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  #1  
Alt 21.08.2006, 19:51
Benutzerbild von Anhe
Anhe Anhe ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Hallo Simone,

als Betroffene kann ich Dir auch das Nordwest-Krankenhaus in Frankfurt empfehlen - die Onkologie ist mehr aus ausgezeichnet, die Thoraxabteilung auch sehr gut. Das Krankenhaus zeichnet aus, daß die Untersuchungen sehr schnell, sehr umfassend gemacht werden. Innerhalb von 3 Tagen war bei mir MRT vom Kopf, CT von der Lunge, Knochenszintigramm, Blutbild, Bronchoskopie usw. erledigt. Der OP-Termin wurde auch sehr kurzfristig angesetzt - während der Chemophasen fühlte ich mich sehr gut aufgehoben. Da ich während der Chemopausen oftmals Infekte hatte und notfallmäßig behandelt werden mußte, fragte ich immer den einweisenden Arzt, ob ich ins Nordwest kommen könnte. Selbst dies war kein Problem.

Ich kann Dir gut nachfühlen, wie es ist, wenn man von heute auf morgen mit einer schlechten Diagnose überrollt wird....aber verliere nicht den Mut. Ich sende Dir Kontaktdaten per Privatnachricht zur Klinik.

Liebe Grüsse
Anne
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  #2  
Alt 23.08.2006, 16:55
Catgirly Catgirly ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Hallo,

zurück aus der Klinik... und nicht wirklich schlauer (war ja eigentlich auch zu erwarten).

Aber zumindest hat mir die dortige Ambulanz-Chirurgin wieder etwas Mut gegeben. Sie meinte - nach Rücksprache mit der Internistin - das das CT zwar leider ein Malignom nicht ausschließen könne, aber ihrer Meinung nach das CT eher nach einer Entzündung (Lungenentzündung) oder nach Pilzpneumonie (allergische bronchopulmonale Aspergillose) aussehen würde ... hm, nun gut, für mich fehlen da ja die Symptome, aber es tut schon gut, sich an solch eine Aussage zu "klammern" und zu hoffen.

Fakt ist, die jetzige "Diagnose" lautet: V.a. Pilzpneumonie bei bekannter Schimmelpilzallergie, DD Malignom bei Nikotinabusus

Sie haben beschlossen erstmal eine Bronchoskopie durchzuführen (mit einem starren Schlauch in die Lunge) und dort zu versuchen, eine Gewebeprobe zu bekommen. Sie führen die Bronchoskopie nur unter Vollnarkose durch. Mein Termin ist Montag um 8:00 und ich muß bis Dienstag zur Überwachung in der Klinik bleiben.

Auf den Befund muß ich dann leider bis zum 12.09. warten. Und ich kann dann nur hoffen, dass sich diese Pilzpneumonie bestätigt.

Also weiter warten und versuchen die Angst zu verdrängen. Und ich glaube, ich lese nicht weiter im Internet, denn wenn ich das alles so lese, frage ich mich schon, wie ich zu dieser Infektion gekommen sein soll ... aber nun gut... da muß ich halt durch.

Trotzdem in dem Zusammenhang noch eine Frage: bei einem kleinzelligen BC darf ja keine Luft dran. Wie wird dieser denn diagnostiziert, wenn es mittels Bronchoskopie keine Gewebeprobe gibt (weil der Herd zu ungünstig liegt - wird bei mir wahrscheinlich so sein) und die Spülung der Lunge auch keine Krebszellen hergibt?

Ach Sch .... jetzt bin ich weiter im Ungewissen und die Angst wird mich wohl bis zum 12.09. noch ein paar Mal mit voller Wucht umhauen . Sicher, die Hoffnung stirbt immer zuletzt, aber es ist ein Sch...gefühl ....

Liebe Grüße
__________________
Viele Grüße
Simone mit vier Katzen

http://www.catgirly.de/leben/index.htm

Geändert von Catgirly (23.08.2006 um 16:57 Uhr)
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  #3  
Alt 23.08.2006, 19:09
Michael_D Michael_D ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Liebe Simone,

in der Tat kann eine Pilzinfektion einem Karzinom auf einem CT-Bild "ähnlich" sehen. Ich drücke Dir natürlich ganz fest die Daumen, daß es ein Pilz ist (ebenfalls keine angenehme Sache, jedoch bestimmt besser als Lungenkrebs).

Auf irgendeine Art und Weise wird man letztlich eine Gewebeprobe brauchen. Entweder, man entfernt den entsprechenden Lungenlappen und kann dann in aller Ruhe schauen, oder man schafft es mittels Bronchoskopie. Sonst bleiben Feinnadelbiopsie, Thorakoskopie und Mediastinoskopie (letztere in Deinem Fall eher unwahrscheinlich).

Daß insbesondere an einen Kleinzeller keine "Luft" darf, ist mir so nicht bekannt (wo hast Du das gefunden?). Es sollte immer mit ausreichendem Sicherheitsabstand operiert werden, d.h. das Karzinom ist umschlossen von "gesundem Gewebe".

Ich weiß, wie fürchterlich vor allem die Warterei auf Diagnostik/Ergebnisse ist. Wenn Du magst, melde Dich zwischendurch mal.

Viele Grüße,
Michael
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  #4  
Alt 23.08.2006, 20:05
Catgirly Catgirly ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Hallo Michael,

lieben Dank für Deine schnelle Antwort!

Zitat:
in der Tat kann eine Pilzinfektion einem Karzinom auf einem CT-Bild "ähnlich" sehen.
Für den Fall das es jmd. interessiert: Ich habe zwei Bilder gescannt (das rote ist normal schwarz - hat beim Scannen irgendwie eine andere Farbe angenommen):





Zitat:
Auf irgendeine Art und Weise wird man letztlich eine Gewebeprobe brauchen.
Das sagte die Ärztin auch. Das Problem wird sein, dass man mit der Bronchoskopie nicht dran kommen wird ... aber ich laß es halt auf mich zukommen. Mehr kann ich eh nicht tun im Moment.

Zitat:
Daß insbesondere an einen Kleinzeller keine "Luft" darf, ist mir so nicht bekannt (wo hast Du das gefunden?). Es sollte immer mit ausreichendem Sicherheitsabstand operiert werden, d.h. das Karzinom ist umschlossen von "gesundem Gewebe".
Das leuchtet mir ein. Mir hat das mit der Luft eine Bekannte erzählt, bei deren Schwester man im vergangenen Jahr ein kleinzelliges BC entdeckt hat. Nun wußte die Freundin nicht mehr alles genau, außer das mit der "Luft". Sie meinte dann, dass man dann auch von außen (also z.B. mt Feinnadelbiopsie oder Thorakokospie) nicht dran dürfte. Man würde dadurch die Mikrometastasenbildung fördern, die ja beim Kleinzeller tatsächlich das Problem sind (wenn ich das jetzt mal so richtig zusammen bekommen habe). Gefunden habe ich im Netz nur das hier:

Zitat:
Eine chirurgische Sanierung ist wegen der stets anzunehmenden Mikrometastasierung nicht mehr möglich.
Leider finde ich jetzt ad hoc die Seite nicht mehr ...

Die Warterei macht einen wirklich mürbe und man schwankt zwischen den unterschiedlichsten Gefühlen. Es ist scheußlich und ich hätte nicht gedacht, dass das alles solange dauert. 12. September - das sind ja noch 3 Wochen .

Aber wenn ich hier so alle Schicksale lese, dann denken sicher einige, was ich wohl für Probleme habe, denn immerhin besteht bei mir noch Hoffnung. Nur wenn ICH lese, was bei manch anderen die Vorgeschichte war, dann fehlt mir der Glaube für die Hoffnung ....

Ich danke Dir sehr für Dein Engagement hier.

Danke auch noch an Anne für das Hilfsangebot (habs gestern auch bei Dir noch telefonisch versucht, aber Dich nicht erreicht)....
__________________
Viele Grüße
Simone mit vier Katzen

http://www.catgirly.de/leben/index.htm
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  #5  
Alt 23.08.2006, 20:56
Michael_D Michael_D ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Das Problem bei invasiven Diagnostiken wie Biopsie oder Thorakoskopie ist die Verschleppung bzw. "Impfung" des umliegenden gesunden Gewebes mit Krebszellen. Die Mikrometastasierung hat nicht zwangsläufig etwas mit einer Biopsie/Thorakoskopie zu tun; die findet - leider! - zumeist von selbst statt.

Die CT-Bilder beeindrucken mich schon sehr. Ich habe mich mal eingehend mit solchen Bildern beschäftigt. Wenn Dich (und andere) soetwas auch interessiert: http://www.mevis.de/~hhj/Lunge/inh.html.

Ich kann aber nur empfehlen, die Sache mit dem nötigen Abstand und auch Respekt zu sehen. Die Ausbildung zum Radiologen dauert 5 Jahre: da wäre es doch ein wenig vermessen jetzt zu sagen, "für mich sieht das so und so aus".

Aber das, was man da bei Dir sieht, gehört da zumindest nicht hin, keine Frage.

Ich will mich doch mal ein wenig aus dem Fenster lehnen: beide Strukturen sind auffällig, vor allem größere, aufgrund ihrer fransigen, unscharfen Gestalt. Jedoch: beide sind nicht sehr groß. Es scheint so, als ob auch die größere Raumforderung noch Abstand zur Pleura hat.

Nach meiner absolut laienhaften Meinung: dies könnte darauf hindeuten, daß eine R0-Resektion möglich ist, und somit gute Aussichten auf Heilung bestehen - wenn es sich denn um Lungenkrebs handelt.

Michael
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  #6  
Alt 24.08.2006, 11:23
Benutzerbild von Thorax
Thorax Thorax ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Hallo Catgirl,


mach diesen Irsinn nicht mit.


Bitte wende Dich sofort an einen Arzt der dich in eine Spezialklinik für Lungenerkrankungen einweist.


Du verschenkst eventuell wertvolle Zeit.

Gruß


Jürgen
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  #7  
Alt 24.08.2006, 11:45
Michael_D Michael_D ist offline
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Standard AW: Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

Eigentlich hat Jürgen völlig recht. Ich verweise auf Dein Posting vom 21.08.: da hat der Arzt doch auch zu Dir gesagt, daß das "Ding" möglichst schnell entfernt werden soll (OP "sofort"!).

Wenn Du histologische Ergebnisse erst Mitte September erhältst . . . hm! Dann könnte eine OP frühestens Anfang Oktober stattfinden . . .

Vielleicht solltest Du genau das tun: einen Termin in einer Lungenfachklinik zur baldmöglichsten Resektion.

Michael
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