Glioblastom IV - neuer Herd

[leonardo]

Hallo Jenny,

danke für Deine Antwort. Es tut mir sehr leid, dass dein Sohn auch diese schlimme Krankheit hatte und, wie du gesagt hast, die letzten Wochen so grausam für ihn und auch dich waren. Natürlich weiß ich auch, wieviele Menschen an dieser verdammten Krankheit sterben und doch will ich die Hoffnung nicht aufgeben. Ich denke jetzt nicht an den Tod, sondern nur daran, was ich tun kann, um meinem Schatz ein schönes und vor allem noch langes gutes Leben zu bereiten. Leider stoße ich hier immer wieder an meine Grenzen, weil ich eigentlich nur sehr wenig für ihn tun kann.
Wahrscheinlich hast du recht und die Biopsie wäre sinnvoll. Wir haben noch weitere Meinungen eingeholt und immer mehr Ärzte raten uns dazu.
Das Temodal scheint auch bei meinem Freund nicht 100%ig zu wirken, sonst wäre ja nicht ein neuer Herd entstanden. Hast du auch Erfahrungen mit anderen Chemotherapeutika oder Bestrahlungen?

Hallo Heike W.,
es ist trotz allem Wissen schwer, sich das Schlimmste vorzustellen. Meinem Freund geht es ja jetzt noch gut. Er hat noch keine schwerwiegenden Probleme, verträgt die Chemo gut und geht auch noch arbeiten. Schwer sich vorzustellen, dass sich das alles ändern wird.... oder vielleicht doch nicht?
Ich wünsche Dir und deiner Schwiegermutter alles Gute und noch viele schöne Tage.

Kämpferische Grüße an alle
Leonardo

[Sakurama]

Hallo Leonardo,

ja mein Mann hat auch ein Glioblastom. Sein Astrozytom saß li frontal, das neue Glioblastom ist re frontal. Die Ärzte habe bei ihm keine Biopsie gemacht, sondern die neuen Herde gleich entfernt, soweit sie konnten (angeblich komplett).

Er bekommt jetzt ab heute eine neue Chemo, die die Krankenkasse aber erst genehmigen muss, da sie für Hirntumore noch nicht zugelassen ist. Die Studien haben aber gute Ergebnisse gebracht, soweit das bei einem Glio möglich ist. Temodal hat bei ihm nichts mehr gebracht und PCV hat er nicht vertragen. Lass den Kopf nicht hängen, dein Partner braucht dich. Wir müssen die Starken sein, die die Betroffenen stützen und auch mal zum Lachen bringen. Das ist genauso wichtig wie die Therapie.

Ich denke an Euch Sakurama

[chaoslady28]

Hallo,
ich habe sehr viel Erfahrung mit Chemos und Bestrahlungen. Mein Sohn hatte ein Medulloblastom im zweiten Rezidiv. Ich würde an deiner Stelle die Studienzentrale in Würzburg, oder die für Rezidive in Bonn befragen. Die helfen euch ganz sicher weiter.
Lieben Gruß Jenny

[leonardo]

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Antworten und Ratschläge. Jenny, ich werde mich mal über Würzburg und Bonn schlau machen, danke.

Hallo Sakurama, bei meinem Freund, kann der neue Herd nicht operiert werden, da er an einer ungünstigen Stelle liegt. Wie heißt denn die neue Chemo, die dein Mann bekommt? Ich habe mich schon sehr viel mit Studien beschäftigt, vielleicht kenne ich sie ja.

Mittlerweile hat sich etwas neues ergeben. Nachdem sich noch zwei weitere Ärzte die MR-Bilder angeschaut haben, besteht jetzt eine Chance, dass es sich beim neuen Herd um einen niedriggradigen Tumor handelt, also nicht IV sondern III oder II. Das soll sich laut Angaben der Mediziner aus den Bildern ablesen lassen, weil dieser neue Tumor das Kontrastmittel nicht so aufnimmt, wie es ein Glioblastom IV tun würde.
Hat jemand von euch so was schon mal gehört, dass ein Glio-Patient ein Astrozytom bekommt? Ich war bis jetzt immer der Meinung, dass sich das Glioblastom weiter ausbreitet. Irgendeine Idee?

Wenn das wirklich der Fall sein sollte, ist eine Biopsie angebracht, um die bestmögliche Therapie auswählen zu können. Was meint ihr?

Ich bin für eure Gedanken und Tipps sehr dankbar und denke an euch.

Liebe Grüße
Leonardo

[Sakurama]

Hallo Leonardo,

klar, wenn die neuen Stellen nur Astrozytome sind ist die Prognose ja viel besser. Hast Du dich mal über Gamma Knife erkundigt? Angeblich wird es bei inoperablen Tumoren gut eingesetzt und entfernt den Tumor nach 1 Anwendung.

Mein Mann bekommt jetzt Glivec und Litalir in Kombi. Bisher verträgt er es recht gut. Hoffentlich bleibt das so.

Kopf hoch ich denke an Euch.

Sakurama

[Sani]

Hallo Leonardo,bis jetzt hab ich still mitgelesen,möchte aber meine Idee jetzt auch an euch weitergeben,
Sakurma schrieb -Gamma knife-ich bin selbst vor fast genau 12J.stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt worden,inetwa vergleicbar mit Gamma.In Köln beh.Prof.Stum an der Uni-Klinik,wenn sich einer tarut,dann bestimmt er,er ist die Kapazität überhaupt.Mein inoperabler Glomus jugolare liegt auch so ungünstig,das im günstigsten Fall ich linksseitig von Kopf an gelähmt geblieben wäre,deshalb hat sich bis heute niemand daran getraut.Damals dachte ich,das wars,bis mir der Krebsinfodienst in Heidelberg die Nr.von Köln gab,heute möcht eich sie an euch weitergeben 02214784580.es meldet sich Fr.Bohle ,die Vorzimmerdame des Prof.Wie gesagt,seitdem lebe ich mit Stillstand und einigen sekundären ,aber,lebbaren Problemen,hoffe,es hilft euch,Susanne

[leonardo]

Hallo Sakurama,

über Gamma Knife habe ich schon gelesen. Ob und wie mein Freund bestrahlt wird, wird erst nach der Biopsie und dem Befund entschieden. Nach dem jetzigen Stand der Dinge, wird er eine einmalige Bestrahlung bekommen, die wie eine OP wirkt. Ist im Prinzip das Gleiche wie die Gamma Knife-Bestrahlung (Radiochirurgie).

Von Glivec habe ich schon gehört. Die Regensburger haben eine solche Studie laufen. Ist dein Mann dort in Behandlung? Wie lange nimmt er es denn schon und wie genau soll dieses Medikament denn wirken?

Hallo Sani,
danke für deinen Tip mit Köln. Da wir aus Tirol sind, wird in erster Linie mal die Behandlungsmöglichkeit an der Innsbrucker Klinik abgecheckt. Wir haben hier auch ein sehr gutes Zentrum für Radiotherapien. Handelte es sich bei dir auch um ein Glioblastom? Wenn ja, ist das ja außergewöhnlich, dass du schon 12 Jahre damit lebst. Kannst du mir ein bisschen mehr von dir erzählen. Das wäre sehr hilfreich. Hast du auch noch andere Therapien gemacht (Chemo oder ähnliches)?

Ich schicke euch ganz liebe Grüße und Kopf hoch an all jene, denen es heute nicht so gut geht.
Leonardo