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#1
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
hallo bei mir sind die throbozyten auf 600000 zurück aber jetzt sind sie wieder auf 1,5 millionen hoch gegangen jetzt bekomme ich am tag neun kapseln syrea und drei kapseln xagrid. jetzt weiß ich nicht ob das nicht zu viel ist für mich die nebenwirkungen sind richtig stark ich bin nur müde schlecht gelaunt bauchschmerzen übelkeit meine nieren tun weh fieber ab und zu usw. können sie mir vielleicht was über xagrid erzählen oder mir einen ratschlag geben was ich in meiner jetztigen situation machen soll. ich weiß nicht wie ich immoment mit meiner situation umgehen soll. meine nerven liegen richtig blank.
ich hoffe sie können mir weiter helfen ich wäre ihnen sehr dankbar |
#2
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Hallo, ich bin 16 Jahre alt und leide ebenfalls an Essentieller Thrombozythämie. Die Krankheit wurde bei mir vor etwa 2 Jahren bei einer normalen Blutkontrolle festgestellt. Zu dem Zeitpunkt waren meine Thrombozyten leicht erhöht (600.000). Meine Hausärztin hatte mich dann an die Ärzte im Universitätsklinikum Dresden überwiesen. Nach längerer Beobachtung und einer immer höher ansteigenden Thrombozytenzahl (bis 1.000.000) wurde mir zu einer Therapie mit Litalir geraten. Ich nehme das Medikament nun seit ca. 1 Jahr, 1000mg pro Tag, und vertrage es sehr gut. Die für mich zuständigen Ärzte haben mir gleich zu Beginn der Therapie mitgeteilt, dass das Litalir irgendwann in seiner Wirkung nachlassen wird und dann der Zeitpunkt für eine Knochenmarktransplantation wäre. Gibt es hier jemand, der damit Erfahrungen hat?
Und noch eine Frage: Ich würde gern die Pille nehmen, jedoch raten mir Arzt und Frauenarzt auf grund des hohen Thromboserisikos davon ab. Ich weiß, es gibt auch andere Verhütungsmethoden, aber mich würde dennoch interessieren ob jemand irgendwelche Erfahrungen in Sachen ET und dennoch die Pille nehmen hat?! Liebe Grüße, Isabel
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