Neuroendokrines Karzinom

[Susi W.]

Hallo an alle,

da neuroendokrine Tumore/Karzinoide sehr selten sind, verglichen zu allen anderen Krebsarten, kommen hier vermutlich nur wenige Beiträge.
Ein eigenes Forum für diese Tumorerkrankungen ist zu finden unter
www.glandula-online.de "Karzinoid-Forum" des Netzwerkes Neuroendokrine Tumore in Erlangen. Dort melden sich auch nicht ständig Leute, aber doch immer wieder.
Karzinoide sieht man oft nicht oder erst nach Jahren bzw. deren Metastasen, oft in der Leber, da die Primärtumore sehr klein sein können 1-5 mm´, sie sind damit oft kleiner als deren Tochtergeschwülste (Metastasen). Daher können sie sich der konventionellen Bildgebung lange Zeit manchmal entziehen (CT, MRT), da man dort Tumore meist erst ab 5 mm u. größer erkennen kann. Außerdem sitzen die Primärtumore nicht selten im Dünndarm, der schwerz einzusehen ist (auch mit Kapselendoskopie nicht gut zu finden) oder in der Bauchspeicheldrüse, wo ,man sie auch nicht auf den ersten Blick unbedingt findet, vor allem wenn sie noch klein sind. Sie müssen auch nicht unbedingt wachsen im Gegensatz zu den Metastasen, die sie bereits bei einer Größe von 5 mm bis zu 2 cm schon bilden können, also u.U. streuen NET früh unbemerkt und oft ohne Beschwerden.
Da neuroendokr. Tumore/Karzinoide meist sehr langsam wachsen im Vergleich zu "normalen" Krebserkrankungen, gibt es Leute, die 20 Jahre ,selbst mit Lebermetastasen, überleben.
Dennoch ist diese Tumorart nicht zu verharmlosen und sollte in speziellen mediz. Zentren mit Erfahrung behandelt werden.

Susi

[Sari]

Hallo Susi,

du hast mir meine Fragen beantwortet, vielen Dank.
Danke auch für den Link, werde in das Forum mal reinschauen.
Meine Mutter hat zuletzt im KH 24 Stunden Urin sammeln müssen und bekommt das Ergebnis am Freitag.
Dann weiß ich wohl mehr, habe gelesen, dass man diese Erkrankunng über den Urin feststellt. Irgendwas mit Hormonen.

Habe vielleicht eine blöde Frage, aber stelle sie trotzdem.
Ich weiß nicht, ob ich "erleichtert" sein kann, wenn es diese Art von Krebs ist ??
Habe gelesen, dass Karzinoide einen besseren Verlauf haben als Karzinome??
Stimmt das ?? Krebs hat sie in jedem Fall, sagt der Arzt.

Vielleicht kannst du mir die Fragen auch beantworten, oder jemand anderes.
Ich würde mich freuen

Liebe GRüße Sari

[Susi W.]

Hallo Sari,

der Urintest auf 5HIES ist nur eine Möglichkeit eines Karzinoidnachweises, der nicht bei allen, die ein NET/Karzinoid haben, positiv ist. Ein weiterer Tumormarker, der bei 60-80% aller Betroffenen nachweisbar ist, ist Chromogranin A: CgA, der im Blut nachgewiesen werden kann.
Serotonin ist auch bei einem Teil der Erkrankten erhöht.
Am sichersten ist ein histologischer Nachweis am Tumorgewebe selbst, daß es sich um einen NET handelt.

NET verlaufen unterschiedlich, es gibt welche, die sehr langsam wachsen und manche, besonders wenn Lebermetastasen nachweisbar sind (und was häufig der Fall ist), nach 4-6 Jahren tödlich enden. Bei NET, die nicht vollständig operiert werden können, kann eine Sandostatin-Therapie helfen, lange ohne bzw. mit wenig Beschwerden noch lange damit zu leben.

Eine komplette Heilung gibt es bei NET jedoch eher selten im Vergleich zu einem Teil der Krebskranken, die an Adenokarzinomen erkrankt sind (was man landläufig als Krebs versteht). Lebenslange Kontrollen sind bei/nach NET notwendig. Neben Blut- u. Urintests gehören dazu Octreotidszintigrafie, MRT, CT, besonder auch Leber u. Oberbauch.
Neuroendokrine Tumore/Karzinoide können hormonaktiv sein d.h. selbst bestimmte Hormone produzieren oder auch hormoninaktiv sein.

Symptome können sie machen wie wandernde Hautausschläge, Durchfälle (auch plötzlich), Hitzewallungen u. anfallsartige Gesichtsrötung (Flush), das manchmal als Wechseljahrsbeschwerden fehlgedeutet wird oder als Reizdarmsymptom. Auch Veränderungen an den Herzklappen können sich als Folge finden. Diese genannten Symptome müssen aber nicht vorhanden sein und finden sich meist erst, wenn der Tumor schon sehr lange besteht.
Alles Gute

Susi

[Jörißen]

Hallo zusammen
Eigentlich bin ich im BSD Krebs zu finden . Mein Sohn hat im Dez.04 die Diagnose ,,schlecht differenziertes neuroendokrines carcinom ,, am Schwanz der BSD mit Metastasenleber bekommen . Da war er 15 Jahre alt . Nach 4 Chemoböcken folgte die OP , Linksresektion Milz fehlt , danach wieder 4 Chemoblöcke , jeweils im Rythmus von 3 Wochen . Bei meinem Sohn ist am Anfang leider kein CgA gemessen worden . Der Tumormarker NSE war auf 44,5 . Er hat folgende Chemomedikamente bekommen : Etoposid , Cisplatin , DTIC , Ifosfamid , Vincristin und Vindesin . Heute geht es ihm richtig gut . Er genießt sein Leben in vollen Zügen .

Liebe Grüße Christiane

[Sari]

Hallo zusammen,

danke dir Susi, woher kennst du dich so gut aus ??
Habe auch ein paar Nachrichten von dir in dem anderen Forum gelesen, es ist sehr hilfreich!! Danke!

Ich war heute bei meiner Mutter, sie hat extremen Durchfall. Vor ihrem KH Aufenthalt nicht. Sie schiebt es auf irgend ein Mittel welches sie bei einer der letzten Untersuchungen trinken musste. Ihr hat man gesagt, davon könne man Durchfall bekommen. Allerdings war das Freitag und heute ist Dienstag.
Ich hoffe nicht, dass das die ersten Symptome sind. Ich habe mich auf jeden Fall nicht getraut ihr all das, was ich jetzt über diese Erkrankung weiss, zu sagen.
Sie hat überhaupt keine Ahnung. Ich glaube, ich würde ihr damit nur Angst machen.
Wir warten jetzt auf Freitag, vielleicht wissen wir dann mehr.
Was ist die Untersuchung Octreotidszintigraphie??

Ich danke dir jetzt schon mal, hoffe, du schaust hier nochmal rein!!

Hallo Christiane,

ich freu mich sehr für deinen Sohn und deine Familie, es ist sehr schön auch mal etwas positives zu hören. Genießt euer Leben!

Liebe Grüße Sari

[Susi W.]

Hallo Sari,

ich habe in den vergangenen 3 Jahren viel zu der Thematik gelesen. In meiner Familie ist möglicherweise MEN 1, ein erbl. Tumorsyndrom mit Nebenschilddrüsenüberfunktion, NET im Bauchsp.drüsenbereich, Adenome der Hypophyse etc.. Bisher ist nicht sicher, ob diese Erkrankung bei mir der Fall ist, werde aber daraufhin beobachtet. Die Tumore können sich dabei über viele Jahre u. Jahrzehnte langsam entwickeln.

Octreotidszintigrafie ist eine Möglichkeit NET und besonders Tochtergeschwülste dieser zu finden. Es handelt sich bei NET um seltene spezielle Erkrankungen, die oft lange übersehen werden, daher sollte man sich selbst gut auskennen und nur zu spezialisierten Ärzten gehen, die damit viel Erfahrung haben.

Alles Gute für Deine Mutter

Susi

[Sari]

Danke Susi,

ich meld mich Freitag nochmal, wahrscheinlich brauch ich dann nochmal Rat.
Bis dahin versuch ich jetzt mit meiner Mutter etwas Verdrängungsarbeit zu leisten, ihr soll es gut gehen.

Für dich besteht dann auch schon seit Jahren so eine schreckliche Ungewissheit.
Was soll ich sagen? Es ist bestimmt sehr schwer an manchen Tagen, habe aber den Eindruck, dass du taff bist und mit Kraft dagegen steuerst.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute.
Mit deinen Beiträge hilfst du mir sehr und da spreche ich bestimmt nicht nur für mich.

Bis dann

Sari