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  #1  
Alt 29.11.2006, 09:15
Benutzerbild von Manolito
Manolito Manolito ist offline
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Frage AW: Neu hier

meine güte,was ist denn hier los?hattet ihr auch nen forum-ausfall oder ging das nur mir so.bin ja schon fast in panik verfallen,weil ich meine neuen homies nicht erreichen konnte.
nu hab ick stress...muss nach neuruppin zur chemo fahren und heut nachmittag ist kaffeekränzchen mit den lieben kollegen.
hoffentlich fällt mir der kuchen nicht aus´m gesicht au weia - makaber

bis dann

manolito

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Morbus Hodgkin Stadium 4 A+RF
seit Juli 2007 in Remission
Rezidiv November 2008
09.1.09 - 1.DHAP
22.1.09 - Stammzell-Apharese
30.1.09 - 2.DHAP
18.3.09 - Stammzelltransplantation (Reset)
16.6.14 - Rezidiv in der linken Brust
Ich freue mich,wenn Du meine Website oder meinen Blog besuchst.
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  #2  
Alt 29.11.2006, 10:12
Bellinda
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Standard AW: Neu hier

Hallo Manolito,

mir ging's genau so - und vielen anderen wohl auch. Das kommt leider öfter vor ....
Wenn du magst, kann ich dir meine Emailadresse per PN für solche (Not-)Fälle schicken.

Für gute Tipps ist's jetzt wohl zu spät, wahrscheinlich fließt dein Heilungsexlixier schon in dich hinein ...,
trotzdem hier der gute Rat: Vorsicht nach der Chemo mit Sahne und Cremetorten, insbesondere noch in Verbindung mit Kaffee, das verträgt sich nicht so gut .... -

Alles Liebe
von
Jutta
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  #3  
Alt 29.11.2006, 12:27
Dolly37 Dolly37 ist offline
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Standard AW: Neu hier

Hallo,
ich bin neu hier, habe diese Seite durch zufall entdeckt,
ich habe nhl stadium 1A, zwei chemos hinter mir und bin kurz vor Ende meiner Bestrahlung. Ich dachte ich wüsste einiges bzw. genug von meiner Krankheit, aber seit ich hier am lesen bin, weiss ich das ich nichts weiss und meine Ärzt wohl nicht wirklich toll sind, was die Aufklärung betrifft.
Ich habe soviele Fragen wie warscheinlich jeder hier...
-wenn meine Betsrahlung zu ende ist woher weiss ich das alles erfolgreich war
-woher weiss ich ob ich geheilt bin(bin ich das je)
-wie sehen die nachsorge bzw. vorsorge untersuchungen aus
-und noch sovieles mehr....aber eigentlich habe ich nur Angst vor der Zukunft vor den Antworten vor dem was kommt und sein wird, meine Familie ist schon belastet genug mit dieser Situation um sie auch ständig mit meinen Ängsten zu belasten...

Dolly

Geändert von Dolly37 (29.11.2006 um 12:30 Uhr)
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  #4  
Alt 29.11.2006, 15:35
rockshaver31 rockshaver31 ist offline
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Standard AW: Neu hier

hallo dolly,

ein herzliches willkommen bei unserer lymphi familie, ich kann dich gut verstehen du hast NHl stadium 1 A das sieht doch schonmal gut aus.
deine angst kann ich gut verstehen ich hatte ein NHL stadium 2 b und hatte eine chemo 6 Zyklen .zur nachsorge sie wird alle 3 monate in den ersten 3 jahren sein dann jedes halbe jahr und dann jedes jahr. nach 5 jahren gilt man als geheilt es kommt aber auf den tumor an. ich gelte ab nächsten september als geheilt. also und wenn du fragen hast schreibe dir doch mal alle fragen auf die dich bedrücken und frage deinen arzt und fühle ihm anständig auf den zahn. die angst bleibt das ist aber ganz normal.die angst wird nie wirklich vergehen aber um so länger es her ist um so entspannter wird man wenn du es zulässt.wenn du weitere fragen hast frage ruhig wie gesagt wir sind irgendwie eine grosse familie hier.

rockie
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  #5  
Alt 29.11.2006, 16:02
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Daumen hoch AW: Neu hier

Hallo liebe Dolly,

auch ich möchte Dich hier auf dieser Seite herzlich Willkommen heißen!
Ganz sicher wirst Du hier sehr viel erfahren, was Dir bislang nicht zugänglich war.
Und es werden sich garantiert hier, ich nenne es einmal : THE ANGELSTREET, einfinden, die Dir in jeder Form Unterstützung und Hilfe bieten.
Ich selbst zähle auch zu diesen Nutznießern dieser
ANGELSTREET , und sehr gerne gebe ich von dem, was ich selbst so oft dankend erhalten habe, etwas weiter.
Informationen zu NHL gebe ich Dir jetzt nicht, das machen andere hier wesentlich besser, ich habe MH.
Nutze jede Gelegenheit, Dich hier auszutauschen, Du wirst stets jemand finden, der ein offenes Wort für Dich hat. Dir wünsche ich jetzt weiterhin viele Informationen, viel Kraft und Energie sowie Mut!!!

Liebe Grüße

et struwwelchen

(struwwelpeter)
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  #6  
Alt 29.11.2006, 16:32
Dolly37 Dolly37 ist offline
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Standard AW: Neu hier

Lieber Rocki lieber Struwwelpeter,
ich danke euch ganz herzlich für eure netten Antworten!!Klar werde ich meinem Arzt auf den Zahn fühlen und ihm alle Fragen stellen, die ich so parat habe,leider weiss ich nicht immer was ich so fragen will bzw. soll. Ich werde mir aber auf jedenfall alles aufschreiben was mir dazu einfällt,stimmt
Rocki, kannst du mir sagen wie die Nachsorgeuntersuchungen sind, also was da genau gemacht wird???Ich bin so blauäugig weil ich mein Leben lang noch nie krank war, oder mich auch nie mit Medizin oder Krankheiten beschäftigt habe, deshalb fällt mir es auch das alles zu realisieren und zu verstehen.
Rocki, das Du bald als geheilt zählst find ich super!!!

Liebe Grüße Dolly

Geändert von Dolly37 (29.11.2006 um 16:46 Uhr)
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  #7  
Alt 29.11.2006, 21:24
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Manolito Manolito ist offline
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hi dolly,

herzlich willkommen hier im forum.kannst echt froh sein das du es gefunden hast,denn es (also eigentlich ja wir mitglieder) wird dir sicher in vielen situationen helfen.sei froh das du deine chemo schon hinter dir hast,ich "hänge" grad mitten drin shit happens.

zu deinen fragen kann ich zwar auch nicht so viel sagen da ich auch MH habe,aber einige von den homies kennen sich hier gut aus...andererseits sollte dich dein arzt kompetent beraten.ich kann dich aber auch gut verstehen,dass du nicht so viele fragen stellst...bei mir war auch immer alles wech,wenn die götter in weiss vor mir standen...und dann hat die mutti (wer jetzt lacht... ) dem doc löcher in den bauch gefragt.aber wie hier schon alle gesagt haben:schreib dir alles auf und denn klappt dit schon.

also...ich wünsch dir viel spaß und nette gespräche hier auch wenn der anlass scheisse ist,aber rumheulen bringt nix und wir müssen das beste draus machen.
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  #8  
Alt 29.11.2006, 21:43
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Manolito Manolito ist offline
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Lächeln AW: Neu hier

@bellinda

uiuiuiuiui...man war das ein anstrengender tag...bin fix und fertig...und einen pelz hab ick auf der zunge (siehe bild ) ...muss mir gleich erstmal die zunge kämmen,hu.scheiss chemie-heilungselixier-drecks-kram
222835KPrO_w.jpg

nachdem ich für 70km zwei stunden gebraucht habe,2 tröpfe und zwei chemo-spritzen bekommen habe,bei omi linsen gegessen habe (mir mürmelt´s immer noch mächtig im bauch),halb real leer gekauft habe,kuchen gebacken habe,wohnung geputzt,katzenklo ( ) sauber gemacht und gaaaaanz viel mit meinen gästen gequatscht habe bin ich jetzt äscht fäddisch.



man...ist das jetzt schön ruhig hier

naja...mit den sahnetorten habe ich es eh nicht so,bellinda.es gab brownies.

deine mailaddy nehme ich doch gerne dankend an,hab euch vor schreck gleich mal gegooglet und nur eine homepage von noddie gefunden(@noddie: tolle page),hatte dann aber auch keine zeit mehr mich intensiver mit der suche nach euch auseinanderzusetzen und dann funktionierte das forum auch schon wieder.

so,das wars erstmal an dieser stelle

liebe grüße und

manolito
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  #9  
Alt 30.11.2006, 11:02
Bellinda
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Standard AW: Neu hier

Lieber Manolito

"escht fäddisch" - meine Güte, das wundert mich nicht - für das Programm bräuchte ich eine ganze Woche, um es zu bewältigen ... heute noch ... Meine Bewunderung hast du - aber dennoch - sei vorsichtig ...

Du fährst selbst zur Chemo??? (Falls du Allopurinol bekommst, lies mal den Beipackzettel ....)
Bei mir war danach immer eine laaaaaange Runde Tiefschlaf angesagt - Noddie Murmeltier mäßig ....
Putz-kuchenback-Besuchschwätz .... das alles an einem Chemotag - gibt sicher ganz viel Selbstbestätigung, das alles noch zu schaffen, kann ich nachvollziehen, aber dennoch möchte ich dir den gut gemeinten Rat geben, mach ein wenig langsamer - denn nur damit unterstützt du deinen Körper bei der Chemo. Stell dir mal vor, die Chemo hat als chemischer Kampfstoff hunderttausende von Soldaten, sprich Tumorzellen, umgehauen - jetzt sind die Aufräumtruppen im Körper massiv gefragt, sie vollbringen Höchstleistungen und dafür brauchen sie ganz viel Kraft und Energie - woher nehmen, wenn nicht stehlen, wenn der Chef sich im Außen verausgabt ....? Und dann noch die arme Leber, die läuft auch auf Hochtouren, die ganze Chemie wieder zu entgiften - die normale Arbeit bleibt da sowieso liegen, und das Leberchen mags gern bequem und kuschlig zum Regenerieren, sprich in Ruhe und im Liegen ....
Linsensuppe gehört sozusagen auch in die Kategorie Sahnetorte ... ich glaube, ich muss hier mal eine Ernährungsberatung starten ....

Also mach's dir kuschelig gemütlich, genieße die Ruhe ...

Und übrigens: keiner lacht hier wegen Muttern ... So ein Unterstützungsteam ist das Wichtigste und Wertvollste überhaupt. Für Brustkrebspatientinnen wurde da sogar eine Kampagne gestartet, weil man gerade auch von Medizinerseite weiß, wie wichtig das ist, das Motto war glaube ich Bossom Friends, es geht um einen festen Unterstützungspartner so eine Art Patenschaft während der ganzen Therapiezeit ....

Unverständlich ist mir hingegen der Arzt eines 18 jährigen MH Patienten, dessen Eltern ich dieses Jahr kurz kennenlernte - da musste sich Muttern vom Onkologendoc anschnauzen lassen, was sie immer dabei wolle, der Junge sei ja schließlich erwachsen und alt genug sich seine Therapie alleine abzuholen ....

Jutta
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  #10  
Alt 30.11.2006, 11:04
Bellinda
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Standard AW: Neu hier

Liebe Dolly,

auch von mir ein Herzliches Willkommen!
Du wirst sehen, wir haben hier auch viel Spaß mit einander, und ich kann nur sagen, wir Lymphies sind hier echt eine liebe Truppe - das tut täglich immer wieder gut und hilft enorm.

So nebenbei mal GANZ HERZLICHEN DANK AN ALLE B-ENGEL-chen hier!!!!

Alles Liebe
Bellinda
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  #11  
Alt 30.11.2006, 11:41
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Neu hier

Hallo manolito,
ich lach bestimmt nicht wegen deiner Mama, sondern freue mich für dich.
Ich habe mir, wo ich die Diagnose bekam, so gewünscht das meine Mama mich in den Arm nimmt und tröstet. Leider hat sie Demenz und würde das mit der Krankheit garnicht verstehen.Das tat weh.
Jesses hast du eine Power. Das krieg ich ja jetzt nach der Chemo nicht auf die Reihe.Während der Chemo war spülen schon so anstrengend das ich Schweisausbrüche vor Schwäche bekam.
Das zu akzeptieren war verdammt schwer, normal mindestens 5 Sachen gleichzeitig machen.
Danke das du meine HP besucht hast.
So mein lieber Manolito fühl Dich mal ganz lieb geknuddelt
Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
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  #12  
Alt 30.11.2006, 11:44
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Neu hier

Hi Dolly,
willkommen .Das mit dem Verstechen und realisieren hat nix mit Medizien zu tun.
Ich bin vom Fach und hab die gleichen Schwierigkeiten. Der Tip mit den Fragen aufschreiben hab ich auch bekommen und der ist gut.Zu Hause fällt einem so viel ein.Beim Doc ist alles weg.
Mein Onko fragt schon immer ob ich noch was auf dem Zettel stehen hab.

Alles liebe
Ulli
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Morbus Hodgin 2 a ,August 06
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  #13  
Alt 30.11.2006, 15:26
Bellinda
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Liebe Noddie,

Jesses hast du eine Power. Das krieg ich ja jetzt nach der Chemo nicht auf die Reihe.

ja, das hab ich auch gedacht ....
Aber tröste dich, mir geht das heut noch so wie dir .... - O Graus, morgen hab ich wieder "Hausordnung" - ja so was gibt's noch ... Treppenhaus (2 Etagen) putzen und Hof fegen - oh Gott und hoffentlich nicht so bald und am besten überhaupt nicht - Schnee bahnen ...
Da ist der halbe Tag für mich schon wieder gelaufen .... und bis ich dann einkaufen war, ist die zweite Hälfte des Tages auch erledigt ...

Danke das du meine HP besucht hast.

Da war ich vor langer Zeit auch schon - meine Hochachtung! - Ich bin wohl mittlerweile der einzig rückständige Mensch, der nicht weiß, wie man so was bastelt ....

Noddie lass es dir gut geh'n


Bellinda
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