer, die der ersten 4 CHemos oder die letzen 10?

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag. Eigentlich wollte ich heute meinen Garten fertig machen und Rindenmulch verteilen, aber das muss heute ausfallen.
Liebe Grüße Mary

[Terry54]

Hallo Mary,
mit Neulasta springen die Leukos sehr hoch, ich hatte mal einen Wert über 16., fallen jedoch auch schnell wieder ab. Mein HB Wert ist immer unter 12, wird aber so toleriert.
Die Knochenschmerzen sind unangemehm, werden aber besser und ich war deswegen nie beunruhigt.
Natürlich will niemand dem Arzt etwas verschweigen, aber wenn überhaupt nicht zu gehört wird, nur auf ein Buch verwiesen wird, dann fühlt man sich allein gelassen und sucht für sich einen Weg. Die Ärzte wissen, dass Patientinnen einiges verschweigen.
Was nicht hilft, schadet auch nicht. Genau diese Aussage habe ich heute auch von der Strahlenärztin bekommen.

Die 4 EC Chemos machten mir von Anfang an zu schaffen, vorallem in der 1. Woche. Besonders die Geschmackveränderungen, die Verdauungsprobleme und die Nervenschmerzem nach der 4. EC. Morgen muss ich zur 8. Taxol Chemo.
Die gleichzeitige Einnahme der Xelodatabletten haben bei mir im Laufe der Tage zu ständig ansteigenden Nebenwirkungen geführt. Besonders der Magen, das Verdauungssytem und das Hand- und Fußsydrom. Eine Woche Chemopause. Jetzt habe ich eine 20% Reduzierung und mir geht es relativ gut, komme zur Zeit noch ohne Magenschutz aus und hoffe, dass es auch die 2. Woche mit Xeloda so bleibt.

Mary, ich wünsche dir, dass du so viel Kraft hast den Rindenmulch zu verteilen, weil es dir dann gut geht.

Liebe Grüße, sonnige Zeiten und alles Gute
Terry54

[Regina39]

hallo und guten Abend,
@Terry: ich bin im Brustzentrum Im Elisabeth Krankenhaus in Kassel opereriert und infussioniert worden.
Liebe Grüße von Regina

[Jutta-1411]

Hallo Mary,

melde mich aus dem Kurzurlaub zurück (waren 3 Tage zum Skifahren) und kann daher erst heute auf Deine Frage nach den belastenderen NW antworten.

Die NW der EC betrafen bei mir hauptsächlich die Schleimhäute, vor allem aber die Mundschleimhäute. Nach der dritten konnte ich mich ein paar Tage lang nur von Suppe und Eis ernähren.
Das hat sich dann im TX-Teil rapide gebessert, aber dafür haben sich die Fingernägel gelöst und die beiden Nägel der kleinen Zehen. Das und das Taubheitsgefühl in allen Fingern sowie in den linken Zehen waren dann auch sehr unangenehm. Die Fingernägel machen sich so langsam wieder, aber mit dem Taubheitsgefühl kämpfe ich immer noch (letzte Xeloda am 8.1.). So mit Abstand betrachtet muss ich also sagen Teil 2, da die NW einfach länger anhalten .

Allen noch einen schönen Sonntagabend

Liebe Grüße

Jutta

[mary254]

Hallo Jutta und Terry,
danke für eure Infos. Irgendwie hab ich vor den TX Chemos mehr Bammel. Mein Magen reagiert leider meist sehr heftig auf Tabletten. Mal sehen, wies mir geht. Die ersten 2 EC Chemos habe ich im großen und ganzen ganz gut überstanden.
Im Moment habe ich immer noch Probleme mit meinem Rücken. Nachdem ich am Dienstag im Garten gearbeitet habe, kann ich mich nicht mehr richtig bewegen.
Ich weiß jetzt nicht, ob das noch Nebenwirkungen von Neulasta sind, ober ob mein altes Rückenproblem wieder da ist. Die Leukos sind bei der 2. Kontrolluntersuchung am Donnerstag auch erst bei 3,7 gewesen. Mein HB bei 11,1. Aber mein Onko war zufrieden. Fallen die Leukos denn bei den TX auch so ab, oder ist das nur bei den ersten 4 der Fall? Ich habe jetzt gelesen, dass das Finger- und Nagelproblem reduziert werden kann, wenn man während der Chemo die Hände und Nägel kühlt. Ich werde bei Zeiten mit dem Onkologen reden.
Ich darf heute nachmittag noch zu meinem FA zur Kontrolle. Mit lauter Brustkrebs ist meine normale Vorsorgeuntersuchung im Februar total untergegangen.
Ich wünsche euch noch einen wunderschönen, sonnigen Montag.
Liebe Grüße sendet euch und allen anderen Mary

[Jutta-1411]

Hi Mary,

das mit dem Kühlen ist richtig. Frag Deine Onkos, ob sie die Kühlhandschuhe von Taxotere haben, ansonsten gehen auch Eiswürfel in der Plastiktüte.

Sonnige Grüße

Jutta