Rezidiv und nun ????

[lillyn]

Hallo Jörg
ich hab deine threads gelesen und es tut mir leid, daß du dich jetzt mit dem rezidiv herumschlagen mußt. Auch bei mir war es so, Erstdiagnose April 05, dann OP, nur 3 Chemos mit Gemzar, dann Pause. Wieder Schmerzen ab Februar 06, und mit der Zeit immer schlimmer. Im Mai war dann klar, Rezidiv an der Art. mesenterica superior, das rasch wächst. Nach einigem Hin ud her seitens der Ärzte habe ich dann eine kombinierte Chemo- und Strahlentherapie bekommen über 4 Wochen, mit 5FU. Das hat ganz viel gebracht, ich war wieder fast komplett schmerzfrei, und laut letztem CT ist der Tumor zum Stillstand gekommen. Es geht mir auch langsam wieder besser, bin nicht mehr so schwach und denke nicht mehr ans Sterben. Vorher war das permanent in meinem Kopf, so ein inneres Wissen, daß es das wirklich war.
Ich verstehe deine Gedanken sehr gut, daß du vielleicht dann doch gehen willst, daß irgendwas in dir einfach nicht mehr mag, dieses Leben hier, der Streß, irgendwas, was dir einfach sooo schwer fällt.
Ich habe viele andere Sachen dazu gemacht, denn ich glaube, daß die Schulmedizin nicht wirklich die richtigen Mittel hat gegen diesen Mistkerl, vielleicht noch nicht.
Wenn du keine Metastasen hast außer dem Rezidiv, danke Gott, das ist nämlich super, es heißt, daß dein Körper das Ausbreiten noch in Schach halten kann. Überleg dir das mit Gemzar nochmal gut! eventuell wäre eine andere Chemo besser, vielleicht ist der Tumor inzwischen ja resistent gegen Gemzar/Gemzitabine. Es gibt die Möglichkeit, durch eine Biopsie die Resistenz und Sensibilität der Tumorzellen auf die einzelnen Chemos zu testen. Wenn du operiert wirst, verlange das unbedingt von deinen Ärzten. Möglicherweise sollte man dazu dann wirklich an eine große Uniklinik gehen!!
Informiere dich ob die Chemo nicht mit Hyperthermie kombiniert werden kann, es gibt auch alternative Kliniken, die Hyperthermie, lokal und Ganzkörper, machen und das zahlt die Krankenkasse auch! Ich kenne 3 Kliniken in Bayern, außer der Uniklinik Großhadern in München. Bestimmt gibts auch bei dir entsprechende Adressen.
An der Uni Heidelberg beschießen sie inzwischen abgegrenzte Tumore mit Ultraschall und verkochen damit den Tumor in einer einzigen Sitzung!
Nimm unbedingt eine hochdosierte Vitaminmischung von a bis z, Vit. C und Selen, monatelang! auch Enzyme sind wichtig wie Wobenzym z.B. Wie soll dein Immunsystem leistungsfähig bleiben nach dieser Chemo, wenn man ihm nicht hilft mit den Vitaminen und Mineralien.
Und mach irgendwas psychotherapieähnliches, beschäftige dich mit den Gefühlen, die in deinem Bauch stecken, bei mir sind es enorme Schuldgefühle, teilweise irrational, aber eben da und eine Wut, die ich oft gegen mich selbst richte und mir damit schade, obwohl ich das rational gar nicht will. Auch steckt im Solarplexus unser Wissen über die Welt, und das lassen wir oft nicht zu und nicht raus, ich verstecke vor mir selbst, was ich weiß über mich und andere oder halte es den anderen zuliebe zurück. ein Teufelskreis, der bewußt unterbrochen werden muß, sonst kannst du die psychische Ursache für den BSDK nicht aufarbeiten.
Wir sind geistige Wesen, nicht nur Körpermasse, Chemie und Hormone. Und dies ist nicht das einzige Leben, das wir haben. Ich glaube an Reinkarnation, du auch? Ich will die Chance dieses Lebens nicht aufgeben, ich habe Kinder, die ich liebe, die ich nicht verlassen will, deswegen habe ich mich für dieses Leben entschieden, auch wenn ich sehr sehr oft daran gedacht habe vor dem Ausbruch des BSDK, daß ich lieber sterben und meine Ruhe haben möchte.
Langer Rede kurzer Sinn, es gibt noch Optionen für dich!!! wollte ich dir nur sagen.
Ganz liebe grüße Elisabeth

[Jörg46]

Hallo alle zusammen!!!

Ich möchte allen danken die mir auf meine doch teilweisen heftigen Meinungsäußerungen so nett und aufbauend geantwortet haben.
@ Manuela - Danke für Deine Linksuche - ist nicht wirklich einzubauen denn die Vena mesenterica superior ist die gemeinte.
@Christiane - Danke für Deine mitfühlenden Worte
@ Monika - auch Dir meinen Dank für da Hoffnung machen
@ Christiane - Danke für Dein Verständnis und die aufbauenden worte
@ Ingeborg - Ich helfe gerne wenn ich es kann und fürs Mut machen
@ Ulla - ob man diese Konsequenz ziehen sollte - ich weiß es nicht
@ Elisabeth - super danach habe ich gesucht - aufbauende Worte die ähnliches erlebt haben - mache ja schon viel in der hinsicht der biologischen krebsabwehr sprich Vitamine - Mistel - Mineralien - aber nun endlich mal etwas was ich bisher nicht gewußt habe - Danke. Mal sehen wie ich meinen Weg da finde.

[Andrina]

Lieber Jörg

Zuerst einmal tut es mir sehr, sehr leid diese Nachricht zu hören! Ich hoffe, dass da trotzdem noch etwas zu machen ist! Bitte gib die Hoffnung nicht auf!

Betreffend Forum kann ich dich sehr gut verstehen! Ich habe meinen letzten Beitrag im März 2006 verfasst, kurz nach dem mein Papi gestorben ist, und war seit dem nicht mehr in der Lage zu schreiben! Ich bewundere Leute wie Katharina, Sonja und dich (und alle anderen, die ich hier jetzt nicht namentlich erwähnt habe), die sich immer wieder die Mühe machen Antworten auf Fragen zu geben, die den meisten Usern, die hier schon etwas länger im Forum sind, bereits bekannt sind oder Antworten auf bestimmte Fragen sogar extra recherchieren! Auch ich war mal neu hier und froh, um jede Antwort, jede Art der Unterstützung! Leider kann ich dem Forum nicht das zurückgeben, was ich bekommen habe! Ich kann den Leuten keine für mich jetzt "banalen" Fragen über Chemos, Prognosen und allgemein BSDK beantworten, weil alles in mir schreit, dass es doch sowieso sinnlos ist, dass es keine Hoffnung gibt! Doch solche Antworten wären nicht fair, denn diese Leute sind an einem anderen Stück des Weges, wo die Hoffnung noch gross und zum Teil auch berechtigt ist und massgeblich dazu beiträgt die Kraft aufzubringen, die man braucht um diesen Weg Tag für Tag weiterzugehen! Ich habe also nichts zu bieten und trotzdem zieht es mich wie magisch immer wieder ins Forum zurück! Warum, habe ich mich auch schon oft gefragt! Ich denke die Antwort ist einfach... ich habe noch nicht mit BSDK abgeschlossen, bin noch nicht bereit loszulassen! Du warst mitten in der Genesung und konntest aus verschiedenen Gründen auch nicht loslassen, wolltest andererseits aber doch am liebsten etwas Abstand gewinnen! Ich denke das ist nur menschlich! Wie Katharina schon geschrieben hat, es ist für dich als Betroffenen sicher noch einmal etwas anderes hier zu schreiben, als wenn Angehörige bzw. Hinterbliebene wie ich posten und leider, leider gibt es hier nur sehr wenige Betroffene, die schreiben. Ich glaube, für viele ist es tatsächlich zu schmerzlich hier zu sein! Der andere Aspekt ist der, dass es tatsächlich nicht viele Neuigkeiten rund ums Thema gibt! Darum allergrössten Respekt vor dir!

Du hast bestimmt kein Rezidiv bekommen, weil du dich auch nach deiner Operation noch mit BSDK beschäftigt und hier im Forum geschrieben hast! Aber ich kann verstehen, dass dir solche Gedanken durch den Kopf gehen! Du solltest dir kein schlechtes Gewissen machen und dich auch zu nichts verpflichtet fühlen... überlege dir einfach was dir gut tut! Es gibt zwischen "nicht mehr ins Forum kommen" und "ins Forum kommen und viele Beiträge zu verfassen" auch noch ganz viel dazwischen!

Ich wünsche dir schöne und erholsame Ferien und ganz viel Kraft und Zuversicht auf deinem weiteren Weg!

Liebe Grüsse,
Andrina

[Manuela08]

Hallo Jörg !
dann haben beide wir ich und du das gleiche ,bei mir ist sie halb untermauert .Sie wird abgedrückt durch den Tumor .Der Arzt meinte es kann nicht viel passieren ,es kommt eher mal zu verstofpung .heparin ist gut gemeint bring aber auch nicht viel.Nun weis ich nicht wie man bei dir entscheiden wird aber diese vena ist für die Ärzte nicht viel von bedacht.Nun will ich aber auch keine mißstimmung lostreten bei allen lesern ich kann nur davon berichten wie ich es erlebte .jörg versteht mich schon gelle.
Nun mein lieber jörg las es dir richtig gut gehen in deinen urlaubstagen und genieße jeden augenblick .

[Jörg46]

Hallo Alle Zusammen

@ Manuela Klar verstehe ich Dich - no Problem! Trotzdem ist es erstmal Scheiße mit dem Aderverschluß der da im kommen ist - bin aber erstaunt das bei mir die Ärzte noch über OP reden und die Ader eventuell rekonstruieren wollen. Und Du nur mit der blöden Chemo behandelt wirdst.

@ Andrina Danke für Deine verständnisvollen Worte - es ist mir schon klar das durch mein schreiben hier ich keinen Krebs bekomme - ich wollte damit eigentlich nur das Achterbahnfahren meiner Gedanken zum ausdruck bringen. Da kommen einen Gedanken..... Oh weh .

@ all am Freitag werde ich dann nach der Schule in den Flieger steigen und mit meinem Sohn nochmal richtig die Seele baumeln lassen. Und dann werde ich sehen und mich überraschen lassen - man merkt der erste Frust ist verflogen.

[annalina]

Hallo Jörg!

Auch ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute. Ich habe zwar mit BSK nichts am Hut, habe aber immer voll Interesse deine Beiträge gelesen.
Du warst für mich ein Vorbild, nicht den Kopf hängen zu lassen und positiv voranzugehen. Auch mit deinem Besuch in der vielzitierten "Muckibude" hast du mich angesteckt.
Bleib weiterhin positiv in deinen Gedanken und genieße den Urlaub mit deinem Sohnemann so unbeschwert als möglich.
Dass deine Gedanken Achterbahn fahren kann ich mitfühlen. Ich glaube so geht es uns allen, ganz egal von welcher Krebsart man betroffen ist.

Ich aber bin überzeugt davon, dass du es schaffen wirst und im Endeffekt der Sieger bleibst!

Liebe Grüße aus Österreich

Elke

[Volker P]

Hallo Jörg,

ich kann dich sehr gut verstehen. Aber auch jetzt mußt positiv denken. Ich glaube das du durch das frühe erkennen des Rezidivs auch das schaffem wirst.

Ich hoffe das es mir nicht wieder genauso geht da mein Tumormarker auf 366 gestiegen ist. Nächste Woche nochmals Kontrolle.

Du must jetzt Kraft tanken in deinem Urlaub und Reha damit du dem Tumor endgültig den gar aus machst.

Heute habe ich gelesen das mit den genmanipulierten Zellen sehr gute und schnelle erfolge erziehlt werten. Ein Spezialist ist in der Uni Erlangen. Den Name werde ih dir noch Mailen.

Kopf hoch.

Volker

[Manuela08]

lieber Jörg !!!!!!!!!!!
habe versucht dir eine Email zuschreiben und Pn geht auch nicht mehr schade kann mir aber denken woran es liegt mit deinen Blutwerten sieht es nun nicht so gut aus ach menno Du brauchst mal einen Roten Drink wie Johanissbeer ,Kirsch ,oder so ess mal Rote Beete wenn du es magst natürlich
Hoffe du verzeihst mir wenn ich dies hier schreibe:
geh ganz einfach nicht mehr auf so ein Gedösse (anderes Thead)ein .Du bist hier im Forum ein wahre Korifäre garnicht mehr weg zudenken glaub mir .Du spendest Trost und gibst gute Ratschläge las dich nicht runter ziehen bitte .So ein tolpatschige Journalistin oder was sie sein will wartet doch nur auf solch ein spektakel und feut sich.Das macht dich dann alles zusätzlich fertig

[Mannei]

Hallo Jörg,

Du hattest mir gestern einmal geschrieben. Es tut mir wirklich auch sehr leid, dass bei Dir ein Rezidiv eingetreten ist. Es ist sicher die Hölle und wir haben das wahrscheinlich noch vor uns.
Wenn es Dir nichts ausmacht, wollte ich Dich fragen, wann bei Dir die Erkrankung eingetreten ist, ob Du operiert wurdest und Deine Diagnose. Wurde eine Chemo gemacht usw...
Möchte Dir nicht zu nahe treten, aber es würde mich interessieren.
Ich wünsche Dir viel Kraft, es ist sowieso mit Worten nicht zu fassen....
Liebe Grüße Mannei

[Travel79]

Hallo Jörg,
meine Mutter hatte vor 3,5 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Infliltration in die Pfortader. Sie bekam 5FU und Cisplatin in Verbindung mit Bestrahlung (vielleicht kommt das für Dich auch in Frage). Der Tumor schrumpfte und sie konnte operiert werden. Juhuuu.

Alles war gut, bis zum August diesen Jahres. Es wurden Lebermetastasen festgestellt. Sie erhält nun Chemo (Gemzar und Cisplatin). Wir hoffen sehr, dass sie es ein zweites Mal schafft.

LIebe Grüße und viel Kraft
Birgit