Dermatofibrosarcoma protuberans

[mel107]

Hallo Anja,

ich glaube mit Deinem Beitrag wäre Dir im Bereich des Hautkrebses mehr geholfen .
Bin seit heute erst dabei und habe dort meine Frage hingestellt, weil unsere Art ja zu Hautkrebs gehört.
Mein Dermatofibrosarcoma protuberans ist an der linken Brust und ich habe erst die komplette Entfernung hinter mir.
Meinen Beitrag kannst Du ja dort bei Gelegenheit lesen....

Gruß
melanie

[mel107]

Sorry Anja,

leider habe ich auch falsch gelegen. Eine Antwort auf meine Frage war,das ich auch im Hautkrebsforum nicht richtig aufgehoben bin.
Warum müssen wir nur die seltenen sein

Wo hast Du Dich denn operieren lassen?
Denke noch nach,ob ich mich an verschiedenen Kliniken erkundigen soll, ob dort mehr Erfahrungswerte vorliegen

LG
und schönes WE
melanie

[Melanie1979]

Hallo,
habe eure Beiträge gelesen und Ihr habt recht wir sind die seltenen.
Ich bin jetzt 27 Fahre alt und im Mai 2000 hatte ich Dermatofibrosarcoma protuberans in der rechten Brust. Bin damals sehr schlecht über Rezidivbildung aufgeklährt worden, und wenn ich ehrlich bin hab ich manchmal immernoch Angst das wieder was kommen könnte.

[thassos_island]

Hallo Ihr Melanie,

habe Deinen Beitrag beim Hautkrebs gelesen. Da sind wir falsch, da es Bindegewebskrebs ist, der allerdings von Dermatologen behandelt wird, da er sich direkt unter der Hautoberfläche abspielt. Ich bin in der Dermatologie München-Schwabing operiert worden. Leider haben Sie beim ersten Mal nicht alles erwischt, wollten nicht das ganze Schlüsselbein freilegen. Leider war der Befund nach 5 Tagen nicht rein, so dass sie die zweite OP starteten, das Loch haben sie offen gelassen.
Sie haben dann das ganze Gewebe bis auf den Brustmuskel und die Knochenhaut des Schlüsselbeins entnommen. Die Hautoberfläche wurde mit 1-2cm Sicherheitsabstand entfernt. Das ist die beste Methode um Rezidiven vorzubeugen.
Der nächste Befund war dann sauber, nur das Loch 12 auf 8 cm groß, vielen Dank. Konnte man natürlich bei der dünnen Haut am Schlüsselbein nicht mehr zunähen..
Daher die Hautverpflanzung vom Oberschenkel am 6.6. in München Bogenhausen. War ein plastischer Chirug. Am Do. war ich zur Nachkontrolle, er war ganz zufrieden. Im Oktober und alle 6 Monate danach muss ich beim Hautarzt zur Tumorkontrolle, damit evtl. Rezidiven erkannt werden.
Im Kranknehaus haben sie auch die Lymphknoten sonografiert. Medikamente gibt es nicht, was soll denn deines bewirken? Es gibt auch keine Chemo, nur wenn öfter was nachkommt, muss man zur Strahlentherapie.
Hast Du mal im Internet die Leitlinien abgerufen? Die stimmen haargenau. Am meißten Erfahrung hat die Charite Berlin. Kannst Du auch im Net abrufen.

Ich kann Dir nur raten, Dich genau zu informieren, meine Operateure waren alle Oberärzte und Profs, angeblich operieren sie das max. 1 mal im Jahr in München. Soviel zur Erfahrung...

Melde Dich mal nach Deinem Befund,
lieben Gruß Anja

[annabell]

hallo zusammen

mein name ist annabell, ich bin 39 und bin ebenfalls wie ihr an em Dermatofibrosarcoma protuberans erkrankt...

vorgeschichte:

im november 2005 habe ich wegen einer anderen sache ein mrt gemacht bekommen... befund war negativ (aber eben auch kein nebenbefund sichtbar!)...
im dezember 2005 stieß ich mir den hinterkopf an einem alten holzbalken in meinem studio, es entstand eine kleine beule.... und weil das nicht reichte wiederholte ich das dann noch weitere 2 mal... immer der gleiche balken, die gleiche stelle... es waren also 3 kleine beulen zu fühlen...
ebenfalls im dezember musste ich zu einem dermatologen (auch wegen einer andren geschichte) und zeigte ihm die stellen am kopf... es sagte es seien kleine hämatome.. "sowas kann dauern"...

im januar 2006 stieß ich mir wieder die rübe... naja ich traf eine der beulen und die wuchs und wuchs.... ich selber fand es nicht sonderlich schlimm.. nur meinem freund wurde die sache unheimlich.. ich stellte mich meinem hausarzt vor.... es wurde als harmloses hämatom befundet.... im april hatte ich einen termin in berlin bei einer chirurgin... sie untersuchte die beulen und meinte es sei harmlos... termin für ende juni zur op...

meinem freund wurde die sache dann im mai zu mulmig... ich hörte auf seinen rat und ließ mir in nettetal einen termin bei einem chirurgen für den 1. juni machen....


1. juni: ambulante op (der chirurg bricht die op ab und meint er hätte nicht reinschneiden dürfen), schickt mich zum ct
2. juni: konsil in der mund kiefer gesichtschirurgie krefeld, gespräch und termine für mrt und ct
8. juni: ct und mrt: befund: deutlich sichtbare knochenhautsveränderung

17. juni (!): histologischer befund: Dermatofibrosarcoma protuberans

22. juni: besprechung mit dem prof

10. juli: operation am hinterkopf.. man hat mir ca. 10 cm gewebe im durchmesser am hinterhaupt entfernt...
12. juli: histol. befund: positiv... geweberänder noch tumorzellen vorhanden
13. juli: operation
17. juli: histol. befund: positiv; operation
18. juli: histol. befund: positiv; operation
20. juli: histol. befund: NEGATIV.... endlich


das gesamte kopfgewebe am hinterkopf ist diesen operationen zum opfer gefallen... ich hatte dennoch glück, denn der prof ist auch plastischer chirurg und hat mir soweit es ging die verbleibende kopfhaut zusammen gezogen und miteinander verbunden.. (mehr als 100 klammern), es reichte aber nicht ganz und so renne ich nun seit juli mit einem riesen loch von 40 cm² im kopf herum.
dank promagran verband und nu-gel granuliert nun endlich neues gewebe in der wunde und mein schädel ist seit ein paar tagen endlich von gewebe bedeckt...


die weitere vorgehensweise (ich werde wohl auf einen expander verzichten koennen) wird sein dass in ca. 2 wochen eine weitere op ansteht, wonach dann die kopfhaut wieder endgültig das loch verschliessen wird... dabei will man nochmal eine probe (zur sicherheit) nehmen

bis dahin heisst es weiterhin alle 2 tage zum krankenhaus (verbandswechsel) und optimistisch bleiben..... hmmmm und genau da setze ich mal an....

ich weiss gerade mal wie mein feind heisst, wie kann ich ihn bekämpfen?

wer hat informationen über dieses sarkom? wer weiss mehr...???
von meinen hochdotierten ärzten kann mir keiner wirklich etwas sagen....

da gehen die antworten auf prognosen von einer 50 : 50 chance, über "nach den operationen war es das", bis hin zu einer langjährigen krebstherapie....


ich bin sicher nicht auf den kopf gefallen (naja... ich weiss der balken im studio..) aber bisher hatte ich noch keine wirklich genauen antworten auf meine fragen.... aus diesem grunde bin ich hier gelandet...

wer kann mir da mal informationen zukommen lassen?


was unterscheidet die charité in berlin von andren kliniken...????


sodele.. nun habt ihr sicher genug gelesen...

meine emailadresse ist ap@mcidea.de

herzlichen dank im voraus...


lg aus nettetal


annabell

[thassos_island]

Hallo Anabell,

da hast du ja einen üblen OP-Weg hinter dir. Ich war beim Warten auf den zweiten Befund schon nervlich am Ende, und du? Die täglichen Verbandswechsel á 32 km habe ich auch hinter mir, hat die Krankenkasse abgelehnt, hätte mich ja von einem Arzt in meinem Kaff verbinden lassen können, aha?

Fahren konnte ich nicht alleine, durfte ja 5 Wochen mein rechtes Schlüsselbein nicht bewegen, also auch den Arm.
Wie kann man sich so oft die Birne rennen, hallo? Kann mir aber nicht vorstellen, dass der Tumor davon kam, war wohl eher Zufall. Der wächst auch brutal langsam über Jahre.
Meine Fragen wurden über die Deutschen Leitlinien für die Krebsart beantwortet:
Gib einfach mal bei Google den den Krebsnamen ein, da findest du die Uni Tübingen recht weit oben damit, super gegliedert und noch mehr mit gleichem Inhalt. Auch über die Folgen und Behandlungen später.

Wohl fühle ich mich auch nicht und ich beobachte ständig beim Narbe massieren die Ränder, ist mir nicht geheuer. Teilweise harte Veränderungen im Gewebe, kann aber auch Narbengewebe sein...Ist ja erst 3 Monate her.

Wenn ich mental wieder fit bin, werde ich meine Lunge röntgen lassen, da "er" dorthin gerne streut und ich Raucher bin...

Das mit der Charite habe ich auch nur aus dem Internet.

Gruss Anja und gute Besserung

[Zita]

Hallo liebe Fories, erst einmal Toi Toi für Euch. Nun zu meiner frage, ich habe seit längeren mit meinen rechten Arm leichte schwierigkeiten.Und seit Monaten tat mir immer mal wieder das rechte Schlüßelbein weh. Da ich aber seit letztes Jahr an Schilddrüsen Krebs erkrankt bin habe ich es bei seite geschoben und gedacht es kommt vielleicht von den zwei OPs.

Nun habe ich seit geraumer zeit eine Schwellung dierekt über den Schlüßelbein.Es tut nicht weh ist aber nervig, das Schlüßelbein ist Klopfempfindlich. Ich wollte das nun meinen Endokrinologen zeigen da meine Hausärztin meinte es ist ganz wichtig. Leider wurde ich schon am Tele. abgewimmelt.Mit den Worten : Wenn da was sein sollte ist es auch noch zum nächsten Kontrolltermin da, wenn nicht war es eben nur eine Entzündung. Mein nächster Kontroll-Termin ist erst zu ende Sebtember. An wenn soll ich mich nun wenden ? Ist das überhaubt zubeachten?

PS.Ich leide auch unter Nachtschweiß LG Zita