Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!

[Zosse]

Danke für deine schnelle antwort.
das habe ich mir schon gedacht als ich heute einen Pfleger die Frage stellte sagte dieser nur "nö des ist doch teuer"

aber ich wollte es nochmals bestätigt haben ich danke dir vielmals

[Manzi]

Hallo Zosse,

am besten jetzt erst mal ganz tief durchatmen! Eine schnelle Lösung und auch eine schnelle Kompaktdiagnose gibt es bei Bronchialkarzinomen sowieso nicht. Ihr braucht jetzt alle viel Zeit, auch wenn die Zeit zu drängen scheint. Deine Mutter scheint ja schon das gängige Staging durchlaufen zu haben. CT und Bronchoskopie wurden schon gemacht. Sicherlich auch entsprechende Punktionen an der Leber? Wenn ja, wisst Ihr auch morgen Näheres über den Zelltyp. Normalerweise reicht das zunächst aus, um über eine baldige Therapie zu entscheiden.

Eine PET gehört nicht zum routinemäßigen Staging. Die Positronen-Emissions-Tomographie wird vorzugsweise dann eingesetzt, wenn es darum geht, aktive Tumore oder eben dementsprechend Metastasen im Körper auf der Stoffwechselebene festzustellen, nachdem die Herde bereits per CT oder MRT lokalisiert wurden. Eingesetzt wird sie meistens nach einer erfolgten Behandlung, um nekrotisches von aktivem Zellmaterial zu unterscheiden. Da das eine sehr teure Untersuchung ist, wird sie von den Krankenkassen nur im Rahmen einer stationären Behandlung, einer Studie oder bei Privatversicherten übernommen. Eine PET kostet zwischen 1.000 und 1.700 Euro. Es wäre natürlich prima, die PET auch ins Standard-Staging aufzunehmen - aber da frag mal unsere Ullala im Gesundheitsministerium...

Ihr seid momentan mit CT, Sono und Bronchoskopie schon bestens versorgt. Sobald der Zelltyp feststeht, wird man Euch den Therapievorschlag unterbreiten - vielleicht hat Deine Ma ja auch das Glück, in eine Studie zu kommen, und selbst wenn nicht, solltet Ihr erst mal die Ergebnisse abwarten. Morgen weißt Du mehr. Es gibt ja ganz verschiedene Bronchialkarzinome. Eine gute Übersicht dazu findest Du hier:

http://www.uniklinik-freiburg.de/tum...nkarzinom.html
("Lungenkarzinom. Empfehlungen zur standardisierten Diagnostik, Therapie und Nachsorge", Hrsg. Tumorzentrum Freiburg)

Mein Papa ist im November 2006 mit dem kleinzelligen Bronchialkarzinom diagnostiziert worden (hat auch sehr lange gedauert, bis der Zelltyp feststand) und durchläuft am 26.3. seinen sechsten und letzten Chemozyklus mit Etoposid/Carboplatin. Er kam in eine Studie, weswegen sie im Abschlussstaging zusätzliche eine PET machen werden, um vernarbtes von noch aktivem Gewebe zu unterscheiden. Das sieht man in CT/MRT dann nämlich nicht mehr so genau. Dann macht das Sinn, und dann zahlt das auch jede Krankenkasse.

Infos zur PET findest Du sehr gut erklärt hier:

"Darstellung von Stoffwechselabläufen zur Krebsdiagnostik"
Quelle: Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (DFZ), Heidelberg
http://www.krebsinformation.de/Frage...orten/pet.html

"Positronen-Emissions-Tomographie" (mit anschaulichen Bildern)
Quelle: Wikipedia-Enyklopädie
http://de.wikipedia.org/wiki/Positro...ns-Tomographie

Ich drück die Daumen für das Ergebnisgespräch! Bis dahin toi toi toi für Deine Ma!

Viel Kraft und liebe Grüße

Marianne

[Zosse]

Vielen Dank für deine Antwort hat mir sehr geholfen.....

aber wir haben heute die Nachricht bekommen das es ein Kleinzelliges Bronchialkarzinom ist und schon Metastasen in die Leber gestreut hat.

Morgen fangen sie mit der Chemo an.....

Aber wir wollen unbedingt noch eine zweite Meinung....
mal sehen wie dass jetzt weiterläuft und vorallem wie es meiner Mutter weiterhin geht.....

[Manzi]

Hallo Zosse,

Mist, ich kann verstehen, wie Ihr Euch jetzt alle fühlt

Andererseits habt Ihr jetzt Klarheit, und es ist ja auch wichtig, dass gleich morgen mit der Chemo angefangen wird. Welche Präparate soll sie denn bekommen?

Ich würde auf keinen Fall die Chemo hinauszögern, denn der Kleinzeller ist sehr aggressiv, und da ist zunächst schnelles Handeln angesagt. Eine Zweitmeinung könnt und solltet Ihr parallel dazu einholen - da würde ich mir bei der Auswahl aber wirklich Zeit nehmen. Ich würde mich an das nächstgelegene Uniklinikum wenden - das wäre in Eurem Fall dann Erlangen. Heidelberg und Freiburg haben ebenfalls renommierte Tumorzentren, nur ist halt die Frage, wie viel Reiserei Du Deiner Mutter zumuten möchtest oder kannst. Was die Lebermetas angeht - dafür gibt es Spezialisten an der Uniklinik Frankfurt/Main, sollten die in Eurem Krankenhaus in Schweinfurt mal nicht weiter kommen (oder wollen). Adressen bekommst Du u.a. über den Krebsinformationsdienst (KID) - http://www.krebsinformation.de/ (da kannst Du auch bei einer gebührenfreien Telefonnummer anrufen, die sind sehr hilfsbereit).

Ganz wichtig: Lasst Euch von Anfang an alle Untersuchungs- und Arztberichte in Kopie aushändigen - aber dafür sorgst Du sicherlich ohnehin schon. Deine Mutter als Betroffene und Du als Angehörige habt Recht auf Akteneinsicht. Für eine Zweitmeinung braucht Ihr auch wenn's geht sämtliche Röntgen- und CT-Bilder, je mehr Doku desto hilfreicher für die Zweitmeinungsärzte.

Für morgen drücke ich auf jeden Fall alle Däumchen, vor allem dass Deine Mutter die Therapie verträgt (und das tun sicher viele andere auch, die hier mitlesen)! Und wenn Du das Bedürfnis hast, dann schreib hier einfach - hier gibt's viele, die Dich sehr gut verstehen können mit allem, was jetzt in Dir hochwallt! Ich mach das auch gerade als Tochter mit.

Toi toi toi und liebe Grüße

Marianne

[Zosse]

Danke dass geht ja recht schnell bei Dir.....

Morgen bekommen wir noch den Befund für die Skelettopie odder so ähnlich dann sehen wir was an ihren rippen los ist weil sie da auch schmerzen auf Druck hat

Find es aber echt spitze dass du anderen so hilfst und somit auch Kraft spendest...


Wielange machst du denn dass ganze schon mit wenn du dich so gut auskennst?

[Manzi]

Hallo Zosse,

Zitat von Zosse

Danke dass geht ja recht schnell bei Dir.....

Das geht im Moment deswegen so schnell, weil ich gerade ohnehin am PC hocke und im Internet die Hintergründe des letzten ausführlichen Arztbriefes meines Papas recherchiere (den er mir heute eingescant und gemailt hat).

Zitat von Zosse

Morgen bekommen wir noch den Befund für die Skelettopie odder so ähnlich dann sehen wir was an ihren rippen los ist weil sie da auch schmerzen auf Druck hat

Du meinst sicher die Szintigraphie (eine nuklearmedizinische Untersuchung des Knochengerüsts auf suspekte Herde). Ich hoffe sehr für Euch, dass da nichts gefunden wird! Wie alt/jung ist Deine Ma? Und wisst Ihr schon, welche Chemotherapeutika sie bekommen soll? Wär ja schon wichtig zu wissen, wenn die morgen loslegen wollen! Standardtherapie beim (egal wohin) metastasierten Kleinzeller ist ja üblicherweise Etoposid in Verbindung mit entweder Cisplatin oder Carboplatin. Mein Papa hat das soweit ganz gut vertragen - bis auf die Schlappheit und natürlich den Haarausfall.

Zitat von Zosse

Wielange machst du denn dass ganze schon mit wenn du dich so gut auskennst?

Das ist leider ein trauriges Kapitel
Mein Papa bekam seine Diagnose im November 2006 (also noch gar nicht so lange her). Vor fünf Jahren allerdings habe ich meinen Lebenspartner Gary an dieses fiese Schalentier verloren. Dazu gibt es hier im KK einen Erfahrungsbericht: http://www.krebs-kompass.de/erfahrungsbericht12.html. Mehr zum Kleinzeller meines Papas steht hier im Forum in einem anderen Thread: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=22170 ["Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(].

So, und jetzt tauche ich weiter in meinen "medizinischen Kompaktkurs" ein - wir werden irgendwann notgedrungen zu "Experten in eigener Sache", auch wenn wir "nur" Angehörige sind. Das, liebe(r) Zosse, steht Dir auch noch bevor...

Einstweilen viel Kraft, liebe Grüße und schreib weiter!

Marianne

[Zosse]

Hallo Marianne

also du bist richtig gut die Ärztin hat gestern gesagt das dieses Cisplatin bei der Chemo verwendet wird.... .

Dass mit deinem Vater und deinem Lebensgefährten tut mir Leid
meine Mutter ist erst 50 geworden....

wir bekamen heute wieder keine Auskunft über die Szintigraphie...

und die Chemo wurde auch nicht begonnen weil der Natrium Wert von meiner Mutter so niedrig war ....

Will das jetzt endlich bekonnen wird erst sagt die Ärztin wir sollen keine Zeit verlieren und jetzt so ein Mist...

Für was ist dieses Natrium eigentlich so wichtig?
hat dass nicht was mit Abwehrkraft zu tun?

Ach und meine Mutter hat mich gefragt ob ich dich frage was passiert wenn während der Chemo das Natrium wieder abfälllt???

Die quetscht mich schon ganz schön aus über dieses Forum...
normal hat sie nicht viel mit Internet am Hut, aber ich hoffe dass sie vielleicht selbst mal hier schreibt, wenn sie Zuhause ist....

Also nochmals tausend Dank
LG Michael