Nierenzellkarzinom mit schnell wachsenden Lebermetastasen

[Claus1]

Hallo Urs,

vielen Dank für deine Einschätzung. Was mich noch interessieren würde: Warum würdest du eine Operation bis zuletzt ablehnen ? Ist dir das Risiko bei der OP selbst zu hoch oder gibt es noch andere Gründe, die dagegen sprechen, z.B. irgendwelche Nachwirkungen usw. ?

Viele Grüße,
Claus

[Urs]

Lieber Claus

Du schreibst:"Die Überlebenschance einer solchen Operation beziffert er mit ca. 70%." - Diese Antwort hat grossen Wahrheitsgehalt.
Solange man noch andere Mittel hat, soll man andere Behandlungswege versuchen. Es geht ja nicht nur um ein recht grosses Risiko bei der Op. in Bezug auf ein Ueberleben. Die Op. kann grundsätzlich auch bei einem Ueberleben die Lebensqualität dauerhaft mindern (Komplikationen).
Es ist mir klar, dass auch die Möglichkeit einer Op. später einmal durch ein zu grosses Wachstum der Metastasen verunmöglicht werden kann. Es ist und bleibt ein Abwägen. Hierzu kann eine genaue Untersuchung noch abgewartet werden, dann aber müssen Dir die Chirurgen eingehende Erklärungen abgeben. Dann entscheidet.

Du hast recht, mein oberstes Prinzip ist Lebensqualität. Die Chirurgen müssen sich bei mir noch gedulden.

Herzliche Grüsse
Urs

[Claus1]

Hallo zusammen !

Heute hatten meine Eltern und ich den erwähnten Termin in Grosshadern. Zunächst wurde bei meiner Mutter eine Kernspintomographie der Leber durchgeführt. Mit den Aufnahmen schickte man uns dann zum Oberarzt, der ja bekanntlich eine operative Entfernung der Lebermetastasen ins Auge gefasst hatte.

Gespannt und mit grossen Befürchtungen warteten wir darauf, was der Oberarzt vorzuschlagen hatte. Dann die Erleichterung: Anhand der Aufnahmen konnte er feststellen, dass die (vom Klinikum leider abgebrochene) Sutent-Studie ganz offensichtlich DOCH positiv angeschlagen hat ! Zwar hat die grössere der beiden Lebermetastasen vom Umfang her nicht abgenommen, sie sei innerlich aber stark verwässert !

Der Arzt hofft nun, durch die Wiederaufnahme der Sutent-Medikation über einen längeren Zeitraum die beiden Lebermetastasen vielleicht doch soweit verkleinern zu können, um diese zu einem späteren Zeitpunkt dann doch operativ entfernen zu können.

Was aber das Wichtigste ist: Zunächst verschrieb er meiner Mutter das Sutent für die nächsten 4 Wochen. Die Teilnahme an einer Studie ist ja nun nicht mehr nötig, da Sutent inzwischen in Deutschland zugelassen ist. Wie sich die Krankenkasse nun dazu stellen wird wissen wir noch nicht. Hoffentlich gibt es von dieser Seite her keine (finanziellen) Probleme.

Wir waren natürlich mehr als glücklich über diese überraschende Wendung und feierten diese Entwicklung am Münchner Marienplatz erstmal mit einer Riesenportion Eiscreme !

[Urs]

Lieber Claus

Ich freue mich für Euch. Bin gespannt wie's weitergeht. Hab ja die gleiche Lebersituation.

Beste Grüsse
Urs

[Claus1]

Hallo,

ich brauche nochmal Tipps und Ratschläge von euch:

Meine Mutter nimmt ja jetzt seit ca. 2 Wochen wieder Sutent und verträgt es auch ganz gut. Wie sich das Medikament auf die Lebermetastasen auswirkt müssen wir beim nächsten Besuch in München abklären lassen.

Nun haben wir aber ein anderes Problem: Meine Mutter hat seit Beginn ihrer Erkrankung stark abgenommen, seit einigen Tagen hat sich das nochmal verstärkt. Binnen ein oder zwei Tagen waren es gleich 2 Kilo weniger, obwohl sie halbwegs normal isst.

Gleichzeitig fühlt sie sich nun den ganzen Tag müde und abgespannt und muss sich häufig hinlegen.

Was könnte man gegen den Gewichtsverlust und die Müdigkeit tun ? Gibt es vielleicht eine Art Aufbaunahrung, die man in dieser Phase zu sich nehmen kann oder etwas anderes, dass hier entgegenwirkt ?

Ich wäre sehr froh, wenn ihr vielleicht aus eigener Erfahrung ein paar Ratschläge für uns habt, vielen Dank dafür schonmal im Voraus.

Claus

[Marita P.]

Hallo Claus,

freue mich für Euch, dass das Sutent verordnet wird.
Nun zu den Nebenwirkungen mit dem Sutent. Ich habe zwar nicht viel abgenommen, bin aber auch ständig müde und abgespannt. Nach jeder kleinen Tätigkeit möchte ich mich hinlegen. Morgens möchte ich garnicht aufstehen. Allerdings nehme ich am Abend eine Schlaftablette, da ich seit ich Sutent nehme nicht mehr einschlafen kann. Nach dem 2. Zyclus sind meine Haare grau geworden. Die Wimpern, die Augenbrauen alles weiss. Sieht komisch aus. Aber es gibt ja Farbe.
Ab der 3. Zycluswoche kann ich keine warmen Getränke oder warmes Essen essen. Meine Schleimhäute im Mund sind dann sehr entzündet und offen.
Ich esse viel Pudding. Rohes Obst oder Salat vertrage ich garnicht in dieser Zeit.

Nun zum Essen: Ich hatte auch mal sehr abgenommen, da hat mir nur geholfen, dass ich 5-6 Mahlzeiten am Tag gegessen habe , viel Pudding, Griessbrei , Kartoffelbrei mit Beilagen und Hühnersuppe mit Nudeln.Aufbaunahrung gibt es natürlich, aber oft schmeckt das einem Kranken bei einer Chemo nicht. Man muss halt alles mal probieren.

Ich wünsche Deiner Mutter weiterhin viel Durchhaltevermögen und drücke ihr meine Daumen.

Viele Grüsse

Marita P.

[Claus1]

Hallo Marita,

schön dass du wieder hier vorbeischaust !

Der Termin am 28.9. klingt sehr interessant, ausserdem würde es mich freuen, dich mal 'in natura' zu sehen oder sogar kennenzulernen.

Ich spreche mal mit meinen Eltern und frage sie, wenn sie nicht sogar selber hier reinschauen.

Viele Grüße und dir alles Gute,
Claus

[Claus1]

Tja, der Gewichtsverlust meiner Mutter ist ja leider immer noch ein Thema. Bin jetzt schon öfter auf die Aufbaunahrung Fresubin gestossen, die oft in solchen Fällen empfohlen wird und die angeblich auch in Krankenhäusern verwendet wird.

Meine Mutter liegt zur Zeit im Krankenhaus, um dort eine Bluttransfusion zu erhalten. Auf Nachfrage gab man ihr nun auch Fresubin (... davon können Sie soviel haben wie sie wollen ...), allerdings sagte der Arzt, er selber halte garnichts davon.

WARUM er nichts davon hält konnte / wollte er nicht sagen. Einen anderen Rat, wie man die Abmagerung in den Griff bekommen könnte, hatte er ebenfalls nicht parat.

Warum kriegt man von Ärzten fast nie eine vernünftige Antwort, die einem mal weiterhilft !

[silverlady]

hallo Claus

manche ärzte sind der Meinung, waas sie nicht selbst vorgeschlagen haben taugt nichts. Und zugeben das man auf so eine einfache Idee nicht gekommen ist kann Arzt doch nicht.
Ohne Fresubin oder ähnliche Nahrung wäre mein Mann schon längst verhungert.
silverlady

[sanne2]

Hallo Claus,
wenn Deine Mutter das Fresubin verträgt ist es doch eine gute Lösung, egal was der Arzt davon hält!
Meine Mutter bekam es damals sogar von ihrem Hausarzt verschrieben, obwohl auch er davon nicht viel hielt. Kein Wunder! Fresubin ist sehr teuer! Mit viel Druck meinerseits bekamen wir das Rezept und sie konnte ihr Gewicht zumindest konstant halten.
Alles Gute für Deine Mutter!
Liebe Grüße!
Sanne

[Claus1]

Hallo Silverlady und Sanne,

Meine Mutter ist jetzt den zweiten Tag im Krankenhaus. Sie erhält Bluttransfusionen zur Verbesserung der Blutwerte UND nimmt auch Fresubin zu sich.

Heute ging es ihr seit langer Zeit mal wieder gut, sie konnte sogar mit Appetit richtig essen, was schon seit Wochen nicht mehr der Fall war. Vielleicht geht es jetzt ja doch mal wieder ein bisschen bergauf.

Danke für eure Kommentare, ihr habt uns darin bestärkt, die Aufbaunahrung auch gegen Widerstand einzufordern.

Grüße,
Claus