hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[iris1506]

hi johanna

habe meine mama jetzt zu meinem bruder gebracht. "pipi" hat mein papa jetzt auch gemacht, endlich
das mit dem notruf habe ich auch schon gehört, da bei uns aber immer jemand da ist könnte das direkt zu uns geschaltet werden.
werde am montag auch bei der krankenkasse nachfragen.

wir wohnen auch in einem dorf, wir haben viel grün und gleich wald.
meine große tochter hat auch ein eigenes pferd, eine stute. sie wohnt aber nicht bei uns im dorf.
ich habe vor pferden angst

wir begnügen uns mit einem siamkater, der jetzt seit eineinhalb jahren zur familie gehört

kommt deine mama jetzt direkt nach hause, oder muß sie gleich ins krankenhaus nach gummersbach??

bis später

liebe grüße

iris

[Birgit10]

Hallo Iris,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater momentan so schlecht geht.
Bei Christa war es auch mal so, dass sie nicht aufstehen wollte, nicht alleine zur Toilette konnte, nicht essen wollte und das lag dann an der Cortisondosis, die zu niedrig eingestellt war, so dass das/die Ödeme stark aufs Gehirn drückten. Kann es bei Deinem Vater damit zusammenhängen?

Was die Krankenkassen an Pflegeutensilien bezahlen oder nicht, weiß ich leider nicht.Muss man da nicht erst eine Pflegestufe beantragen oder habt Ihr die schon? Bevor wir von der Studie erfuhren, waren wir auch schon auf Informationssuche, weil wir ja auch von den Ärzten das Wort "austherapiert" zu hören bekamen und vom Professor noch ganz andere Dinge.
Man fühlt sich sehr alleingelassen.

Ich wünsch Dir so sehr, dass es momentan nur ein Phase ist. Vielleicht liegts ja wirklich am Cortison.

Ich grüße Dich ganz lieb
B.

[iris1506]

liebe birgit

mein papa bekommt insgesamt am tag 24 mg cortison, ich denke das ist schon ziemlich hoch, weiß es aber auch nicht so genau.
laufen kann er nicht, weil er erstens ziemlich schwach ist und dazu noch total dicke füße und unterschenkel hat. die beine sind ziemlich schwer.+
ich habe ihm heute mal brennesseltee mitgebracht, den trinkt er jetzt.
vorhin war er ca. eine halbe stunde wach. hat auch einen teller tomatensuppe gegessen.
zudem hat er auch noch das 50er schmerzpflaster, das bekam er weil ihm die tumorseite immer so weh tat.
wie macht es sich noch bemerkbar, wenn das cortison nicht richtig eingestellt ist, kopfweh???
das klinikum ist 50 km von hier, da müßte ich mal anrufen. der hausarzt meiner eltern ist damit eh überfordert.
bekam christa nochmal ein ct gemacht, während der cortisongabe??
man ist wirklich alleine gelassen, hausarzt nicht viel ahnung. das klinikum, obwohl sehr gut, entlässt mit den worten nach hause:
wenn er eintrübt, kein cortison mehr geben. wenn was schlimmes ist, wieder in die klinik einweisen. wenn er krampfanfälle hat oder sehr unruhig ist, dann eine tavor in den mund legen.
heute hat er 5 stunden an einem stück ganz tief geschlafen, ich habe einige dinge in der wohnung erledigt, er hat sich nicht gerührt. habe ihn auch nicht geweckt zur tabletteneinnahme. er reagiert auch erst beim dritten oder vierten mal wecken. war das bei christa auch so??

freue mich auf antwort

liebe grüße und alles gute für christa

iris

[Johanna82]

Hallo Iris!

Das ist wirklich gut, dass dein Paps wieder pinkeln konnte! Und auch, dass er etwas gegessen hat.
Wie gings ihm den Rest des Tages?

Ich hoffe auch, wie Birgit anmerkt, dass es am Cortison liegen könnte!!!
Ich drück euch auch fest die Daumen,dass es eine Phase ist,die scnellstens(!!!)wieder vorrüber geht!

Meine Mam durfte mit nach Hause...nach Gummersbach geht es dann am Montag und da wird dann alles weitere besprochen...

Als wir sie abholten, hatte sie eine halbe Stunde vorher die Klammern rausbekommen, das hat ihr ziemlich wehgetan und sie war total angespannt.
Sie sah sehr angestrengt aus und war auch nicht so sicher auf den Beinen. Morgens ging es ihr gut, sie ist alleine über den Flur, aber nach dem Klammern ziehen war sie total geschafft und müde.
Sie hat im Auto auf der Heimfahrt schon geschlafen und zu Hause hat sie sich auch erstmal 3 Stunden schlafen gelegt.
Danach gings ihr schon wesentlich besser.Sie hat gut gegessen und sie ist total froh zu Hause zu sein.
Sie sagte, nach den 3 Stunden Schlaf fühle sie sich erholter als in der ganzen Zeit im Krankenhaus.

Ich bin sooo froh , sie wieder hier zu haben...


Viele liebe Grüsse und sei gedrückt, Johanna

[iris1506]

hallo johanna

habe deine erfreuliche nachricht gerade gelesen. ich wünsche euch ein super schönes wochenende, bevor nächste woche die lauferei ins krankenhaus wieder ist.
papa hat heute 5 stunden an einem stück geschlafen, habe ich alles in der antwort an birgit schon geschrieben. evtl. liegt es am cortison, werde am montag gleich nachhaken, oder er wird jetzt langsam immer öfter schlafen und dämmern.
er spricht auch so leise und ohne kraft.
es ist wirklich sein urin, der so klebrig ist. habe es heute abend ausprobiert.
die farbe ist auch dunkler und rötlich/ orange.
ich soll montag eine probe beim arzt abgeben.


habe noch was vergessen an birgit

mama hat pflegestufe eins, zwei wurde abgelehnt, habe widerspruch eingelegt.
papa hat stufe zwei, drei ist beantragt und geht auch durch.

muß hier mal lobend über die aok reden.
wir haben für papa alle erdenklichen hilfsmittel: pflegebett mit nachtschrank,
rollator, pflegerollstuhl vom feinsten, lifter in der badewanne etc.
dieses kostete alles immer nur einen anruf, zwei tage später wurde immer geliefert.
auch die fahrtkosten zur bestrahlung und chemo, die ja erheblich waren, wurden innerhalb einer woche erstattet.
was diese sachen betrifft und auch die erstattungen, muß ich als privater dreimal so lange warten.

ich hoffe für uns alle das es ein schönes wochenende wird

seid lieb gegrüßt

iris

[Gaby]

Hallo Iris,

ich habe bisher nur still mitgelesen. Mein Partner hatte Lungenkrebs mit Hirnmetas, ich bin auch nicht in der Lage, dir viel Tröstendes zu berichten, ich denke auch, dass du weisst, wie ernst die Lage ist.
Cortison kann zu diesen Wassereinlagerungen führen, die dein Vater ja leider auch hat. Die Dosis mit 24 mg ist schon reichlich, aber es soll ja verhindert werden, dass die Ödeme um die Metas sich ausbreiten und somit auch Krampfanfälle verhindert werden. Mein Partner hat zusätzlich Carbamazepin bekommen, um diese Anälle zu vermeiden. Dadurch konnte nach einiger Zeit die Cortisondosis reduziert werden.
Deine Frage zum Notruf: es gibt eine Möglichkeit des sogenannten Notruf, der direkt mit einem Rettungsdienst verbunden ist. Dieser wird über den
Telefonanschluss geschaltet und dein Vater müsste immer einen Piepser bei sich tragen. Das Empfangsgerät hat ein Richtmikrofon und aus der ganzen Wohnung könnte dein Vater beim Rettungsdienst Fragen beantworten, wenn er den Notruf auslöst und wenn er nicht auf Rückfragen reagiert, dann kommt automatisch der Rettungsdienst. Dort muss ein Schlüssel hinterlegt werden, damit sie Zugang zur Wohnung haben im Notfall. Das ist eine gute Sache, denn damit hast du auch die Möglichkeit, mal ausser Haus zu sein und dein Vater könnte trotzdem Hilfe rufen. Das Gerät wird über die Krankenkasse beantragt und normalerweise muss man etwas zuzahlen. Wir haben 35 Euro im Monat gezahlt.

Als Alternative (wenn du im gleichen Haus wohnst) gäbe es die Möglichkeit, ein Babyphon zu nutzen. Dann hörst du, wenn dein Vater sich meldet und irgendetwas benötigt....oder eine Gegensprechanlage, das erspart auch das Telefontastendrücken.

Ich wünsche euch alles Gute und nutze die Zeit mit deinem Vater. Damit hilfst du ihm und letztendlich auch dir.

Alles Liebe
Gaby

[Birgit10]

Hallo Iris,

erst einmal zu Deinen Fragen. Also Christa bekam ein CT/MRT nach der Bestrahlung, als dann feststand, dass die nicht den gewünschten Erfolg hatte, wurde sie ja mit dem Cortison und dem Worten "austherapiert" aus der Klinik und damit aus der Behandlung entlassen. Während der Cortisongabe gab es auch kein weiteres CT. Aber als sie die beschriebenen Symptome zeigte und mein Vater den Notarzt rief, kam sie ja ins KH und da wurde CT gemacht, um zu schauen, ob die Cortisondosis zu niedrig ist (sieht man dann im CT ja an den Schwellungen um die Metastasen). Weiterhin entnahmen sie ihr Rückenmarksflüssigkeit und machten ein Rückenmark-MRT, um weitere dort eventuell aufgetretene Metastasen, die mit ihren Beschwerden zu tun hatten auszuschließen. Sie war dann eine Woche im KH unter Kontrolle, im KH bekam sie 4 x 8 mg, also 32. Da die Dosis ja stets wieder runtergesetzt, ausgeschlichen, werden muß, wurde sie mit 3 x 4 mg entlassen.

Kopfweh hatte sie zwar nicht, aber so zwischendurch das Gefühl, ihren Kopf nicht unter Kontrolle zu haben (bewegungstechnisch). Das zusammen mit den von mir beschriebenen Symptomen veranlasste meinen Vater ja die Hausärztin anzurufen, die dann den Notarztwagen schickte (natürlich sind die Hausärtze überfordert) und die nahmen sie dann mit ins KH. Mein Vater war heilfroh, dass sie sie überhaupt mitgenommen hatten, man weiß ja nie, denn wie gesagt, man ist so auf sich allein gestellt.Und mal ganz ehrlich, der Weg zur Hausärztin (nichts gegen Hausärzte im Allgemeinen, aber in solchen Fällen schon) ist der gleiche wie in die Apotheke. Sie können nur in ihrem Ermessen, in ihren Möglichkeiten helfen.

Nun sind wir ja so froh, dass sie in diese Studie kommt, Vorbereitungsuntersuchungen laufen allerdings noch, denn da ist sie zumindest betreuungstechnisch so gut aufgehoben und man hat einen Anlaufpunkt, wenn zu Hause irgendetwas "passiert". Das gibt meinem Vater bei allem Schlimmen zumindest dahingehend ein sicheres Gefühl. Denn für das Anschlagen der Medikamente der Studie oder den überhaupt weiteren Verlauf der Krankheit hat man ja keinen Einfluß, da bleibt halt nur die Hoffnung.

Iris, am besten ist, Du rufst die Hausärztin an, sagst, dass es Deinem Vater so schlecht geht, Du Dir so Sorgen machst, er so sehr Schmerzen hat und bittest Sie, einen Notarztwagen zu schicken. Sie wird wahrscheinlich, war bei uns auch so, sagen, Ihr sollt vorbeikommen. Das geht nicht!!!!!! Versuch es so, denn nur so kann überprüft werden, warum es ihm so geht und nur so wird auch was gegen die geschwollenen Beine getan. Brennessel-Tee ist sicher gut, für Dich und für mich sicher auch, aber ich glaube nicht im Falle Deines Vaters, er wird unterstützend wirken, aber das Ausmaß der Schwellung nicht beheben, glaube ich zumindest.

Ich drück Dir die Daumen, dass es so funktioniert.
Ich kann so nachfühlen, wie hilflos man der Sache ausgesetzt ist.

Liebe Grüße und viel Kraft

B.

[Birgit10]

Hallo Johanna,

hoffe, Ihr hattet ein schönes Wochenende und Deiner Mama geht es gut, sicher hat sie sich genau so gefreut, wie Du, dass sie zu Hause sein durfte.
Für morgen und die weitere Behandlung wünsche ich Euch alles Liebe, viel Kraft und ganz viele positive Gedanken!

Beim Bau des Münsters in Freiburg wurden 3 Steinmetze nach ihrer Arbeit gefragt:
Der erste antwortete: "Ich behaue Steine!"
Der zweite entgegnete: "Dich verdiene Geld!"
Der dritte überlegte und sagte: "Ich bau den Dom!"

In diesem Sinne, baut den Dom!

Liebe Grüße auch an Euch

B.