Dermatofibrosarcoma protuberans

[annabell]

hallo zusammen

mein name ist annabell, ich bin 39 und bin ebenfalls wie ihr an em Dermatofibrosarcoma protuberans erkrankt...

vorgeschichte:

im november 2005 habe ich wegen einer anderen sache ein mrt gemacht bekommen... befund war negativ (aber eben auch kein nebenbefund sichtbar!)...
im dezember 2005 stieß ich mir den hinterkopf an einem alten holzbalken in meinem studio, es entstand eine kleine beule.... und weil das nicht reichte wiederholte ich das dann noch weitere 2 mal... immer der gleiche balken, die gleiche stelle... es waren also 3 kleine beulen zu fühlen...
ebenfalls im dezember musste ich zu einem dermatologen (auch wegen einer andren geschichte) und zeigte ihm die stellen am kopf... es sagte es seien kleine hämatome.. "sowas kann dauern"...

im januar 2006 stieß ich mir wieder die rübe... naja ich traf eine der beulen und die wuchs und wuchs.... ich selber fand es nicht sonderlich schlimm.. nur meinem freund wurde die sache unheimlich.. ich stellte mich meinem hausarzt vor.... es wurde als harmloses hämatom befundet.... im april hatte ich einen termin in berlin bei einer chirurgin... sie untersuchte die beulen und meinte es sei harmlos... termin für ende juni zur op...

meinem freund wurde die sache dann im mai zu mulmig... ich hörte auf seinen rat und ließ mir in nettetal einen termin bei einem chirurgen für den 1. juni machen....


1. juni: ambulante op (der chirurg bricht die op ab und meint er hätte nicht reinschneiden dürfen), schickt mich zum ct
2. juni: konsil in der mund kiefer gesichtschirurgie krefeld, gespräch und termine für mrt und ct
8. juni: ct und mrt: befund: deutlich sichtbare knochenhautsveränderung

17. juni (!): histologischer befund: Dermatofibrosarcoma protuberans

22. juni: besprechung mit dem prof

10. juli: operation am hinterkopf.. man hat mir ca. 10 cm gewebe im durchmesser am hinterhaupt entfernt...
12. juli: histol. befund: positiv... geweberänder noch tumorzellen vorhanden
13. juli: operation
17. juli: histol. befund: positiv; operation
18. juli: histol. befund: positiv; operation
20. juli: histol. befund: NEGATIV.... endlich


das gesamte kopfgewebe am hinterkopf ist diesen operationen zum opfer gefallen... ich hatte dennoch glück, denn der prof ist auch plastischer chirurg und hat mir soweit es ging die verbleibende kopfhaut zusammen gezogen und miteinander verbunden.. (mehr als 100 klammern), es reichte aber nicht ganz und so renne ich nun seit juli mit einem riesen loch von 40 cm² im kopf herum.
dank promagran verband und nu-gel granuliert nun endlich neues gewebe in der wunde und mein schädel ist seit ein paar tagen endlich von gewebe bedeckt...


die weitere vorgehensweise (ich werde wohl auf einen expander verzichten koennen) wird sein dass in ca. 2 wochen eine weitere op ansteht, wonach dann die kopfhaut wieder endgültig das loch verschliessen wird... dabei will man nochmal eine probe (zur sicherheit) nehmen

bis dahin heisst es weiterhin alle 2 tage zum krankenhaus (verbandswechsel) und optimistisch bleiben..... hmmmm und genau da setze ich mal an....

ich weiss gerade mal wie mein feind heisst, wie kann ich ihn bekämpfen?

wer hat informationen über dieses sarkom? wer weiss mehr...???
von meinen hochdotierten ärzten kann mir keiner wirklich etwas sagen....

da gehen die antworten auf prognosen von einer 50 : 50 chance, über "nach den operationen war es das", bis hin zu einer langjährigen krebstherapie....


ich bin sicher nicht auf den kopf gefallen (naja... ich weiss der balken im studio..) aber bisher hatte ich noch keine wirklich genauen antworten auf meine fragen.... aus diesem grunde bin ich hier gelandet...

wer kann mir da mal informationen zukommen lassen?


was unterscheidet die charité in berlin von andren kliniken...????


sodele.. nun habt ihr sicher genug gelesen...

meine emailadresse ist ap@mcidea.de

herzlichen dank im voraus...


lg aus nettetal


annabell