Neuroendokrines Karzinom

Hallo, ich melde mich zum ersten Mal in diesem Forum zu Wort. Leider leide ich auch an dieser Sch..-Geschichte. Mein Primärtumor wurde mir 02/02 im Dünndarm entfernt. Leider hatte sich meine Leber schon mit Metasteasen "vollgesogen", so daß eine Leber-OP gar nicht erst in Erwägung gezogen wurde. Desgleichen wurde mir von versch. Onkologen von einer Chemo- Strahlen-Therapie abgeraten. Man sah nicht die Chance auf Besserung. Ich kann nur meinen Ärzten beipflichten. Ich bin seit 04/02 auf der Lebertransplantationsliste und halte meinen Körper mit Sandostatin weitestgehend Metastasenfrei. Meine Leber hat jetzt ein von den Ärzten geschätztes Gewicht von 10 kg. Mein Gewicht geht leider durch die Auszehrung immer wieder in den Keller aber bis jetzt bekomme ich es eigentlich noch gut hin. Zur Zeit ist Essen eine Hauptbeschäftigung von mir. Ich habe an verschiedenen Alternativtherapien teilgenommen aber leider mit zweifelhaftem Erfolg. Behandelt werde ich in der MHH, und ich muß sagen, tolle Ärzte, tolles Team. Vorher war ich in der Uniklinik Eppendorf in Hamburg. Über eine Reaktion/Frage hier, per Email oder per Telefonwürde ich mich freuen.

Gruß Detlev

d-buerger@foni.net

[Marc78]

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hallo zusammen

da es in der schweiz kein ähnliches forum gibt, suche ich eben beim "grossen nachbarn" um rat.
bei mir wurde im januar 2006 ein neuroendokrines karzinom in der linken lunge (bronchien) festgestellt. bei genauerem betrachten, ergaben sich zwei tumore in der linken lunge, sowie einen ekelhaften tumor genau dort, wo sich der hauptbronchus in die beiden lungenflügel aufteilt. ebenfalls betroffen ist da ein lymphknoten und im dünndar soll ebenfalls ein hotspot sein. habe bereits eine chemo mit cisplatin und etoposoph hinter mir, was gar nix gebracht hat. nun hat man versucht, den krempel wegzuoperieren. dabei wäre mein linker lungenflügel, sowie der obere lappen der rechten lunge rausgeschnitten worden. nachdem jedoch mein brustkorb sperangelweit offen war, entdeckten die ärzte diverse metastasen in der rechten lunge, woraufhin die OP abgebrochen wurde --> nun ist's also inoperabel. jetzt wollen die ärzte im unispital zürich mit strahlen-, kombiniert mit chemotherapie dem ding zu leibe rücken. ich schaue mich aber erst mal noch nach alternativen rum.

hat jemand erfahrung mit immuntherapie oder der therapie mit radioaktiv markierten somatostatin analoga (versteh dabei auch nicht alles), welche in basel bei dr. müller durchgeführt wird??

vielleicht kann mir hier jemand helfen. bin seit zwei tagen wieder zuhause und erhole mich von der OP. durch die nachricht bin ich halt zielich down. mit 28 jahren ist das halt nicht das, was man will...

viva marc

[CUP_Karla]

Hallo Marc,
bei mir wurde vor kurzem die Diagnose CUP-Syndrom mit dem Verdacht auf Neuroendokrines Karzinom aufgrund eines pathologischen Befundes gestellt. Seither wurde der Primärtumor gesucht und nicht gefunden.
Die Metastasen sind ca. 5 cm groß in der Leber und im Bauchraum (4,5*8cm) sowie große Lymphknoten an der Wirbelsäule. Eine Operation sei hier unmöglich. Es wurde Ultraschall, CT, PET-CT und Röntgenmässig untersucht und die Suche dann aufgegeben. Im April/ Mai bekam ich eine Chemo (Zysplatin und Etoposit), die ich gar nicht vertragen habe. Jetzt bekomme ich Karboplatin und Etoposit alle 3 Wochen und man hofft evtl. damit das Wachstum zu verlangsamen. Mehr könne man mir nicht versprechen. Das darf doch nicht alles sein?!
Würde mich freuen von dir zu hören.
Gruß, Karla

[Marc78]

hallo karla

bei mir wissen die ärzte auch nicht, wo denn eigentlich der primärtumor sitzt. das ist ja ein wenig der fluch, und die kleinen metastasen lassen sich weder im ct noch bei einer szintigrafie ausmachen.
ich kümmere mich nun mal um einen termin in basel (bei prof. dr. müller, nuklearmedizin). dabei würde eine radioaktive substanz gespritzt, die sich dann an den tumorherden anreichert und den somit bekämpft. grössere tumore, wie ich sie ebenfalls habe (so von 3 bis 5cm), lassen sich nicht killen, dafür verkleinern bzw. deren wachstum wird gestoppt. versuch doch mal, in einer abteilung für nuklearmedizin diese möglichkeit für dich abklären zu lassen...ist keine grosse sache. zudem bin ich noch wegen einer immuntherapie am kucken. auf bestrahlung und chemo habe ich im moment keine lust!

wünsche dir nur das beste! VIVA!

marc

[Marc78]

hallo zusammen

offensichtlich entstehen an dieser stelle wenige neue beiträge. gerade deshalb möchte ich mich hier mal wieder zu worte melden. habe ja erwähnt, dass ich mich um die möglichkeit der behandlung durch die nuklearmedizin für meinen tumor kümmere. leider hat sich da herausgestellt, dass bei meinem karzinom die substanz nicht genügend anreichern würde. das bedeutet, dass die radioaktive wirkung nicht am tumor zum tragen kommen würde. damit würde sich nur eine strahlenbelastung der leber und niere ergeben. deshalb ist diese möglichkeit vorerst auf eis gelegt. wäre aber sicher eine gute idee und die betreuung in basel war wirklich (meiner ansicht nach) sehr gut (kompetent, offen, informativ).
fazit: für mich sind die (kurativen) möglichkeiten der schulmedizin leider ausgelutscht. mir wird lediglich sympombekämpfung angeboten.

habe mich noch mit der immuntherapie beschäftigt. und ohne an dieser stelle jetzt werten oder heftige diskusionen auslösen zu wollen, scheint mir dies nicht ganz der richtige ansatz zu sein. habe vor allem beim dr. klehr mich informiert. war mir dann (nach ausgiebeiger recherche) nicht mehr geheuer. muss aber jeder selber wissen, eventuell komme ich ja auch wieder darauf zurück.

habe jetzt einige andere standbeine aufgebaut. zum einen mit einem sehr guten onkolgen (schulmedizin) hier in winterthur. dann auf der homöopathischen schiene, wo ich mich sehr wohl und gut betreut fühle. nebenbei noch ein wenig mistel-therapie (antroposophen), wo ich mich aber noch nicht so gut zurechtfinde.

mein fazit: man sollte einfach für alles offen sein. und wenn man ein sich auf sein urteilsvermögen und seine "innere stimme" hört, so läuft man auch keinem scharlatan in die hände. erkrankungen finden auf jeder eben statt (physisch, psychisch, geistig). deshalb ist die behandlung extrem schwierig und mindestens so individuell für jeden betroffenen. und wenn etwas halt nicht klappt dann gilt die devise: aufstehen, mund abputzen und weitermachen!

so, jetzt reichts wieder für heute und ich beschäftige mich wieder mit was schönerem als krebs :-)

ps: gute news gibts doch noch; muss jetzt nicht mehr der schweizer armee dienen, jippii!

viva

[Sari]

Hallo ihr wenigen

ich muss jetzt hier mal schreiben, war zuvor schon ein paar mal im Forum Cup Syndrom.
Meine Mutter hat vermutlich auch ein neuroendokrines Karzinom, so äußert sich zumindest der Onkologe.
Zufällig wurde bei meiner Mutter vor ca. 3 Wochen ein Tumor entdeckt, am Beckenboden/ Dünndarm. Dieser wurde operativ entfernt, der pathologe hat festgestellt, dass dieses Gebilde eine "verkapselte" Metastase war.
Dann ging die Suche los, unzählige Untersuchungen bis jetzt, aber nichts gefunden. Deswegen war ich beim Cup-Syndrom.
Jetzt sagt der Onkologe, es sprechen ein paar Ergebnisse dafür, dass es möglicherweise ein neuroendokrines Karzinom sein könnte.

Ja, um himmels Willen und was heisst das jetzt?? Das muss doch auch irgendwo sitzen, oder nicht??
Ich weiss so gut wie nichts über diese Erkrankung!!
Nach dem großen Bauchschnitt und den Untersuchungen ist sie gestern aus dem KH entlassen worden und soll Anfang September wieder kommen.
Matastasen sieht man doch bei den Untersuchungen ?? dann hat sie doch wohl nur die eine gehabt. Warum soll man dann das Karzinom nicht sehen??
Fragen über Fragen. Vielleicht kann mir hier jemand helfen.
Ich wäre dankbar.

Geht es ihr jetzt schnell schlechter?? Ihr ging es vor dem Zufallsfund gut, richtig gut.
Dieser ganze Mist macht Angst

Liebe Grüße Sari

[Susi W.]

Hallo an alle,

da neuroendokrine Tumore/Karzinoide sehr selten sind, verglichen zu allen anderen Krebsarten, kommen hier vermutlich nur wenige Beiträge.
Ein eigenes Forum für diese Tumorerkrankungen ist zu finden unter
www.glandula-online.de "Karzinoid-Forum" des Netzwerkes Neuroendokrine Tumore in Erlangen. Dort melden sich auch nicht ständig Leute, aber doch immer wieder.
Karzinoide sieht man oft nicht oder erst nach Jahren bzw. deren Metastasen, oft in der Leber, da die Primärtumore sehr klein sein können 1-5 mm´, sie sind damit oft kleiner als deren Tochtergeschwülste (Metastasen). Daher können sie sich der konventionellen Bildgebung lange Zeit manchmal entziehen (CT, MRT), da man dort Tumore meist erst ab 5 mm u. größer erkennen kann. Außerdem sitzen die Primärtumore nicht selten im Dünndarm, der schwerz einzusehen ist (auch mit Kapselendoskopie nicht gut zu finden) oder in der Bauchspeicheldrüse, wo ,man sie auch nicht auf den ersten Blick unbedingt findet, vor allem wenn sie noch klein sind. Sie müssen auch nicht unbedingt wachsen im Gegensatz zu den Metastasen, die sie bereits bei einer Größe von 5 mm bis zu 2 cm schon bilden können, also u.U. streuen NET früh unbemerkt und oft ohne Beschwerden.
Da neuroendokr. Tumore/Karzinoide meist sehr langsam wachsen im Vergleich zu "normalen" Krebserkrankungen, gibt es Leute, die 20 Jahre ,selbst mit Lebermetastasen, überleben.
Dennoch ist diese Tumorart nicht zu verharmlosen und sollte in speziellen mediz. Zentren mit Erfahrung behandelt werden.

Susi