Weichtelsarkom

[gewwi]

Hallo Kurt, bei meinem Mann wurde das 1. Mal 1991 ein Liposarkom festgestellt und operiert, also noch mehrere Jahre vor dir. Die Ärzte setzten zusätzlich auf Bestrahlung, um das Rezidivrisiko zu verkleinern, genau, wie Ansgar schon schrieb. Chemo war damals noch nicht so weit, aber da hat sich ja mittlerweile eine Menge getan. Auch Bestrahlung ist heute "schonender" und effektiver als damals. Mein Mann hatte jedenfalls 10!! Jahre Ruhe zwischen den Rezidiven.
Vielleicht solltest du dich mal mit der Klinik Bergmannsheil in Bochum in Verbindung setzen, die haben da Spezialisten für Liposarkome. Befunde auf CD brennen lassen und vorbeibringen oder hinschicken. Eine 2. Meinung kann doch nicht schaden. Nehme jetzt einfach mal an, das du aus dem Ruhrgebiet bist.
liebe Grüsse petra

[Zoe]

Hallo Kurt - meines Wissens ist die Klassifizierung des Tumors, das sog. Grading/ der Grad des Tumors (Einstufung von 1-4) Ausschlag gebend dafür, ob Bestrahlung oder Chemo was bringt. Laienhaft und etwas vereinfacht gesagt, gilt: niedriges Grading (1-2) heißt geringe Aggressivität und langsames Wachstum und in diesem Fall bringen Bestrahlung und Chemo nichts bzw. es gibt keine Studien, die beweisen, dass Bestahlung in diesem Fall was bringt - wie Du selber schreibst. Das wurde uns auch von 3 Spezialisten (Bochum, Mannheim und USA) gesagt. Auch schädigt Bestahlung in jedem Fall das gesunde Gewebe und es will gut überlegt sein, ob bestrahlt wird, da WT-Sarkome ja leider gerne wiederkehren und man u.U. beim ersten Mal nicht alle Behandlungsoptionen ausschöpfen. Mein Freund kann ein lied davon singen, er hatte auch Liposakom und Rezidiv, aber ich will hier nicht seine Geschichte wiederholen, kann ja jeder nachlesen.
Essen ist eine gute Adresse für WT-Sarkome und ich denke, Du wurdest gut beraten dort. Alles Gute - Zoe

[gewwi]

Hallo Kurt,
Hallo Zoe, du hast natürlich Recht, das es auf das Grading ankommt, hätte ich dazu schreiben sollen. Aber ich bin immer noch der Meinung, das eine 2. Meinung nicht verkehrt ist. Du hattest mir doch auch den Tip gegeben mit der Sarkomsprechstunde, finde ich aber im Moment leider nicht wieder. Vielleicht kannst du den Link hier nochmal reinsetzen. Kann es sein, das du verärgert bist ? Hoffe, deinem Freund geht es gut.
bis dann
petra

[Schnarchbär]

Ich zitiere mal die Homepage der Uniklinik Essen (http://http://www.uni-essen.de/tumor...ilsarkome.html). Der Abschnitt bezieht sich auf G2-G3 Patienten:

"Trotz kompletter Entfernung lokalisierter Sarkome gibt es gelegentlich kleinste Tumorabsiedelungen, die mit dem Blutstrom verschleppt wurden und die durch ein MRT oder CT nicht entdeckt werden können. Ein gewisser Anteil der Patienten, bei denen der Tumor komplett entfernt wurde, entwickelt daher Monate oder Jahre nach einer Behandlung des sogenannten Primärtumors mittels Operation plus/minus Strahlentherapie an anderen Stellen des Körpers Tochtergeschwülste (Metastasen). Es wird daher zur Zeit untersucht, ob eine Chemotherapie in der Lage ist, diese "unsichtbaren" Zellen ebenfalls abzutöten. Die bisherigen Ergebnisse einzelner Therapiestudien zeigen zwar einen gewissen Trend zugunsten einer zusätzlichen Chemotherapie; allerdings sind diese Ergebnisse in ihrer Gesamtheit statistisch derzeit nicht hinreichend aussagekräftig, um eine zusätzliche Chemotherapie außerhalb sogenannter Therapiestudien generell zu empfehlen.
Aus diesem Grunde wird derzeit europaweit eine sog. randomisierte Therapiestudie durchgeführt, in der der mögliche Nutzen einer zusätzlichen Chemotherapie geprüft wird. Es ist zu hoffen, dass diese Untersuchung hinreichend aussagekräftige Ergebnisse erkennen läßt, die für Patienten und behandelnde Ärzte zukünftig eine solidere Grundlage für diese Therapieentscheidung darstellen kann."

Liebe Grüße,
Schnarchbär

[aw31]

Zitat von Schnarchbär

"Trotz kompletter Entfernung lokalisierter Sarkome gibt es gelegentlich kleinste Tumorabsiedelungen, die mit dem Blutstrom verschleppt wurden und die durch ein MRT oder CT nicht entdeckt werden können. Ein gewisser Anteil der Patienten, bei denen der Tumor komplett entfernt wurde, entwickelt daher Monate oder Jahre nach einer Behandlung des sogenannten Primärtumors mittels Operation plus/minus Strahlentherapie an anderen Stellen des Körpers Tochtergeschwülste (Metastasen). Es wird daher zur Zeit untersucht, ob eine Chemotherapie in der Lage ist, diese "unsichtbaren" Zellen ebenfalls abzutöten. Die bisherigen Ergebnisse einzelner Therapiestudien zeigen zwar einen gewissen Trend zugunsten einer zusätzlichen Chemotherapie

Hallo zusammen,

ich will keine Lanze für eine Chemotherapie brechen, aber manchmal darf man doch Trendsetter sein

Vielleicht habe ich nur Glück im Unglück gehabt und habe eine Sarkomart, die ich mit einer Chemo weg bekomme(n kann).

Manchmal ist es nicht so leicht.

Viele liebe Grüße

Ansgar

[sanne2]

Hallo Schnarchbär,
jeder muss für sich selbst entscheiden, gerade bei dieser doch noch recht unerforschten Krankheit!
Diese Entscheidung wird Deine Freundin für sich selbst treffen müssen.
Ich kann nur sagen (schreiben), dass es meinem Mann bei dieser Chemo überwiegend gut ging. Wenn es ihm schlecht ging, dann richtig "schlecht". Das war aber eher selten. Bei jedem Zyklus war es eigentlich nur ein richtig "mieser" Tag, die anderen Tage hat er verbracht, wie ohne Chemo auch.
Wenn ich es noch richtig in Erinnerung habe, waren mein Mann und eine Anke, die nur zwei mal geschrieben hatte, so ziemlich die Einzigen, die ohne Metastasen bei einem G3 Sarkom an den Extremitäten Chemo erhielten. Anke ging es damals bereits sieben Jahre nach OP gut. Alle Nachsorgen waren in Ordnung. Bei meinem Mann sind es bald 4 Jahre seit OP.
Statistik hin oder her, mein Mann würde sich heute wieder so entscheiden. Das ist seine klare Aussage! Jeder entscheidet für sich!
Viele Grüße!
Sanne

Hallo Ansgar,
ich wünsche Dir für Mittwoch alles Gute!
Herzliche Grüße!
Sanne

[Sabitz]

Hallo Schnarchbär,
ich kann dazu nur sagen, dass dieses Sarkom, welches erstmalig an den Extremitäten auftritt, selbst nach vielen Jahren.( so wie bei meinem Vater nach sieben Jahren trotz halbjähriger Kontrolle) wieder auftreten kann. Diese Sarkomart ist noch sehr unerforscht, trotzdem würde ich eine Chemo befürworten, denn die Nebenwirkungen sind im Gegensatz zum Rezidiv,welches das Leben akut bedroht gering. Wie schon einmal geschrieben, wurde das Sarkom im Oberschenkel meines Vaters operativ entfernt und danach eine Strahlentherapie durchgeführt. Er war 7 Jahre rezidivfrei. Niemand hatte damit gerechnet, dass sich trotz Kontrollen Metastasen im Herzen ,an der Bauchspeicheldrüse und im Gesäß gebildet hatten. Erst dann gab man Chemo. Die Tumore wurden nicht kleiner, aber ein Jahr auch nicht größer. So hatte mein Vater noch ein lebenswertes Jahr. Im nächsten halben Jahr wuchsen die Tumore und der Zustand meines Vaters verschlechterte sich dramatisch und endete mit seinem Tod. Die Ärzte waren der Meinung, dass er ohne Chemo keine eineinhalb Jahre mehr gelebt hätte.
Ich weiß, dass meine Erfahrung Angst erzeugt, aber ich wollte darauf aufmerksam machen, wie gefährlich dieser Krebs ist. Vielleicht hätte eine Chemo nach der OP und der Bestrahlung sein Leben retten können damals. Ist eine Vermutung.
Trotzdem müßt Ihr Eure Entscheidung selbst treffen, denn jeder Fall ist individuell.
Alles Gute!