aggressive Fibromatose

[Violett]

Hallo

bin 38 Jahre und leide seit 1993 an aggresiver Fibromatose. Habe mindestens 15 Operationen hinter mir. Die Tumore waren am Anfang nur im Bauchbereich. Zuletzt sind sie jedoch auch am Darm aufgetreten. Der mir auch schon teilweise entnommen werden mußte. Habe Bestrahlung und Tamoxifen Therapie hinter mir ohne Erfolg. Chemo ist mir abgeraten worden weil der Tumor auch im Narbengewebe wächst und Chemo dort keine Wirkung hat. Ich habe zur Zeit 4 oberflächliche Bauchtumore und mehrere im Mesenterium in der nähe vom Illium, d.h. an den Blutversorgungsstellen des Dünndarms. Wenn diese zu groß werden und operiert werden müssen siehts nicht gut aus für mich. Jetzt habe ich eine Studie gelesen aus Amerika die das neue Krebsmittel IMATINIB gegen aggresive Fibromatose getestet haben. Mit relativ gutem Erfolg. Das Problem ist, daß das Mittel nicht zugelassen ist und die Kosten extrem hoch sind (ca. 100.000.-€/Jahr). Hat jemand schon von solchen Mitteln gehört und weiß auch vielleicht wo eine Studie läuft oder vorbereitet wird? Oder wie man an so eine Studie kommen kann?
Kann mir auch jemand sagen wieviel Behinderten %te man bekommen kann. Ich möchte die Rente beantragen da ich meinen Beruf schon lange nicht mehr ausüben kann.
mfg Violett.

[Horst D.]

Hallo Violett,

hast Du die Tamoxifenbehandlung mit Sulindac oder ohne Sulindac durchgeführt?
Gruß

Horst

[Violett]

Hallo Horst

Habe das Tamoxifen ohne Sulindac bekommen, aber mit Zoladex.
Hoffe noch auf weitere Antworten.

Mit freundlichen Grüssen
Violett

[Horst D.]

Hallo Violett,

hier habe ich noch etwas gefunden, was erklären würde warum der Erfolg mit Zoladex nicht gegeben ist.

Zitat:Bei der medikamentösen Therapie wurden erfolgversprechende Ergebnisse mit der Kombination von hochdosierten Gaben von Antiestrogen (z.B. Tamoxifen 120mg/die) in Verbindung mit Sulindac (300mg/die) erzielt. Da Sulindac in Deutschland nicht zugelassen ist, wird es oft zunächst mit Indometacin oder ähnlichem (200mg/die) substituiert. Die Ergebnisse hierbei sind jedoch sehr viel schlechter, als bei der Therapie mit Sulindac. Dies liegt daran, dass beide Medikamente zwar zur Therapie von Rheuma Verwendung finden, in ihrer Wirkungsweise jedoch nicht identisch sind. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, ähnlich dem Indometacin und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat (genauere Erkenntnisse dazu fehlen bisher), die beim Indometacin fehlt. Die Therapie mit hochdosiertem Tamoxifen/Sulindac kann sowohl als Erstbehandlung, als operationsbegleitende Behandlung (zur Verhinderung eines Rezidivs), als auch als Behandlung bei Eintritt eines Rezidivs durchgeführt werden (Zitat ende).

Aber auch mit Tomaxifen in Verbindung mit Sulindac ist die Therapiedauer recht lange bis ein Erfolg eintreten kann (Stillstand), je nach dem wieviel OPs bereits durchgeführt wurden ist eine Behandlungsdauer von 1-2,5 Jahren keine Seltenheit. Es gibt leider kein Allheilmittel (noch nicht), weitere Forschungen sind jedoch am laufen. Gruß

Horst

[hippi]

Hallo HOrst und alle zusammen,

Hallo Xenia,

ich habe noch ein paar kurze Fragen:
Verschreibt Dein/Euer Hausarzt Dir die normalen Tabletten?
Meiner stellt sich da ein wenig quer, weil er sich nicht damit auskennt (aber wer tut das schon!).

Woher bekommst du genau das Sulindac? Wie kann man das von der Krankenkasse ersetzt bekommen? Muss ich da vorher einen Antrag stellen und womit? Und das wäre ja nicht so geschickt zum Antrag stellen. Wie teuer ist das Medikament eigentlich ?
Ich möchte so schnell wie möglich mit der Therapie anfangen, aber ich weiß so ein Krankenkassenweg kann lange dauern, also kann ich das jetzt schon bestellen und gehe das Risiko ein, daß Ich es nicht ersetzt bekomme oder wie hast du das gemacht??

Vielen Dank für Deine /Eure Antwort.

[Horst D.]

Hallo HOrst und alle zusammen,

Hallo Xenia,

Hallo Hippi,

ich habe noch ein paar kurze Fragen:

Verschreibt Dein/Euer Hausarzt Dir die normalen Tabletten?

Ja die Tabletten Sulindac und Tamoxifen werden vom behandelten Arzt verschrieben.

Meiner stellt sich da ein wenig quer, weil er sich nicht damit auskennt (aber wer tut das schon!).

Wohl wahr

Woher bekommst du genau das Sulindac?

Es wird vom Arzt ein Rezept ausgestellt und dieses Rezept wird wie bei allen Medikamenten in der Apotheke abgegeben und diese bestellt dies dann im Ausland über einen Großhändler.

Wie kann man das von der Krankenkasse ersetzt bekommen? Muss ich da vorher einen Antrag stellen und womit?

Es ist immer besser wenn der behandelnde Arzt diesen Antrag bei der Kasse stellt. Die Krankenkassen stellen sich gerne quer mir wurde auch nur eine zeitlich begrenzte Genehmigung bis zum Oktober ausgestellt, danach muss weiter entschieden werden ob das Medikament dann weiter übernommen wird.

Wie teuer ist das Medikament eigentlich ?

Den Preis konnt ich bis jetzt noch nicht in Erfahrung bringen aber ich glaube schon einmal gelesen zu haben dass es sich so um die 13,00 EURO einpendelt?

Ich möchte so schnell wie möglich mit der Therapie anfangen, aber ich weiß so ein Krankenkassenweg kann lange dauern, also kann ich das jetzt schon bestellen und gehe das Risiko ein, daß Ich es nicht ersetzt bekomme oder wie hast du das gemacht??

Der Antrag bei der Krankenkasse kann sich 4- 5 Wochen hinziehen, ich habe gewartet bis die Entscheidung von der Kasse kam.
Vielen Dank für Deine /Eure Antwort.

Bis dann
Gruß

Horst

[hippi]

Hallo Horst,

tja mein HAusarzt meint er kennt die Tabletten nicht und daher will er die nicht verschreiben und ich sollte dann lieber zur Uniklinik oder sowas. Wobei er aber auch keine Ahnung hat wohin (er meint aber Innere??)und außerdem kennen die sich genausowenig damit aus und noch besser: auf einen Termin wartet man dann etwa 2 Monate.

Evtl. verschreibt mir dann der Frauenarzt den Östrogenhemmer, allerdings will dieser das auch nicht immer tun (weil zu hohe Kosten) und das SUlindac will er definitiv nicht verschreiben, weil das ja eher n ganz anderes Medikament (ich glaub das ist gegen diese rheumaartigen Beschwerden) ist.

Also, habe ich jetzt 1 Medikament, was ich nicht alleine nehmen soll und das andere verschreibt mir keiner. Ganz toll.

Irgendwie ist das ganz schön schwer.
Bin mal gespannt, wann ich denn dann anfangen kann.
Haben sich schon irgendwelche Nebenwirkungen bemerkbar gemacht?
gruss
hippie

[Fahne]

Hallo zusammen, hallo Horst,
ich lese schon seit einiger Zeit die ganzen Beiträge über Desmoidtumore. Ich bin das erste Mal im Juni 2004 an einem Desmoidtumor am Bauchmuskel operiert worden. Im Januar diesen Jahres hatte ich mein erstes Rezidiv, das dann auch operiert wurde. Seit Anfang Juni weiß ich das ich wieder ein Rezidiv habe. Meinen ersten Gesprächstermin hatte ich am 21.06.2006. Ich bin sehr skeptisch gewesen, weil die Tabletten (Tamoxifen und Sulindac) sehr viele Nebenwirkungen haben sollen. Aber Frau Prof. M. operiert diesen Tumor gar nicht mehr, weil er nach jeder OP agressiver wächst. Anfang August habe ich wieder einen Termin in Bochum und werde dann wohl auch alles für diese Therapie besprechen. Es wäre schön von jemanden zu hören, der auch diese Therapie macht - wie es so allgemein vertragen wird?
In der Hoffnung auf Antworten
Jutta

[Horst D.]

Hallo Jutta,

willkommen im Club der Auserwählten.
Du hast nun schon dein zweites Rezidiv und überlegst noch ob du eine Medikamentöse Therapie machen solltest?

Du schreibst du hast Angst vor den Nebenwirkungen… zunächst einmal, gibt es keine Wirkung ohne Nebenwirkung und mal ganz ehrlich, haben wir überhaupt eine Wahl?

Bei dem seltenen Ding was wir haben gibt es außer einer Bestrahlung keine wirkliche Alternative und das Allheilmittel muss erst noch entdeckt werden.

Ich mache jetzt nun die Medikamentöse Therapie seit April und verspüre keinerlei Beeinträchtigungen, auch sind die Routine mäßig durchgeführten Blutbilder im grünen Bereich. Ich kann also vorsichtig optimistisch bleiben, dass ich die Therapie weiterhin durchführen kann.

Also lass dich nochmals eingehend beraten und entscheide dann in aller Ruhe.

Und nicht vergessen, wir schaffen dass…

Gruß

Horst

[hippi]

Hallo HOrst,
ich hab nochmal eine Frage.
Hast du Sulindac einfach so in der Apotheke bestellen können oder brauch man da ein Rezept? Ich schaue nämlich gerade auch online, ob man das irgendwo in Holland oder so bestellen kann und habe nur eine Seite gefunden, wo man aber ein Rezept einreichen soll. Aber ich dachte, das gibt es nicht auf Rezept? Auch nicht auf Privatrezept, oder?

Gruss
Hippi

[Horst D.]

Hallo Hippi,

für das Sulindac brauchst du ein Rezept von deinem Arzt, es ist also Verschreibungspflichtig. Ob die Karankenkasse das Medikament übernimmt muss erst von dieser geprüft werden aber das kennst du ja. Sollte die Kasse Sulindac nicht übernehmen wollen, so muss der Arzt ein Privatrezept ausstellen und du must die Kosten für das Medikament (1 Pck. 60 Stck. 9,00 €) selbst tragen. Noch ein Tipp zum Schluss, lass dir bitte 3 Packungen also 180 Stck. verschreiben, da du mit nur einer Packung nicht all zu weit kommst.

Grüße

Horst

[Fahne]

Hallo Horst,
erstmal danke für deine Antwort . Wenn du schon seit April diese Therapie machst, dann kannst du mir doch bestimmt noch ein paar Fragen beantworten. Was must du alles für Untersuchungen machen und wie oft? Must du jetzt auch öfters zum MRT? Ich habe bereits einen Antrag auf Kostenüberbahme des Sulindac`s bei der Krankenkasse gestellt. Die KK wollte meine Untersuchungsbefunde haben für den mediz. Dienst, der dann über den Antrag entscheidet, war das bei dir auch so? Werden die Medikamente immer vom Hausarzt verschrieben und wie oft must du zu Frau Prof. Dr. M.? Kennst du eine Internet Adresse, wo man nachlesen kann, wie die beiden Medikamente zusammen wirken? Wenn du nicht hier auf alle diese Fragen antworten möchtest, kanst du mir auch an meine private E-Mail Adresse schreiben.

Hallo Hippi, dich wollte ich nochmal fragen wo du diesem Desmoid Tumor hast und wann du mit dieser Therapie anfangen willst.

LG Jutta

[menina]

Hallo Sara,

auch ich habe ein entstelltes "Hinterteil", bei mir war es ein phleomorphes Sarkom G3 , ansonsten habe ich keine genauere Bezeichnung.
Ein viertel Hintern fehlt mir und habe eine ca 25 cm Narbe..
Bin 40 Jahre alt, aber so eine äußerliche "Entstellung" ist natürlich nie schön,
wobei ich mir immer wieder sage, hätte auch das Bein verlieren können...
und außerdem leben wir!!!!!
Ich creme meine Narbe jeden Tag liebevoll ein und bin einfach nur dankbar.
Bei Hosen kann man ja gut kaschieren, weil meistens sind ja glücklicherweise
rechts Taschen oder zumindestens achte ich darauf beim Kauf.
Man kann sich plastisch operieren lassen, aber ich muß ohnehin noch
abwarten, dass alles gut läuft und sich kein Rezidiv bildet
aber wie gesagt, nach ein paar Jahren kann man sogar , soweit ich weiß,
von der Krankenkasse so einen "Aufbau" bezahlt bekommen.

Wenn man diese Krankheit übersteht und die Kraft und Stärke hatte,
mit Lebensmut weiterzumachen, hat man sowieso eine solche
Ausstrahlung, das es auf so ein bisschen weniger Hintern garnicht ankommt!!!

Liebe Grüße!!!

[Horst D.]

Hallo Hippi,

hier eine kurze Antwort zu deiner Frage:
Tamoxifen wird im Labor hergestellt und ist ein Medikament, das dem Hormon Östrogen ähnlich ist. Es gehört zur Gruppe der selektiven Östrogenrezeptormodulatoren (SERMs). In gewissen Gewebearten, wie z. B. in den Knochen und im Herz, verhält sich Tamoxifen wie Östrogen. In anderen Geweben, wie z. B. in der weiblichen Brust, verhält es sich hingegen anders. Bei Östrogenrezeptor-positivem Brustkrebs verhindert Tamoxifen das Wachstum von Brustkrebszellen, indem es sich an die Östrogenrezeptoren der Zellen bindet. Diese Bindung hindert Östrogen an der Stimulierung des Wachstums neuer Zellen. Tamoxifen konkurriert mit den Östrogenen um die Rezeptoren. Hat sich Tamoxifen an die Rezeptoren-Andockstellen gebunden, kann das Östrogen nicht mehr dort andocken. Das Wachstum der Zelle kann somit nicht mehr begünstigt werden.

Gruß
Horst

[paula_lila]

Hallo zusammen, hallo Horst,

es tut mir leid aber ich habe mich wirklich vertippt! ...und ich wundere mich schon seit einiger Zeit warum keiner Interesse an einer Selbsthilfgruppe hat

Also hier noch einmal der Link zu meiner emailadresse um mehr Infos zum geplanten Treffen zu bekommen.

fibromatose_news@yahoo.de

Ich bitte Euch nochmals um Entschuldigung und hoffe auf zahlreiche Rückmeldungen...

Liebe Grüsse
paula_lila