aggressive Fibromatose (Desmoidfibromatose) in Gluteal-Region

[hippi]

Lieber HOrst,
danke für deine schnelle Antwort und vielen Dank für den sehr interessanten Link, den du geschickt hast. Es ist doch schön sich über ein solches Forum austauschen zu können. Wer weiß ob ich sonst je auf ähnlich Betroffene gestoßen wäre.
Ich habe auch teils gelesen, daß das Medikament gut angenommen wird, jedoch ist allgemein bekannt, daß es bei Frauen ein sehr großes Risiko an Gebärmutterkrebs macht. Und davor habe ich große Angst (einige Studien belegen, daß es nach 2 Jahren das Risiko um 100 prozent erhöht!!). Natürlich steht im Vergleich dazu der Erfolg, aber ich bin jung und möchte evtl. noch Kinder bekommen.
Weiterhin kommen in vielen Fällen auch kreisrunder Haarausfall vor, was das ganze nicht einfacher macht. Ich weiß auch gar nicht ob die Haare nach Absetzen der Therapie wiederkommen. Teilweise nicht glaube ich.
Wie lange nimmst du schon das Medikament und hast du Nebenwirkungen oder was wurde dir gesagt, welche es gibt?

Heute rufe ich in der KLinik in Bochum an. Bisher bin ich nicht durchgekommen.
Liebe Grüße
Hippi

[Horst D.]

Hallo Hippi,

ich denke mal ein kleiner Austausch unter uns Gebetsschwestern ist gar nicht mal so schlecht, vor allem da wir ja mit unserem Dingens ziemlich allein auf weiter Flur stehen, so selten wie der ist . Ich denke mal mit dem Nebenwirkungen hast du etwas falsch interpretiert oder bist an falsche Informationen geraten , es besteht lediglich ein leichtes erhöhtes Risiko an der Gebärmutter zu erkranken, daher sollten Frauen auch regelmäßiger Kontrollen unterzogen werden (nach dem Motto Gefahr erkannt… Gefahr gebannt ), es besteht auf keinen Fall ein Risiko zu 100 % zudem gibt es auch ein anderes Mittel wie schon geschrieben, dass mit weniger Nebenwirkungen verbunden ist (sicherlich wird dir hier Frau Prof. Möslein Rede und Antwort stehen können). Ob jetzt kreisrunder Haarausfall zu erwarten ist wurde mir nicht mitgeteilt aber Haarverlust hatte ich auch schon vor der Therapie und die sind bis heute auch nicht mehr nachgewachsen . Ich bin was die Therapie anbetrifft noch ein Frischling, ich befinde mich noch bei der so genannten Medikamentösen Einschleichung, zur Zeit bei 90mg Tamoxifen (Starterdosis lag bei 30mg), die dann nächste Woche auf 120mg hoch gepowert wird (dann geht’s dem Untermieter an den Kragen). Subjektive Nebenwirkungen kann ich bis jetzt nicht feststellen ich fühle mich genauso wie ohne Tabletten aber beim Mann ist ja auch wohl eher das gute alte Testosteron das Entscheidende (Östrogen wird nicht so sehr gebraucht). Selbstverständlich ist ein Kontrollblutbild alle 3 Wochen notwendig um die einzelnen Parameter von Leber, Nieren u.s.w. zu kontrollieren. Das erste Blutbild war in Ordnung und jetzt sehen wir mal nächste Woche ob dem auch weiterhin so ist .

Drücke die Daumen, dass du so schnell wie möglich einen Termin in Bochum zugeteilt bekommst, bis dann…

Gruß

Horst

[hippi]

Hallo Horst,

erstmal das positive : hab nächsten Monat einen Termin bei der Prof.!
Brauchtest du eigentlich eine Überweisung dahin? Wenn ja, was muß draufstehen?
Ich glaube mit NEbenwirkungen ist das bei Frauen nochmal heftiger, weil es sich ja um die vor allem weiblichen Hormone handelt! Habe auch schon die Foren hier durchsucht und nach den Medikamenten gesucht und es wurde einige Male auf Haarausfall und Krebs hingewiesen. Paradoxerweise habe ich einen bekannten Arzt gefragt, ob der das Mittel kennt und das erste, was er dazu sagte: Gebärmutterkrebs!
Aber ich werde mich erstmal genau informieren, jedoch bin ich halt wie schon gesagt jung und möchte mich geringen Risiken aussetzen. Da ist es schon schwer sich zu entscheiden. Evtl. werde ich nochmal eine Anfrage ins Forum setzen , wer damit Erfahrung gemacht hat.
Die Medikamennte werde aber in Tablettenform genommen oder? Und wie viel muß man da zubezahlen?

Ab nächsten Monat kann ich dann bestimmt mehr berichten.
Gruss
hippi

[Horst D.]

Hallo Horst,

Hallo Hippi,

erstmal das positive : hab nächsten Monat einen Termin bei der Prof.!

Das nenn ich ja mal was gutes, dann kann es ja nur noch besser werden..

Brauchtest du eigentlich eine Überweisung dahin?

Ja!

Wenn ja, was muß draufstehen?

Chirurgie

Ich glaube mit NEbenwirkungen ist das bei Frauen nochmal heftiger, weil es sich ja um die vor allem weiblichen Hormone handelt! Habe auch schon die Foren hier durchsucht und nach den Medikamenten gesucht und es wurde einige Male auf Haarausfall und Krebs hingewiesen.

Mach dich bitte nicht schon im Vorfeld verrückt.. sicherlich gibt es keine Wirkung ohne Nebenwirkung!!! aber bei Rauchern ist das Risiko an Lungenkrebs zu erkranken ja auch x- fach höher und es gibt noch genügend Raucher ohne Lungenkrebs (wenn du verstehst wss ich meine).

Paradoxerweise habe ich einen bekannten Arzt gefragt, ob der das Mittel kennt und das erste, was er dazu sagte: Gebärmutterkrebs!

Was anderes ist dem Arzt dazu nicht eingefallen?? seltsamer Arzt, das ist das gleiche wenn ich einen Arzt frage ob er Aspirin kennt und dann antwortet: Ja, Magenblutungen...

Aber ich werde mich erstmal genau informieren, jedoch bin ich halt wie schon gesagt jung und möchte mich geringen Risiken aussetzen.

Das ist ja auch vernünftig und du sollst dir ja auch Gedanken machen... nur nicht so viele negative!!!

Da ist es schon schwer sich zu entscheiden. Evtl. werde ich nochmal eine Anfrage ins Forum setzen , wer damit Erfahrung gemacht hat.
Die Medikamennte werde aber in Tablettenform genommen oder?

Ja

Und wie viel muß man da zubezahlen?

Normale Rezeptgebühr (5,00 EUR), bei dem Sulindac muss der Arzt erst die Krankenkasse fragen ob dieses Mittel übernommen wird

Ab nächsten Monat kann ich dann bestimmt mehr berichten.

Da bin ich ja mal gespannt....

Bís dann Gruß

Horst

[inge.kroell@lanxess.com]

Hallo Hippi, hallo Horst,
ich nehme Raloxifen(180 mg/tag) und Sunlindac (300mg/tag) jetzt 19 Monate. Mein Friseur muß immer noch Haare schneiden. Also keine Angst, bei mir ist noch alles dran.
Raloxifen ist ein Hormontauscher. Die Regel bleibt bei den Frauen damit aus solange sie dieses Medikament nehmen.
Nach erfolgreicher Behandlung, habe ich gelesen, steht einem Kinderwunsch jedoch nichts entgegen. Aber auch das würde ich später ganz genau abklären lassen.
Gebärmutterhalskrebsrisiko zu 100% erhöht? Das heißt nur folgendes:
Mal angenommen von 1000 Frauen bekommen 12 Gebärmutterhalskrebs. Dann bekommen mit Raloxifen 24 diesen Krebs.
Also die Krebsrate verdoppelt sich, es sind jedoch 976 weiter "gesund".
Alles Gute u. viel Glück.
Inge

[Horst D.]

Hallo Inge,

wie sieht es denn bei dir aus, gibt es nach 19 Monaten Therapie schon kleine Erfolgsmeldungen?

Vielleicht Stillstand vom Wachstum des Tumor oder gar Schrumpfung?

Wo hast Du denn den Tumor und wie oft wurdest du Operiert?

Gruß

Horst