Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!

[Michaele Hendrichs]

Hallo, auch meine Mutter ist vor 8 Wochen an Leberkrebs und den vielen, vielen Nebenwirkungen verstorben. Ich kann es immer noch nicht fassen und habe bis zum letzten Moment gedacht, sie wird wieder gesund. Doch irgendwann muss man sich mit der schrecklichen tatsache bafinden, das irgendwann die ärztliche Kunst am Ende ist. Bauchwaser ist bei Leberkrebs einfach der Anfang vom Ende. Die Leber arbeitet nun nicht mehr richtig und auf die Pfordader kommt ein Überdruck. Leider ist es so, je mehr man Bauchwasser "abpumpt" desto schneller läuft es nach. Meine Mutter war zum Schluß voller Wasser, sie hatte Arme und Beine so dicke geschwollen, so das sie Waserblasen bildeten un diese sich wiederum entzündeten.
Übrigens waren wir das mit den 3 Jahren und 7 Monaten, wozu ich sagen muss das das letzte halbe Jahr nicht mehr so schön war wie die anderen. Mama beakm 3 Jahre Chemo, insges. über 90 Stück und auch das hat an Ihrem Körper gezehrt, aber wie gesagt es ging ihr 3 Jahre richtig gut und wir haben dies Zeit intensiv genutzt. Gegen die vielen kleinen Zipperlein fanden wir immer irgenetwas, doch als das Wasser kam, da war es leider vorbei. Ja, das Leberkoma! Das ist eigentlich für den Patienten eine Erlösung so fand ich es jedenfalls. Meine Mutter hatte bis zum Schluß keine Schmerzen, sie wurde nur immer müder, schwächer und kraftloser. Dann wollte sie nur noch schlafen und irgendwann schlief sie sich ins Koma. Daraus erwachte sie nicht mehr. Sie wurde dann während des Komas total gelb, aber wie gesagt, sie war schmerzfrei und dafür danke ich Gott heute noch. Irgenwann wr es dann vorbei, sie ist aus dem Koma nicht mehr erwcht.
Viele Patienten reden auch vor dem Koma wirres Zeug, aber auch das blieb und gottlob erspart. Ich möchte dir nur etwas die Angst vor dem Koma nehmen. Ich fand es eine Erlösung.
Leider ist die Krankheit bei deinem Vater nun auch schon sehr weit fortgeschritten und ich weiß es kommt eine ganz schwere Zeit auf dich zu. Bereite dich drauf vor, rede mit deinem Vater, halte ihn lieb und sag ihm was er dir bedeutet. Mir hat das geholfen und ich weiß heute nach 8 Wochen das ich alles mit Mama aus der Welt geschaffen habe, was ich wollte.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die nächsten Wochen
Gruß Michaele

[petrap]

Hallo Michaele, Jane und Allanah,

ich hätte es ja nicht für möglich gehalten, aber die "Gespräche" mit Euch tun richtig gut.

Alle Gespräche mit meiner Familie, den Ärzten und vor allem mit seiner Frau (er ist zum zweiten Mal verheiratet...) helfen mir nicht wirklich - gerade meine Familie ist zwar sehr für mich da und mein Mann hilft mir, wo er kann, aber die Fragen, die mich zur Zeit am meisten beschäftigen, kann ich mit keinem von ihnen besprechen.

Diese Dinge kann ich nur mit Menschen besprechen, die wissen, wie man sich fühlt, wenn so etwas passiert! Und das seid nunmal Ihr. Obwohl ich Euch nicht kenne, helft Ihr mir mit Euren Beiträgen - Vielen Dank dafür!

Ihr sagt, das Bauchwasser sei der Anfang vom Ende - und bestätigt damit, was mein Bauchgefühl auch sagt.

Ja ich weiss, man sollte nun Dinge "aufarbeiten". Das ist aber sehr schwer...
Mein Vater und ich hatten zwar immer ein gutes Verhältnis zueinander (ich wuchs bei meiner Mutter auf, die ein sehr harter Mensch ist...), aber doch eher ein wenig distanziert - er war nie der warmherzige Vater, der Dinge mit Kindern unternimmt, sondern eher der Desperado-Typ.

Seit er krank ist, haben wir sehr engen Kontakt und telefonieren täglich. Obwohl ich selbständig bin, zwei Kids habe und er 150 km von uns entfernt wohnt, besuche ich ihn jede Woche. Wir haben uns sehr einander genähert.

Anfangs habe ich mit ihm auch signalisiert, dass ich da bin, falls er reden möchte. Er hat sich kurz darauf eingelassen und wir haben dann über Dinge wie Patientenverfügung etc. gesprochen (das war im November). Seither spricht er aber nicht mehr "über diese Dinge" und will "nur nach vorne schauen".

Das Thema Tod hat er total ausgeblendet! Er will nicht darüber reden und sprach letzte Woche sogar davon, dass er jetzt "das mit der Hyperthermie" hinter sich bringen will und sich im Sommer dann vielleicht wieder ein Pferd kaufen würde...

Es passt auch gar nicht zu ihm - er hat den Großteil seines Lebens alleine gelebt, und ich glaube, dass er auch alleine sterben wird.
Obwohl ich natürlich da bin, wenn er mich braucht!
Ich glaub's halt einfach nicht...

Ich für meinen Teil habe seit Beginn seiner Krankheit schon sehr viel getrauert und glaube, dass es für mich ok ist, wenn er geht. Das hört sich jetzt so cool an... aber ich habe ABSOLUT keine Ahnung, wovon ich rede und was mich erwartet!!!

[3Jane]

Das dein Vater so müde ist und energielos, ist im Endeffekt auch eine
Hallo nochmal!
Eine Reaktion auf das Ablassen des Bauchwasser, da hier verschiedene Stoffe, mitausgeschwemmt werden. Fakt ist auch, dass ab der Durchfühung von einer Punktion des Bauchwassers, dieses vermehrt nachläuft und binnen kürzester Zeit wieder abgelassen werden muß. Natürlich setzt das dem Körper zu. Deswegen wird er auch so schlapp sein.

Auch bei meiner Mutter war es so, dass sie nach vorne blickte. Es gab immer wieder extrem gute Phasen bei ihr, wo sie vor Lebensfreude sprühte und Pläne schmiedete. Aber irgendwann war es ihr dann klar bzw. haben es ihr die Ärzte gesagt, dass sie nichts mehr für sie tun können (2 Wochen vor ihrem Tod). Sie hat es dann akzeptiert und hat ihr eigenes Begräbnis organsisiert. Erst ab diesem Zeitpunkt konnten wir miteinander offener umgehen und es wurden viele Dinge gesagt. Man darf nicht auf "Teufel komm raus" ein Abschlußgespräch erzwingen. Zumind. hat das eine Psychologin gesagt. Sie meinte, wenn die Gelegenheit da ist und sich irgendwie eröffnet, dann sollte man demjenigen signalisieren, dass er mit einem reden kann. Diese Gelegenheit wird sich sicher auch früher oder später bei dir ergeben. Jedoch solltest du nichts erzwingen. Sie meinte, dass es viele Leute gibt, die gewisse Dinge verdrängen wollen. Bei meiner Mutter war es immer so, dass sie uns alle vor ihrer Krankheit bzw. ihren Auswikrungen, etc. schützen wollte und deswegen nur wenig erzählte (bis eben kurz vor ihrem Tod).

Ich hoffe du findest irgendwann die Gelegeneheit mit deinem Vater dir und ihm wichtige Dinge zu besprechen.

LG 3Jane

[petrap]

Hallo Ihr Lieben,

ich war gestern meinen Vater in der Klinik besuchen.

Als ich ihn gesehen habe, bin ich sehr erschrocken. Seit letzten Sonntag, als er im Sommer wieder Fussball spielen und sich "vielleicht doch nochmal ein neues Pferd" kaufen wollte, hat er rapide abgebaut. Sicher durch den Aszites, denn nach den 8 l am Donnerstag haben sie ihm am Sonntag morgen vor meinem Besuch nochmal 6,5 l abpunktiert!

Mein Besuch hat ihn gefreut und doch hatte ich das Gefühl, dass er irgendwie abwesend war. Wir waren sogar zusammen in einem Restaurant essen und danach noch so 5 Minütchen in der Sonne spazieren, doch er war sehr matt und abgeschlagen und es ging ihm gar nicht gut.

Er hat auch gar nichts erzählt und hat nur bedingt aufgenommen, was ich ihm erzählt habe.

Ich war den ganzen Nachmittag bei ihm, und zwischendurch gab es immer mal wieder Momente, in denen ich irgendwie die Verzweiflung in seinen Augen gesehen habe. Erst hab' ich mich nicht getraut, aber dann habe ich ihn gefragt, ob er über irgendetwas reden möchte... Ich habe nicht die Kraft gehabt, von mir aus darüber zu reden, was ihm bevor steht, aber ich denke, er ist noch nicht bereit zum Reden.

Jane, Du hast mir sehr geholfen mit Deinen Berichten und sagtest ja auch, dass man nichts erzwingen soll... Ich hatte nämlich irgendwie das Gefühl, ich MÜSSTE ihn unbedingt darauf ansprechen - und das habe ich gestern irgendwie nicht übers Herz gebracht. Es schien mir noch nicht der richtige Zeitpunkt.

Zurückblickend auf die Situation (die unglaublich schwierig und auch seltsam für mich war) habe ich das Gefühl, dass die Stimmung bei meinem Vater gerade kippt. Ich glaube, er merkt jetzt, dass er keine Chance mehr hat. Und diese Verzweiflung, die ich da gestern gesehen habe und diese Hilflosigkeit, die macht mich total fertig. Ich bin nur noch am Heulen seit ich gestern nach Hause gekommen bin!

Meine Familie, allen voran mein Mann, kümmert sich rührend um mich, aber ich kann trotzdem keinen klaren Gedanken fassen.

Dass das Wochenende nun vorbei ist, und ich arbeiten muss/soll/darf, habe ich auch noch nicht so richtig realisiert.

Im Moment fühle ich mich, wie in Trance.

Eigentlich wollte/sollte ich auch seine Frau anrufen, um ihr von meinem Besuch zu berichten, aber irgendwie schaffe ich das noch nicht.

Oh Mann! So wenig ich meinen Papa gehen lassen möchte, so sehr hoffe ich doch, dass wir alle das bald überstanden haben...

Wenn er diesen doofen Körper endlich abstreifen kann, dann geht's ihm endlich wieder gut!

[Michaele Hendrichs]

Davon bin ich überzeugt. War zwar nie ein besondrs guter Christ, der Sonntag für Sonntag in die Kirche geht, aber ich bin mir sicher das da noch etwas wunderbares kommt. Sonst denke ich, könnte man manchmal den Schmerz nicht ertragen. Hatte nun 2 tage richtig viel Arbeit mit unserem Partyservice und da konnte ich mich auch mal gut vergessen, doch als ich gestern Abend zur Ruhe kam, da kam das heulende Elend wieder und ich habe mich mal wieder so richtig ausgeweint. Dann geht`s wieder besser. Auch das muss mal sein.
Auch du bist jetzt in einem gefühl zwischen Hoffen, Bangen, Angst und Verzweiflung. Ich kann dich so gut verstehen. Familie ist da wichtig. Ohne meine kleine Familie hätte ich das auch alles nicht so gepackt. Aber wie du schon richtig schreibst, erzwingen kann man das Gespräch nicht. Es muss von alleine kommen. Meine Mutter und ich haben viel über den Tod gesprochen, aber nicht direkt über ihren Tod. Das haben wir immer irgendiwe vermieden. Das war unsere Art damit umzugehen. Wir sprachen davon wenn meine Oma mal sterben sollte (ist mittlerleile 95 Jahre) wie wir das Begräbnis machen sollten u.s.w. und irgendwie erfuhr ich aus diesen Gesprächen, wie sie es sich selber wünscht. Mama ist nun 8 Wochen tot, mein Schwiegervater 4 Wochen, und immer noch tut es so weh und wenn ich dann meine Oma mit 95 Jahren da liegen sehe, dann könnte ich vor Wut manchmal explodieren.
Du brauchst nun viel Kraft, doch die hast du. Irgendiwe hast du sie wenn sie da sein muss. Du wirst vielleicht auch Erleichterung spüren, wenn es vorbei ist, du wirst dich dafür vielleicht auch schämen (so war es bei mir) und du wirst alles überstehen und später denken, wie habe ich das geschafft. Doch du tust nun alles was in deiner Macht steht und das gibt dir später die Sicherheit.
Viele liebe Grüße Michaele

[petrap]

Hallo Michaele,

Du sprichst mir aus der Seele, ich bin gerade hingerissen zwischen Hoffen und Bangen und hauptsächlich Verzweiflung und Hilflosigkeit.

Es kostet so wahnsinnig viel Kraft, dem geliebten Menschen immer wieder Mut und Hoffnung zu vermitteln - obwohl man keine mehr hat!

Und wie Du sagst, manchmal wünscht man sich, dass der Kampf vorbei ist - und SCHÄMT sich im selben Augenblick fürchterlich davor...

Nun sitze ich hier den ganzen Morgen hier in meinem Büro rum und kann keinen klaren Gedanken fassen. Bei meinem Besuch gestern habe ich meinen Papa gebeten, mich heute morgen nach der Visite gleich anzurufen, was der Arzt zu seinem ständig wiederkehrenden Aszites gesagt hat...

Jetzt haben wir schon fast 13 Uhr, und er hat sich immer noch nicht gemeldet. Wahrscheinlich traut er sich nicht, oder möchte mich nicht schon wieder mit schlechten Nachrichten belasten. Und ich habe Angst, ihn anzurufen, wahrscheinlich weil ich gar nicht mehr weiss, was ich ihm sagen soll - wie ich ihm Mut machen kann...

[petrap]

Hallo nochmal zusammen,

habe gerade mit meinem Papa gesprochen... Es geht ihm immernoch schlecht, heute musste er sich auch noch ein paarmal übergeben, weil sein Kaliumspiegel über 7 gestiegen ist (von einer der Wassertabletten).

In der Klinik sagten sie heute, dass wir eigentlich viel zu spät für die Hyperthermie dran sind. Klar, das wissen wir auch - aber bei den endlosen "Nebenbaustellen", um die wir uns seit sage und schreibe 4 Monaten kümmern mussten, war an eine Tumortherapie keinen Tag früher zu denken!!!!!!!

Und sein Aszites ist schon wieder nachgelaufen. obwohl doch erst gestern 6,5 Liter abpunktiert wurden. Dadurch ist er sehr kurzatmig und fühl sich total schlapp. Die Ärtzin hat heute noch gesagt, dass sie das Wasser - wenn möglich - erst am Mittwoch wieder abpunktieren wollen und ihm bei der Gelegenheit lokal ein Chemotherapeutikum spritzen wollen. Sie meinte, damit "könnte sich die Situation für kurze Zeit verbessern".

Er ist total am Boden und alles ist ihm zu viel. Ich weiss auch nicht mehr, was ich ihm sagen soll - ich fühl mich so hilflos.