wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[jelocks]

Hallo liebe erlangen,
ich habe den threath mitverfolgt, und kenne Dich auch schon aus anderen!
Auch ich habe eine kleine tochter, ich kann mir wahrscheinlich nicht vorstellen wie es ist wenn das eigenen Kind so totkrank ist........bei mir ist es der Vater. Aber trotzdem habe ich das bedürfnis mich den worten margits anzuschliessen und Dir ganz viel Mut, Stärke und Kraft zusprechen!
Alles, alles liebe weiterhin,
jenny.

[Marita P.]

Hallo Erlangen,

ich habe die Briefe mit Bestürzen gelesen. Ich bin Kinderkrankenschwester aber lange nicht mehr berufstätig. Habe viele Kinder vor 30 und 40 Jahren mit schweren Krankheiten erlebt. Es ist das schrecklichste was einem passieren kann. Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen. Kämpfe mit deinem Kind und für dein Kind. Wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft hat schon verloren. Diesen Spruch habe ich mir 1998 in die Kücke geklebt, als ich an einem Nierenzellcarcinom erkrankte. Meine Story ist ausführlich zu lesen als Antwort von Claus bei Nierenzellcarcinom mit Lebermetastasen.

Nun zu deiner Frage bezüglich Sutent. Ich bin im 2. Zyclus mit Sutent. Bin in keiner Studie. Mein Onkologe hat es mir verschrieben und die AOK hat es genehmigt, da bei mir alle anderen Therapien nicht geholfen haben.
Diese Woche sagte mir mein Onkologe ich müsste Sutent Jahre nehmen.
Habe heute an die Firma Pfizer geschrieben um Näheres zu erfahren.

Nun zu den Kliniken. Ich hatte Kontakt zu einem Pat. aus Erlangen mit Nierenzellcarcinom. Er was nicht zufrieden in Erlangen, er ist dann nach Köln zur Behandlung gefahren. Ich würde dir raten mal Kontakt in Großhadern aufzunehmen. In der urologischen Ambulanz sind Spezialisten für Nierenzellcarcinom. Ich bin seit 1998 dort in Behandlung. Ich war dort immer sehr zufrieden.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

Viele Grüsse

Marita

[erlangen]

liebe marita,
danke für deine antwort.
wir sind am anfang in münchen gewesen,eben in der kinderklinik in der stadt.ich war aber in großhardern bei dem prof.weil die kinderklinik nur in anlehnung an die erwachsenentherapie handeln könnte,weil es diese krankheit eben nicht gibt bei kindern.diese therapieformen haben uns leider nicht weiter gebracht...wir sind erst seit dezember 05 in erlangen und sind hier in der kinderklinik sehr zufrieden.zaubern können sie leider niergendwo...wir mussten hier her weil hier in erlangen viel geforscht wird und wir da sozusagen versuchskaninchen sind.leider darf die universität diese dinge nicht an andere kliniken weiter geben.gesetze....und deswegen sind wir hier gelandet.und ich bin wie gesagt sehr froh darüber....
warten wir es ab,mehr kann man leider eh nicht machen.
alles gute,erlangen

[Familie01]

Hallo, ihr Alle !
Hab euren Erfahrungsaustausch interessiert mitverfolgt und wünsche dir. liebe
Erlangen, von ganzem Herzen, dass es mit eurer Kleinen wieder aufwärts geht.
Wie du schon sagtest, Kinder sind hart im nehmen, aber ist wohl das Schlimmste
für Eltern, wenn ihre Kinder früher gehen müssen.

Meine Gerti ist auch eine Tochter, zwar schon 38 Jahre alt, Mutter von zwei Töchtern (11,15) und meine liebe Frau seit 18 Jahren. Sie wurde mit einem
klarzelligen metastasierenden Nierenzellkarzinom diagnostiziert, dass ist noch
nicht mal 4 Wochen her. Nach der Tumornephrektomie vom 15.6.2010 sollte
ihr eigentlich ein längerer Zeitraum zur Erholung eingeräumt werden, aber aufgrund der hohen Anzahl von Metas im Mediastinum und Lunge wurde die
Therapie mit dem Erstlinienmedikament SUTENT bereits mit 3.7.2010 begonnen.
Natürlich sind wir extrem ungeduldig, und würden gerne von den Ärzten Infos
bekommen, ob sich schon irgendetwas getan hat. Werden jedoch auf frühestens Ende des 1. Zyklus vertröstet, wo wieder ein CT gemacht wird, Blutkontrolle
laufend. Nebenwirkungen halten sich in Grenzen (trockene Haut, Übelkeit).

Sie kämpft ja nebenher mit ihren massiven Pleuraergüssen in der Lunge, wo ihr
nurmehr 30% der Kapazität zur Verfügung steht und die man nicht in den Griff
bekommt. Daher ist sie großteils auch an ihr Bett gebunden.

Frau Univ.Prof.Dr. Manuela Schmidinger kenne ich auch, von ihr hatte ich eine
Zweitmeinung (meine Frau liegt im LKH Salzburg) eingeholt bzw. ist sie jetzt auch regelmäßig mit den behandelnden Ärzten vor Ort in Kontakt. Eine tolle Frau,
die Kapazität für Nierenzellkarzinome in Österreich.

Wünsche euch allen alles Gute und hoffe beinahe, dass meine Gerti bald weiße
Haare (sie ist übrigens Friseurin) bekommt, wenn das als Zeichen für einen positiven Fortschritt gewertet werden kann.

LG
Hans Peter

[Birdie]

Zitat von Rudolf

..
"keine Nebenwirkung, keine Wirkung"!?
Sooo einfach ist das nun wirklich nicht. Tatsache ist, daß Menschen unterschiedlich auf Arzneimittel reagieren, das gilt sowohl für die Haupt- wie für die Nebenwirkungen.
Zwar sagte Prof. Mutschler: "Ein Medikament, das keine Nebenwirkung hat, steht in dem dringenden Verdacht, auch keine Hauptwirkung zu haben," aber verallgemeinern darf man das nicht!

Mit diesem schönen Zitat von Rudolf möchte ich euch auf eine neue Entwicklung bzgl. der EinnahmeZEITEN von Sutent aufmerksam machen, die weniger Nebenwirkungen verursacht.

In einer amerikanischen Klinkik wurde eine Compliance Studie durchgeführt, die die Einhaltung der Einnahme der Tabletten nach vorgeschriebener Dosierung darstellen sollte. Diese Studie zeigte jedoch, dass die Patienten aufgrund der Nebenwirkungen sich nicht wirklich an die Dosierung hielten.

Es fiel auf, dass die stärksten Nebenwirkungen von Sutent meistens in der 3. und 4. Woche auftreten würden.
Aus diesem Grunde verschrieb der Arzt von dieser Klinik seinen Patienten Sutent nur noch folgendermaßen:
37,5mg durchgängig ODER
50mg 2 Wochen Sutent / 1 Woche Pause, da man auf diese Art und Weise die volle Dosieruung nehmen könnte aber so wenig wie möglich Einschränkungen der Lebensqualität hätte.

Als ich in Großhadern nachfragte, sagte man mir, dass dort schon seit geraumer Zeit den Patienten den 2 Wochen/1 Woche Rhythmus verschrieben wird.

Der amerikanische Arzt kann von euren Ärzten auch direkt kontaktiert werden - er hat deutsche Eltern und spricht auch Deutsch :-)
Er hat gesagt, dass der 2/1 Plan genauso gute wenn nicht sogar bessere (auch weil es eine bessere Lebensqualität während der Sutenteinnahme gibt) Ergebnisse erzielt.
Er hat zur Zeit 70 Patienten auf diesem Rhythmus umgestellt (es gibt auch eine Studie, die ich jedoch bei clinicaltrials.gov nicht gefunden habe bzw. ich hab nur eine in Korea gefunden Hier die Studie in Korea ).

Hier ist sein Profil - inkl. Telefonnummer
http://faculty.mdanderson.org/Eric_Jonasch/

Ansonsten hier die Email: ejonasch@mdanderson.org

Wenn ihr gut Englisch könnt und euch auf die ACOR Mailingliste für KidneyCancer [KidneyOnc] setzt, dann werdet ihr feststellen, dass die Sutent Einnehmer in großer Mehrheit diesen Einnahmezeiten folgen.

Macht euren Arzt auf diese neue Art der Einnahme aufmerksam, bietet ihm an sich an die genannten Stellen zu wenden und Rat einzuholen, ob dieser Einnahmeplan für euch zutreffen kann.

[Silvia Z.]

Für Tomilu

LG Silvia

[Livia]

Peeeti, mach mal Piep....
meld dich doch mal bitte. Auch nur ganz kurz.
Mach mir Sorgen um dich.
LG
Sandra

[Peti070156]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin noch da.
Das Sutent mit seinen Nebenwirkungen macht mir sehr zu schaffen, Trotz der Dosisreduktion auf 37,5 bin ich nach 3 Wochen so fertig, dass ich die 4. nur noch im Bett verbringen kann. Hab im letzten Zyklus 5 kg abgenommen. In der 1. Pausewoche gehts mir auch noch schlecht, dann kann ich wieder normal essen für ca, 2 Wochen, bevor der ganze Ärger von vorn losgeht.
Aber es wirkt ja schon länger, als ich es für möglich gehalten habe und man soll ja auch so spät wie möglich wechseln.
Das letzte CT hatte geringes Wachstum gezeigt, d.h. eine neue Meta von 3 mm und die große von 13 auf 16 mm. Ist für mich noch o.k. Anfang Januar bin ich wieder dran, mal sehen, wie es dann aussieht.
Hab in letzter Zeit nicht mehr so oft hier reingeschaut, Es sterben einfach zu viele. Das zieht mich ganz schön runter. Ich suche auch schon verzweifelt nach einen Psychoonkologen, aber sowas gibts hier nicht und die paar in Rostock sind total überlastet. Ist auch 50 km weg und meine Tochter hat jetzt Arbeitszeiten, wo sie mich nicht fahren kann. Mit Zug und Straßenbahn ist mir das auch zu anstrengend, wenn ich allein fahren soll.
Seit mein Jüngster im Sommer ausgezogen ist, bin ich viel allein, die Kids haben ja auch ihr eigenes Leben , sie schauen meist nur abends mal kurz rein.
Mein gesellschaftliches Leben ist total zum erliegen gekommen, jedesmal, wenn hier was los war, hatte ich enorm mit den Nebenwirkungen zu tun. In so einem kleinen Nest ist auch selten mal was los. Manchmal fällt mir regelrecht die Decke auf den Kopf. Mit dem PC hab ich auch dauernd Ärger, der ist jetzt schon paar mal kaputt gewesen. Ich hab im Oktober eine Kur beantragt, vielleicht wird die ja genehmigt und ich komm hier mal raus.
Genug gejammert: ich hoffe Euch geht es allen gut und es bleibt auch so !!

Liebe Sandra,
bist Du jetzt nach der OP Sutentfrei ?
Ich bewundere Dich, Daß Du es so lange mit der vollen Dröhnung durchgehalten hast.
In Berlin ist wohl im nächsten Jahr kein Forum geplant ?
Frankfurt ist mir zu weit weg und auch zu teuer, da werd ich Euch also nicht sehen können.

Ich wünsch allen eine angenehme Woche und einen schönen 1. Advent.

Ganz liebe Grüsse von Petra

[Silvia Z.]

Liebe Petra,

hast du schon mal was von dem neuen Schema gehört: Zwei Wochen Einnahme, eine Woche Pause.

Das soll angeblich die Nebenwirkungen deutlich absenken und die Wirkung geht nicht verloren. Vielleicht wäre das auch was für dich.

LG Silvia

[webealu]

Hallo Erlangen und alle anderen in diesem threat,
ich komme aus Erlangen, da musste ich natürlich antworten

Viel kann ich dem oben gesagten nicht hinzufügen. Mein Mann hatte die vorher beschriebenen Nebenwirkungen auch: Haare wurden grau (normal), zeitweise war seine Haut ziemlich gelb (auch normal), die Mundschleimhaut war manchmal angegriffen. Regelmässige Mundspülungen, also bestimmt 6x/Tag, haben ihm da sehr geholfen. Es scheint als würde sich das durch die Bakterien im Mund natürlich bilden, das einzige was man dagegen machen kann ist exzessive Mundhygiene. Er hatte auch sehr hohen Blutdruck (über 200, das Blutdruckmessgerät hat gar keine Werte mehr angezeigt, nur noch Error).

In der letzten Woche des Zyklus war er auch immer furchtbar müde, das hat dann auch bis in die Pause rein angedauert. Im grossen und Ganzen konnte er aber recht normal leben, er hat gearbeitet und sich am Nachmittag um unseren 9 Monate alten Sohn gekümmert.

Leider hat sich beim letzten Kontroll-Scan herausgestellt, dass der Krebs nach nur 4 Zyklen doch wieder gewachsen ist
Jetzt bekommt er was anderes...wir warten ab...

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

ja, es ist so, in der 4. Woche des 2.Zykluses sollte eine Bildgebung (CT-Lunge, CT- oder MRT-Oberbauch) gemacht werden. Und danach immer wieder in der selben Zeit nach jeweils 2 Zyklen zum Vergleichen. Es kann dann ein paar Tage dauern, bis die Bilder ausgewertet bei eurem behandelnden Arzt sind.

Gruß Jan

[Lilalaunefee]

Hallo Jan,

Danke für die Info. Laut Onkologe meinte er das Kontrolluntersuchung erst in 3.Zyklus in der 4.woche Sinn macht. Also noch ein Monat warten :-(

LG