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#1
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Astrid,
man kann zwar eine OP durchführen, jedoch ist dies nur ratsam wenn ein Resektionsabstand von 2 cm gegeben ist. Aber auch hier liegt die Rezidivrate laut Studien dann noch bei 30- 40 %. Somit ist es besser sich von einem Arzt beraten zu lassen, der sich mit dem Problem auskennt. Da dein Kind aber erst 9 Jahre alt ist und an der infantilen aggressiven Fibromatose leidet, sollte man auch eine operative Entfernung (wenn ein ausreichender Resektionsabstand möglich ist) mit anschließender Bestrahlung in Erwägung ziehen.Wenn du mir deine E- Mail Adresse zukommen lässt, kann ich dir eine PDF- Datei mit Studien über den Desmiod- Tumor zukommen lassen. |
#2
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aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
danke für deine schnelle Antwort, werde auf jeden Fall morgen erst mal in Bochum anrufen. Ich hoffe das ich schnell einen Termin bekomme. Das Problem, bei meiner Tochter ist das sie für Bestrahlung noch zu Jung ist weil sie noch im Wachstum ist. Ich mache mir solche Sorgen, weil niemand so richtig über diese Krankeit bescheid weiß. Lieben Gruß Astrid Hallo HorstD, Habe große Angst das ich das falsche mache wenn ich den Termin in Stuttgart absage. Wie gesagt Bestrahlung kommt bei Kindern nicht in Frage, wegen Wachstum. Gruß Asrid |
#3
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AW: aggressive Fibromatose
HAllo Astrid,
das ist eine sehr schwere Situation, das weiß ich . Es ist eine sehr schwere Sache, denn KEINER weiss so richtig was dagegen hilft. Und ich habe auch jetzt noch das Gefühl, daß selbst die medikamentöse Therapie evtl. nicht hilft. Garantieren oder selbst zuversichtlich sein kann niemand! Denn anscheinend gibts das erstens zu wenig, zweitens werden die Sachen auch nicht unbedingt publik (der eine Betroffene geht zu dem arzt, der andere zu dem chirurgen) und drittens hat man eh kein Patentrezept. Ich habe auch indirekt mit einem anderen Professor gesprochen und der war wiederum NUR für das Wegschneiden (mit ausreichendem Sicherheitsabstand). Bei mir hat man damals den Sicherheitsabstand meiner Meinung nach zu klein gewählt und jetzt habe ich das Problem. Vielleicht hätte ich sogar ohne OPS gar keine Probleme gehabt. Man weiß es nicht. Meine letzte Hoffnung liegt daher nun in der Medikamententherapie, die allerdings auch nicht gerade von vielen bejubelt wird und natürlich keine annähernde Garantie gibt. Außerdem soll es da evt. nur zum Stillstand kommen , was ja schon ein Erfolg wäre, aber ich wünschte es gäbe etwas was es kleiner macht, denn ich habe oft starke Schmerzen und Bewegungseinschränkungen. Wie auch immer: Ich denke, daß ich - wenn ich nochmal die Chance hätte von vorne zu entscheiden oder wenn ich an deiner Stelle wäre- mir auf jeden Fall diese zweite Meinung von Prof.Möslein holen würde (evtl. schreib ihr doch auch ne mail) bevor ich was riskiere. Dann kann man sich immer noch für die OP entscheiden und einen späteren OP Termin kriegt man denke ich mal auch immer! Es ist bestimmt schwer als Mutter, aber ich hoffe es wird bald alles gut! Liebe Grüße Hippi |
#4
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
danke für deine Hilfe! Das problem ist, man liest nur negatives nicht einer der sagt das es gut gegangen ist. Ich mache mir solche Sorgen um mein Kind, ich habe solche Angst das sie leiden muß. Sie hat zur Zeit keine Beschwerden, nur einen dicken Knubel am Handgelenk. Ich habe auch Angst das Sie diesen Tumor noch an einer anderen Stelle bekommen könnte. Ich habe so viele Fragen die mir keiner beantworten kann, nur negatives nichts positives. Zuerst sagten die Ärzte sie hätte Krebs, ich war am Boden zerstört, dann nach der biopsie die Diagnose, es ist ein aggressives Fibrom ich habe mich so sehr gefreut, doch umso mehr ich lese, umso größer wird meine Sorge. Gruß Astrid |
#5
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Fibromatose
Liebe Betroffene,
ich bin fast Dreissig und leide ebenfalls seit drei Jahren an einer Fibromatose. Wie wahrscheinlich jeder von uns recherchiere ich immer wieder im Internet, lese Forenbeiträge und besuche Ärzte. Ich weiss unsere Krankheit ist selten, aber trotzdem finden sich immerwieder Leute die Rat suchen oder sich austauschen wollen. Jeder von uns kennt seine Krankengeschichte und wohl jeder von uns ist daran interessiert wie die anderen ihre Krankheit behandeln lassen und welchen Verlauf sie nimmt. ...und darum wundert es mich, daß wir die Informationen nicht professioneller austauschen oder sogar eine Selbsthilfegruppe gründen. Vielleicht mit der Unterstützung eines beratenden Arztes... Da die Fibromatose ein Krankheitsbild ist ,dass uns alle einen langen Zeitraum begleiten wird, wäre es doch wichtig Ergebnisse und besonders die Erfolge auszutauschen! wie denkt ihr? Auch in diesem Forum habe ich mitbekommen dass es doch einige Patienten gibt. Ich fände es sehr interessant zu hören, wie es den Betroffenen ergangen ist und noch wichtiger wie es ihnen jetzt geht!!! Vielleicht gibt es ja auch Fälle die bereits einen guten Verlauf genommen haben, aber die haben natürlich keinen Grund mehr ein Forum aufzusuchen. Also mein Apell... Informationen über Behandlungsmethoden und Krankheitsbilder austauschen!! und zwar immerwieder aktualisiert! Hab ihr einen Vorschlag wie man das anpacken könnte? Wie denkt ihr darüber? Liebe Grüsse an alle Paula_Lila |
#6
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Paula,
die Idee eine Selbsthilfegruppe zu gründen ist nicht schlecht und würde betroffene einen Anlaufpunkt zur Verfügung stellen. Das Problem ist jedoch die Umsetzung, die Patienten sind in der ganzen Republik verteilt. Bliebe uns noch das Internet, hier wird jedoch eine technisch versierte Person benötigt, die dies alles auf die Beine stellen kann. Tja und einen Arzt zu finden der das ganze dann noch betreut..., es ist einfacher einer Kuh das Tanzen beizubringen als einen Arzt aus der ganzen ahnungslosen Zunft zu finden. Wie stellst du dir denn konkret eine Durchführung einer Selbsthilfegruppe vor? Gruß Horst |
#7
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AW: aggressive Fibromatose
Lieber Horst, liebe Betroffene,
ja wir wohnen wirklich weit verteilt, aber ich könnte mir vorstellen, daß es sicher schon hilfreich wäre sich einmal im Jahr "in der Mitte" zu treffen. Mir würde das auf jeden Fall etwas bringen. Das mit einer Internetseite wäre auch machbar, würde aber sicher etwas Zeit brauchen... schliesslich will gut recherchiert sein. Damit die Inhalte wirklich etwas bringen und der aktuellen Forschung entsprechen. Aber das könnte man ja bei dem oben genannten Treffen besprechen. Liebe Grüsse Paula_lila |
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