Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[orgelbass]

Hallo Uli,
nun ja, mit Mut hat das glaub' ich nicht so irre viel zu tun. Ich hab nur (auch beruflich) gelernt, dass man manchmal ganz schön tricksen muss. Außerdem hat Mama zumindest eins bei mir und meiner Schwester geschafft: Aufgeben ist nicht! DAs Urteil an der Uniklinik Regensburg, dass Mama ein reiner Sterbefall ist (eigentlich sollte sie wohl schon seit ca. 2 Monaten den Grabschmuck von unten betrachten), haben wir auch nicht akzeptiert. Ich hab dann meine Freunde (da gibt's einen engagierten HNO-Arzt drunter, der Gott und die Welt unter den Ärzten kennt) aktiviert, mich mit Beihilfe und Krankenkasse angelegt, ca. 1000h im Internet recherchiert, mir einen Fachanwalt gesucht usw. usw..... Von vorneherein hatten wir abgesprochen, dass sich mein Schwesterherz (examinierte Krankenschwester, derzeit in Mutterschaft) um die häusliche Pflege kümmert und ich mach die Recherche, Schriftwesen, Rechtsangelegenheiten.... Bislang sind wir alle der Meinung, dass wir so (ich kann eh während der Woche nicht daheim sein - bin beruflich auswärts) die Ideallösung gefunden haben.

Tannacomp hab ich neulich mal selber ausprobiert, weil mich eine miese Darmgrippe erwischt hat. Es wurde besser, aber es ging dann doch nicht ganz weg. Hab dann noch so ein Hefepräparat genommen - ist nur die Frage, ob sich das mit Nexavar verträgt..... Frag mal in der Apotheke!

Wir sind übrigens recht zufrieden: Der neu gefundene Urologe (Uniklinik Regensburg - sprich Prof. Wieland & Co. haben noch nie was von Nexavar oder Sutent gehört, Dr. Stark in DEG schon) und unser Apotheker haben sich in die Materie eingearbeitet, dazu noch die Internistin vom Kreiskrankenhaus, die Hausärztin hat sich mit der Mistel auseinandergesetzt...... Du siehst: Wir haben da einige Doctores in ein Team gezwungen und bislang war das sehr gut so!

Alles Gute!


orgelbass

[Barbara25]

Hallo,

ich möchte mich erst einmal bei Orgelbass bedanken. Dadurch dass Du den engagierten Urologen am Klinikum Deggendorf erwähnt hast, hab ich mich informiert und Dr. Stark hat sich eingesetzt, die Kostenzusage für Sorafenib für meinen dad zu erhalten. Nun nimmt er die Tabletten seit Dienstag, er war 3 Tage stationär in SR und ist jetzt zu Hause.
An Nebenwirkungen sind bis jetzt nur eine Rötung der Arme und Beine sowie ein RR-Anstieg auf 180/100 mm/Hg aufgetreten. Mit dem Blutdruck müssen wir aufgrund eines ausgeprägten Aneurysmas schon aufpassen, ich hoffe, dass wir das medikamentös in den Griff bekommen.
Ansonsten geht es meinem dad unverändert, er hat starke Rückenschmerzen, meint aber, dass diese von den Bandscheiben her kommen. Nun ja, jetzt heisst es erst einmal abwarten und hoffen, dass das Medikament hilft...

Auf jeden Fall vielen Dank!!!
Liebe Grüße Barbara

[orgelbass]

Hallo Barbara ,
mir war bis grad gar nicht klar, dass wir ziemlich nahe beieinander sind. Hat sich Dr. Stark nicht sehr gewundert, wenn du mit einem Hinweis von einem anonymen Krebs-Kompass-User bei ihm antanzt? Aber der Mann ist richtig klasse, gell?!
Bluthochdruck: Das Problem hatten wir auch (übrigens schon vor der OP). Muss dich gleich warnen - der ist in dem Falle i. d. R. ganz schön hartnäckig. Schließlich und endlich ist er aber dann bei Mama doch in halbwegs vertretbare Bereiche gerutscht.
Ab nächster Woche muss ich mich wohl nochmal um das Pflegegeld kümmern und Mama animieren, Tannacomp zu nehmen - sie hat seit einigen Tagen Durchfall...

Alles Liebe!

orgelbass

[Uli1978]

Hallo Orgelbass,

ich kann Dir nur zuraten zu Tannacomp. Bei meiner Mum hat das sehr gut angeschlagen. Allerdings musste heute Sorafenib abgesetzt werden, wegen starkem Hautausschlag (siehe Nexavar Nebenwirkungen in diesem Forum). Aber Tannacomp hat gut gewirkt!

Viele Grüße,
Uli

[orgelbass]

Hi,
ich hab Tannacomp neulich mal sozusagen im Selbstversuch getestet (hatte mir eine Magen-Darmgrippe eingefangen...). Das Zeug ist wirklich gut!
Hautausschlag bei Sorafenib: Mama hat damit auch zu kämpfen. Aber es ist in einem erträglichen Rahmen. Ringelblumensalbe und Ölfußbäder lindern das Problem recht gut. Ein Bekannter hat mir heute empfohlen, eine Salbe mit Harnsäure einzusetzen, weil der Harnstoff Feuchtigkeit bindet. Glaube, das wäre einen Versuch wert. Mal sehen, wo ich sowas herkriege...

cu

orgelbass

[Nerie]

Guten Morgen!
Möchte mich nach etwas längerer Zeit auch einmal wieder melden.
Meine Muttsch liegt noch ca. 1 Woche im KH und bekommt Bestrahlung. Sie hatte ja das Sorafenib abgelehnt bekommen, weil sie noch keine Ersttherapie hatte. Nun beginnt in ca. 1 Woche die IMT. Ich habe schon große Angst davor, wie es ihr dabei so geht. Hat jemand Erfahrung damit, wie die Nebenwirkungen so sind? Wäre echt dankbar für ein par Informationen und vielleich auch Tipps.
Danke und Tschüß, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Such mal nach dem Erfahrungsbericht "Nierenzellkarzinom - ein tückischer Untermieter" von Ulrike. Der ist wirklich gut, wenn auch auf Grund von Spezialregelungen der Forumsbetreiber nicht ganz aktuell.

cu

orgelbass