Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

[Karen87]

Hallo!

Ich erzähl mal kurz den Verlauf meiner Erkrankung:
Mit 15 Jahren am Steißbein -> OP: Ependymom 1.Grades
Mit 16 Jahren im kleinen Becken (Ärzte können mir nicht erklären, wie der Tumor da hin kam, er kommt ja eher an Wirbelsäule und Hirn vor) -> OP: Ependymom 1. Grades
Mit 17 Jahren am Steißbein und im kleinen Becken jeweils ein Tumor -> OP: Ependymom 1. Grades
Mit 18 Jahren 3 Tumore im kleinen Becken -> OP: Ependymom 3. Grades mit anschließender Bestrahlung und leichter Chemotherapie (-> wo Haare nicht ausfallen und so)

Bei der letzten OP hat mich Professor Dr. Hohenberger in Erlangen operiert und der war ganz große klasse! Hab gehört, dass er für sein Können weltbekannt wäre!!! (weiß zwar nicht, ob´s stimmt, aber gehört hab ich´s )
Die Ärzte in der Strahlenklinik in Erlangen sind auch einsame Spitze, da kann ich nix sagen! Sehr einfühlsam und sehr genau, was meine Behandlungen anging!

Zur Zeit geht´s mir gut. Mir wurde vor drei Wochen ein Lymphknoten entfernt, in dem mehrere Ependymomzellen wieder gefunden worden sind Hatte am Montag ein PET/CT (sehr genaue Untersuchungsmethode) und warte nun auf mein Ergebnis, ob noch mehr in mir wütet

Es tut gut zu lesen, dass es manche trotz der Diagnose und oft schlechten Prognose geschafft haben. Es war und ist nicht einfach für mich zu wissen, dass mir mein Chirurg ins Gesicht gesagt hat, dass ich kaum Chancen auf Heilung habe. Als ich das gesagt bekam, war ich 18 Jahre alt. Jetzt bin ich 19 und frage mich, ob ich in 2,3 Jahren noch lebe... Aber ich denk schon Aufzugeben erlaube ich mir nicht. Dazu liegt mir zu viel an meiner Familie, die ich zurücklassen müsste.

Soviel zu mir... Bleibt bzw. werdet bald gesund!
Ganz liebe Grüße, Karen

[Angelmarie]

Liebe Karen,
mit Entsetzen habe ich deinen Bericht gelesen.Du bist noch so jung und hast diese Krankheit,aber gerade weil du so jung bist wirst du es schaffen.Gestern verfolgte ich einen Bericht über Krebs,man ist nahe dran den Krebs auszulöschen und zwar durch das eigene Immunsystem , dass wiederum gestärkt werden soll über ein Medikament.Wie bei der Impfung gegen Gebärmutterhalskrebs.Selber sollte man positiv denken und auch sich nicht über Sachen ärgern die belanglos sind oder nicht.Ein wichtiger Faktor ist der Glaube an Gott und sich selbst.

Bis dahin Angelmarie

[Karen87]

Hallo Angelmarie!
Sowas tut immer wieder auf´s Neue gut zu hören, dass die Forschung jedes Mal ein kleines Stück weiterkommt...! Ich frage mich oft, wenn solche Berichte kommen, wie lang das noch dauert bis die neuen Impfungen und Therapiemaßnahmen endlich auf uns losgelassen werden können... Gegen Hautkrebs zum Beispiel ist auch schon was erfolgreich an Tieren getestet worden!!! Das wird für viele schon ein Lichtblick sein dürfen... Bis die Forschung soweit ist heißt es noch erstmal für alle "nur" durchhalten. Was bleibt auch anderes übrig

Ganz liebe Grüße, Karen

[Karen87]

Hallo nochmal... Hab heut Nachrichten gehört, die haben mir net gefallen... Ich hab eine Metastase 1cm groß in der Lunge. Muss wieder zu anderen Ärzten. Diesmal mit richtiger Chemo, keine leichte mehr. Hab ich doch Pech gehabt. Manchmal sollte man sein Glück vielleicht doch nicht zu sehr loben...
Bin einfach nur fertig und durcheinander.

LG, Karen

[Angelmarie]

Liebe Karen,
gib nicht auf sondern kämpfe weiter so , auch wenn es momentan nicht so rosig erscheint.Die Chemos werden dir helfen die Metastase in der Lunge los zu werden.Trotz allen den muß du positiv Denken,sonst verschlimmert sich die Lage.Du bist auf dieser Welt gekommen um Menschen zu helfen und dies sind warscheinlich deine Prüfungen.Denk bitte immer daran.

Liebe Grüße
Angelmarie

[Karen87]

Hallo Angelmarie,

mir geht es schon wieder etwas besser. Ich bin von Erlangen nach Chemnitz geschickt worden und Chemnitz schickt mich jetzt nach Jena... Ich hoff, dass mich irgendwann mal jemand behält und behandelt. Ich möcht gar nicht wissen, wo ich sonst noch hin müsste. Für mich heißt es wieder auf Antwort und Termine warten. Das Warten fällt schwer, weil mein Arzt so sehr gedrängt hat, dass es jetzt so schnell wie möglich losgehen soll. Leider hab ich das ja nicht in der Hand...

Manchmal denke ich, die Prüfungen könnten leichter sein Wenn ich mir andere anschaue könnt ich neidisch werden, was die für Alltagsprobleme zu Riesenproblemen machen. Ich wäre zur Zeit gern "nur" mit Streitereien und Geld und Job und Familie beschäftigt. Die Alltagsprobleme bleiben bei mir ja leider auch nicht aus, auch wenn ich so schon mit Krankheit kämpfen muss. Naja, muss ich mal wieder durch, wie viele andere auch...

Ich versuch immer net allzu viel Selbstmitleid zu haben, weil mir das auch auf den Keks geht und helfen tut´s mir schließlich auch nicht. Aber manchmal hab ich so ne Phase, 2-3 mal am Tag, wo ich mir wünsche ein geregeltes Leben zu haben, ohne mir Sorgen über Zukunft zu machen, also wieder Zukunftspläne machen (geht schon beim Urlaub los, mit Freund evtl. zusammenziehen, bis hin zur späteren Familiengründung), einfach unbeschwert sein. Und meine Jugend genießen.

Irgendwann wird mir das doch bestimmt auch mal zustehen... Man kann nur hoffen
Liebe Grüße, Karen