Glioblastom - Das Ende?

[Sakurama]

Hallo,

wir waren übers Wochende bei Freunden meines Mannes. Leider!
Manchmal muss man sich fragen, wie ignorant Leute eigentlich sein können. Als wenn ein Hirntumor eine leichte Grippe wäre. Ist ja alles nicht so schlimm und ich soll nicht alles so schwarz sehen. Mein Mann könnte uns immer noch alle überleben. So ging das den ganzen Abend. Ich hätte schreien können. Am liebsten hätte ich die Frau seines Freundes geschüttelt .Mein Mann hat sich komplett heraus gehalten und sie einfach reden lassen.

Klar wollen wir die Hoffnung nicht verlieren. Er soll noch möglichst lange und vorallem gut leben. Aber was sie gebracht hat, war schon der Hammer. Selbst meine Tochter meinte vorhin:"die ist ja furchtbar. Ich hätte nie gedacht, dass ich mal sage: Gott sei dank bist du meine Mutter und nicht sie!"
Aber sie hat ja auch versucht, unsere Tochter gegen uns aufzubringen. Wir haben unserer 14jährigen Tochter nämlich nicht erlaubt in einem uns und ihr unbekannten Ort (7 km entfernt), mit uns unbekannten Jugendlichen (selbst 14 - 16) auf eine Kärwa (Bierzelt, sonst nichts) von 21°° bis 1°° zu gehen. Und sie meinte, sie müsse meine Tochter 5 mal extra fragen, ob sie nicht doch mit will, obwohl mein Mann und ich es nicht erlaubt haben. Vorallem, weil sie uns vorher überhaupt nichts davon gesagt hat. Ich glaube so schnell, sieht uns dort keiner mehr. So jetzt gehts mir besser.
Ich hoffe, ihr hattet ein schöneres und ausgeglicheneres Wochenende.

Ich und Euch, hier kann ich mich wenigstens ohne schlechtes Gewissen ausquatschen. (Kennt mich ja keiner)

[Sakurama]

Hallo Miteinander,

sind gut aus dem Urlaub zurück gekommen. Der Flug hat Jürgen gar nichts ausgemacht. Meine Befürchtungen (und die des Arztes) waren ganz umsonst. Sind jetzt gut erholt und nehmen die nächsten Termine am Mo MRT und Di wegen Chemo gelassen hin. Seine Beschwerden haben sich leider nicht gebessert. Er ist immer noch leicht reizbar, vergißt alles mögliche und findet viele Wörter nicht. Aber egal, jetzt bin ich erholt und nehme es nicht mehr so schwer. Es macht ihm zu schaffen, dass er nicht arbeiten gehen kann. Wenn ich ihm doch nur helfen könnte. Aber die Hilfe die ich ihm gebe, ist ihm oft schon zu viel. Wenn ich dann genervt nichts mehr sage, (z.B. dass er seine Tabletten nehmen soll) vergißt er es. Hat jemand Tipps, wie ich ihm helfen kann, ohne dass er sich bevormundet vorkommt?

Bis bald

[leonardo]

Hallo Sakurama,

also das Thema Tabletten ist ein ganz schwieriges. Wir Frauen neigen ja dazu, diese Dinge in die Hand und unseren Männern diese Arbeit abzunehmen. Ich bin auch eine solche und stehe jeden Morgen vor einer Unmenge von Medikamentenschachteln, die ich dann portionsweise auf den Tag aufgeteilt herrichte. Klarerweise kommt es dann so, wie es kommen muss. Mein Freund fragt mich immer wieder, ob und was er denn heute noch nehmen muss. Ich habe das alles im Griffl, was ihn anfangs eher auf die Nerven gegangen ist. Er kam sich so, wie du es auch beschrieben hast, bevormundet und bemuttert vor. Das hat ihm auf der einen Seite nicht gepasst, aber andererseits wollte er diese Aufgabe auch nicht selbst übernehmen. Also ist es bei mir geblieben. Mittlerweile stört ihn das auch nicht mehr. Er ist froh, dass er sich auf mich verlassen kann und die Dinger "nur" schlucken muss.

Mein Tipp: Rede doch mal ganz offen über die Tablettengeschichte bzw. die Dinge, an die du ihn erinnerst. Sag ihm, dass du sein Gedächtnis bist und ihn somit unterstützt. Wenn du ihm deine Seite der Geschichte zeigst, kann er dich vielleicht auch besser verstehen.

Wenn ein Mann mit beiden Beinen im Berufsleben gestanden hat und jetzt plötzlich nicht mehr seinen Mann stehen kann, kann es sein, dass er sich nutzlos vorkommt. Wenn dein Mann nicht mehr arbeiten gehen kann, wird er sich wahrscheinlich ähnlich fühlen. Männer sind halt meistens so erzogen worden, dass sie die Familie ernähren und erhalten müssen. Wenn sie das nicht mehr können, fühlen sie sich vielleicht nicht mehr vollwertig. Jetzt ist guter Rat teuer. Vielleicht hat ja einer der männlichen Forumsbesucher eine Idee?

Liebe Grüße und viel Kraft für euch alle
Leonardo

[Sani]

Hallo zusammen,ich nahm zur Zeit 36 Tabletten am Tag,auch ich kam durcheinander,wollt euch nur den Tip geben,eine Docsette in der Apotheke zu kaufen,es ist die Einteilung darin für eine ganze Woche und erleichtert enorm.Auch könnte ER vielleicht so selbst sehen,was er schon genommen hat und was nicht.
Als betroffene kann ich euch aber auch sagen,egal was ihr macht oder nicht macht,es ist immer ein Drahtseilakt,will er drüber reden will ich nicht oder andersherum.Trotzdem sprecht alels an,ihr habt auch einen gehörigen Teil der Erkrankung und des alltags damit zu tragen,also versucht so zusein,wie immer,auch,wenn es eigentlich nicht geht und nichts mehr wie immer ist.
Aufgaben braucht der Mensch,sonst wird man unleidlich,ich seh es an mir,Susanne,die euch alles ,alles Ruhige wünscht

[Sakurama]

Hallo Sani, hallo Leonardo,

Ihr habt beide Recht, es nervt ihn, dass er nicht arbeiten gehen kann und er versteht auch, dass ich ihm helfen will. Aber manchmal ist er einfach unleidlich und geht wegen Kleinigkeiten in die Luft. Wenn er sich dann beruhigt hat, versuche ich mit ihm zu reden und es ihm zu erklären. Er meint dann, dass ich recht habe, aber später ist das Gespräch wieder vergessen und alles beim Alten. Gestern haben wir Dart gespielt, ich habe extra die Scheibe im Wohnzimmer aufgehängt, weil es ihm im Urlaub soviel Spaß gemacht hat. Heute sag ich, wir könnten doch nachher eine Runde spielen, da fragt er wo und ich sage im Wohnzimmer, da hängt doch die Scheibe, darauf meint er: "ist mir noch gar nicht aufgefallen, dass die dort hängt". Und da soll ich keine Angst kriegen? Er ist 42 Jahre alt und nicht 65. So kann er auf keinen Fall wieder zur Arbeit. Aber zu Hause will er auch nichts machen. Das wäre nicht sein Ding!!
Sani, wie kriege ich ihn dazu, etwas zu tun und nicht nur rumzusitzen? Du bist doch Betroffene, wie motiviere ich ihn? Er will ja nicht mal spazieren gehen. Heute sollte er seine Krankmeldung einkuvertieren und zur Post bringen. 4 mal habe ich ihn daran erinnern müssen, weil immer wieder andere Dinge in seinem Kopf herumgespukt sind. Wie bei einem kleinen Kind. Jetzt sitzt er im Wohnzimmer und liest. Vorhin sollte er seine Tabletten nehmen, am besten ich geh mal kucken, ob er sie auch genommen hat, die Antiepileptika sind einfach zu wichtig.

Ich genehmige mir nachher ein Gläschen Wein und denke an Euch. Ich wünsche Euch einen schönen Abend und bleibt stark.

[bgbjs]

liebe Sakurama,
ich habe schon länger eure Einträge verfolgt, mich nie dazu geäußerst aber jetzt muss ich das einfach tun.
Ich glaube, dass wir ein ziemlich ähnliches Schicksal haben.
Mein Mann ist im April nach 15 Jahren an einem Glioblastom gestorben -
Die letzten Jahre hatte ich mit ganz ähnlichen Dingen zu kämpfen - man denkt so oft dass nichts mehr geht .....
Wenn du willst kannst du mich auch mal anrufen, ich glaube, dass ich ganz in Eurer Nähe wohne (kleines Dorf 25 km nördlich von Heilbronn)
Sehr, sehr gerne würde ich Dir helfen und Dich auch mit Infos unterstützen

Liebe Grüße Gitta Tel: 06266/1003

[Sani]

Guten Morgen,das ist doch (leider)eine gute Nachricht,wenn ihr beide noch in der Nähe wohnt,wenn es bgbjs so schreibt und sie es auch verkraftet,Mensch,wie klein die Welt doch sein kann,es wäre doch gut,wenn man sich träfe oder?Hab hier im Kompass auch eine Freudnin im Sommer persönlcih kennegelernt,schön.
sakurama,du fragst,wie man ihn aus der Lethargie rausholen kann?Ich hab eigentlcih die ganze Nacht darüber nachgedacht,kann es sein,das er an einer Ergotherapie teilnehmen würde,oder Sprachtherapie?Dort würde auch kontinuierlich sein Kurzzeitgedächtniss etwas trainiert werden können.
Du kannst,wenn Zeit dafür ist zu Hause auch in die Richtung etwas tun,z.B.Memory spielen,Kindermemory,die einfachen,puzzeln,Kreuzworträtsel lösen,alles einfache Dinge,einen Wecker stellen,wenn die Medis dran sind,natürlich nur,wenn du dabei bist,sonst weiß er nachher nicht wofür er klingelt.
Bei mir ist es andersherum,ich meine ständig "schneller"leben zu müssen,finde keine Ruhe,muss alles sofort machen,nach dem Motto morgen kann es ja vielleicht zu spät sein.Mein Mann sagt oft,immer mit der Ruhe,du hast Zeit,nein,ich will alles erleben,alles machen und zwar sofort.Ds ist die andere Variante,ich war früher viel,viel ruhiger,werde jetzt sofort wegen Kleinigkeiten sehr nervös und auch unbedacht,es ist (keine Entschuldigung)wohl oder übel eine "Nebenwirkung"dessen,was in uns wächst,wenn es auch Stillstand hat.
Hoffe,dir einwenig helfen zu können,frag wirklcih mal wegen Ergoth.,es bringt soviel un du bekommst viele gute Ratschläge an die Hand,bis später,Susanne