Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[gewwi]

Hallo Sonja,
das sind ja wirklich mal gute Nachrichten. Melde dich, sobald du mehr weißt.
alles Gute petra

[J.B.]

Hallo Sonja
ist deine Mutter in Mannheim von Prof Hohenberger operiert worden? Du hattest ja ein Gespräch bei Ihm, bei dem wir uns fast hätten treffen können.
Mir ist nun auch einen Tumor zwischen Magen, Darm und Bauchspeicheldrüse gewachsen und ich habe nach zwei Runden Chemo in der nächsten Woche ein Gespräch bei Prof Hohenberger wegen der weiteren Vorgehensweise.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[sonjaM]

Hallo Zusammen,

leider habe ich noch keine Arzt gesehen. Bis ich abends komme, ist der richtige Ansprechpartner nicht mehr da. Aber auch der Stationsarzt hat meiner Mutter bestätigt, dass alles entfernt wurde. Am Montag wird mit der Chemo direkt in den Bauch angefangen. Der Prof. (Chirurge) wollte noch mal bei meiner Mutter vorbeikommen, leider bisher nicht geklappt. Daher weiß ich nicht, ob noch Untersuchungen der herausgenommenen Turmore stattfindet. Jedoch würden doch nicht der Operateur sowie der Stationsarzt und der Arzt der Wachstation jeweils das Gleiche sagen. Mama hatte schon Angst, dass sie sie schonen wollen, allerdings glaube ich kaum, dass sie dann so positive Nachricht verbreiten würden. Oder?
Zur Frage Spülflüssigkeit. Nach einer Op wird der Bauch mit "Wasser" ausgespült, um die OP-Reste (Blut etc.) aus dem Bauch zu spülen. Damals wurde nur direkt nach der OP gspült und dann zugenäht. Rest blieb drin. Im Moment wird bei meiner Mutter immer noch tägl. mit 10l gespült. sie hat 6 Schläuche im Bauch und darüber wird rein und rausgepumt. Dies wird wohl gemacht, dass die Schläuche nicht verstopfen, da darüber noch die Chemo gegeben wird. Ich kann mir vorstellen, dass es sicherlich auch Zellen im Körper mit ausspült. Werde den Arzt, sobald ich ihn sehe, fragen.
Zu Deiner Frage Jürgen, wir sind nach Heidelberg gewechselt. In Mannheim wollte man nur eine leichte Chemo wg. des schlechten Zustands im Januar machen. HD meinte jedoch, dasswenn nur eine agressive Therapie überhaupt helfen kann. Daher sind wir dort hin, da sich alles andere wie "Verlängerung"angheört hat und dies wollte meine Mama nicht. Sie sagte, entweder alles oder nichts. Für 3 Monate länger quälen rentiert sich nicht. Dies konnte ich voll nachvollziehen und daher sind wir in HD gelandet. Womit ich nicht sagen will, dass Mannheim schlechter ist. Jedoch war es sicherlich in dem Fall die richtige Entscheidung. Ach ja, der Darm arbeitet seit gestern auch wieder. Echt erfreulich, hatte schon Angst, weil es so lang gedauert hat. jedoch ein Einlauf und etwas zu trinken und dann gings los.
Werde nach der Chemo berichten.

Liebe Grüße und allen viel Erfolg.
Sonja

Hallo Sonja,

danke für dein Antwort! Das hört sich ja weiter recht positiv an!

Ich drück euch beiden ganz fest die Daumen und hoffe, daß alles gut geht mit der Chemo!
Also darf ich davon ausgehen, daß du in Heidelberg ganz zufrieden bist?

Ich schlüfr heute nämlich sooooo früh meinen Kaffee, weil ich einen Termin in der Sarkomsprechstunde bei Fr. Dr. Egerer habe.
Vorab mußte ich ihr die Berichte schicken, aber inzwischen hat sich schon wieder soooo viel angesammelt.
Soweit ich das vestanden habe, wird mein Fall dann nach der Untersuchung am selben Tag noch in der Sarkomkonferenz besprochen. Dann bekommt man einen Behandlungsvorschlag.

Etliche Untersuchungen und höchstwahrscheinliche ne OP sind bei mir noch zu machen. Da ich einen Anfahrtsweg von gut 3 Stunden habe, wär es mir am liebesten, wenn sie mich stationär aufnehmen.
Vielleicht sehen wir uns ja mal?

Lg ,

Nadja

[sonjaM]

Hallo Nadja,

ja, wir sind mit HD zufrieden. Zwar muss man alles mehrfach nachhalten, aber zumindest hat die Chemo etwas gebracht und die OP war erfolgreich. Fr. Dr. Egerer ist übrigens auch die Ärztin meiner Mama. Sie hat im Jan. geraten, wenn Chemo, dann agressiv, da alles andere nichts mehr bringt. Seit dem haben wir sie zwar nur 2 x gesehen, da es zwei Stationen gibt und sie auf der anderen arbeitet. ES erfolgt aber jeden Tag eine gemeinsame Besprechung und sie ist für die Sarkom-Patienten zuständig. Damit war sie immer im Hintergrund aktiv. Auch jetzt hat der Prof. (Chirurgie) mit ihr die Chemo und den Zeitpunkt besprochen. Solltest Du auf der Station bleiben müssen, gib doch einfach BEscheid. Wir können uns dann ja mal treffen. Meine Mama ist best. noch ca. 2 Wochen im Krankenhaus. Drück Dir fest die Daumen. Berichte doch mal nach Deinem Gespräch.

Liebe Grüße
Sonja

Hallo Sonja,

schön, daß du zufrieden bist mit Heidelberg. Ist deine Mutti gleich stationär gekommen, oder in die Sarkomsprechstunde?

In dieser Sprechstunde gestern war ich von Fr. Dr. Egerer mehr als nur enttäuscht.

7,5 Stunden war ich mit dem Auto unterewegs und in 7 Minuten wurde ich in der Sprechstunde abgefertigt, jeder 2. Satz war draußen sitzen Patienten und warten (obwohl von 6 Patienten nur 3 gekommen sind), nach 3 Minuten hat sie mir erklärt, Chemo und Strahlen fallen bei mir weg und operieren will sie auch nicht, meine Bilder wurden nur mal schnell gegen das Licht gehalten zackzack und bei der Untersuchung mußte ich mich nicht mal ausziehen.
Hinzu kamen 2 fachliche Unrichtigkeiten, die ich von einer Sarkomspezialistin nicht erwartet hätte! Eine junge Assistenzärztin hat sie korrigieren müssen...

Sehr nett und gründlich war eigentlich nur die Strahlentherapeutin (weiß den Namen leider nicht mehr)..

LG und trotzdem weiter alles Gute für euch,

Nadja

[sonjaM]

Hallo Nadja,

dass ist ja echt ein Hammer. Meine Mutter wurde nicht sofort stationär aufgenommen. Jedoch waren wir Freitag in der Sprechstunde und montags kam sie ins Krankenhaus. 2 Tage Untersuchung und ein kurzes Gespräch nochmals gemeinsam mit Fr. Dr. Egerer, meiner Mutter und mir im Zimmer. Allerdings hatte sie da auch nicht viel Zeit. Jedoch konnten wir alle Fragen loswerden. Dein Ergebnis ist ja absolut unzufriedenstellend. Wurde denn gar keine Empfehlung gegeben? Ich verstehe das gar nicht. Erhälst Du noch eine Nachricht von Heidelberg? Ich würde an Deiner Stelle ein Mail an die Sarkomsprechstunde, speziell an Fr. Dr. Egerer, gerichtet schicken. Würde Deine Enttäuschung ausdrücken, die Fahrtzeit und das kurze Gespräch. Auch, dass Du jetzt ohne Ergebnis nach Hause bist. So darf man mit einem Betroffenen nicht umgehen. Was heißt, Chemo, Strahlen und OP fallen weg. Was sollst Du dann machenl, warten? Wie gesagt, man muss in HD öfter mal nachfragen, hatte ich ja schon geschrieben. Aber es hat bisher dann immer funktioniert.
Tut mir sehr leid, dass es bei Dir so schlecht gelaufen ist.

Kopf hoch und nicht aufhören nachzufragen. Ich habe das für meine Mutter auch gemacht und Du siehst, 3 Kliniken, 3 Meinungen. Ich habe gelernt, dass man als Patient und Angehöriger ständig nachfragen muss und Entscheidungen letztendlich selbst treffen muss. Bei meiner Mutter war es ja auch so, dass die Chirurgie nur zögerlich an die OP wollte. Meine Mutter fragte nach Alternativen, es gab keine und somit war klar, sie macht die OP. Jemand anderes hätte sich vielleicht nach dem ersten erfolglosen Gespräch zurückgezogen. Was bei meiner Mutter fatal gewesen wäre, denn dann hätte sie jetzt noch das Liposarkom in sich. So geht es hier schon wieder relativ gut. OP gut weggesteckt und morgen gehts zur Chemo.

Drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du entweder von Heidelberg oder von einer anderen spezialisierten Klinik noch eine gute Empfehlung bekommt.

Wäre schön, wenn Du berichtest wie es weitergeht.

Liebe Grüße
Sonja