pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)

[zwiebel]

Hallo,
so schnell hatte ich gar nicht mit Antwort gerechnet...
Schön, daß es euren Kids so gut geht. Bei Mara hat sich der Tumor durch ständige Kopfschmerzen und Schwindel bemerkbar gemacht, da ihr Hirnwasser nicht mehr richtig abfliessen konnte. Außerdem sah sie furchtbar schlecht aus. Wir hatten dann das Glück daß unser Hausarzt, nachdem er nichts gefunden hat, uns direkt zum Neurologen geschickt hat und der wiederum uns zum MRT weitergeschickt hat. Wir hatten also innerhalb von einer Woche das Ergebnis. Dann kam die Kinderklinik. Da haben die ihr den Liquorstau beseitigt und eine Biopsie gemacht. Den Tumor konntern sie wegen der Lage nicht entfernen. Die Kopfschmerzen haben noch eine Weile angehalten, sind aber jetzt fast weg. Im Moment müssen wir auch nur zur Beobachtung noch in die Klinik. Wo seid ihr denn in Behandlung und wie seid ihr mit den Ärzten zufrieden? Falls Maras Tumor jetzt weiter wachsen sollte, käme auf uns wohl eine Bestrahlung in Frage, habt ihr damit schon Erfahrung? Wie sind die Nebenwirkungen für die Kids dabei? Wie ihr seht, ich hab noch ne Menge Fragen. Wäre schön, wenn mir jemand eine Antwort geben kann.
Vielen Dank im Vorraus

Bianca

[Tinchen62]

Hallo Bianca,

wir sind in Heidelberg in Behandlung und sind dort sehr gut aufgehoben. Meine Tochter hatte vor 2 Jahren eine stereotaktische Bestrahlung. Trotz Vorankündigung, was alles an Nebenwirkungen auftreten könnte, hat sich, außer dass die Haare kreisrund an den bestrahlten Stellen ausgefallen ist, nichts getan. Sie ist "nebenher" ganz normal zur Schule gegangen.

Ich denke auch, wenn nicht operiert werden kann, müsste wohl eine Bestrahlung gemacht werden. Uns wurde gesagt, dass ne Chemo bei einem Astro I wohl nicht viel bewirken würde.

Ich wünsch Euch ein schönes WE
Bettina

[kerstin36]

Hallo Bianca!
Ich denke auch eher ,das eine Bestrahlung die bessere Lösung ist.
Wir haben alle Standarttherapien was die Chemo hergibt durch.Leider
mit dem Ergebnis,daß immer nur ein Sillstand erreicht wurde.
Bei unserem Sohn kommt weder OP noch Bestrahlung in Frage,es sind
zuviele Tumorherde.
Wir sind in Berlin in Behandlung und fühlen uns ganz gut betreut.
Wichtig ist,alles zu hinterfragen was einem auf der Seele brennt.
Hat eines Eurer Kinder irgendwelche Ausfälle?

P.S. Eine zweite Meinung ist immer gut.
Liebe Grüße Kerstin

[zwiebel]

Hallo Kerstin,

was genau meinst du mit Ausfällen? Mara merkt man eigentlich gar nichts an, wir als Eltern meinen schonmal daß sie sich in ihrer Persönlichkeit verändert hat, allerdings fängt sie inzwischen auch übelst an zu pubertieren. Ich meine sie hätte schon mal Probeme sich etwas zu merken. Wir haben aber am 13.6. Kontrolltermin und da wollte ich mal fragen ob das sein kann.

Wie weit entfernt wohnt ihr denn jeweils von den Kliniken? Wir müssen immer pro Strecke 100 km fahren. Kriegt man da was von der KK wieder?

Auf jeden Fall hab ich durch eure Geschichten doch die Hoffnung, daß uns noch einige, vielleicht sogar gute, Jahre geschenkt werden.
Wir werden sie auf jeden Fall genießen!

Bis bald

Bianca

[kerstin36]

Hallo Bianca!
Bei unserem Sohn sind ja verschiedene Bereiche betroffen.Ein Tumor sitzt auf dem Sehnerv,deshalb ist er auf einem Auge erblindet und auf dem anderen
sind nur noch 4%Sehvermögen.Außerdem drückt ein Tumor auf das Bewegungs-und Sprachzentrum,so das er seine rechte Hand nur noch
benutzt um etwas festzuhalten(rechtseitige Lähmungserscheinungen)
Das meinte ich mit "Ausfällen"
Wir wohnen auch so 100km von der Klinik entfernt.Während der Chemo
und Bestrahlung übernimmt die Krankenkasse die Kosten.Aber auch bei Kontrolluntersuchungen (MRT)übernimmt unsere Kasse die Kosten.
Frage bei Deiner Kk doch nach oder die Sozialarbeiter auf Eurer
Station wissen auch darüber Bescheid.
Drücke Euch die Daumen am 13.06.
Bei uns ist es am 01.06.wieder soweit.(MRT)
Liebe Grüße Kerstin