Dermatofibrosarcoma protuberans

[Zita]

Hallo Annabell, ich habe schon auf Anja geantwortet wollte aber Dir auch noch mal schreiben. Also in Buch und Mitte hat es nicht geklappt. Ich werde am Freitag ins Virchow gehen und die einen Blick draufwerfen lassen. Ich berichte weiter und wünsche Dir alles liebe. LG Zita

[thassos_island]

Hallo Ihr Lieben,

nächsten Monat muss ich zur Kontrolle zum Hautarzt, ob ein Rezidiv nachkam. Nach der Hautverpflanzung ist der ganze Narbenrand unregelmßig hart und ich frage mich, wie er untersuchen will, ob da was nachkam .
Beim Erstbefund wurde ja auch nur getastet und dann eben die Biopsie gemacht und mit 5 Stichen genäht. Die im Krankenhaus haben dann gelacht und gesagt, das hätte der Arzt auch modern rausstanzen können. Jetzt weis ich nicht, wie das gehen soll. Wie will er erkennen, ob das wieder narbiger Derm. ist oder nur Narbengewebe der OP???
Habe kein Bock, bei jeder Tumorkontrolle wieder geschnitten zu werden, dann sehe ich in 5 J. aus wie Frankenstein, oder wie.

Habt Ihr da schon Erfahrung? Gerne würde ich auch noch mal die Lymphknoten unter dem Arm sonographieren lassen, da im Krankenhaus noch teilweise Verband im Weg war. Und außerdem habe ich seit 1 Jahr unter der linken unteren Rippe Schmerzen beim Bücken und manchmal beim Atmen. Die dachten erst, es wäre das Herz, war aber alles o.k. Mittlerweile habe ich Angst, dass es mit dem Krebs zu tun hat, vielleicht Lunge? Würde ich gerne röntgen lassen. Mir ist es fast schon peinlich, den Arzt zu fragen. Der denkt bestimmt ich übertreibe . Ich fühle mich aber mental scheiße...Manchmal denke ich bei jedem Zipperlein, ich habe überall Metastasen...

Anja

[juliab]

Hallo!
Ich bin in diesem Sommer 3 X wegen des DFS p operiert worden. Nach der Hauttransplantation verheilt die Narbe sehr langsam (kommt mir jedenfalls so vor). Als Nachsorge haben mir die Ärzte empfohlen, alle 3 Monate zur Kontrolle zu gehen und jedes halbe Jahr zum Ultraschall. Ansonsten soll ich selber tasten. Wie Du ja auch schreibst, ist das gar nicht so einfach, denn man weiss ja nicht, was Narbengewebe ist oder eventuell ein neuer Tumor.
Letztendlich kann man das doch selber gar nicht so richtig beurteilen. Eigentlich kann man nur hoffen, dass man eine Veränderung schnell genug feststellt und regelmäßig zum Ultraschall gehen. Ich finde es gar nicht übertrieben, den Arzt immer wieder um gezielte Untersuchungen zu bitten. Schließlich ist es deine Gesundheit !
Da der Tumor in 80% der Fälle sowie so wieder kommt, kann man nur hoffen, dass alles gut geht. Optimismus ist híer wichtig. Ich glaube, man ist auf dem richtigen Weg, wenn Körper, Seele und Geist im Einklang stehen.
Gruß
juliab

[thassos_island]

Hallo Julia,
da haben Sie dich ja genauso hergerichtet, wie mich. Wo hast du denn das DFS? Und von wo haben sie denn deine Haut genommen? Ich hatte es am rechten Schlüsselbein und die Haut stammt vom linken vorderen Oberschenkel, ca. 5 auf 10 cm...
Kürzlich war ich bei der Nachschau beim plast. Chirurgen, er meinte meine Haut heile langsamer. Er habe die Haut schon viel heller und glatter gesehen nach 3 Monaten. Sie schrumpelt total und fühlt sich wie Elfantenhaut an.

Ich schmiere sie jeden Tag mit Bepanthen ein, er sagte Nivea tutsauch. Er schlug mir ein Silikonpflaster vor, was 70€ kostet. Die Wirkung sei umstritten.
Außerdem ist mit starkem Juckreiz zu rechnen, vor allem weil ich auch eine Pflasterallergie habe. Meine Frundin hat ein Riesenmuttermal in der Nierengegend entfernen.

Durch das Pflaster pletzte die gerade geheilte Wunde wieder auf und entzündete sich furchtbar. Ich habe das Pflaster jetzt nich geholt. Hast du das?

Gruß Anja

[juliab]

Hallo!

Mein DFSP war am Dekollette und die Narbe ist immer präsent !
Der Doc meint, nach einem Jahr soll sie ganz gut verheit sein.
Ich trage auf Anraten des Arztes die Silikonauflage und glaube, das ist ganz effektiv, denn die Narbe ist nicht geschwülstig. Man kann das Silikon lange verwenden, ein Streifen kostst ca. 40,00 € und man kommt so 3 Monate damit aus. Ich soll die Auflage ungefähr ein Jahr tragen. Also weiterhin täglich Pflasterwechsel, aber wenn es hilft....

Viele Grüße
juliab

[thassos_island]

Hallo Julia,
wie heißen denn deine Strips? Meine sollten Cica-Care heißen und ein Pflaster kostet 70.-€!!!
Gruß Anja

[annabell]

hallo julia und anja....
bei mir hat sich auch ne menge getan in der zwischenzeit...

wurde ende september noch 3 mal operiert.. naja op ist übrtrieben.. man hat in meine immernoch offene wunde am kopf eine dynamische hautnaht eingenäht und versucht das gewebe so zusammen zu ziehen... erfolglos.. sah zunächst gut aus (von 40cm² auf 4cm²) und dann ist alles wieder rausgekommen und aufgegangen.. nun bleibt es erst mal so.. die wunde heilt nun von alleine vor sich hin (immerhin bildet sich dank promogran so etwas wie haut... ) eine kahle stelle am kopf wird da wohl erst mal bleiben...

positiv ist dass man den wundrand entfernt hat und dort keine (jubeeeel) weiteren tumorzellen gefunden wurden...

negativ ist dass ich mir nun einen pseudomonas aeruginosa eingefangen habe...
nun juckt und brennt die wunde wie verrückt und weil das noch immer nicht reicht, habe ich nun am ganzen körper pusteln und beulen die sich entzünden...


habe nun eine creme verschrieben bekommen .... aber kein peinicillin... hmmm

hat da jemand von euch erfahrungen mit?

ich will endlich gesund sein... mein krankenstand geht mir auf die nerfen.. alle 2 - 3 tage 100 km fahren um den verband zu wechseln ist bedrückend...


ach mennnnooooo...... na wem erzähl ich da was. wir haben alle das gleiche leid... man sollte sich mal in natura treffen... sich auskotzen und dann anschliessend so richtig einen drauf machen....


lieben gruß aus nettetal

annabell

[Steffi Andrea]

Hallo Anja, Annabell und Zita,

bin leider auch eine Betroffene und habe ein low grade Stromasarkom (Becken + Metas in Lunge), auch eine sehr seltene Geschichte! Leider!

Habe Eure Zeilen gelesen, u.a. die Frage nach Helios Klinikum.

Ich habe viele Jahre nach einem kompetenten Arzt, vor allem nach einem Sarkomspezialisten, gesucht und ihn im Helios-Klinikum Bad Saarow gefunden.
Vielleicht hilft es etwas weiter, zu hören, wenn Jemand positive Erahrungen in der Wahl der Klinik sammeln konnte.

Ich drücke Euch natürlich ganz fest die Daumen, wünsche Euch Kraft und Zuversicht beim Kampf gegen diesen Mistk.....!

Liebe Grüße

Steffi A.

[lillymaus]

Hallo an alle!

Ich möchte mich kurz vorstellen: Ich heiße Janina und meine Tochter Lilly ist an Dermatofibrosarcoma protuberans erkrankt. Lilly ist erst 7 Monate alt und es gibt wohl nur ganz wenige publizierte Fälle dieser Krankheit im Säuglingsalter. Da Lilly ein Frühchen (31 SSW) war, wurde die Hautauffäligkeit lange Zeit für ein frühgeburtlich bedingtes Hämangiom gehalten. Da uns das Wachstum der Auffälligkeit komisch vorkam, ließen wir eine Gewebeprobe entnehmen und erhielten diesen unglaublich seltenen Befund. Morgen wird unsere Süße zum zweiten Mal operiert, da der Tumor bereits ins Muskelgewebe vorgedrungen ist. Nun wird der armen kleinen Maus ein Teil des Muskels entfernt! Wir sind fix und fertig, da uns keiner genau sagen kann, wie die Prognose ist!

Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute und drückt uns, vor allem unserer Maus bitte die Daumen!

LG Janina+Lilly

[Gixxerin]

Hallo,

die Einträge hier sind ja schon etwas älter, aber vielleicht schaut ja doch ab und an jemand rein ;-)

Ich weiß seit vorgestern das mein Fleck unter der linken Brust diesen Namen trägt, und versuche natürlich jetzt alles darüber zu Erfahren.
Ich habe nächste Woche einen Termin in Tübingen, und hoffe dort gut aufgehoben zu sein.
Angst hab ich trotzdem.....

[Lenalie]

Hallo Gixxerin,

ich bin seit einiger Zeit hier auf der Suche, du kannst hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42562 bei mir nachlesen.

Dass du Angst hast, kann ich verstehen. Geht mir genauso.
Dieser "Feind" ist so unberechenbar.

Lenalie

[Lenalie]

Gestern war ich in Berlin-Buch im Sarkom-Zentrum bei einem Arzt, der ab jetzt meine weitere Behandlung übernimmt.
Ich muss sagen, der war echt klasse. Er hat sich eine Stunde Zeit genommen für mich und das erste Mal nach zwei Jahren Behandlung
habe ich eine umfassende Erklärung bekommen, mit was ich es eigentlich zu tun habe.

Ich weiß ja, dass mein Tumor ein ganz seltenes Exemplar ist, aber überall steht geschrieben, der ist gar nicht so schlimm..., macht ja auch keine Metas... also eigentlich gutartig.

Der Dok hat mir erklärt, dass dieser Tumor alles andere als gutartig ist, er ist hinterhältig, unberechenbar und bösartig. Er kann auch, wenn er oft wiederkommt Metas bilden, er kann also muss man auch damit rechnen...

Da ich ja nun hier zu Hause keine optimale Nachsorge erhalten werde, (weil die über diesen Tumor null, nix, gar nichts wissen) fahre ich also vierteljährlich nach Berlin zum MRT, mit der Option, falls was wächst sofort einen stationären Termin zu bekommen.

Das erste Mal hab ich den Eindruck, da sitzt jemand vor mir, der sich mit sowas auskennt. Er hat mich sehr deutlich aufgeklärt, mit was ich rechnen muss und was er machen kann. Es kann evtl. noch einmal geschnitten werden, dann ist das nicht mehr möglich. Bestrahlung geht auch nicht mehr, da nur einmal bestrahlt wird. Wenn das Ding also wieder und wieder nachwächst, müssen andere Methoden her. (Die es auch gibt)

Ich bin froh, jetzt endlich bescheid zu wissen, keine Verniedlichungen mehr, von wegen "der ist ja gutartig, der ist nicht schlimm..."

Im Mai fahre ich dann wieder hin, erste große Runde, CT, MRT Lunge

Das gibt mir die größtmögliche Sicherheit, sofort reagieren zu können und ich fühle mich dort absolut gut aufgehoben. Was mich sehr erleichtert.

Nun muss ich noch verschiedene andere Wege erledigen, z.B. zu meinem Frauenarzt die Spirale entfernen lassen, da die abgegebenen Hormone das Wachstum des Tumors beeinflussen.
Blutwerte beim Hausarzt machen lassen...

Gestern hat mich mein Vater gefahren, auch im Mai fährt er mich. Mit Zug und Bus ist das ganz blöde zu erreichen und ist ja auch ne Kostenfrage. Aber ich bin froh, dass er es macht. Und dass er jetzt auch eingesehen hat, wie wichtig mir das ist.

Soweit also der Stand der Dinge. Gestern war ich ganz schön fertig. Aber ich hab jetzt meinen Weg!

Lenalie

[thassos_island]

Da bin ich mal wieder. War nun 7 Jahre lang clean und brav bei allen Nachsorgen, Lunge röntgen, Bauchsono, Lymphknotensono.
Wie in 80% der Fälle leider üblich, habe ich nun ein Lokalrezidiv am Narbenrand.
Wurde mir am Freitag in der Klinik Bogenhausen in München rausoperiert. Diesmal bin ich gleich zu den plastischen Chirurgen, die damals die Wunde gedeckt haben.
Bin jetzt erst mal zu Hause und warte auf das Ergebnis der Histologie, ob die alles erwischt haben. Die Wunde ist noch auf und mit Epigard gedeckt. Muss heute erstmals zum Verbandwechsel.
Hoffe die Wunde ist schön sauber und ok.
Wer hatte auch nach so langer Zeit ein Rezidiv?

[annabell]

au mann, das tut mir leid für dich...
bei mir kam 2 jahre später ein rezidiv... wobei hätten die Radiologen vernünftig hingeschaut hätte man das rezidiv schon ein halbes jahr nach der letzten op erkennen können... nun bin ich seit fast 5 jahren rezidivfrei.. aber deine Erfahrung leert: man sollte sich nicht drauf verlassen und lieber auf nummer sicher gehen...

ich wünsche dir alles gute und eine schnelle Heilung.. lass dich bloss nicht unterkriegen

lg
annabell

[thassos_island]

Hallo Annabell,
ich habe Glück und freu mich voll. Der Bericht am Freitag hat ergeben, dass Sie diesmal alles beim ersten Mal erwischt haben. Die Wunde ist 4x5cm groß und wird am kommenden Freitag mit einem Stück Vollhaut aus der Leiste gedeckt. Ab dann ist Heilung angesagt.
Mir geht es diesmal aber viel besser als beim ersten Mal, weil das Schlüsselbein mit der Knochenhaut diesmal nicht betroffen ist.

Fühl mich in Bogenhausen sehr gut aufgehoben. Das erste Mal in Schwabing war ja ne Katastrophe.
Drück dir und mir die Daumen, dass es das für immer war.