hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Birgit10]

Guten Abend an alle,

Johanna, ich hab Dir noch nen paar Seiten herausgesucht, vielleicht kennst Du sie ja schon, aber dennoch. Da geht es um die Immunchemotherapie (die im Übrigen aus den Medikamten Interleukin, Interferon und FU5 besteht).
www.dkfz-heidelberg.de/tzhdma/texte/tr08.pdf
www.hautkrebs.de/themen/chemo/index.html
www.adohomepage.de
Vielleicht findest Du Neues für Dich, zumindest sind Informationen, die man hat, nicht schädlich, wenn man sich mit den Doktoren unterhält. Haben viel die Erfahrungen gemacht,dass man in einem Gespräch mit den Ärzten mehr Gehör und Aufmerksamkeit bekommt, wenn man "mitreden" kann.
Wie geht es Deiner Mutter heute? Und wie geht es Dir?

Iris, die LG meines Vaters hat vom Cortison bislang "nur" ein sehr, sehr angeschwollenes Gesicht. Auf die Beine hat es sich noch nicht ausgewirkt.
Gelesen hab ich, dass das Cortison immer wieder ausgeschlichen werden muss, auf die Mindestdosierung, und erst bei Beschwerden (mit ärztlicher Beratung) erhöht werden soll, weil es sonst zum sogenannten Cushing-Syndrom kommen soll. Was so viel wie "dran gewöhnt" (mal ganz laienhaft ausgedrückt) bedeutet. Nun weiß ich ja nicht, in welcher Dosierung Dein Pa das bekommt, ich weiß aber, wie schwierig es ist, zu Hause (so auf sich allein gestellt) zu entscheiden, ob eine Schwellung der Beine nun an zu niedriger oder permanent zu hoher Dosis liegt. Wie geht es Deinem Vater heute?

Heute sollte die Studie losgehen, das heißt, alle Voruntersuchungen, die sehr umfassend sind. Die LG meines Vaters (im Fortlauf nenn ich sie beim Namen:Christa) hatte nun heute morgen so starke Schmerzen im Bein, dass sie nicht in der Lage war, hinzufahren. Mein Vater fuhr allein, vor lauter Angst, nun von der Studie ausgeschlossen zu werden. Als sie ihre morgendliche Cortison-Tablette nahm, ging es ihrem Bein nach ner halben Stunde wieder gut.Am Nachmittag sind sie hingefahren, morgen gehen die Untersuchungen weiter.

Entschuldigt den so langen Text, aber hier ist es so, dass man weiss, wem man etwas schreibt, Menschen, die sich hineinversetzen können.

Sylvia, jeder Betroffene und jeder Angehörige geht seinen und damit den richtigen Weg. Ob darüber gesprochen wird, untereinander, miteinander. Ob man dem Betroffenen die Wahrheit sagt oder nicht... alles ist richtig, weil man, und da bin ich ganz sicher, aus dem Herzen und dem Gefühl handelt. Ich denke, für Euch war es so am allerbesten, für Euch alle.


LG
B.

[Johanna82]

Hallo Birgit!

Danke, dass du dir soviel Mühe gemacht hast!!!! Ich werd mich da nun noch umfassend informieren!
Da hast du völlig Recht, dass die Ärzte eher bereit sind, sich mit einem auseinander zu setzen, wenn man informiert ist.
Ich hatte immer das Gefühl abgespeist zu werden - und konnte dem auch nichts entgegensetzten...Das lass ich mir nun nicht mehr gefallen...es geht ja immerhin um Mamas Leben!!!!

Wie sind die Voruntersuchungen gelaufen?
Ist bei euch alles klar,soweit?
Ich hoffe, dass eure Christa (darf ich sie so nennen?) von der Studie profitieren kann, es ihr hilft!!!!!

Meine Mama macht erstaunlich schnell Fortschritte, lässt sich nicht unterkriegen!
Die Ärzte sind zufrieden mit ihr und die Werte des letzten EEG´s sind auch in Ordnung!
Ich hoffe,es geht nun weiter bergauf!!!!

Viele liebe Grüsse und gedrückte Daumen, Johanna!

Hallo Iris!!!

Wie war euer Tag?
Wie gehts deinem Paps? Was macht dein Rücken?
Dr.Gronau hat sich ja so wie´s aussieht noch nicht zu Wort gemeldet...

Hast du deinen Bruder gut im Krankenhaus untergebracht?...Du hast doch wirklich mehr als genug um die Ohren!!!!!!

Wie ist deine Ma so drauf? Hatte sie n besseren Tag?


Ich hab die Mutter heut wieder im Krankenhaus besucht und ihr gehts echt gut.Sie ist wieder mit uns etwas spazieren gegangen und macht fleissig ihre Übungen...Die Ergebnisse vom EEG waren gut!

Eben hab ich mit ihr telefoniert um ihr zu sagen, dass ich gut zu Hause angekommen bin (sie macht sich immer so Sorgen) und da sagte sie als allererstes: JOHANNA, ICH DARF MORGEN MIT NACH HAUSE!!!!!

Mensch was hab ich mich gefreut!!!Am Montag fahren wir dann nach Gummersbach und da wird dann alles weitere besprochen.Das Wochenende kann sie jedenfalls zu Haus verbringen und sich entspannen.

Der Arzt war bei ihr und hat nochmal ihre Fortschritte gelobt und ich kann nur nochmal sagen, Prof.Dr.Braun und sein Team haben ganze Arbeit an meiner Mama geleistet!Dafür bin ich sehr sehr dankbar!

An den Bettenden hat jeder Patient auf seinem Namensschild ein Tier abgebildet, meine Mam hat einen Elefanten- und das passt...Sie ist wirklich so stark wie einer... Ich bin ganz stolz auf sie!!!!

Ich hab sofort meine Schwester angerufen und natürlich sind die auch alle total aus dem Häuschen...Dass das sooo schnell alles geht- damit hat nun keiner gerechnet!

Hast du schon etwas über Weihrauch erfahren können? Meinst du dass kommt für euch in Frage?

Viele liebe Grüsse, Johanna!

Hallo Mimmi!

Wie geht es deiner Mam?
Hast du schon was von Cyberknife gehört?

Ich finde es gut, dass deine Mam so einen Lebenswillen hat und sich nicht hängen lassen will!!! Das hilft mit Sicherheit!

Wie geht es euch heute?

Liebe Grüsse, Johanna!

[Birgit10]

Hallo Johanna,
das sind ja tolle Nachrichten von Deiner Mama, das freut mich sehr.
Nun ja, die Voruntersuchungen bei Christa (natürlich darfst Du sie so nennen) gingen ja heute weiter, mit einem Ganzkörper-CT. Das ist ganz wichtig, genau wie die Blutwerte, das EKG etc., um die Ausgangssituation festzuhalten. Scheitern könnte die Teilnahme an der Studie nicht an den Ergebnissen der MRT`s, CT`s usw., sondern am Zustand ihrer Vitalfunktionen, aber da haben wir keine Sorge, sie hat ein sehr starkes Herz und eine sehr starke Willenskraft.
Wie Deine Mutter, denn sie ist ja auch so eine tapfere, willensstarke Frau.
Ich freue mich so für Euch und wünsche Euch ein superschönes Wochenende!

B.

[iris1506]

hallo johanna

ich freue mich so mit euch, das ist ja wirklich alles schnell gegangen. ihr werdet sicherlich ein wunderschönes wochenende verbringen.
meine rückenschmerzen halten sich heute etwas im rahmen, aber der druck ist halt da.
meine mama war heute besser drauf. mein bruder ist noch in der klinik, bekommt ab morgen für 5 tage cortison, und muß dann gleich in reha. da ist schon ein eilantrag gestellt. vielleicht geht es noch ohne op.

nun zu weniger erfreulichen sachen.

ich schreibe jetzt an euch alle, ihr lieben!

seit gestern macht mir der zustand meines papas große sorge.
er schlief gestern so komisch und so fest, das ich ihn erst beim dritten, etwas kräftigeren streicheln wachbekommen habe. er hat die augen verrollt und war dann aber wieder so langsam voll da.
heute haben mein mann und mein bruder bei papa neuen boden in der küche verlegt( das wollte er unbedingt und sofort so haben).
als ich dann heute mittag( freitags immer frühschicht) nach hause kam, schlief er wieder so seltsam. mein mann sagte, das er schon fast 4 std. schläft. er hat von dem lärm mit ausräumen der küche, verlegen und wieder einräumen nichts mitbekommen.
ich habe dann den arzt gerufen, blutdruck und puls waren normal und kräftig. auch hat ihm der arzt in den mund geschaut, mein papa schlief weiter!!
erst danach ist er langsam aufgewacht und hat sich dann hingesetzt.
er hat heute nur zwei drei nudeln gegessen und seine tabletten genommen.

er hat es nicht auf die toilette geschafft, wir mußten ihn zu zweit halten.
jetzt bin ich eben in meine wohnung, als ich weg bin, war er schon wieder fast am schlafen.
ich sehe, wie die kraft von tag zu tag schwindet. sind wir auf dem letzten stück des weges??

nun noch eine frage!!
kann es sein, das der urin klebrig wird???
hatte gestern etwas urin vom toilettenstuhl auf dem boden verloren und es dann weggewischt mit einem ganz sauberen putztuch. die ganze geputzte ecke hat dann geklebt. das ist mir auch schon mehrmals auf der toilette aufgefallen, als ich da den boden wischte.

ich hoffe das ich noch ein paar rückmeldungen bekomme.

liebe grüße

eine im moment traurige und ratlose iris

[Johanna82]

Och Mensch,Iris!
Das hört sich ja alles gar nicht gut an.
Das tut mir so leid!!!!
Ich kann mir vorstellen, dass du dich sehr sorgst!
Es ist schon komisch, dass er so fest schläft.
wenn er so wenig gegessen hat, bekommt er hoffentlich diese Nacht nicht unterzucker?
Trinkt er auch nicht?

Ist das alles furchtbar!!!!

Das der Urin klebrig wird,hab ich noch nie gehört ,könnte das evtl daran liegen, dass er durch den erhöhten zucker vermehrt zucker im urin ausscheidet?
(obwohl der Urin dann eher dunkler wird)...

Ich hoffe ganz fest, dass ihr noch einige Zeit miteinander verbringen könnt, ich wünsche euch,dass der Vater sich wieder berappelt!

Iris, ich denk ganz fest an euch und drücke euch sooo die Daumen!

Johanna

[Johanna82]

Guten Morgen Iris!

Wie ist der Stand? Ich hoffe alles ist ok?
Mach mir was Sorgen!!!!

Liebe Grüsse, Johanna...

[iris1506]

hallo johanna,

papa steht jetzt gar nicht mehr auf, er sagt, er ist zu schwach.
ich habe auch nicht gesehen, das er seit gestern abend noch mal urin gelassen hat. der "emil" war leer.
das muß ich jetzt beobachten, ansonsten muß ich den arzt nochmal rufen.
heute morgen hat er wenigstens sein babyobst gegessen und die tabletten genommen.

meine mutter setzt ihm im moment arg zu. sie war um 5 uhr schon auf und ist heute wieder sehr reizbar. ich könnte in bad kreuznach einen tagespflegeplatz für sie haben.
da würde sie etwas gefordert werden und wäre dadurch vielleicht ausgeglichener, den sie sitzt zuhause ja nur rum.
ich habe mir so einen platz schon angeschaut, die machen sehr viel mit den kranken. werde mich am montag direkt darum kümmern.

meine mutter werde ich jetzt gleich zu meinem bruder bringen, da sind die beiden enkel( knapp 2 und 8 monate) da ist sie etwas abgelenkt.

liebe johanna, habt ihr eure mama geholt? ich freue mich so für euch. nutzt jede euch gegebene chance, der therapien es sieht ja gut aus.
bei uns war es ja leider absehbar

nochmal eine frage an alle lieben hier:

weiß jemand, ob es von der krankenkasse folgendes gerät gibt:
eine klingel, hupe etc mit funk, wenn mein papa oben bei sich draufdrückt, das ich es unten bei mir höre???
durch die geschwollenen hände kann er die telefontastatur nicht mehr bedienen.

ich melde mich heute abend wieder.

ganz liebe grüße

iris

[Johanna82]

Hallo Iris!

Das tut mir schrecklich leid!!!!

Ein Tagespflegeplatz für deine Ma ist sicher das richtige!
Das wäre auch sicherlich eine Entlastung für dich!!!

Ich weiß, dass der Opa meines Freundes( er lebt allein und ist sturzgefährdet) eine Uhr am Arm hat,darauf kann er drücken und dann wird er sofort mit dem Dienst der Caritas verbunden.Die wissen dann auch sofort woher der Notruf kommt- sie sprechen mit ihm, beruhigen ihn und benachrichtigen dann die Angehörigen oder im Notfall noch einen Krankenwagen.
Soweit ich weiss musste er das allerdings selber zahlen, ich werd da aber heut noch mal nachfragen.
Dieses Teil kann man aber mit Sicherheit auch so umstellen, dass es sofort bei dir klingelt- falls bei euch immer jemand zu erreichen ist...
Dein Paps müsste diese Klingel ja auch ständig in seiner Nähe haben-da ist diese Uhr ja gar nicht verkehrt.


Wir fahren so in einer halben Stunde los um die Mama abzuholen.Vorher geht nicht, sie bekommt die Klammern noch gezogen und ich muss am Vormittag die Tiere hier versorgen(wir wohnen sehr ländlich und wir haben Pferde).Ich freu mich sehr auf sie!!!!

Ich wünsche euch alles alles Gute!!!!!!!