GeparQuattro Studie

[Josho Kansai]

Hallo Heidi,

schön, dich kennenzulernen! Ich bin bald auch so weit wie du, werde im Juli operiert. Den Vorbesprechungstermin für die Bestrahlungen habe ich am 11. Juli im Marienkrankenhaus in FFM. Vielleicht ist die OP dann schon rum, juhu!
Lass bei Gelegenheit bitte wieder von dir hören, wie es weitergegangen ist.
Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße

Ruth

[sonntagskind]

Liebe Caropepita,

bitte das Katerchen knuddeln und lieb grüßen, auch von meinen beiden Tigern, insbesondere Lucy (siehe unten, die haarige von beiden ), die es sich auf dem Schreibtisch vor der Tastatur gemütlich gemacht hatte und jetzt beleidigt guckt, da ich sie ja nicht mehr kraulen und knautschen kann, während ich tippe. Also fasse ich mich kurz.

Alles Gute, euch beiden!

Renate

[susaloh]

Hallo allerseits
und besonders...

...an Renate: wirklich ein schönes Foto! Beneide dich um deine Haarpracht! So ist alles relativ....

...an Caropepita: das sind ja wieder harte Schoten, meine Güte. Gibt´s inzwischen was Neues?

...an alle, die sich für GeparQuattro und/oder Xeloda (Capecetabin) interessieren....

Nach der zweiten Taxotere-Chemo habe ich schon nach viereinhalb Tagen das Xeloda absetzen müssen. Das war zu erwarten gewesen, nachdem im Chemointervall zum ersten Mal Symptome des Hand-FußSyndroms aufgetaucht waren. Diesmal kam es aber viel heftiger. Ich habe wohl etwas zu lange gewartet mit dem Absetzen, jedenfalls ist es in den beiden Tagen danach erst richtig übel geworden. Ich schreib noch genauer dazu im entsprechenden thread (Hand-Fuß-Syndrom).

In den letzten zwei Tagen sind die Symptome dann aber sehr schnell zurückgegangen und meine Hände sehen wieder "menschlich" aus. Jetzt soll ich erstmal pausieren danach mit reduzierter Dosis weitermachen.
Meine Studienärztin sieht gar nicht happy aus inzwischen wenn es um das Xeloda geht, nehme an, weil sie so viel sieht von diesen Nebenwirkungen und so oft die Dosis ändern muss, dass man sich fragt, ob das so wohl Sinn macht. Aber andererseits ist das Zeug wohl wirklich sehr effektiv und manche vertragen es ja ohne jegliche Probleme!

Liebe Grüße
Susanne

[susaloh]

Hallo Caropepita,

du Arme, dass du so auf die Chemo reagierst - trotz Cortison?! Hattest du nach der ersten denn auch Fieber? Waren denn deine Blutwerte so schlecht, oder warum bekommst du gleich Neupogen bzw. Neulasta?! Bei mir dümpelten die Leukos während der EC Chemointervalle immer so um die 2100-2300 herum, es wurde gar nicht so recht deutlich, wann da der Tiefpunkt war, in der zweiten oder in der dritten Woche, und sie bekrabbelten sich dann gerade mal so über das letzte Wochenende vor der nächsten Chemo auf 3300-3600.

Erfreulicherweise klappt das mit Taxotere jetzt viel besser: Pünktlich am 9. Tag stürzen sie schlagartig ab, und ich mit ihnen, morgens noch putzmunter liege ich bereits am späten Vormittag schlapp und schwindelig darnieder - und dann bekriegen sie sich aber auch zügig - Ende der dritten Woche waren wir schon über 4000 und am nächsten Chemotag dann bei unglaublichen 5400!!

Ich hoffe, es geht dir schon besser - du schreibst immer so fröhlich obwohl es sich nach ziemlichem Horror anhört! Mir geht´s heute sehr gut, nur noch milde schlapp, war ich heute morgen nach der Blutabnahme ausgiebig shoppen in unserm kleinen Badeort Laboe, da war Wochenmarkt und die Luft roch so frisch, nach Ostsee und nach Sommerferien....

Liebe Grüße
Susanne

[katermunkel]

hallo caropepita,

du liest dich bei allem übel so herzerfrischend positiv...möchte dir an dieser stelle mal ein ganz ganz dickes kompliment machen....du schaffst das!!!!!

Auch ich bin eine "kämpfernatur" und habe den kampf aufgenommen....ED:18.5.06

ich bin -wie du - in der gepar quattro studie, am 20.7. die dritte chemo+
herzeptin. bisher geht´s mir gut...bis auf dicke pickel, die mich als 45 jährige
in die zeit der pupertät versetzen...naja, wenn das alles ist...

deinen hinweis auf lapatinib habe ich verschlungen, fragt sich nur, wie man an das wundermittel rankommt...zur zeit wohl in deutschland noch gar nicht

wenn du lust hast, laß mal von dir hören, auch gerne unter tinaadlhoch@hotmail.com... ist vielleicht einfacher....


bis dahin wünsche ich dir von herzen alles erdenklich gute

Tina

[katermunkel]

hallo caropepita,


schön, dass du so umgehend geantwortet hast. ich bin nicht jeden tag in diesem forum...kann also mal bisschen dauern, bis ich antworte.

nein, tina ohne kater....katermunkel ist ein joke aus meiner kindheit

ja, du bist mir einen tick voraus, habe am 20.7. die dritte ec-chemo, und somit erst dann eine info, was der tumor so macht. ich hoffe sehr, dass er etwas kleiner geworden ist. laut MR 2x1,5x2cm, lt. ultraschall bis zu 2,7cm...was denn nun???? auch was meine lymphknoten angeht, will sich niemand so richtig festlegen...ist wohl erst bei op histologisch eindeutig zu beurteilen....auf die radomisierung bin ich - wie du - auch sehr gespannt.irgendwie weiß man gar nicht so richtig, was man sich wünschen soll... optimistisch wie ich bin, glaube ich fest daran, dass ich auch diese mittel so gut wegstecke wie bisher.

habe hormonpositive rezeptoren, sogar ziemlich hohe (9), das bedeutet, nach der op auch noch 5 jahre anti-hormontherapie...wenn´s denn hilft...
bin jetzt 45, wäre vermutlich sowieso irgendwann in den genuß gekommen


wünsche dir ein schönes wochenende und alles gute für deinen kater.
würde mich freuen , wieder von dir zu hören.


liebe grüße aus koblenz

[susaloh]

Hallo Katermunkel-Tina und Caropepita!!

Wie schön, dass sich eine weitere Gepar-Quattro-Mitstreiterin gefunden hat! Vor der Randomisierung ging es mir wie euch, ich wusste auch nicht so recht, welchen "Arm" ich mir eigentlich wünschen sollte.....alle scheinen Vor- und Nachteile zu haben. Arm A, mit nur Taxotere, ist letzten Endes auch nicht schlecht, da man ja dann mehr Taxotere (100% statt 75%) bekommt als in den anderen Armen, und das ist wirklich ein Teufelszeug!!

Ich bin dann ja in Arm B gelandet und nehme also zusätzlich zur Tax-Infusion (alle drei Wochen) die Xeloda Tabletten zwei Wochen lang. Ich bilde mir ein, beides wirkt. Ein paar Tage nach der Infusion kommt immer so ein Schrumpfungs-Schub, wo ich dann immer ganz begeistert bin. Aber in der dritten Woche, nach Absetzen des Xelodas, verändert sich auch immer wieder was, wird der Tumor weicher und dadurch auch irgendwie weniger. Man weiß ja nicht, wie das alles funktioniert: Kann ja sein, dass der Effekt nach der Infusion umso größer ist, weil das Xeloda im letzten Zyklus schon ganz viel "vorgearbeitet" hat?! Wann wird Tumorgewebe abgebaut, wann vernarbt es? Da müssen wir wohl erst auf die Ergebnisse der Studie warten.

Aber ebenso wichtig für uns sind ja die Nebenwirkungen! Ich hatte die EC-Chemos ja auch super weggesteckt, besonders die letzten beiden, das war schon wie Urlaub (mein Tumor ist in der Zeit aber trotzdem fleißig geschrumpft). Dieser zweite Teil der Chemo ist viel anstrengender für mich. Zum einen hat mir das Xeloda Probleme bereitet. Es war wohl etwas zu hoch dosiert für meinen Körper, obwohl bei der Berechnung schon abgerundet worden war. Zum einen bekam ich dies bekannte Hand-Fuß-Syndrom (siehe auch Extra-Thread zum Thema), zum anderen wurde ich immer müder, fühlte mich immer gedopter, bis ich zum Ende der ersten 14 Tage schon nur noch im Bett bleiben konnte.

Die Dosis wurde dann um 20% gesenkt (vier statt fünf Tabletten) und jetzt geht es, obwohl ich immer noch viel schlafe gegen Ende.
Die Entzündungen an Händen und Füßen sind inzwischen auch weg, aber was da wirklich fantastisch geholfen hat, ist das hochdosierte Vitamin B6(Hexobion 100 mg). Als konventionelle Ärztin glaubte auch meine Studienärztin nicht an "Vitamine" und hat es wohl nur verschrieben, weil es vielleicht über GeparQuattro empfohlen wurde. Nachdem sie es jetzt mehreren verschrieben hat, meinte sie neulich aber ganz erstaunt "Ich glaub´, das hilft wirklich!". Bei mir war es ja jetzt komplett abgeheilt, daher habe ich in der chemofreien Wochen jetzt mal einen Tag testweise keine Hexobion-Pille genommen. Und glaubt es oder nicht, nach 24 Stunden waren die ersten, typischen Anzeichen des Syndroms wieder da: Fingerspitzen und Rillen schmerzten und wurden wieder rot! Also, solltet ihr in einem Xeloda-Arm landen, lasst euch das am Besten gleich verschreiben (überzeugt eure konventionell denkenden Studienärzte!) und nehmt es bei den ersten Anzeichen! Man kann auch nach Bedarf mal zwei oder drei am Tag nehmen, so habe ich z.B. meine vor sich hin dümpelnden kleinen Entzündungsherde in diesem Zyklus zum Erlöschen gebracht (3 Tage lang zwei genommen).

Das Zeug hilft übrigens gleich auch noch gegen die mögliche Nebenwirkung des Taxoteres, das Kribbeln in den Fingern und, wie man durch Zufall entdeckt hat, scheinbar auch gegen Hitzewallungen!!! Zusätzlich braucht man für Hand-und Fuß unbedingt Linola Salbe (Urea-salbe), der Harnstoff ist sozusagen ein Gegengift gegen die lokalen Xeloda-Schäden, bringt es zwar nicht weg, aber wirkt sehr lindernd!

Das Taxotere wirft mich immer für ein paar Tage total um (4.-6. Tag nach Infusion), da liege ich flach, meine Fingernägel an den Händen werden langsam braun und haben komische Stellen, die letzten Haare (Augenbrauen) mussten auch noch dran glauben. Aber mit jedem Zyklus schlimmer werden bei mir die Schleimhautprobleme. Da addieren sich die Effekte von Taxotere und Xeloda wohl zusammen (als ich im 2. Zyklus mit dem Xeloda aussetzen musste, hatte ich kaum Probleme). Jedenfalls ist die zweite Woche diesmal, im dritten Zyklus, wirklich fürchterlich gewesen. Sowohl im Mund (der war tagelang stocktrocken und wie geschält von innen) und Rachen (Schluckbeschwerden) als auch im Darm (grummelte mit Tendenz zu Durchfall, mochte gar nix essen). Zeitweise konnte ich überhaupt nur noch unter Schmerzen sprechen!! Sehr belastend sind auch die Geschmacksprobleme, auch die leckersten Sachen schmecken entweder nach nichts, falsch (z.B. Apfel salzig) oder eklig (alles Süße). Heute, zwei Tage vor der nächsten Chemo, ist der Geschmack traurigerweise nur zu 50% wieder da.

In der dritten Woche sind dann schließlich die Augen dran, tränen wie verrückt und entzünden sich. War diesmal auch besonders schlimm, kann aber auch daran gelegen haben, dass ich im Segelurlaub war (sicher nicht sehr schlau, war aber wunderschön). Zum Schluss hatte ich in jeder Hosentasche ein Knäuel durchnässten Küchenpapiers vom dauernden Abwischen der Tränen.

Also, ich muss zugeben, vor der nächsten Chemo graut es mir wirklich, eigentlich zum ersten Mal. Ein Glück, welch Zufall auch, dass es die letzte ist, sonst hätte ich, glaube ich, wirklich ein Problem, mich dazu zu überwinden....Jetzt habe ich doch noch Respekt vor der Chemo bekommen, nachdem ich sie über lange Zeit "weggelacht" habe....

Ein Trost ist mir, dass ich während dieses einwöchigen Segelurlaubs in Dänemark doch gemerkt habe, dass bei mir die allgemeine Fitness, die ich jetzt gegen Ende schon ganz verloren glaubte, doch sehr schnell zurückkommt. Während der ersten beiden Tage musste ich nach jedem kleineren Landgang erstmal ne Runde schlafen, gegen Ende bin ich aber durchaus schon wieder 6 km am Stück gelaufen und habe sogar eine Fahrradtour (mit steilen Hügeln!) überlebt. Man sieht danach zwar schon seine Grenzen (Arme und Beine schwer wie Blei). Ich wollte das unbedingt und habe es vielleicht ein bischen erzwungen, aber es fühlte sich gut und richtig an!! Hier zu Hause ist es, glaube ich, oft auch der Kreislauf, der einen so schlapp macht, da muss man sich vielleicht einfach ab und zu ein bischen überwinden zu irgendwelchen Aktivitäten an der frischen Luft (z.B. Garten gießen, danach fühle ich mich immer super!).

So, das war jetzt wieder sehr ausführlich, aber vielleicht ist es ja auch nützlich, "zum Nachschlagen" für euch und andere. Bei mir funktioniert das jedenfalls so: Möglichst viel Wissen ist die beste Medizin gegen die Ängste, die während der Chemo so in einem hochkommen (z.B. die Hand-Fuß-Geschichte hat mir echt Angst gemacht, aber jetzt hat sie für mich ihren Schrecken total verloren).

Jetzt raff ich mich mal auf und fahr mit dem Rad zum Einkaufen! Draußen ist traumhaftes Wetter - das Leben ruft!

Tschüss
Eure Susanne