Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[jennyrued]

hallo ich habe erfahren das ich et habe am anfang waren meine throbozyten bei 3 millionen es hat 2 monate gedauert bis sie runter gegangen sind jetzt sind sie auf 900000 . die krankheit wurde bei mir durch eine lungenebolie heraus gefunden.kein azt hat das heraus gefunden obwohl meine milz seit 6 jahren vergrößert war. diese habe ich mir vor 9 wochen entfernen lassen seit 5 wochen bekomme ich jetzt syrea 6 kapseln das ist ein chemo mittel dazu bekomme ich 300mg aspirin und 75 mg plavix und das jeden tag!!!
aber ich weiß nicht viel darüber vielleicht kann mir ja einer etwas darüber erzählen !!!

[COCO11]

Hallo Jenny,
mein Name ist Corinna 50 Jahre und bei mir wurde ET Mitte 2006 festgestellt, aber die Werte sind schon seit 2000 über 1000.
Bei Dir waren die Werte schon sehr hoch.
Leider habe ich noch andere Grunderkrankungen, was die ET Behandlung erschwert.
Um mehr Information zu bekommen, habe ich mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen.
http://de.groups.yahoo.com/group/MPD-Netzwerk/
dort sind Betroffene wie Du und ich.
Hat mir auch weitergeholfen.
Jetzt habe ich auch den Wunsch im Chat vielleicht noch direktere Hilfe zu erhalten.
Auch scheint die Erkrankung sehr komplex zu sein und da half mir die Seite
http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/et.htm
Aber es sind immer wieder Fragen offen.
Zur Zeit sind meine Werte bei 910 seit 2 Monaten ohne Medikamente. Meine Ärztin rät mir Hydrea.
Dies Medikament gehört auch zu Deiner Medikamentengruppe.
Wie kommst Du den damit klar was die Nebenwirkungen betrifft?
Leider hat dieses Medikament mein Rheuma und eine leichte Polyneuropatie die Beschwerden stark verschlimmert.
Jetzt stecke ich in einem Dilemma.
Nehme ich Hydrea, dann sinken die Thrombos aber ich habe Schmerzen, dass ich kaum laufen konnte.
Würde mich freuen von Dir zu hören.
Und wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht.
Gruß Corinna

[jennyrued]

ja bei mir sind die thrombos etwas runter gegangen auf 1 millionen aber ich habe starken schwindel so das ich 3-4 mal tägl. umfalle. das ist echt blöd dazu habe ich am ganzen körper blaue flecken.diese kommen einfach so arbeiten kann ich noch nicht ich fühle mich sehr schwach aber meine arbeit macht stress weil ich noch in der ausbildung bin

[jennyrued]

hallo bei mir sind die throbozyten auf 600000 zurück aber jetzt sind sie wieder auf 1,5 millionen hoch gegangen jetzt bekomme ich am tag neun kapseln syrea und drei kapseln xagrid. jetzt weiß ich nicht ob das nicht zu viel ist für mich die nebenwirkungen sind richtig stark ich bin nur müde schlecht gelaunt bauchschmerzen übelkeit meine nieren tun weh fieber ab und zu usw. können sie mir vielleicht was über xagrid erzählen oder mir einen ratschlag geben was ich in meiner jetztigen situation machen soll. ich weiß nicht wie ich immoment mit meiner situation umgehen soll. meine nerven liegen richtig blank.

ich hoffe sie können mir weiter helfen ich wäre ihnen sehr dankbar

[Frl. Zucker]

Hallo, ich bin 16 Jahre alt und leide ebenfalls an Essentieller Thrombozythämie. Die Krankheit wurde bei mir vor etwa 2 Jahren bei einer normalen Blutkontrolle festgestellt. Zu dem Zeitpunkt waren meine Thrombozyten leicht erhöht (600.000). Meine Hausärztin hatte mich dann an die Ärzte im Universitätsklinikum Dresden überwiesen. Nach längerer Beobachtung und einer immer höher ansteigenden Thrombozytenzahl (bis 1.000.000) wurde mir zu einer Therapie mit Litalir geraten. Ich nehme das Medikament nun seit ca. 1 Jahr, 1000mg pro Tag, und vertrage es sehr gut. Die für mich zuständigen Ärzte haben mir gleich zu Beginn der Therapie mitgeteilt, dass das Litalir irgendwann in seiner Wirkung nachlassen wird und dann der Zeitpunkt für eine Knochenmarktransplantation wäre. Gibt es hier jemand, der damit Erfahrungen hat?

Und noch eine Frage: Ich würde gern die Pille nehmen, jedoch raten mir Arzt und Frauenarzt auf grund des hohen Thromboserisikos davon ab. Ich weiß, es gibt auch andere Verhütungsmethoden, aber mich würde dennoch interessieren ob jemand irgendwelche Erfahrungen in Sachen ET und dennoch die Pille nehmen hat?!


Liebe Grüße, Isabel