aggressive Fibromatose

[melanie78]

Hallo alle zusammen!

Ja, das wäre doch eine gute Idee mit dem Treffen. Ich denke sich mal persönlich auszutauschen würde allen gut tun und ist auch was anderes wie zu schreiben.
Liebe Grüße Melanie

[Astrid67]

Hallo Hippi,


wie waren mit unserer Tochter bei Frau prof. M., ich muß sagen, das war die erste Ärztin bei der wir ads Gefühl hatten, dass sie wusste worüber sie spricht. sie hat sich sehr viel Zeit für uns genommen und sie war die erste die sagte, das es von ihrem Armbruch im letzten Frühjahr(2005) herrührt. Weil der Tumor sich genau an der Bruchstelle befindet.
Auf Anraten von Ihr haben wir den OP Termin erst einmal abgesagt, weil sie der Meinung ist eine Medikamententherapie besser für unser Tochter wäre
(Tamoxifen und Sulidac) . Hast du eine Ahnung ob es Jemanden gibt der weiß ob diese Medikamente für Kinder (9 Jahre) überhaupt geeignet sind?


Liebe Grüße Astrid

[hippi]

Liebe Astrid,

man kann nie sagen, welche Entscheidung richtig ist, aber ich hoffe, daß Deinem Kind doch geholfen wird. Leider kenne ich mich mit den Medikamenten nicht aus, und ich glaube in dem Zusammenhang mit Kindern ist es auch oft wenig erprobt.

Hat Sie dir dazu nicht persönlich etwas gesagt?
Mir fallen leider auch oft die Fragen ein, nachdem ich wieder zu Hause bin und auch jetzt habe ich noch viele offene Fragen.

Falls Du das mit den Medikamenten machst, musst Du auf jeden Fall Blutwerte etc kontrollieren und da kann man ja auch schon feststellen, ob es z.b. Entzündungen oder Leberschäden hervorruft.

Immer positiv denken!
Alles LIebe
Hippi

[HeikeS]

Hallo zusammen,
ich habe seit ca.7 Jahren eine agg.Fibromatose unter dem linken Schulterblatt. Nach Bestrahlung war das Wachstum gestoppt, ging 2 Jahre gut.Als dann eine erneute Zunahme war bekam ich 20mg Tamoxifen. Der Erfolg hielt nur7 Monate an. Im November wurde ich operiert, mit Entfernung des Schulterblattes, und noch so einigem. Nun habe ich ein Rezidiv, wächst unterhalb der alten Stelle. Die Ärzte überlegen noch was jetzt zu tun ist, OP (mit event. Verlust des Armes), erneute Bestrahlung oder Interferontherapie. Hat damit Jemannd Erfahrung?
Antwortet bitte, danke.HEIKE

[tamakko]

Hallo Heike und alle anderen,

mit dem raten ist das bei dieser Krankheit so eine Sache, bei jedem verhält sich das Desmoid anders. Ich kann jedem nur empfehlen es mit der hochdosierten Tamoxifen(120mg)/Sulindac(300mg) - Therapie wenigstens zu versuchen, da die Nebenwirkungen verhältnismäßig gering sind (glaube bei Frauen stärker, als bei Männern wegen dem Tamoxifen). Falls das nicht wirkt kommen dann Bestrahlung, OP und evtl. Chemo in Betracht.

Nochmal zur Krankenkasse: die TK ist einsame Spitze. Habe am 24.09.06 den Antrag auf Verlängerung der Kostenübernahme hingeschickt. Heute (04.10.2006) kam die Antwort, dass sie die Kosten für ein weiteres Jahr übernehmen werden. Hatte in meiner Bitte um Kostenübernahme zwar anklingen lassen, dass die Therapie langfristig angelegt ist und 3 Jahre wahrscheinlich realistisch sind, aber das wäre wahrscheinlich des Guten zuviel gewesen. Und wenn das jedesmal so schnell geht, dann hab ich da auch kein Problem damit einmal im Jahr ein Briefchen hinzuschicken.

Zur Verlängerung habe ich ein Empfehlungsschreiben des Arztes und die aktuellen (verbesserten) MRT-Befunde hingeschickt, sowie eine allgemeine Krankengeschichte von mir (siehe auch vorherige Postings).

Gruß

[Horst D.]

Hallo Heike,

wie Tamakko schon geschrieben hat ist von einer weiteren OP abzuraten, da hier einfach die Rezidivrate zu groß ist und der Tumor durch jede OP im Wachstum gefördert wird. Auch ich rate zu der Hochdosierten medikamentösen Therapie (Tamoxifen 120mg/ Sulindac 300 mg). Sollten hier alle Stricke reißen so kann man eine erneute Bestrahlung in Erwägung ziehen (dies muss man aber dringend mit einem Fachmann beraten). Laut neuesten Studien einer Klinik in Österreich konnte man mit Interferon gute Erfolge erzielen, hier sind jedoch die Nebenwirkungen sehr groß.
Gruß

Horst

[HeikeS]

Hallo zusammen
Dank an Tamakko und Horst fürs antworten.
Leider bin ich auch Mitglied der BEK, habe weiter oben einen Beitrag gelesen wo sie sich streuben die Kosten zu über nehmen. Hatte gestern ein Gespräch mit einem Onkologen der BEK, er kannte die Terapie mit Tamoxifen/Sulindac, hatte aber keine Empfelung für mich.Meinte nur das Interferon sehr teuer ist und die Behandlung oft wegen der starken Nebenwirkungen abgebrochen wird. Da zu den Nebenwirkungen auch Infekte zählen, kann man da ja auch noch mit weiteren hohen Kosten rechnen. Na schaun wir mal....
Schönes Wochenende und laßt euch alle nicht unterkriegen.
Gruß HEIKE

[hippi]

Hallo Heike (und natürlich alle anderen)!

Deine Nachricht hat mich echt berührt (vor allem bei dem GEdanken an den Armverlust) .

Im Endeffekt kann man nur hoffen, daß sich irgendwann was gutes für jeden von uns ergibt. Daher sollte man immer versuchen positiv zu denken, aber natürlich andererseits auch nicht die Realtität aus den Augen zu verlieren.

Das Gute ist aber, dass endlich jemand mal sich genauer mit dem Thema beschäftigt und vielleicht eine Lösung in anderer Richtung (nicht OP) sucht und positive Erfahrungen weitergeben kann (ich hoffe und denke mal, dass einige Patienten damit geholfen wurden).

Ich bin jedenfalls sehr froh, daß ich mich nicht schon wieder vom Chirurgen überzeugt habe lassen und versuche es jetzt! Und vielleicht hilft ja die positive Einstellung auch ein wenig dabei (und dieses Forum nebenbei auch!)

Schönes Wochenende euch allen
Hippi

Wie siehts jetzt eigentlich mit dem fibromatose-Treff aus?