embry. Rhabdomyosarkom, suche betroff. Eltern

[neppomuck]

Hallo miteinander,
bei meiner Tochter wurde am 20.01.06 ein Tumor im Bauchraum diagnostiziert - wie sich nach Auswertung der Biopsie herausgestellt hat ein eRMS. Die erste Auskunft direkt nach der Biopsie war nicht sehr aufbauend - bösartig, schnell wachsend nicht operabel. Die Grösse lag bei 720 ccm. Für ein knapp vierjähriges Kind ein ganz schöner Brocken. Nach drei Chemos (cws2002, Hoch-Risiko-Gruppe) konnte kurz vor Ostern operiert werden. Danach nochmal zwei Chemos und anschliessend 17 Tage Bestrahlung. Im Anschluss daran weiter 4. Jetzt warten wir gerade auf die Abschlussuntersuchung und den Beginn der Erhaltungstherapie.
Klingt alles ein bisschen trocken, liegt aber an der Kürze dieser Zeilen. Das "Ding" hat uns ganz gehörig durcheinander gewirbelt.
Behandelt wurde bzw. wird meine Kleine in Stuttgart. Die Bestrahlung erfolgte in Tübingen.

Marcus

[Petra+Sarah]

Hallo,
ich möchte einfach allen ein schönes, friedliches und besinnliches Weihnachtsfest wünschen...
Unser schönstes Geschenk war, das unsere Nachsorge am 16.12. ohne Befund war. Meiner Kleinen geht es super und ich hoffe es bleibt so. Ihre Behandlung ist jetzt seit 16 Monaten beendet und wir sind immer noch rezidivfrei!!!! Ich bin auch sehr optimistisch das es so bleibt!!!
Vielleicht kann ich einigen mit diesen positiven Nachrichten ein wenig Mut machen.
In diesem Sinne, wünsche ich noch ein wunderschönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Ganz liebe Grüsse
Petra

[daju]

Auch ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins Jahr 2007

Wir haben im März 07 dann die 5-Jahresmarke erreicht, 5 Jahre seit Chemo-Ende ohne Rezidiv, so darf es weitergehen.

Euch allen alles alles Gute
Dani

[Ladina]

Diagnose: Rhabdomyosarkom

ERFAHRNGSBERICHT DER ELTERN DES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Daniel
Untertitel: Ein Kind besiegt den Krebs
Autoren: Christiane Scheppa/ Martin Schultheiß/ Rita Peter
Verlag : Pattloch , März 2007
ISBN : 978-3-629-02148-9 , Gebunden, 276 Seiten, 12 farbige Fotos

Preisinfo : 16,95 Eur[D] / 17,50 Eur[A] / sFr. 29.90

Erhältlich im Buchhandel oder bei:

http://www.amazon.de/Daniel-Martin-S...800589&sr=11-1

Verlagstext:
Als Daniel vier Jahre alt ist, erkrankt er an Krebs. Heute ist er zehn Jahre alt und sagt: »Wenn meine Geschichte anderen Menschen helfen kann, dann möchte ich, dass sie aufgeschrieben wird.«

Dazwischen liegt eine Geschichte von Hoffnung und Ohnmacht, von Wut und Dankbarkeit, von schwierigen Entscheidungen, zerbrochenen Freundschaften, hilfreichen Menschen und den erstaunlichen Wirkungen des Gebets. Drei Jahre gehen Daniel und seine Eltern durch die Hölle. Immer wieder wird der kleine Junge operiert, immer wieder folgen quälende Therapien.

Am Ende aber lautet die freudige Botschaft: Daniels Behandlung ist erfolgreich abgeschlossen, der Krebs ist nicht mehr nachweisbar. Mit diesem Buch wollen er und seine Eltern allen Betroffenen Mut und Hoffnung machen.

http://www.droemer-knaur.de/sixcms/d...=3-629-02148-4

Anmerkung von Ladina:
Endlich einmal ein Buch, das der gefürchteten Diagnose Rhabdomyosarkom und den Eltern betroffener Kinder Hoffnung an die Hand reicht, die vollumfänglich überzeugt. Ein ehrlicher, manchmal sehr harter, immer realistischer und nach allem sehr lebensfroher Bericht, der Mut macht. Bravo!

[manulorenzen]

Liebe Ladina,
vielen Dank für den Büchertipp. Es ist ja so schwierig, Infos und Erfahrungsberichte über RMS aufzuspüren und ich persönlich kann es einfach nicht lassen, immer wieder im Internet herumzusurfen, um mehr zu erfahren. Vor allen Dingen auch mal positive Verläufe!! Mein Sohn ist an einem alveolären RMS erkrankt, hat erfolgreich die high-risk Therapie abgeschlossen und wir beginnen nun die Erhaltungstherapie...
Liebe Grüsse, Manuela

[daju]

Hallo Manuela

Ich bin auch immer auf der Suche nach positiven Verläufen beim alveoläres RMS. Wir werden von der Studienzentrale bisher auch als positives Beispiel bezeichnet, aber ich suche noch längerfristig als unsere 5 jahre seit Chemo-Ende.

Ich finde überhaupt wenig über das alveoläres RMS, mehr zum embryonalen.

Viel Glück und wenn du doch mal über einen positiven Verlauf stolperst lass es mich bitte hören
Daniela

[manulorenzen]

Hallo Daniela,

ja, das wäre schön, wenn wir uns vielleicht gegenseitig ein wenig auf dem laufenden halten könnten. Ich bin soo glücklich, von euch zu wissen. Das macht Mut, den ich dringend brauche. Bin auch noch auf eine homepage gestossen von einem kleinen Jungen in den USA (sehr ähnlicher Befund wie bei Dominik, gleiche Behandlung) und er hat auch die 5 Jahresmarke geschAFTT......Ich habe ALLE deine Nachrichten hier im Forum gelesen und ich kann nur sagen, dass auch bei mir nach Beendigung der Therapie eine unglaubliche Leere eingetreten ist und der erste Nachsorgetermin sicher schrecklich ist....Unser Prof. hat mir gesagt, dass wir bis Weihnachten schon auf einem Pulverfass sitzen werden, aber danach steigen die Chancen immer mehr. Er sagt aber auch, dass von letztem Juli bis heute ein bereits sehr langer Zeitraum vergangen sei, wo NICHTS weiter gekommen ist. Für ein alveoläres RMS wohl schon eine recht beachtliche Zeit, da es ja sehr schnell, sehr agressiv wächst, wohl auch möglich während der Therapie....Aber bei uns waren die Abschlussuntersuchugen sehr gut. PET, MRT, Lungen-CT, Röntgen der Lunge, alles unauffällig. Organe wie Nieren und Herz haben zumindest jetzt keinen Schaden genommen und Seh-und Hörtest verlief auch top. Die Zeichen sind gut und ich halte mich an ihnen ganz fest. Aber das habt ihr alles schon hinter euch und ich drücke euch weiterhin ganz fest die Daumen.
LG Manuela