GeparQuattro Studie

[katermunkel]

Hallo Gepar-Quattros,

ein besonders lieber gruß geht an Caropepita

Auch ich bin im arm b gelandet, morgen geht´s damit los. bammel ohne ende, aber caropepita´s bericht gibt mir hoffnung, vielleicht ist es ja doch einigermaßen erträglich. hilft ja sowieso nix, da muß frau durch..

gestern war MRT, mammographie und ultraschall...stanze habe ich mir erspart. tja, eigentlich lt. MRT positives ergebnis: 60-70%iger rückgang des tumors. aber lt ultraschall hat sich die größe im vergleich zum letzten mal nicht geändert, aber sehr flow und durchlässiges gewebe...Hmm...als laie hatte ich mir das anders vorgestellt. aber der arzt war zufrieden...naja, dannn....

meine blutwerte bleiben hoffentlich so konstant und gut wie bisher und es gilt - wenn es auch immer schwerer fällt - weiterhin das motto "augen auf und durch".

habe übrigens einen bioaktivgrundstoff auf frucht-,gemüse- und kräutersaftbasis entdeckt...denke das zeug hilft als unterstützung des immunsystems und als nahrungsergänzung.

ich wünsche euch allen weiterhin alles gute, bleibt stark!

und dir caropepita weiterhin so wenig nebenwirkungen und das verschwinden der krebstierchen im lympfknoten...


liebe grüße

tina

[Libella]

Hallo an Alle,

ich bin erstaunt, wieviele sich doch mittlerweile zu dem Thema hier zusammengefunden haben.
Als ich das Thema Anfang des Jahres eröffnete, habe ich damit nicht gerechnet, hätte es mir aber auch im Januar schon gewünscht.
Also, bin mittlerweile im 9. Monat (man könnte meinen ich wäre schwanger) der Chemo.
Anfangs dachte ich leider Arm "C", aber nach dem Juli mit dieser Affenhitze war ich doch froh, dass ich "nur" meine rosa Bonbons (Xeloda) nehmen musste.
Im großen und ganzen bin ich eigentlich ganz gut durch all diese Monate gekommen und lese nun auch mit Erstaunen von den diversen Nebenwirkungen wie z.B. Schmerzen im ganzen Brustkorb, in den Brüsten ect. wo man selbst schon glaubt, alles voller Metastasen.
Aber anscheinend sind das Neben-, Nach- eben überhaupt Wirkungen auf Taxo und Xeloda.
Und wenn dann selbst Onkologen nur achselzuckend vor einem sitzen und meinen: nun es könnte dies oder das sein, aber bestimmt ist es nichts schlimmes. Sehr beruhigend!!
Am 29. Sept. habe ich meinen Aufnahmetermin für die OP (ich träume nachts schon davon) und in der 41. KW ist es dann soweit.

Liebe Anna,
such Dir schnellstens eine/n gute/n Psychoonkologen.
Es muss aber unbedingt diese Kombination sein.
Denn in dieser Fachrichtung wird Dir nicht nur hinsichtlich der Psyche geholfen, sondern auch in allen ärztlichen Fragen.
Meine Ärztin betreut an einem Krankenhaus Chemopatienten und führt auch selbst Chemo durch.
Sie konnte mir bisher bei allen meinen Fragen wesentlich besser weiterhelfen als der Onkologe (Prof.!!!!).
Und Sie hat mich auch aus allen Löchern, in welche jeder mal fällt, rausgeholt. Immer.
Von vielen habe ich jetzt schon gehört, ach das brauch ich nicht, ich schaff das auch alleine.
Warum?
Warum soll ich mir diesbezüglich keine Hilfe holen?
Manchmal habe ich so das Gefühl, dass an allem was mit "Psycho" zu tun hat, auch heute immer noch ein Makel klebt.
Was mir auch viel geholfen hat, war der persönliche Kontakt und damit verbundene direkte Vergleiche mit anderen Frauen.
Zwei in meiner Nähe (Hallo Heidi45) sind in Arm A und B gelandet und durch deren positive Erfahrungen mit der OP und nun auch den Bestrahlungen sehe ich dem was nun auf mich zukommt doch etwas gelassener entgegen.
Aber es ist nicht so einfach persönlichen Kontakt zu bekommen.
Das merke ich schon bei meinen 3-wöchigen Infusionen (jeztzt nur noch Herceptin). Es ist selten, dass man mit jemanden ins Gespräch kommt.
Schade.
Also, ich wünsche Euch Allen Alles Liebe und Gute

Sylvia

[Kugelrot]

Hallo ihr Lieben,
will euch mal schnell von meinem Stand der Dinge berichten. Also Recherchen im Internet und im Studienprotokolls – großer Dank an Susanne in Berlin !!!! - haben ergeben, dass bei einer Reaktion wie der meinen die Chemo erst mal nicht abgebrochen sondern nur unterbrochen werden sollte bis zur Erholung der Patientin. Wenn angebrochen wird sollte die Chemo spätestens nach 72 Stunden nachgeholt werden. Fenistil ist im Vorlauf definitiv nicht vorgesehen sondern nur Kortison. Ich habe meine Recherchen zu den Dosierungen meiner Chemoärztin vorgelegt, die sich für die mitdenkende Patientin bedankt hat. Die Chemo wurde am Dienstag dann nach meinen Vorgaben nachgeholt, mit allen Vorsichtsmaßnahmen, und es ist nichts passiert. Die Ärztin war ganz lieb und ist nicht von meiner Seite gewichen. hat dann noch einen ausführlichen Ultraschall gemacht und nix zu sehen, weder rechts noch links noch Lymphknoten. Wenn auch Metastasen unwahrscheinlich sind unter Chemo, so war der Ultraschall für meinen Kopf doch sehr wichtig, damit ich wirklich sehe, dass die Schmerzen in der Brust nicht von irgendwelchen krebsknoten herrühren sondern von der Hormonumstellung.
Bin jetzt froh wieder einmal einen Recherche- und Besprechungsmarathon mit gutem Ergebnis hinter mir zu haben.

Hallo Libella,
danke für deinen Hinweis. Ich bin bereits seit Anfang meiner Erkrankung bei einem Psychoonkologen in Behandlung. Ohne diese Unterstützung könnte ich nicht für mich einstehen. Ich hab in meinem Beruf mit sovielen nervenden Menschen zu tun, dass ich Schwierigkeiten habe, selbst so aufzutreten und meine "Rechte" zu wahren. Mein Psycho gibt mir allerdings bisher keine medizinischen Ratschläge zur Chemo. Werde ihn mal darauf ansprechen warum nicht. Bin bisher gar nicht auf die Idee gekommen, dass er das machen könnte.

Hallo Caropepita,
Glückwunsch zum ersten Flaum. wie fühlt sich das an?
Unseren Hochzeitstag haben wir übrigens gebührend gefeiert, wenn mir auch die Tränen in die Augen geschossen sind, als ich die tolle Unterwäsche ausgepackt habe, die mein Mann mit geschenkt hat - ich weiß es ist ungerecht - aber ich musste sofort denken, wie meine demnächst verstümmelte Brust, wohl darin aussieht.
Im übrigen, was heißt hier 30. Hochzeitstag, ich plane für die goldene Hochzeit.

Jetzt werde ich noch mal im Taxotere-Thread rumlesen, habe nämlich fiese Knochenschmerzen und wäre froh ein paar Tipps dagegen zu finden.
Liebe Grüße an alle und haltet durch.

[Josho Kansai]

Hallo Anna,

ich glaube, dein Mann wollte dir mit seinem Geschenk zeigen, dass du seine Traumfrau bist und bleibst, mit oder ohne Narben an der Brust. Oder? Ich bin nicht die große Männerversteherin, aber so hätte ich das interpretiert.

Hallo Caropepita,

ich hab auch wieder Haare, dichte und weiche sogar, Frisur zur Zeit so wie die von Lukas Podolski. Farbe: Grau-braun-schwarz meliert. Vor ein paar Tagen hat eine Freundin sie mir mit einem kleinen Schneideapparat auf gleiche Länge getrimmt, da sahen die abrasierten Büschel auf dem Küchentisch so aus, als hätte jemand einen Dachs geschoren. Sie sagt, oben sind sie grau und hart und krusselig, darunter werden sie dunkler und weicher. Ich gehe auch schon wieder ganz ohne Kopfbedeckung. Meine letzte Chemo war Ende Juni.

Hallo Sylvia,

ich kann mich noch erinnern, wie du diesen Thread aufgemacht hast und wie ich am Anfang darum herumgeschlichen bin. Ich habe einige Zeit gebraucht, bis ich mich zur aktiven Beteiligung hier im KK entschließen konnte. Das lag aber nicht am KK, sondern daran, dass ich mich erst an meine eigene neue Situation gewöhnen musste.
Du schreibst, dass alles, was mit "Psycho" zu tun hat, vielleicht doch noch mit einem Makel behaftet ist. Das glaube ich, allgemein auf die Gesellschaft bezogen, zwar auch, aber hier sind wir hoffentlich schon ein Stück weiter. Jedenfalls empfinde ich die Diskussionen hier meist als sehr offen und die Teilnehmerinnen bereit, Hilfen anzunehmen und Neues auszuprobieren. Ich habe bisher trotz Angebot des Krankenhauses zwar noch keine pychoonkologische Beratung in Anspruch genommen, aber ich würde es sofort tun, wenn ich merken würde, dass ich es brauche oder dass es mich weiterbringt.



Liebe Grüße


Ruth

[Josho Kansai]

Hallo Caropepita,

du schreibst:

"- Josho Kensai - ungewöhnliches Pseudonym, hoffentlich kein Nobelpreisträger oder Dichter, den man eigentlich "kennen" müßte" - *lach*, nein! Wie kommst du denn darauf? Und warum muss man Dichter und Nobelpreisträger kennen? Ich weiß so vieles nicht!
"Josho" ist japanisch und heißt "unbesiegbar" oder "siegreich", "Kansai" ist eine Region in Japan (um Osaka und Kyoto herum). Beides zusammen bedeutet soviel wie "ein Mensch, der nie aufgibt". Fand ich ganz passend kurz nach meiner Diagnose, jedenfalls will ich mich immer selbst daran erinnern, dass ich ein solcher Mensch sein möchte.


Liebe Grüße


Ruth

[Leni 47]

Hallo,bin neu hier.Meine Diagnose nach Stanzbiopsie September 05 invasiv ductales Mammakarzinom Ct2,cN1,M0 06.10.05 neoadjuvante Chemotherapie im Rahmen der Gepar-Quattro Studie. Bin in Arm B gelandet.Am 19.04.06 auf eigenen Wunsch Ablatio links.Aktuelles Tumorstadium ypT1a m,in Situ, pN0 0/14, cM0.G2,R0 Bin vor der 2.Nachsorge,hoffe das alles in Ordnung ist.War Hormonnegativ und Her2-Status 3+.Ich habe wegen Herzproblemen Herzeptin nach der 11 Gabe abgebrochen.Meine Haare sind nach der 4 Chemo auch gewachsen.Bin mit Kurzhaarfrisur ins Krankenhaus zur OP.Euch allen,alles gute

[Josho Kansai]

Hallo Leni,

wllkommen hier bei uns. Als ich deine Zeilen gelesen habe, ist mir wieder ganz deutlich bewusst geworden, wie viele von uns es doch erwischt. Du bist mit der Diagnose im September 2005 konfrontiert worden, ich im Dezember 2005. In dem kurzen Zeitraum dazwischen haben noch viele, viele Frauen in Arztpraxen und Krankenhäusern gesessen und Angst und Kummer gehabt. Wie gut ist es da, sich austauschen und gegenseitig Mut machen zu können! Das sollten wir auf jeden Fall in allen Lebenslagen tun.



Bis bald und liebe Grüße

Ruth

[Kugelrot]

Hallo an Alle,
erstmal Willkommen Leni47 und alles, alles Liebe auf deinem Heilungsweg, schön dass du dich zu uns gesellt hast. Ich finde es gut hier einen Platz zu haben an dem man sich austauschen kann. viele Informationen bekommt man schneller und von Betroffenen auch einfach anderes bewertet als von Ärzten oder Angehörigen.

Josho Kansai, das ist wirklich ein wunderschönes Pseudonym. Gut das ich jetzt weiß was es bedeutet, es wird mich jetzt immer daran erinnern, wie wichtig es für uns alle doch ist niemals aufzugeben. Danke!
Das mein Mann das mit dem BH-Geschenk genauso gemeint hast, wie du, denke ich auch. Er wollte mir zweigen, dass ich egal wie, attraktiv bin und in schöne Wäsche gehöre . Mir hat es ja auch besonders für ihn unheimlich leid getan, dass ich das nicht einfach so annehmen konnte und in Tränen ausgebrochen bin. Ich muss halt noch üben.

Liebe Caropepita, danke für den Hinweis mit dem Calcitonin, werde meinen Onkologen darauf ansprechen. ich habe übrigens bewußt keine Neulastaspritze bekommen, meine Knochen tuen aber trotzdem weh. Bekommt man Neulastaspritzen in die Infusion? Könnte ich also eine bekommen haben, ohne es zu wissen?
Von den Aktivitäten, die du von deinem Brustzentrum erzählst, bin ich sehr überrascht, klingt toll. So was läuft bei mir nicht. War heute bei meiner Kosmetikerin und habe mir zeigen lassen, wie ich Augenbrauen schminken muss, hab aber mal wieder selber gezahlt. Schminkkurse habe ich in meinem Brustzentrum noch keine gesehen, obwohl (oder vielleicht gerade weil), das ein sehr großes Brustzentrum ist. Schade, dass es das nicht überall gibt. Werde den Prof. am Montag mal darauf ansprechen, was ich hier so alles erfahre, mal sehen was er meint.
Für die Liebe meines Mannes bin ich wirklich sehr dankbar. Es ist so wie du sagst, wir sind schon durch viele Höhen und Tiefen gemeinsam gegangen. Haben fast unser ganzes Leben zusammen verbracht und gerade jetzt erfahre ich wieder wie wertvoll es ist einen solchen Begleiter durchs Leben zu haben. Er unterstützt mich, wo er kann und nimmt mir soviel ab. Er hat sogar ein Simonton-Patienten-Seminar mit mir besucht, obwohl er ansonsten nicht gerade ein meditativer Typ ist. Für mich ist es gut zu sehen, wie auch er sich intensiv entwickelt. Deshalb habe ich auch keine Zweifel, dass wir unsere goldene Hochzeit zusammen feiern werden und ich bin sehr dankbar für dieses Geschenk des Himmels.

Ich drück euch alle, während ich hier auf meinem Sofa liege und auf dem Kaffee warte. Habe gerade die Wohnung herbstlich geschmückt und Vorbereitungen für den Geburtstag unseres Sohnes morgen getroffen. Wenn nicht jede Bewegung schmerzen würde, gings mir prima. Laßt es euch gutgehen

[Leni 47]

Danke für die Willkommensgrüße,habe mich verschrieben,war in Arm A.Meine Tumorgröße war übrigens mammographisch 4,5 mal 3,2cm,nach Therapie ein 0,5cm großes Adenokarzinom.Denke das sich die Therapie gelohnt hat,hatte am Anfang Zweifel ob ich die richtige Entscheidung getroffen hatte.Liebe Grüße Leni

[katermunkel]

Hallo Ihr Gepar Quattros,

mich gibt´s tatsächlich auch noch...

Aber das erste Mal seit Beginn der Chemo geht es mir so richtig beschissen.
Der Arm "B" hat es wirklich in sich...
Mundschleimhaut hin, Zunge voller Risse, Ausschlag am ganzen Körper, Wassereinlagerungen im Bauch und total platt. Dabei war die letzte Doc-Chemo am 31.08.06...
Habe mich dann gestern mal von Koblenz nach Frankfurt in die Uni-Klinik geschleppt, um zu hören, ob ich Xeloda reduzieren muß.
Die Ärztin meinte nur: Das habe ich mir schlimmer vorgestellt...alles ok, sind normale Nebenwirkungen, vermutlich von Docetaxel....na dann

Manchmal fühlt man sich ja echt ziemlich verlassen, gut dass es Euch hier alle gibt.

Caropepita, glaube, du kannst nachvollziehen, wie man sich in Arm B fühlt...
Kannst Du mir einen Tipp geben? Wie sieht Dein Pilzbefall aus, ist das auch so juckend wie eine Allergie? Was meine Zunge angeht, fällt mir nichts anderes ein, als mit Salbei zu spülen...???

Josho Kansai.....wunderschön, dickes Kompliment!!!!

So, und nun wird weiter gekämpft, denn wer aufgibt, hat schon verloren.


Ganz liebe Grüße an Euch alle, Dir Caropepita drücke ich ganz fest die Daumen
für morgen.


Tina