Oberschenkelsarkom

[Haiseli]

Hallo.

ich habe nächsten Monat die ersten Termine bei einem Arzt , der als Spezialist für Misteltherapie gilt. Er stellt durch Blutuntersuchungen fest, welches unter den über 40 Mistelpräparaten im speziellen Fall geeignet ist. Obwohl die Schulmediziner sagen, dass die Mistel-Therapeuten bisher den Nachweis schuldig geblieben sind, dass durch die Misteltherapie Krebs verhindert werden kann, sich zurückbildet oder weniger Metastasen auftreten - dass im Endeffekt weniger Menschen an Krebs sterben als ohne Mistel - scheint doch festzustehen, dass Mistel zumindest dem Immunsystem gut tut. Und das ist sicher positiv für den weiteren Krankheitsverlauf.

Liebe Grüße
Hans

[Aladin]

Hallo,

ich bin Neu im Forum und hatte auch ein Weichteil Tumor im Oberschenkel (2 Operationen). Ich soll nun zu Strahlen Therapie, eigendlich nur zur Sicherheit... Denn MRT und CT sind ohne Befund. Es sind 30 Anwendungen 5 mal die Woche. Da ich nun Hans seine Krankengeschichte gelesen habe ist mir sehr "mau" im Bauch. Ich wünsche Hans viel Kraft, Mut und Energie die Krankheit zu besiegen. Da ich im Moment Seelisch nicht fit bin und alles doch so schnell ging mit den Operationen (Okt. 2006 die 1. und Dez. 2006 die 2.) suche ich Mut im Forum. Vielleicht kann mir einer erklären wie so eine Strahlen Therapie abläuft (Hautveränderung und Verträglichkeit) gerade Gestern war ich zur CT und zum probeliegen dort. Donnerstag ist die erste Bestrahlung.

Viele Grüße
Ute

[aw31]

Hallo Ute,

ich kann Dir nur schreiben, wie es bei mir abgelaufen ist. Ich wurde im September 2006 am Oberschenkel operiert, zum Glück nur einmal, da ich das Glück hatte, an einen erfahrenen Sarkomoperateur zu geraten.

Kurzum, zur Strahlentherapie, sie begann im November 2006 und endete Mitte Januar 2007. Die Strahlentherapie wurde mit meinem behandelnden Onkologen abgestimmt. Wichtig ist der Start einer Strahlentherapie innerhalb von 3 Monaten nach der OP (Wirksamkeit und lokales Rezidivrisiko).

Ich habe insgesamt 33 Bestrahlungen à 5o,4 gy (normal) + 9 gy (boost= verstärkt) bekommen. Die ersten 18 bis 20 Bestrahlungen habe ich recht gut verkraftet, kaum sichtbar auf der Hautoberfläche. Danach begann sich die Haut zu röten, das innere Narbengewebe begann sich zu verhärten und durch den gestörten Elektrolytfluß im Bein kam es zu Krämpfen.

Gegen die Hautrötung habe ich Bepathen- Salbe (das Original von Bayer wirkt am besten) und eine Cortisonhaltige Salbe (Betnesol) bekommen. Phlogenzym - Tabletten/Dragees für einen besseren Lymphfluß im Bein, Magnesium gab es um die Krämpfe zu minimieren und Voltaren retard- Tabletten zur Schmerzreduzierung.

Seit der letzten Bestrahlung sind mittlerweile 5 Wochen vergangen, die Haut hat sich recht schnell (dank regelmäßiger Pflege) regeneriert. Der Bereich, auf dem mit dem sogenannten Boost bestrahlt wurde, ist die Haut noch dunkel (bräunlich wie nach einem Sonnenbrand). Ein weiteres Hautproblem habe ich in einer Falte bekommen, die durch die OP (Entfernung des Tumors inkl. der Adduktorengruppe) an der Pobacke entstanden, hier hatte sich die Haut leicht gelöst und geschuppt/Schorfbildung. Probleme können auch unter den durchsichtigen Pflastern, die zur Abklebung der Markierung dienen, entstehen: Hautreizung und leichte Blasenbildung.

Ein Tipp zum Eincremen der Haut mit Fettsalbe, die Salben brauchen eine gewisse Zeit um einzuziehen (ca. 20-40 min.). In der Zeit ich ein Handtuch mir um die Hüften geschlungen um nicht meine Hosen und T-Shirts mit Fettflecken zu versehen. Ein weiterer Tipp für die männlichen Mitleser (bis vierzig), es ist wichtig, wenn man(n) noch einen unerfüllten Kinderwunsch hat, bevor die Strahlen- oder die Chemotherapie beginnt, zur Samenbank zu gehen.


Nochmal zurück zur Strahlentherapie, es ist wichtig, daß am Anfang ein ordentliches Planungs- CT gemacht wird.

@Ute: Ich fand persönlich die Strahlentherapie weniger anstrengend als meine derzeitige Chemotherapie.

Viele Grüße

Ansgar

[Haiseli]

Liebe Ute,

wie Du sicher gelesen hast, habe ich nach der Tumorresektion im November 2005 im Dez. 2005/Jan.2006 eine adjuvante Strahlentherapie erhalten (5 x wöchentlich 2 x täglich 1,6 Gy bis zu einer Gesamtdosis von 64 Gy). Die Radiologen sagten damals, die Strahlentherapie müsste innerhalb von 6 Wochen nach der operativen Entfernung des Tumors beginnen, was auch erfolgt ist. Ich habe die Bestrahlungen selbst erstaunlich gut vertragen. Allerdings habe ich 3 Wochen nach Ende der Bestrahlungen starke Verbrennungserscheinungen im Bestrahlungsbereich bekommen, die dann 7 Tage lang mit Cortisonsalbe behandelt wurden und nach 14 Tagen völlig verschwunden sind. Ich habe keine Hautveränderungen, nur spüre ich noch eine Verhärtung (Fibrose) im Oberschenkel, die mich aber kaum behindert.

Eine adjuvante Strahlentherapie wird regelmäßig deswegen empfohlen, um ein Frührezidiv bzw. Lokalrezidiv zu verhindern, d. h. ein weiteres Auftreten eines Tumors an der ursprünglichen Stelle. Mein Bein ist nach mehreren Nachuntersuchungen (MRT) auch seither tumorfrei.

Man weiß allerdings nie, ob schon vor der ersten Tumoroperation Krebszellen "entwischt" sind und sich irgendwo in unserem Körper befinden. Bei mir sind etwa 6 bis 9 Monate nach der Operation Tumorherde in der Lunge aufgetaucht, die sich als Metastasen des Oberschenkelsarkoms herausgestellt haben. Ich habe dann 4 Zyklen Chemo bekommen und wurde, nachdem die Metastasen konstant geblieben sind, inzwischen 2 x an der Lunge operiert. Alles nähere hierzu steht in diesem Thread weiter oben.

Ich denke, dass wir, die wir von einem Sarkom betroffen sind, einfach damit rechnen müssen, dass der Kampf gegen diesen Krebs nie zu Ende gehen wird, sondern dass wir ständig gefordert sind mit allen Möglichkeiten der Therapie, der Ernährung und des Lebenswandels der Krankheit die Stirn zu bieten. Ich bemühe mich ständig, die Sache mit Optimismus und Zuversicht anzugehen und im übrigen das Leben zu genießen.

Liebe Grüße
Hans

[sonjaM]

Hallo Hans,

es ist schön, dass sich jetzt doch alles ganz gut entwickelt hat und Du die OP gut überstanden hast. Mich würde interessieren, ob Du außer der geplanten Misteltherapie jetzt schon etwas für das Immunsystem tust und wie Du durch Ernährung Dein Immunsystem unterstützt. Ich bin nämlich mit meiner Weisheit bei meiner Mama am Ende. Sie nimmt ja immer noch ein PIlzmedikament, welches das Immunsystem eh schwäch, außerdem war ja gerade vor 4 Wochen die Wirbel-OP. Am Mittwoch wurde leider im Ultraschall und MRT ein Knoten gesehen, allerdings soll der erst in 2 Wochen kontrolliert werden, da sie anscheinend zu schwach ist, um vorher was zu machen. Bis dahin will ich alles machen, dass sie schnell zu Kräften kommt. Hast Du außer viel Obst, Gemüse essen noch ein paar Tipps.

Danke und weiterhin alles Gute
Sonja

[AM25]

Liebe Ute,

mein Vater hatte ebenfalls ein Sarkom im Oberschenkel. Die OP war im November 2006. Dannach musste er auch zur Bestrahlung, insgesamt 38 Mal. Bei ihm verlief die Strahlentherapie recht gut, die Haut hat fast keine Schädigungen, vorne am Oberschenkel, sieht es gebräunt aus, nur hinten am Po hat er eine etwas gerötete Stelle, wie ein leichter Sonnenbrand, aber ansonsten ganz gut. Das einzige was ihm wirklich Schwierigkeiten gemacht hat, war der Lymphfluss...bzw. ist es immer noch....er hat ab und an ein ganz schön geschwollendes Bein, und es spannt dann auch immer so...mal von innen mal von aussen...weiß auch nicht, so hat er es mir zumindest immer beschrieben...aber solange die BEstrahlungen laufen, kann man da nichts machen..

Wie gross war denn Dein Sarkom? Was für eins war es, wenn ich fragen darf? Ich versuche auch so viel Informationen und Erfahrungen von anderen Betroffenen "aufzusaugen" damit ich ggf. meinen Vater informieren/beruhigen kann....aber so wie ich das mittlerweile erfahren habe, ich der Verlauf vor allem bei Sarkomen recht individuell...man kann auf keinen Fall von anderen auf sich selber schließen...

Ich glaube das wichtigste ist, positiv zu denken - leicht gesagt ich weiß, vor allem als "Nur"-Angehöriger....aber ich muss sagen, mich selbst belastet die Sache mehr wie meinen Vater manchmal...ich hänge sehr an meinem Dad - und die Diagnose damals war schlimm....ich hab mich so hilflos gefühlt und hätte ihm es am liebsten alles abgenommen.... Naja, jetzt versuch ich stark zu sein für ihn, ihn abzulenken so gut es geht....er ist ja momentan daheim und geht in 3,5 Wochen zur Reha - da freut er sich auch schon drauf - dann gehts endlich mal weiter...und er hofft dannach wieder arbeiten gehen zu können....ein wenig Normalität wieder...

Ich wünsche Dir alles gute - viel Kraft und dass du diesen Krebs entgültig besiegt hast!!!

LG
Anna

[Aladin]

Hallo an alle und vielen Dank für die netten Antworten. Nun zu jedem einzeln.

Hallo Ansgar, nochmals Danke für die Info. Damit bin ich mir nun sicher, die Planungs-CT ist schon sehr gut gemacht bei mir (3 Aufnahmen und komme noch in den Simulator) denke das ist so OK. Ja, mit den Hautveränderungen muss ich leider rechnen. Ich hoffe das die Chemo bei Dir schnell und Gut vorüber geht, ich drücke Dir die Daumen und Du halte die Ohren steif. Deine Antwort hat mich sehr gefreut, irgendwie gut zu wissen das man nicht alleine ist, es gibt einem Selbsvertrauen zurück. Den im Moment fühle ich mich allein.

Hallo Hans, ja wie schon geschrieben brauche ich noch sehr viel Mut und Hoffnung. Da bei mir noch keine Chemo geplant ist bin ich noch guter Dinge. Jedoch der Gedanke das neue Tumore entstehen können ist natürlich immer da, dass liegt mir schwer auf der Seele. Daher bewundere ich Deinen Kampf und Deine Hoffnung.

Hallo Anna, gerne darfst Du nach der Größe fragen, denn auch wenn ich wenig Selbsvertauen habe möchte ich meinen Beitrag dazu geben. Mein Tumor war Faust groß (so wie eine Orange, hat man mir berichtet) leider habe ich ihn nicht früher erkannt. Erkannt habe ich ihn beim reiten (mein Sattel fing an zu drücken). Für das Lymph-System gibt es besondere Massagen, vielleicht wäre das etwas für Dein Vater (evtl. eine Möglichkeit um die Schwellung im Bein klein zu halten) sollen sehr Gut sein. Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute und das er schnell wieder zur Arbeit kann. Ich arbeite auch schon seit einiger Zeit wieder, und es ist besser so.

Viele Grüße
Ute

[Haiseli]

Zitat von sonjaM

Hast Du außer viel Obst, Gemüse essen noch ein paar Tipps? Danke und weiterhin alles Gute
Sonja

Hallo Sonja,

leider kenne ich auch kein Patentrezept. Viel Obst und Gemüse essen ist sicher richtig. Wenig Fleisch, wenig Süßigkeiten, wenig Alkohol, kein Nikotin ... eben alles, was schaden könnte, reduzieren oder weg lassen, wobei das "Weglassen" m. E. nicht so weit gehen sollte, dass man keinen Genuss mehr im Leben hat. Zusätzlich nehme ich z. Zt. noch Vitamin C/Zink-Kapseln. Wenn die Packung zu Ende ist, werde ich wieder Orthomol immun als Nahrungsergänzungsmittel nehmen. Das hat mir während der Strahlen- und Chemo-Therapien sehr gut getan. Ganz wichtig ist auch der Sauerstoff, den mag der Krebs nicht. Also jeden Tag an die frische Luft und spaziern gehen. Ich werde z. B. jetzt wieder mit Nordic Walking weiter machen.

Herzlich Grüße
Hans

[sanne2]

Hallo,
wenn ich so lese, was Ihr alle zur Stärkung des Immunsystems unternehmt, müsste mein Mann wirklich ein schlechtes Gewissen haben!
Was Hans geschrieben hat, habe ich meinem Mann auch immer wieder "gepredigt". Mein Mann ißt allerdings sehr gerne Fleisch, möglichst fettreiche Speisen, ist leicht übergewichtig (Bäuchlein) und alles Reden nützt nichts. Warum er keine Mistelpräparate spritzt habe ich ja schon mehrmals geschrieben. Also, im Grunde genommen macht er nicht unbedingt viel für seine Gesundheit, ist aber sehr positiv eingestellt. Trotz der ungünstigen Prognosen der Ärzte vor drei Jahren sagte mein Mann immer, er wäre gesund. Bis heute ist er der festen Meinung, es würde nichts mehr nachkommen.
Allerdings treibt er Sport, sogar damals während seiner Chemotherapie war er sehr viel in Bewegung, hat sogar nach Befinden Fahrradtouren unternommen.
Sein Elan war und ist unglaublich!
Und, es klingt bestimmt sehr albern, aber mein Mann ißt jeden Tag einen Apfel, da das Enzym der Äpfel angeblich gegen Krebs vorbeugen soll. Vielleicht seine Art, dass schlechte Gewissen zu beruhigen. Er lebt sein Leben genauso, wie vor der Krebsdiagnose, außer das er jetzt beruflich weniger Stress hat.
Ich wünsche allen Gesundheit, nicht so viele Sorgen und einen schönen Abend!
Liebe Grüße!
Sanne

[bon]

Lieber Hans,

auch Dir ein schönes Osterfest und eine gute Zeit.

Ibo