aggressive Fibromatose

[Horst D.]

Hallo Horst,

Hallo Jutta,

erstmal danke für deine Antwort . Wenn du schon seit April diese Therapie machst, dann kannst du mir doch bestimmt noch ein paar Fragen beantworten.

Sicher kann ich dass

Was must du alles für Untersuchungen machen und wie oft?

Die Untersuchungen beschränken sich auf das Blutbild wo die Leberparameter und das Kreatin (Niere) regelmäßig kontrolliert werden. Die Kontrollen verlaufen anfangs alle 14 Tage und nach zwei bis dreimal alle 4 Wochen.

Must du jetzt auch öfters zum MRT?

Von Frau M. wurde ein Intervall zum MRT von jeweils 6 Monaten als ausreichend angesehen.

Ich habe bereits einen Antrag auf Kostenüberbahme des Sulindac`s bei der Krankenkasse gestellt. Die KK wollte meine Untersuchungsbefunde haben für den mediz. Dienst, der dann über den Antrag entscheidet, war das bei dir auch so?

Ja das war bei mir auch so und es hat auch ziemlich lange gedauert ca. 5 Wochen bis eine Entscheidung seitens der Krankenkasse getroffen wurde.

Werden die Medikamente immer vom Hausarzt verschrieben und wie oft must du zu Frau Prof. Dr. M.?

Die Medikamente verschreibt mein Hausarzt und die Blutkontrollen führt er ebenfalls durch, ich kann sagen dass ich hier einen aufgeschlossenen kooperativen Hausarzt habe.
Frau M. arbeitet sozusagen als Schirmherrin im Hintergrund, so dass ich nicht zwingend erneut nach Bochum muss. Sie will von mir lediglich die MRT- Bilder zur Kontrolle.

Kennst du eine Internet Adresse, wo man nachlesen kann, wie die beiden Medikamente zusammen wirken?

Im Internet ist nicht wirklich viel nachzulesen, wenn du mir deine private Mailadresse vermitteln kannst, dann könnte ich dir eine PDF- Datei zusenden (144 Seiten über den Desmoidtumor).
Das Tamoxifen ist ja ein Östrogenhemmer, dies wirkt bremsend auf das Wachstum des Tumor da im banal ausgedrückt die Nahrung entzogen wird. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat.
Hier noch ein Link mit kurzen Informationen aus dem WWW- www.familienhilfe-polyposis.de/polyposispost/pp/2001-11/s04.htmlWenn du nicht hier auf alle diese Fragen antworten möchtest, kanst du mir auch an meine private E-Mail Adresse schreiben.

[color="royalblue"]Ich antworte gerne per privater E- Mail zudem habe ich aber auch keine Probleme weiterhin hier im Forum Rede und Antwort zu stehen.

Grüße Horst