Meine Schwiegermutter hatte ein Glioblastom...

[perlchen]

hallo heike,

es ist zwar keineswegs normal, wenn ihr nicht aufgeklärt werden, was es mit dem glioblastom auf sich hat, allerdings könntet ihr ja auch im internet nach mehr informationen schauen. aber ich sag schonmal vorher ACHTUNG!, denn das, was man da liest ist keineswegs angenehm.

ich kann ebenfalls mit dir fühlen, da ich meinen vater vor 6 wochen an einem glioblastom 4. grades verlor und wir 1,5 jahr extrem gekämpft haben und verschiedenste studien zur behandlung mitgemacht haben.

ich kann aus heutiger sicht nur sagen: genießt die tage und verbringt sie nicht nur im krankenhaus!

ganz liebe grüße an euch,

perlchen.

[HeikeW.]

Danke für eure Antworten....

Ja wir hoffen auf ein Wunder, allerdings geht es ihr ja schon sehr schlecht....Das schlimmste ist ja mit, daß wir ihr und uns immer wieder gesagt haben , daß es wieder wird. Wir hatten ja keine Ahnung, daß sie so eine fiese Art von Tumor hat. Sicher hätten wir schon im Internet schauen können, aber wir haben uns ja auf die Aussagen der Ärzte verlassen. Und die sagten, daß der Tumor vollständig entfernt werden konnte und es alles bestens aussieht...Soweit man das eben bei soeiner Erkrankung sagen kann....Wir werden sicherlich die uns verbleibende Zeit so gut wir es können mit ihr nutzen...Allerdings habe ich das Gefühl, sie selber will nichtmehr. Sie ist innerhalb von einem Jahr von einem vor Energie und Lebenslust geladenem Menschen zu einem häufchen Elend geworden...Man kann es sich nicht vorstellen, wenn man es nicht mit eigenen Augen sehen würde....Sie kann nichts mehr allein und darunter leidet sie glaub ich am meißten...Es ist so furchtbar und auch wir sind im moment Hilflos.

[Sabine K]

Liebe Heike,

jeder hier kann sich vorstellen, was ihr gerade durchmacht. Und die Nicht-Aufklärung der Ärzte kenne ich auch zu genüge. Meine Schwester hatte damals "nur" einen Astrozythom III. In Bonn sagte man ihr und uns, dass sie Bestrahlungen bekäme und das dann alles wieder gut sei. Noch vor den Bestrahlungen bekam sie einen Port für künstliche Ernährung gesetzt,da sie nicht mehr essen konnte. Nach der 4. Bestrahlung war sie komplett gelähmt und vom ersten Anzeichen der Krankheit bis zu ihrem Tod waren es "NUR" 6 grausame Monate. Im Krankenhaus ist ihnen noch nicht mal aufgefallen, dass meine Schwester nicht mehr essen konnte. Trotz starkem Rechtsdrall ließen sie sie aus dem Bett fallen, wo ich sie hilflos vorfand ..........und, und, und. Schlimme ist natürlich auch, das wir, die Angehörigen, hilflos daneben stehen. Natürlich glauben, was man uns sagt.

Jetzt ist mein Onkel an einem Glio IV erkrankt. Da er keine eigene Familie hat, kümmern wir uns um ihn. Und glaube mir, ich stelle alles in Frage. Nach langen gemeinsamen Überlegungen haben wir "gemeinsam" die Bestrahlung abgelehnt. Mein Onkel wurde im Januar teil-operiert und es geht ihm gut. Er kann rumlaufen, essen und trinken, nur das Sprechen klappt nicht mehr so gut. Also, es geht ihm viel, viel besser als meiner Schwester damals.

Nun, was ich Dir damit sagen will: Kein Fall ist wie der Andere. Aber laßt euch nicht abspeisen. Hinterfragt............und KÄMPFT. Gebt eurer Mutter all eure Liebe und Fürsorge, auch wenn es viel, viel Kraft kostet.

Ganz liebe Grüße

Sabine

[HeikeW.]

Ich komme gerade aus dem Krankenhaus, es geht ihr schlecht. Sie selbst möchte nichtmehr. Träumt von ihrem Tod. Als ich da war schlief sie, wachte auf, weinte und fragte mich , ob sie in ein Hospiz käme....Ich fragte sie, ob sie das möchte...Nachdem sie mit ja antwortete habe ich gesagt, daß wir ihr alle Wünsche erfüllen würden. Es ist so schlimm. Ich habe noch nie vorher einen geliebten Menschen verloren....wusste also nie, wie beschissen man sich in dieser Situation fühlt, konnte es nur erahnen....Mir geht es so beschissen wie noch nie. Ich schlafe nicht mehr, weine nur noch und kann nichts essen....Mein Kopf tut weh... Ich habe auch schon mit dem Hospiz hier in der Nähe telefoniert. Sie hätte gerade einen Platz frei....Wir können ihn uns auch vorher ansehen...Aber vor einer Sache habe ich Angst...Ich glaube, meine Schwägerin will es nicht wahr haben.....Ich habe Angst, wenn ich ihr das sage, daß sie meint, ich könne es garnicht mehr erwarten...Das stimmt aber nicht.....Ich denke nur, daß man sich rechtzeitig darum kümmern muss. Sie wird ja schon in ein paar tagen entlassen und die Ärztin sagte, es gäbe dann nur diese Möglichkeit oder ein Pflegeheim....

Es ist alles so furchtbar...Wielange hält man das durch????

[perlchen]

wie lange man das durchhält war auch unsere größte frage. vor allem, nachdem mein vater nach dem letzten schweren kopfschmerzanfall im februar nicht mehr laufen konnte und kein kurzzeitgedächtnis mehr hatte. ich weiß, was du fühlst und kann trotzdem nichts wirklich raten.

hospiz ist eine sehr gute entscheidung. wir haben das auch getan, allerdings mussten wir 20 tage auf einen platz warten und in der zeit verbrachte mein vater seite tage in einem kurzzeitpflegeheim. wenn ich einwas bei dieser krankheit nicht empfehlen kann, dann ist das das pflegeheim. die leute da mögen vielleicht nett sein, aber sie sind nicht spezialisiert auf "sterbende" (das ist der nette begriff, der überall dafür verwendet wird, um die angehörigen auf das kommende vorzubereiten... skuril, oder??) ich kann aus eigener erfahrung sagen, dass die letzten 17 tage des lebens meines vaters im hospiz stattfanden, und dass es die beste entscheidung war. es gibt natürlich nie eine "gute" oder "schöne" art, zu sterben, aber es gibt orte, die helfen dabei oder machen es einfacher. und das war wirklich sehr gut gemacht im hospiz. es war immer jemand da. das essen war sehr gut. es wurde sich auch rührend aber auch sehr direkt um die angehörigen gekümmert. in der nacht, als er gehen wollte, war ich zwei stunden vorher die letzte, die da war. ich konnte seite lieblingsmusik einlegen, es war eine schöne kerze in seinem zimmer an, und es hat soweit an nichts gefehlt.

es tut mir leid, dass ich nicht in der lage bin, viel zu trösten. das liegt vielleicht daran, dass mein vater erst seit 6 wochen nicht mehr bei mir ist und ich irgendwie keine richtige möglichkeit habe, das zu verarbeiten, außer zu schreiben.

das mit deiner schwägerin hatten wir auch in form von schwiegermutter als problem. sie fand alles falsch, was wir entschieden. die behandlung, das land in welchem behandelt wurde, das hospiz, das essen... usw. es gab nichts, an was sie nicht hätte nörgeln können. selbst das bild meines vaters auf der beerdigung war falsch gewählt. aber wie soll man menschen, die sich nicht genug vorab informiert haben weis machen, was die beste entscheidung ist und am besten für den patienten???

in dieser zeit ist wahrscheinlich alles schwer für euch. und bis heute frage ich mich, ob es schwerer für uns, oder meinen vater war... letztenendes brauche ich keine antwort, denn es ist für beide seiten unheimlich schwer. nur ist es halt schicksal und irgendwann oder irgendwie muss man versuchen, mit der situation umzugehen und weiterzuleben.

ich wünsche euch und deiner schwiegermutter weiterhin viel kraft und dass ihr ihr soviel liebe und geduld nur geht zukommen lassen könnt.

liebe grüße

perlchen.

[HeikeW.]

Hallo Perlchen...

es tut mir leid mit deinem Vater...ich drück dich mal ganz fest..
´Das mit meiner Schwägerin ist genauso, wie du es beschreibst. Als ich heute von meiner Schwiegermutter weg wollte kam sie mir entgegen und schaute mich ganz bös an...Ich glaube es passt ihr nicht, daß ich mich als Schwiegertochter so intensiv um sie kümmere und sie es in den letzten Jahren sehr vernachlässigt hat. Vielleicht hat sie ein schlechtes Gewissen und versucht es wieder gut zu machen, indem sie jetzt alles allein machen möchte. Es sind auch so Kleinigkeiten worüber sie sich aufregt...Sie findet den Lärm im KH zu laut, das Zimmer ist nicht komfortabel genug, die Schwestern sehen nicht oft genug rein...usw.usw.usw...Dabei ist alles normal. Die können im KH ja nicht auf jeden Rücksicht nehmen und nur flüstern, das Zimmer ist sauber und ordentlich, die Schwestern sehen öfter rein, wenn sie wissen, daß kein Besuch da ist, ansonsten wollen sie bestimmt nur nicht stören...Verstehst du was ich meine? Sie regt sich über alles auf.Und wenn ich dann sage, was ich denke, ist sie böse auf mich.z.B Meine Schwiegermutter hat einen ganz wunden Gaumen. Die Ärzte sagen, sie soll möglichst nichts mit Säure essen oder trinken...das habe ich an meiner Schwägerin weitergegeben und was bringt sie meiner Schwiegermutter mit????Erdbeerkuchen...Als ich dann sagte, den soll sie doch nicht essen, sagte sie mir ganz trotzig:" Sie wollte ihn aber essen und dann bekommt sie ihn auch"...Meine Schwiegermutter isst im moment was nur bekommen kann....Das kann sonstwas sein..

Ach , jetzt hab ich soviel geschrieben, was ich eigentlich nicht wollte...Aber ich wollte mir den Frust auch mal von der Seele schreiben...

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die schwere Zeit....

traurige Grüsse

Heike

[steffi10]

Zitat von HeikeW.

Danke für eure Antworten....

Ja wir hoffen auf ein Wunder, allerdings geht es ihr ja schon sehr schlecht....Das schlimmste ist ja mit, daß wir ihr und uns immer wieder gesagt haben , daß es wieder wird. Wir hatten ja keine Ahnung, daß sie so eine fiese Art von Tumor hat. Sicher hätten wir schon im Internet schauen können, aber wir haben uns ja auf die Aussagen der Ärzte verlassen. Und die sagten, daß der Tumor vollständig entfernt werden konnte und es alles bestens aussieht...Soweit man das eben bei soeiner Erkrankung sagen kann....Wir werden sicherlich die uns verbleibende Zeit so gut wir es können mit ihr nutzen...Allerdings habe ich das Gefühl, sie selber will nichtmehr. Sie ist innerhalb von einem Jahr von einem vor Energie und Lebenslust geladenem Menschen zu einem häufchen Elend geworden...Man kann es sich nicht vorstellen, wenn man es nicht mit eigenen Augen sehen würde....Sie kann nichts mehr allein und darunter leidet sie glaub ich am meißten...Es ist so furchtbar und auch wir sind im moment Hilflos.

hallo Heike
ich kann dir nach fühlen wie es dir ergeht,
meine Mutti ist am 10 8,03 an den Glioblostome re temporal- Grad-IV erkrank, sie wurde am 14 8,03 operiert, mit erfolg wurde uns gesagt,
sie bekam Chemo und Bestrahlung,
dann ging es ihr wieder gut ein, und am 8 1,05 ging es schlechter, sie wurde ein Pflegefall,zu erst konnte sie mit Hilfe auf Klo gehen dann konnte nicht mal mehr das tun,wir haben sie gebadet wo ihr alles weh getan hat,
in September mussten wir sie ins Krankenhaus bringen weil sie uns fast verhungert wäre, sie konnte nichts mehr essen da sie Geschwülste am Kehlkopf hat,und sie nicht mehr schlugen kann,
nun liegt sie seid den letzten Oktober in einen Pflegeheim,
weil sie eine Magensonde bekam,der Arzt Inder Klinik sagte zu uns sie würde wohl nicht weihnachten schaffen,was haben wir für angst sie zu verlieren,
und am 8,1,06 hat sie ihr 70.Geburtstag erlebt was wir nicht gedacht haben das sie es schafft,
aber unter welschen umständen sie noch lebt ist grauenvoll,sie wurde weil sie sich aufgelegen hat operiert,und nach einer Woche kam sie wieder ins heim zurück weil sie da nichts mehr machen können,
was Mutti schon in kh war und sie immer gleich nach 1-2 tagen wieder zurück war weil sie nichts mehr machen iss kaum zu glauben,man hat sie schon abgeschrieben glaube ich,

sie weiß nicht mehr wer bei ihr ist sie kann nicht mehr reden nicht essen trinken, sehen kann sie auch kaum noch was,
ja was sagt man kopf hoch viel kraft in Gedanken sind alle betroffene bei uns,
also lasse dich mal umarmen
liebe grüße von steffi
PS:wir sind bei dir in gedanken

[HeikeW.]

Hallo Steffi...

oh Gott, daß darf ich mir garnicht vorstellen. Im moment geht es ihr wieder etwas besser...Aber ich weiß ja leider, daß es nur eine Frage der Zeit ist, daß es wieder schlimmer wird....Ich hoffe nur, daß sie nicht so sehr leiden muss....

Ich drück dich...

Gruss Heike

[perlchen]

bei all den schlimmen dingen, die ich hier lese oder von angehörigen und patienten höre kann ich nur eines sagen:

ich wünsch dir liebe heike und allen anderen, die es betrifft, dass die krankheit wenigstens so verläuft, wie bei meinem vater. natürlich starb er auch und die letzten 2 monate waren schon irgendwie eine quälerei, allerdings konnte er 1,5 jahre lang mit der diagnose und trotzdem mit einem neurologisch einwandfreiem zustand leben. er konnte sprechen, gehen, arbeiten, essen, trinken und selbst die chemo und andere medikament vertrug er gut. (wahrscheinlich zu gut, den seine rezeptoren schlugen auf keines der verschiedenen medikamente an). aber trotzdem sage ich heute, dass er dadurch nicht so viel leiden musste, wie andere, die die ganzen monate und jahre mit schmerzen von krankenhaus zu krankenhaus müssen.

ich wünsche es euch.

liebe grüße...

[HeikeW.]

Hallo Perlchen...

leider kann meine Schwiegermutter ja schon einiges nichtmehr. Sie liegtnur im Bett, muss ständig gedreht werden, damit sie sich nicht wund liegt. essen geht auch nur noch mit Hilfe...Ich war heut schon bei ihr, aber sie war heut so schwach. Ich hoffe irgendwie , daß es nur das Wetter ist und nicht wieder ein Schritt in die Richtung zum Ende... Sie hat durch die Chemo stark angegrifffene Schleimhäute, besonders im Mund, deshalb tut ihr das Essen sehr weh.....Es ist einfach nur grausam...

[HeikeW.]

Alles scheiße....Ich war gerade im KH. Da meine Schwiegermutter nicht mitmacht, wahrscheinlich keinen Lebensmut mehr hat, kommt für sie auch keine Reha in Frage.Sie schickt die Krankengymnastik immer wieder weg...Warum macht sie das...? Wir sollen ein Pflegeheim für sie suchen...Hospiz ist noch zu früh, eigentlich wollten wir sie ja nicht in ein Heim bringen, aber ich schaff das mit den beiden Kids nicht, sie zu Hause zu pflegen...Sie kann doch garnichts mehr....manchmal mache ich mir Vorwürfe, weil ich denke, wir haben es ja nichteinmal versucht, aber die Ärztin hat gesagt, wir können es nicht schaffen...Es ist einfach alles nur grausam...

traurige Grüsse Heike