Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

Hallo Sywal,

UND? Was haben sie denn herausgefunden, die wahnisnnig kompetenten Herrn Radiologen?

Wie du weißt, macht meine Kasse Zicken. Ich denke, es wird eher bezahlt, wenn ich mir persönlich eine 2. Meinung einhole und die dann halt in der Folge die Probe nochmals untersuchen.

Interessant wäre auch Dr. Issels in München-Großhadern. Der ist in der EORTC Studie und auf Sarkome spezialisert. Nur leider streiken die, was das Zeug hält...

Ist aber nicht wichtig, eigentlich brauchen wir beide zuerst eine Diagnose.

Du sagst es *seufffzz* Aber da hab ich bei dir mehr Hoffnung als bei mir.

Was in deinem Frühstück waren Medikamente?
Tja, man muß schon aufpassen heute...

Was den Link angeht, kann ich nur beipflichten.

LG, Nadja

PS: Das hab ich erst neulich entdeckt...nicht schlecht, oder?
Da steht eindeutig drin, daß man kein MRT machen lassen sollte, wenn man Metall im Körper hat.
http://www.sarkome.de/patinfo/sarkom-info.pdf

[sywal]

Liebe Nadja,
der Streik der Ärzte sollte dich nicht abhalten vom Versuch, wenn Du es so willst, Kontakt zu Issels zu finden. Er hat möglicherweise eine Privatordination mit einem Telefonanschluß. Da mußt Du halt bei der Sprechstundenhilfe alle Register ziehen. Benimm Dich anständig und fein - ist alles in Ordnung. Sei hemmungslos wenn es um Deine Diagnose geht - den Nachruf hörst Du ohnehin nicht (sagen die Pfarrer).
Ich hoffe ja immer noch, tief in meinem Herzen, daß Du tatsächlich ein verschwundenes Grad 1 Liposarkom hattest und daß Dein Primar recht hat. Über den histologisch gesicherten "Primärtumor", der dann mittels bildgebendem Verfahren und im Nachhinein plötzlich, ohne weiteren Hinweis eine "Meta" ist, darüber kann ich nicht schreiben, es ist mir unverständlich und kann es nicht nachvollziehen. Vielleicht war der Röntgenexperte schlecht drauf oder er hatte Zahnweh und nahm ein Schmerzmittel. Du weißt ja, bei einigen Wirkstoffen da soll man weder autofahren noch Geräte in Betrieb nehmen (möglicherweise auch nicht mit Patienten reden).
Der Primar hat ja auch "nur" vom Primärtumor und nicht von einer Meta gesprochen. Oder? Ich meine damit nicht, daß Du es dabei bleiben lassen sollst, sondern hol Dir in Ruhe alles was Du willst. Es soll Dir dabei so gut wie nur irgend möglich gehen.

Wenn ich so manchen kaufbaren Frühstücksdrink oder Aufwärmbrötchen zu mir genommen hätte, ja da wären die interessantesten Wirkstoffe drinnen. Zuckerersatzstoffe wegen der Kalorien, die aber in der Schweinemast Verwendung finden sollen.
Na ja, auch gibt es angeblich in Europa ein Land, da ist ein bestimmtes Fett verboten- aber nicht wegen dem Cholesterin, weil's den Produzenten nicht wollen oder er zu wenig Freunde hat.
Gekochte Eier dürfen wir ja noch essen, ob's zur Zeit wirklich glückliche Hühner sind, wer weiß das?
Letztendlich kannst Dir aussuchen ob'st die Antibiotika freiwillig oder über die Milch oder Rind/schweineprodukte zu Dir nimmst. Vielleicht haben wir deswegen so selten eine Grippewelle, selbstverständlich mit Ausnahme die Vogelgrippe, die ist ernst zu nehmen.

Mit den Metallen im Körper und MRT hättest mich auch fragen können. Das weiß ich seit 1995, als meine Freundin darüber befragt wurde. Sie sagte mit ruhigem Gewissen nein. Man hatte ihr nicht gesagt daß man sie innen mit Metallklammern zusammengeheftet hat. Der Röntgenologe hatte mit ihr keine Freude, dies tat er auch freundlichst kund. Na, aber unsere Freude, kannst Du Dir diese vorstellen? Ja, ja, heutzutage sollte man vielleicht doch nicht den Arzt oder Apotheker, sondern das Internet fragen?

Also mein befundeter, noch existierender Tumor hat die Größe 63x12x50mm, die sogenannte Zyste aus 2003 war 70x50x50mm. Da hab ich also noch 07x38x0mm Zeit einen guten Chirurgen zu finden.

Die "Läsion"...einen eindeutig infiltrativen Prozeß kann man aber nicht erkennen. Unter Kenntnis der Vorbilder und auch der Vorbefunde spricht die beschriebene große eher flächig imponierende, tumoröse Läsion im Bereich des rechten Oberschenkels für ein neuerliches Rezidiv im Rahmen der Grunderkrankung.
Weiters ist ein am Unterrand auffällig breites zur Läsion hin oder von ihr wegziehendes Gefäß abgrenzbar. Dies in erster Linie einer wahrscheinlich großen drainierenden Vene entsprechend. Das habe ich zuerst falsch verstanden (da bin ich erschrocken), aber das ist, wenn überhaupt notwendig, zu reparieren. Hoffe ich!! Habe immer geglaubt die sind rund.

Nein, morgen fahr ich ohnehin in die Pampa und schau ob der Arzt patientenorientiert arbeitet. Die Ordination kostet ja einiges, das ich mir vom Frühstück absparen (siehe oben) muß und will. Wir hatten schon ein sehr nettes erstes Telefongespräch. Er war da auf keinen Fall von der Sorte "Gnädige Frau küß die Hand!!" Ich habe ihm auch schon gesagt, daß ich nicht so hochgestochen bin und unbedingt einen Primar oder Professor brauche (kann ich mir ohnehin nicht leisten). Ich möchte gerne einen Arzt der mit Freude an der Arbeit ist, der mir helfen will. Immerhin überlasse ich dem Chirugen und seinem Team mein Leben.

Mein Auto bring ich ja auch nicht in irgendeine Werkstätte. Da steig ich auch ab und zu gerne in die "Grube" und wir kontrollieren gemeinsam den Unterbau.

Schon was von Telepathie gehört? Das muß bei uns beiden der Fall sein, so oft wie sich unsere Brieferl kreuzen.

Hab Dich lieb! Tut gut, wenn sich jemand um einen Sorgen macht

Baba, sywal

Hallo Sywal,

Üff, wenigstens haben sies erkannt, oder?

Das ist ja ein verdammtes Riesending! 63x12x50mm,

Jetzt drück ich dir ganz fest die Daumen, daß mit dieser Vene nichts weiter los ist. Bestehe vor der OP (wenn du im KH bist zur Voruntersuchung) auf ein PET.

Ich freu mich, daß du dich mit dem Arzt gut verstehst- das scheint die halbe Miete zu sein

Hachjaaaa..mit dem Essen: ich hab schon mal fast 10 JAhre vegetarisch gelebt. Dann hört man die Meldungen über zu viel Nitrat im Salat und verbotene Spritzmittel an den Trauben....nur die Kiwis kann man angeblich unbedeklich zu sich nehmen Auf die Dauer etwas einseitig, oder?

Am besten wir leben nur noch von Vitaminpillen. Nur die schmecken net....

Ich versuche, irgendwie ein Mittelmaß hinzubekommen: gesunde, ausgewogene Mischkost (der Mensch ist halt ein Allesfresser, seinem Gebiß nach zu urteilen).

Ich hab heute nochmal über Titan ud MRT recherchiert (genau: bei dringenden Fragen und Nebenwirkungen informieren Sie sich über Internet oder schlagen Sie Ihren Arzt oder Apotheker! )

Also:
1. Titan ist so gut wie nicht magnetisierbar.
2. Titan (vorausgesetzt: Reinstoff) macht weniger "Starburst-Phänomene" also Artefakte im MRT als im CT.
3.Trotzdem für Titan im MRT zu Bildstörungen, weil es lokal das homogene Magnetfeld stört.
4. Dabei spielt aber nicht nur das Material, sondern auch dessen Geometrie eine Rolle. Je nach Lage und Größe, kann es erheblich stören.


Ein Abdomen CT dauert wohl 30 Minuten...das ist dann in der Tat ne erhebliche Strahlung.

Was Issels angeht hast du völlig recht.

So, jetzt wünsch ich dir und deinem Wastl ne gute Nacht
Fühl dich mal umärmelt!

Lg, Nadja

[sywal]

Guten Aaaaaaaaaaaabend!

Bis auf 1995 waren es immer mit dem Auge, ohne Brille, sichtbare Dinger. Dort wo ich hingehe, habens sicher kein PET, ach, da hab ich mich auch geärgert.

Suche wo es ein PET gibt: "Kompetente" Liste: Linz und Graz. Ärgere mich über unsere "Spitzenmedizin". Ja, jetzt wurde ich fündig, daß es doch mehrere gibt. Erste Liste war vielleicht von denen, die's für uns bezahlen?
Da ich nicht glaube, daß das mit der Vene eine Geschwulst ist, wird dies morgen nur Gesprächsthema sein wg. möglicher Plastik und so. Da möchte ich dem Chirurgen gleich im vorhinein mein OK geben, falls er (und in der Folge ich) bei der OP eine böse Überraschung erlebt.
Auch glaube ich nicht, daß ich eine PET so ohne weiteres bewilligt bekomme. Die müßte ich mir erstreiten. Die haben nach der 3. OP Manderl wegen einem Erholungsaufenthalt gemacht. Reha - da kann ich nur lachen
Streiten tu ich nur, wenn ich überzeugt bin daß es lebensnotwendig ist und wenn ich genügend Kraft dazu habe. Wenn ich keine Energie habe, ziehe ich mich zurück. Ich spiele denen doch nicht den Wurstel, damit die mich anpinkeln können.

Zu Beginn meiner Krebskarriere habe ich streng makrobiotisch gegessen. Der 1. Einkauf war schweineteuer und dann stand ich in der Küche und wußte mit dem teuren Zeugs nicht's anzufangen. Dann habe ich zwei gemäßigte Makrobiotik-Fachleute kennengelernt, die sehen das heute nicht mehr so eng. Auch ich bin der Meinung, daß wir Allesfresser sind (viele Menschen leider im wahrsten Sinne des Wortes). Meine Essensgewohnheiten sind heute tageweise eine Katastrophe, aber nach Möglichkeit aus dem Bioladen oder Bioregal. Aber ich gönn mir auch 1x im Jahr ein "Matschlaibchen" bei Mc. Ganz bewußt esse ich selten, aber doch, so gekühlte Fertiggerichte, damit meine Organe mit dem Fortschritt der Ernährung mitkommen. Ich möchte nicht Probleme haben, bin ich einmal gezwungen nur so was zu mir zu nehmen.

Seit ich gelesen habe, daß das mit dem Cholesterin doch nicht so ist wie einige heute noch behaupten, esse ich auch wieder Butter. Ayurveda verwendet Butterschmalz sogar als Heilansatz für diverse Krankheiten. Ich habe ein ausgewogenes Cholesterin und Butter schmeckt einmal besser als die beste Margarine mit gehärtetem Fett. So ein Gesundheitsfanatiker bin ich auch nicht, daß ich mir vielleicht Öl aufs Brot schmiere.

So, liebe Nadja, jetzt geh ich....nein, nicht mit meinem Wasterl (war schon), sondern ins Bett.
Gute Nacht und schlaf gut
sywal

Guten Morgen Sywal,

makrobiotische Ernhärung ist mir zwar ein Begriff, ich hab es jedoch nie ausprobiert. Was mich fasziniert, ist die indische Lehre von den (3) Ernhährungstypen (Vata, Pitta, Kapha), denen jeweils ein anderer Charakter und ein anderes körperliches Befinden entspricht. Man soll den ganzen Menschen über die Ernährung steuern und letzlich heilen können..

Ich hab auch mal ein paar Jahre lang Yoga gemacht. Aber die gesamte Philosophie, die dahinter steckt, kann ich persönlich eben nicht 100% vertreten. Gemäßigt und individuell angepaßt ist es aber ok.

Würdest du nicht auch gern mal nach Indien fliegen und dir eine Ayuveda- Woche gönnen

Zur Ernährungsdiskussion ist hier noch ein Artikel, der dich interessieren könnte:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=6027

Komisch, das mit de Butter war bei mir genauso

Linz ist doch ne schöne STadt, in der es leckere Linzer Torte gibt, oder?
Auch bei uns ist es schwierig mit dem PET. Die Kassen übernehmen es nur, wenn du stationär bist und der Arzt es besonderes begründet.
Empfehlen kann ich es dir aber wirklich nur in größeren Kliniken, am besten Unikliniken. Bei uns hier in der nächsten Kleinstadt gibts ein Landkrankenhaus. Dort wollte mich mein Hausarzt erst "zuschiiben" zum PET. Angelblich genau dasselbe Gerät. Später hat sich dann heruasgestellt, daß sie eine Art "MiniPET haben, kombiniert mit MRT. Und wer weiß, wie zuverlässig DIESE Ergebnisse dann gewesen wären?

Einige Links zum PET in und um Wien:

http://www.ogn.at/kliniken/index.html
http://www.nuklearmedizin.de/praxen/pet.php
http://www.philips.at/about/news/pre...icle-3190.html

Jetzt hoffe ich, daß du heute ein gutes Gespräch hast mit deinem Arzt.
Wenn über PET gesprochen wird, dann dränge auf ein Ganzkörperpet- sonst kann es sein, daß sie dir nur die Beine scannen. Das Gerät schafft den ganzen Körper nicht auf einmal, sondern macht Oben und Unten getrennt.

Das mit Herrn Dr. Gronau ist ein guter Tipp. Außerdem gibts hier eine extra Rubrik nur zu Untersuchungen....da werd ichs nochmal versuchen.

LG und guten Tag,

Nadja

Huhu Sywal,

ok...ich komm auch grad aus der

Bis dann!
LG, Nadja

[sywal]

Liebe Najda!
Habe Schüttelfrost obwohl ich schwitze, die Nase rinnt, der Kopf brummt. Glaube aber nicht daß dies eine Grippe wird, möglicherweise sind's die wohl überstrapazierten Nerven.

Makrobiotik, Ayurveda, auch die 5 Tibeter haben eine ähnliche Ernährungslehre und das Ziel der Ausgewogenheit, der Mitte. Es ist auch für mich sehr schwer, bei Yoga, div. Medidationen, Gebeten und sonstige autogene Trainingsmethoden die Philosophie 100% mitzunehmen. Irgendwie steckt immer ein "Lehrer" dahinter, der vielleicht einmal sehr gut war (Theorie) Doch was die Anhänger daraus machen ist ein Jammer. Habe lange z.B. versucht eine christliche Gruppe zu finden, die auch andere Religionen oder Glaubensgemeinschaften "in den Himmel kommen läßt". Habe bis jetzt keine gefunden. Und egal nun mit welcher Philosophie man sich auseinandersetzt, stehst Du nicht 100% dahinter, bei einigen darf man ja nicht einmal fragen, gehörst Du ganz einfach nicht dazu. Es ist sehr schwierig ohne "Meister" am Weg zu bleiben, aber es muß ganz einfach gehen!

Ich war mit einem verbilligten Eröffnungsflug, ca. 1/2 vor meiner 1. Sarkom-OP in Taiwan und China. Dachte, ich gebe mir den kulturellen Unterschied nicht krass, sondern langsam. Dachte, im nächsten Jahr fliegst du nach Indien..........Eine Ayurveda-Woche kann man aber auch im eigenen Land machen - auch da muß man aber wieder vorsichtig sein ob nicht irgendeine Sekte dahintersteckt. Indien - mit einem ehrlichen Inder als Reiseführer, die Menschen und die Lebensgewohnheiten kennenlernen, fühlen, riechen, schmecken - ein Traum der sich für mich nicht mehr erfüllen wird.

Linz ist eine schöne Stadt, die Linzertorte ist ein trockenes Ding, da kannst Du Schlagobers (Schlagsahne) draufgeben so viel Du willst. Ich mag da lieber die Topfentorte (Käsesahne) oder Erdbeerschnitte.

PET: Genaus das ist ja mein Problem. Gehe ich in eine große Klinik, komme ich in die Onkologie. Onkologie ist für mich - so habe ich es erlebt - standardisierte Chemo/Strahlen ohne Berücksichtigung der individuellen Erkrankung. Oder man kann was ganz modernes, da Neueste auch bekommen. Bitte bin ich im Rattenschutzverein und lasse an mir testen wieviel von dem Zeugs der Mensch aushält? Was habe ich davon, wo ist mein Vorteil? Daß mir der Oberarzt - bis ich unterschrieben habe - freundlich die Hand schüttelt?
Kurz gesagt, ohne Onkologie keine PET - da ist mir der Preis ganz einfach zu hoch.
Dabei bin ich gar keine Chemo- oder Forschungsgegnerin. Nein, ich bin gegebenenfalls auch an mir experimentierfreudig. Dort, wo mit Logik an die "Sache" herangegangen wird! Ich kann mich nicht sinnlos innerhalb ein paar Wochen standardisiert austherapieren lassen - was mache ich dann bei einem Rezidiv? Wenn zur OP eine Tumorverkleinerung notwendig ist?
Vergleichbar ist dies mit den Antibiotika. Bei viraler oder bakterieller Erkrankung, ist ja wurscht, verschreiben wir Antibiotika. Habe immer geglaubt, daß kann mir egal sein, ich gehe mit dem wertvollen Wirkstoff sorgsam um. Nein, es werden ja nicht die Patienten resistent sondern die Viecherl. Ich sehe aber ein, daß ich der heutigen Zeit nicht entspreche. Ich bin keine umsatzträchtige Person.

Es ist halt die Frage was das Ziel von so einem Sch. ist. Die signifikant verlängerte Lebenszeit oder die Entwicklung von Rückfällen. Ich sage: Gestorbene haben keine Rückfälle. Und somit hat sich's - für mich - in meiner Situation - in meinem Stadium - bei meinem Tumorgrad. Somit auch tschüß PET!

Merkst Du's ich bin stinkesauer, einfach alle. Wie kann man so mit Menschen umgehen? Oder bin ich kein Mensch oder wie, oder was?

Ich erfahre morgen, wann ich in den nächsten 3 Wochen meine OP habe. Der Chirurg ist OK. Er kann nicht's dafür. Mit Chirurgen, meiner Wahl, konnte ich immer gut. Da wird nicht herumgesülzt sondern Tacheles geredet. Das brauche ich, für was anderes habe ich keine Zeit mehr, da ich bereits angezählt bin.

Nein. bevor ich noch mehr zornig werde...........
gehe ich jetzt mit meinem Wasterl eine "schnelle" Runde.

Bis später? sywal

Liebe Sywal,

ohweh! Das klingt ja alles ziemlich übel!

Du bist gerade in einer körperl.-seel. Stressituation. Und irgendwann hat der Körper genug davon....
Vielleicht haben deine Symptome auch was mit dem Tumor zu tun?

Was du über die klinische Onkologie schreibst, kann ich gut nachvollziehen.

Sag mal: bei uns gibts die Möglichkeit (wenn der Hausarzt mitspielt) sich 1 Tag stationär einweisen zu lassen in eine Klinik, das PET zu machen, und dann einfach wieder zu gehen
Die Kasse muß es bezahlen....
Ob das bei euch auch funktionnieren würde?

Immerhin hast du einen guten Chirurgen gefunden und fühlst dich dort gut aufgehoben. Auch diese Klinik müßte doch die Möglichkeit haben, wenigstens noch ein Knochenszinti zu machen? Röntgen? Lungen/Leber CT? Das schließt noch nicht alle möglichen Metas aus- Fettgewebe hat man ja überall- aber immerhin ein bißchen.

Aber ich finde es gut, daß sie in den nächsten 3 Wochen handeln wollen.
Hast du schon erfahren, ob sie zusätzlich bestrahlen möchten?
Oder willst du die diese Option lieber noch offen halten?

Was man sich als Patient so alles gefallen lassen muß! Und bei uns geht es nicht nur um einen Schnupfen....

Ich kann gut verstehen, daß du zornig bist.

Es gibt viele Menschen auf der Welt, die der Meinung sind, den allein selig machenden Weg zu kennen und die nichts anders gelten lassen. Das gilt nicht nur für Medizinier sondern leider auch für viele religiöse Fanatiker.

Ich selbst bin evangelisch und diesbezügl. offen- andere Religionen sind bereichernd und man muß sich mit ihnen auseinandersetzen, um die eigene besser zu verstehen und kennezulernen. Ich finde, es ist wichtig an EINEN Gott zu glauben- egal ob er Jahwe, Budda, Allah oder Dreieiniger Gott heißt.
Mit dieser Einstellung bin ich auch schon aus eignen Reihen angefeindet worden aber was solls?


Die Indienreise gönnst du dir, wenn du die OP/Therapie erfolgreich überstanden hast, versprochen ?

LG und trotzdem schönen Abend und gute Besserung,

Nadja