angst...

[rollerskater]

hallo jacki
ich hab ein oligoastrozytom seit 1991. damals whoII.
seit der teil-op 1991, mit viel medikamenten die zahlreichen fokalen krampfanfälle in zaum gehalten.
2005 dann ein "bösartikes neuwachstum". der aktuelle who grad des alten tumors und des neuwachstum sind unbekannt, da eine biopsie zu riskant wäre und eine weitere op ausgeschlossen.
also wurde das ding letztes jahr bestrahlt. seitdem stehe ich ziemlich neben mir und krieg nur noch wenig auf die reihe.
ich wurde inzwischen auch entlassen. klar, wenn man nicht mehr richtig "funktioniert"...
es könnte also besser laufen
ABER EBEN AUCH SCHLECHTER!
ich habe eine patientenverfügung mit allem was dazu gehört bis zum abgang schon mal geregelt. für alle fälle.
aber ich lebe eben tag für tag und denke nicht daran was werden könnte.
ich gebe zu, das muss man lernen. funktioniert aber irgendwann.
ich wünsch dir aber von herzen, daß es dir schnell besser geht und dadurch die düsteren gedanken ebenso schnell weggeblasen sind.
liebe grüße
dieter

[ute57]

hi Jacki, wie gesagt, du bist hier nicht alleine. Ich knuddel dich und wünsche Dir einfach nur viel Kraft. Mehr weiß ich im MOment nicht zusagen. Es ist alles so schwierig, trotzdem habe ich festgestellt, wenn man sich der Krankheit stellt, es findet sich ein Weg. Wir haben im Moment leider auch nur negative Nachrichten, trotzdem gehen wir dagegen an!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Viele liebe Grüße Ute

[Margarete24]

Hallo Jackie,

ich habe jetzt am ganzen Körper Gänsehaut, nachdem ich
deine Einträge gelesen habe.
Du bist noch so verdammt jung und hast schon so ein hartes Stück zu tragen. Das ist echt so heftig.

Was ich aus deinen Einträgen entnehmen konnte ist,
dass du Angst vor der Zukunft hast, unter den Einschränkungen die
deine Krankheit mit sich bringt leidest, und du deinem näheren Umfeld
nicht "zur Last" fallen willst. (Was du ja nicht tuhst, denn die machen das
alles total gern für dich, glaub mir)
Das sind lauter Gefühlszustände, die ich bei meinem Freund auch total intensiv miterlebt habe.
Ich möchte dich jetzt echt gern drücken, weil du mir so leid tust, und weil
ich weiß wie du dich fühlst.

Aber was ich auch entnehmen konnte ist, dass du total stark bist.
Man darf echt niemals aufgeben, aber ich hoffe dass du jemanden an
deiner Seite hast, der dir Halt und Unterstützung in dieser harten Zeit gibt.
Die brauchst du auf jeden Fall.
Versuche echt nur auf dich zu schauen und alles zu machen, was dir Kraft gibt.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man in Deiner Situation auch zeitweise
keine Ratschläge mehr braucht, sondern nur mehr Menschen, die dich, wenn
es dir ganz schlecht geht, ganz fest in den Arm nehmen und dir Zeit schenken.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Energie, dass du jeden Tag neuen
Mut findest.
Versuche jeden Tag als Geschenk zu sehen.

Liebe Grüße
Margarete

[rollerskater]

hallo jacki
es ist eigentlich nicht schwer eine patientenverfügung zu erstellen.
ich habe das formular online ausgefüllt und dort auch gegen eine geringe gebühr professionell schreiben lassen.
man kann das aber auch selbst ausdrucken.
ich hoffe, die links werden nicht gelöscht. falls doch kannst du mich gerne per email erreichen:

1; http://www.standard-patientenverfueg...verfuegung.php
2; http://www.patientenverfuegung.de/

ich hatte die unter punkt 1.

das ganze wurde dann noch in meinem fall vom behandelnden neurologen unterschrieben. du solltest dann auch einen arzt angeben, der deine geschichte kennt.

man muss natürlich eine bis zwei personen seines vertrauens angeben, die dann ggfls. ansprechpartner für die ärzte sind. diese personen sind auch dazu da, deinen willen durchzusetzten, solltest du das nicht mehr selbst können.
auch in meiner familie löste das nicht gerade begeisterung aus. es wurde dann aber respektiert das ich es so wollte.

meine jüngere schwester und meine (noch) ehefrau sind meine "anwälte".
das ist ja nur eine vorsorgemaßnahme, die auch zahlreiche kerngesunde menschen genauso machen.

naja, ich hab dann noch eine sterbeverfügung verfasst, damit dann nicht unnötig geld ausgegeben wird.
davon wissen meine eltern aber nichts. das ginge auch bei mir nicht.
aber bitte.
lass dich von mir bloß nicht runterziehen. es geht mir eigentlich recht gut und das alles dient ja nur der vorsorge.
ich hab eigentlich jetzt schon ein schlechtes gewissen, daß ich das angesprochen habe. du hast schon genug das dich belastet.

danke für die guten wünsche. auch von mir noch mal alles gute für dich.
liebe grüße
dieter

[ute57]

Hi Jacki, ich spüre es, daß es bei Dir von Herzen kommt. Ich muß so oft an Dich denken. Wie geht es Dir im Moment. Kannst mir auch jederzeit gern eine PN schicken. Wir selbst sind jetzt auf die morgigen Blutergebnisse gespannt. Nun ja, wir schaun nach vorne. Mach das bitte auch. Das Wetter spielt ja auch endlich mit, die Sonnenstrahlen tun uns glaube ich alle gut. Viele liebe Grüße und ich drücke ganz fest, Du bist nicht allein Ute

[perlchen]

hallo jacki,

das hier ist jetzt nicht ganz einfach für mich. vor allem nicht, nachdem deine geschichte mich so bewegt hat und ich erfuhr, dass du erst so jung bist wie ich.

auch, wenn es markaber ist, aber ich kann dir nur sagen, dass du den funken hoffnung vor allem in dem "stufe 3" deiner krankheitsbezeichnung suchen solltest. mein vater, und somit auch ich, hatte es die letzten 1,5 jahre mit dem grad 4 zu tun und ich kann wirklich sagen, dass die letzte zeit nicht einfach war. ich kann auch, nachdem ich die ganzen aufs und abs miterlebt habe, verstehen, was für ängste du hast.
ich finde das mit der patientenverfügung eine ganz wichtige sache und du solltest sie vor allem so schnell wie möglich machen, da sich der zustand doch, von heut auf morgen ändern könnte. ich möchte dir damit keine angst machen, aber wir haben es auch so gemacht, das sowohl meine mutter, als auch ich, eine verfügung bekommen hatten und diese benötigten wir in den letzten monaten sehr oft. hätten wir sie nicht gehabt, dann wären wahrscheinlich einige entscheidungen der ärzte nicht in unserer absicht passiert.

was bei mir in den 1,5 jahren geklappt hat und immernoch funktioniert, ist: in jedem tag einen schönen tag zu sehen und ihn auch so zu leben. zwar viel nachzudenken, aber auch wann immer möglich, zu lachen. zu genießen und zu erleben.

ich hoffe, man liest dich hier bald wieder und wünsche dir alles erdenkliche an glück und gesundheit.

perlchen.

[Syl]

Hallo Jacki,

Ich habe vor wenigen wochen meine mutter an den Krebsverloren, nach etwa 3 Monaten bekannter Hirnkrebserkrankung. Ich bin erschüttert, das es einen so jungen Menschen trifft. Ich wünsche dir alles Gute und kann dir nur sagen Lebe dein Leben aus und mache schöne Dinge, die dich Tragen an den schlimmen Tagen.

Syl

[Jacki]

Hallo Nia,

Mach Dir mal nicht so die Gedanken,
mir war einfach nicht so nach schreiben
und ich musst erstmal die letzen Wochen verarbeiten.

Mir gehts im moment sch... kann nur besser werden!!!

Aber zu Euch, wie gehts Deiner Schwester?

Jacki

[Jacki]

Vor einiger Zeit laß ich etwas, wo das Leben mit einer Zugreise verglichen wurde...

Das Leben ist wie eine Reise im Zug:

Man steigt oft ein und aus, es gibt Unfälle,
bei manchen Aufenthalten angenehme Überraschungen
und tiefe Traurigkeit bei anderen.

Wenn wir geboren werden und in den Zug einsteigen, treffen wir Menschen, von denen wir glauben, dass sie uns während unserer ganzen Reise begleiten werden: unsere Eltern.
Leider ist die Wahrheit eine andere.

Sie steigen bei einer Station aus und lassen uns ohne ihre Liebe und Zuneigung, ohne ihre Freundschaft und Gesellschaft zurück.

Allerdings steigen andere Personen, die für uns sehr wichtig werden, in den Zug ein.
Es sind unsere Geschwister, unsere Freunde und diese wunderbaren Menschen, die wir lieben.

Manche dieser Personen die einsteigen, betrachten die Reise als kleinen Spaziergang.Andere finden nur Traurigkeit auf ihrer Reise.

Und es gibt wieder andere im Zug, die immer da und bereit sind, denen zu helfen, die es brauchen.
Manche hinterlassen beim Aussteigen eine immerwährende Sehnsucht...

Manche steigen ein, und wieder aus, und wir haben sie kaum bemerkt..

Es erstaunt uns, dass manche der Passagiere, die wir am liebsten haben,
sich in einen anderen Wagon setzen und uns die Reise in diesem Abschnitt alleine machen lassen.

Selbstverständlich lassen wir uns nicht davon abhalten, die Mühe auf uns
zu nehmen, sie zu suchen und uns zu ihrem Wagon durchzukämpfen.

Leider können wir uns manchmal nicht zu ihnen setzen, da der Platz an ihrer Seite schon besetzt ist.

Macht nichts, so ist die Reise: voll von Herausforderungen, Träumen,Fantasien, Hoffnungen und Abschieden...
....aber ohne Rückkehr.

Also, machen wir die Reise auf die bestmögliche Weise.
Versuchen wir mit unseren Mitreisenden gut auszukommen, und suchen wir das Beste in jedem von ihnen..

Erinnern wir uns daran,
dass in jedem Abschnitt der Strecke einer der Gefährten schwanken kann
und möglicherweise unser Verständnis braucht.
Auch wir werden öfter schwanken und es wird jemanden geben, der uns versteht.

Das große Mysterium der Reise ist,
dass wir nicht wissen, wann wir endgültig aussteigen werden und genausowenig wann unsere Mitreisenden aussteigen werden, nicht einmal der, der gleich neben uns sitzt.

Ich glaube, ich werde wehmütig sein, wenn ich aus dem Zug für immer aussteige..... Ja, das glaube ich.

Die Trennung von einigen Freunden, die ich während der Reise traf,
wird schmerzhaft sein.
Meine Liebsten allein zu lassen, wird sehr traurig sein.
Aber ich habe die Hoffnung, dass irgendwann der Zentralbahnhof kommt,
und ich habe das Gefühl, sie ankommen zu sehen, mit Gepäck, das sie
beim Einsteigen noch nicht hatten.

Was mich glücklich machen wird, ist der Gedanke, dass ich mitgeholfen habe ihr Gepäck zu vermehren und wertvoller zu machen.

Ihr meine Freunde, schauen wir darauf, dass wir eine gute Reise haben und dass sich am Ende die Mühe gelohnt hat.
Versuchen wir, dass wir beim Aussteigen einen leeren Sitz zurücklassen, der Sehnsucht und schöne Erinnerungen bei den Weiterreisenden hinterläßt.
Denen, die Teil meines Zuges sind, wünsche ich
Gute Reise

[poldi]

Hallo, Jacki.

Bin leider erst nach "Unserer PN" auf Deine Seite gegangen; habe eine Gaensehaut bekommen, als ich Deine Mitteilung gelesen habe ....so schoen geschrieben....
Das kommt auf jeden Fall in "unser Tagebuch", muss es mir ganz bestimmt noch oefter durchlesen!!

Alles liebe von Poldi

[Nia]

Bitte auch wenns nur ein Statz ist

Nia

[Jacki]

Hallo zusammen ,

Hallo Nia,
ja recht hast Du habe mich in letzter Zeit recht rah gemacht.
Es ist einfach unglaublich viel passiert. Mein Leben wurde vor etwa einem Monat wieder auf eine harte probe gestellt. Damit zurecht zu kommen, Umgehen zu lernen, sich nicht mehr "nur" um sich zu kümmern, eine große Umstellung.
Aber langsam nimmt das Leben wieder einwenig "Alltag" an. Was man so zwischen Chemos und den ganzen Krankenhaus aufenthalten "Alltag" nennen kann

Alles gute
Jacki

[Nia]

Hallo Jacki

Es freut mich zu hören, dass Du den Tag genutzt hast.
Die Sonnenstrahlen genossen hast.
Wie geht es Dir heute?

Lg Nia

[Margarete24]

Hallo Jacki,

wie gehts dir so?
Ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend gut.

Du hast in dem letzten Beitrag das Thema Angehörige, die für
dich in der schweren Zeit da sind wieder angeschnitten.

Ich kann dich so gut verstehen, dass du nicht willst, dass sich jemand
wegen dir kaputt macht.
Wenn ich mich in deine Lage versetze, dann würde ich genau so denken.

Damit du auch weißt, dass ich das alles nicht einfach so schreibe möchte
ich dir meine Geschichte näher bringen und hoffe es kann dir auch helfen.
Es ist wirklich so schwer die richtigen Worte in deiner Situation zu finden,
aber ich durfte den gleichen Leidensweg den du jetzt hast, bei meinem
Freund hautnah miterleben.
Ich habe Franz die letzten 3 Jahre im Kampf gegen den Gehirntumor
(Glioblastom) begleitet.
Wir waren 9 Jahre ein total glückliches Paar.
Er hatte heuer im Januar ein Rezidiv, nach einer 2 jährigen Beschwerdefreiheit.

Ich möchte dir nur sagen, jetzt aus Sicht der Angehörigen,
alles was ich für ihn getan habe, hab ich auch für mich getan,
es gab mir Kraft, weil ich nicht tatenlos herumsitzen musste.
Es war für mich nicht so, dass ich mich kaputt gemacht habe, obwohl
ich jede freie Minute mit ihm verbracht habe und für mich nur kaum Zeit hatte.
Es ist einfach so, dass man in dieser Situation eine enorme Kraft entwickelt,
und man erfahren darf (durch die Extremsituation) zu was man eigentlich fähig ist.

Ich will dir nur sagen, dass deine Angehörigen froh sind, wenn sie dir irgendwie helfen und beistehen können, denn es gibt nichts schlimmeres
als daneben tatenlos zusehen zu müssen.

Aber ich in der Rolle des Betroffenen kann man die Hilfe sicher nur schwer annehmen, was ich auch total gut verstehe.
Man will seine Selbstständigkeit nicht hergeben. (ist ja auch gut so)
Das liegt in der Natur den Menschen, und das erlebe ich jeden Tag
als Krankenschwester im Krankenhaus bei den Menschen.

Ich hoffe ich konnte dir einige hilfreiche Worte schreiben.
Bitte sei mir nicht böse, wenn ich dir in irgendeiner Form zu nahe getreten bin.

Ich wünsch dir das Allerbeste!
Liebe Grüße
Margarete

[Nia]

Hallo Jacki,

Ich habe mich sehr gefreut mal wieder was von Dir zu hören und das Du dich durchgerungen hast.
Ich hoffe das es Dir bald mal besser gehen kann und Du dich auf Deine Zukunft freuen kannst.

Bei uns läuft alles sehr gut. Meine Schwester ist auf dem Weg der Besserung noch 3 Zyklen und dann solls vorbei sein mit der ganzen Prozedur.

Jacki ich wünsche Dir alles gute und ein guten start in die Woche

Nia