Urostoma

[Jutta]

Hallo Berit,

Auf der Seite www.stoma-forum.de findest du bestimmt Ansprechpartner für deine Fragen bez. des Urostoma's bei deiner Mutter. Da uns Ruby letztes Jahr verlassen hat, wird ihre Webseite von Freunden weitergeführt.

Sobald sie wieder auf den Beinen ist, kann sie sich an die ILCO ( www.ILCO.de ) wenden, und einer Selbsthilfegruppe anschließen und sich selbst mit den Betroffenen austauschen. Ich schicke dir Ansprechspartner und Telefonnr. per PN.

Deiner Mutter alles Gute.

[IsaH]

Hallo Berit,

schön, dass du wieder im Forum bist! Hoffentlich hat deine Mutter die OP gut überstanden.

Mein Vater kam gleich von Anfang an gut mit dem Stoma zurecht. In der Klinik hatte er wie Floh eine sehr nette Stomaberaterin, die mit ihm das Wechseln der Beutel geübt hat. Man bekommt von der Klinik einen Vorrat an Versorgungsartikeln mit, auch Info-Broschüren. Wenn du bei Google "Stomaversorung" eingibst, findest du die großen Hersteller, die Infos und auch Proben ihrer Artikel anbieten.

Mein Vater ist bei der ersten Marke geblieben, weil er so zufrieden war. Alle 2 Tage Wechsel der Versorgung (Dauer 10 Minuten) - fertig. Der Toilettengang ist wie normalerweise, nur dass der Beutel entleert wird (hat unten ein Ventil). Ansonsten führt mein Vater ein ganz normales Leben ohne Einschränkungen.
Die Stomaversorgung bekommt man im Sanitätshaus auf Rezept vom Urologen. Bei Problemen oder Fragen kann man sich (auch übers Sanitätshaus) an speziell ausgebildete Stomaberaterinnen wenden, die bei Bedarf auch ins Haus kommen.

Mein Vater hat das Stoma von Anfang an akzeptiert und auch offen darüber gesprochen.

Außer bei den Links von Jutta gibt es auch im englischsprachigen Bladder Web Cafe Infos zum Thema Urostoma, auch Erfahrungsberichte:
http://blcwebcafe.org/ilealconduits.asp

Ich wünsche euch weiter viel Kraft und Glück!
Isa

[Berit]

Hallo

Danke für die lieben Antworten und die super links!

Es ist wirklich schön von anderen betroffenen zu erfahren was da auf einen zu kommt und wie alles funktioniert.

Meine Mutter hat die OP soweit gut überstanden. Die OP hat 7 Stunden gedauert und sie liegt nun seit Montag spät Nachmittag auf der Intensiv. Ganz schön erschreckend mit al den Schläuchen und Geräten
Leider hat sie grosse Schmerzen, und die Schmerzmittel die sie bekommt helfen nur bedingt, da sie auf sehr viele Mittel gar nicht reagiert. Das tut einem echt unwahrscheinlich leid, wie sie da liegt und leidet. Aber ich hoffe doch, dass die nächsten Tage besserung eintritt.

Wie war es bei dir, Floh? Wie lange hattest du schlimme Schmerzen, ab wann konntest/durftest du wieder aufstehen, wie lange warst du nach der OP im KH?

Ich habe bei Google mal nach geguckt, wegen Bilder von Stomas. Die sehen aber etwas unterschiedlich aus. Entweder sieht es aus wie ein grosser entzündeter Brustnippel (sorry für die etwas komische Beschreibung) oder ganz einfach wie ein Loch. Sind das vielleicht unterschiedliche Formen von Stomas?!
Die Ärzte sagten meiner Mutter es wird wohl so aussehen wie ein Popo-loch Nun bin ich also doch etwas verwirrt.

Habe ich es richtig verstanden, dass man den ganzen Tag den gleichen Beutel behält, und diesen nur entleert? Ich hatte mir so vorgestellt, dass man jedes mal einen neuen nimmt... Ihr merkt, ich habe wirklich keine Ahnung!!!

Die Ärzte haben meiner Mutter geraten nach der Entlassung eine Kur zu machen (ich glaub irgendwo im Harz). Ist das sinnvoll? Ist man da unter Gleichgesellten und bekommt man da Stoma-beratung usw? Wofür ist so eine Kur denn gut?
Das würde für meine Mutter nämlich bedeuten das sie die ganze Zeit von Ihrer Familie getrennt ist, da das sehr weit entfernt ist.

Fragen über Fragen, was?

Ich bin übrigens auch froh wieder im Forum zu sein, musste nur mal Abstand gewinnen und brauchte eine Verschnaufpause. DENN ich bin ja jetzt werdende Mami (17. Woche) und muss da auch mal ans Baby denken.

Danke, und liebe Grüsse
Berit

[IsaH]

Hallo Berit,

erstmal Gratulation zur werdenden Mama, toll! !

Dann freue ich mich auch, dass deine Mutter die OP gut überstanden hat. Nur das mit den Schmerzen finde ich schlimm. Wenn sich das nicht inzwischen gebessert hat, würde ich unbedingt nochmal mit den Ärzten sprechen. Der Patient hat ein Recht auf eine ausreichende Schmerztherapie, und nach so einer großen OP sind starke Mittel/Methoden der Schmerzbekämpfung nötig.

Mein Vater hatte eine PCA (Patienten-kontrollierte Analgesie), also so eine Art Pumpe, die ständig Schmerzmittel in die Vene abgibt. Er hatte keine Schmerzen!! Nach ein paar Tagen war diese Methode nicht mehr nötig. Also unbedingt auf einer besseren Schmerzbekämpfung bestehen!!

Mein Vater war 2 Tage auf Intensiv, aufgestanden ist er dann recht schnell. Nach ein paar Tagen bekommt man so langsam auch wieder etwas zu essen (Suppe). Vorher bekommt man Infusionen. Krankenhausaufenthalt war 3 Wochen, Reha wollte mein Vater nicht machen, er freute sich so auf zu Hause. Viele Leute nach der Blasenentfernung machen Reha in Bad Wildungen, ich nehme an, das ist die Klinik die auch euch genannt wurde, soll gut sein.

Jedes Stoma sieht anders aus. Bei meinem Vater ist es etwa 2,5 cm im Durchmesser groß und ragt ca. 2 cm über die Körperoberfläche hinaus. Ein Stoma sollte ausreichend hoch sein, damit die Platte des Beutels gut abschließt und kein Urin unter der Platte rauslaufen kann. Das haben sie bei meinem Vater in Großhadern Gottseidank gut hingekriegt , es ist immer alles dicht!

Der Beutel wird nicht bei jedem Toilettengang gewechselt, sondern da wird einfach nur der Urin in die Toilette entleert (der Beutel hat unten ein Ventil, eine Art Hahn). Wechsel der Versorgung macht mein Vater alle 2 Tage (er hat eine zweiteilige Versorgung, wobei Platte und Beutel getrennt sind und aufeinander aufgesetzt werden). Die Platte könnte er noch länger tragen, aber dieser Wechselrhythmus ist für seine Haut am besten. Nachts wird der normale Beutel über einen Schlauch mit einem größeren Nachtbeutel verbunden, da nachts eine ziemlich große Menge Urin produziert wird. Mein Vater schläft prima - muss nicht nachts aufstehen (wie so oft vor seiner OP, als ihn die kranke Blase so gequält hat).

Weiterhin gute Besserung, und hoffe, dir/euch gehts auch gut!

Isa

[floh]

Hallo Berit,

schön, dass Deine Mutter die OP gut überstanden hat. Ich wurde 8 Std. operiert. Ich war danach 2 Tage auf der Intensivstation. Ich bekam über 7 Tage über den Tropf Tramal, Medikamente, etc. da ich starke Schmerzen hatte. Ich habe erst so ab dem 5. Tag das Schmerzmittel runterstellen lassen, weil ich nicht mitbekam, dass ich Besuch hatte.

Beim Husten und Niesen war es sehr schlimm. Das tat höllisch weh.

Am 11. Tag bin ich das erste Mal aufgestanden. Bei mir hat es solange gedauert, weil ich gehbehindert bin und dadurch noch mit Hilfe der Krankengymnastik laufen "lernen" musste.

Insgesamt war ich 3 Wochen im Krankenhaus. Ach ja, ich war dann 2 Wochen nach Entlassung zu einer Anschlussheilbehandlung. Der Ort durfte max. 200 km entfernt sein. Ich war in der Klinik "Silbermühle", Plau am See. Es hat mir sehr geholfen. Ich habe ja auch 7 Kilo während der 3 Wochen KH abgenommen. Die AHB hat mir sehr geholfen, da ich Betroffene kennengelernt habe.

Auch von mir herzlichen Glückwunsch zur werdenden Mama.

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles erdenklich Gute!!!!!!

gruß
floh

[teddy10]

Hallo Berit
Schön das deine Mutter die Op so gut überstanden hat....jetzt gehts wieder aufwärts.
Ich habe auch ein Urostom seit mehreren Jahren.
Solltest du oder deine Mutter noch spezielle Frage haben bin ich gerne bereit euch weiterzuhelfen.
So aber jetz erstmal noch Glückwunsch der werdeneden Mama und einen schönen Tag wünscht dir
Teddy10

[Berit]

Hallo alle

Ja, wir freuen uns auch alle auf das kommende Kind. Ganz speziel natürlich meine Mutter, die nun doch Hoffnung hat noch Oma zu werden.

Heute war eine Stoma-Schwester bei meiner Mutter, um das wechseln zu üben. Leider kann sie es noch nicht selbst machen, und es ist auch unsicher ob sie es jemals alleine kann. -Denn meine Mutter hat Bandscheibenvorfälle im Nacken und kann somit den Kopf nicht sehr weit nach unten richten. Dazu kommen natürlich noch die Wundschmerzen.
Aber vielleicht klappt es ja mal wenn sie vor einem Spiegel steht anstatt im Bett zu liegen. Was meint ihr?!

Mein Vater und ich waren also dabei, um es auch zu lernen. Und mein Vater hat es ganz alleine gesäubert und gewechselt - ohne einen Mucks zu sagen. Wirklich super.
Ich muss ja gestehen, mir wurde so ein bisschen übel, als der Beutel und die Platte abkamen. Denn schön ist der Anblick ja nun nicht, ganz besonders durch den braunen, Schoko-pudding-artigen Schleim. Als meine Mutter das kurz sah hat sie sich auch sehr erschreckt, und sie konnte die Tränen nicht mehr zurück halten.
Aber habt ihr nicht alle so reagiert? Mann muss ja auch erst einmal mit der ganzen Situation zurecht kommen, nicht war?

Ist denn dieser braune, Schoko-pudding-artige Schleim normal?

Als jedoch alles gesäubert war, und nur noch das Stoma an sich zu sehen war, sah gar nicht mehr schlimm aus. Bisschen wie ein kleiner Pavian-popo

Ich hoffe ihr alle nimmt mir meine Vergleiche (Schoko-pudding Schleim, Pavian-popo usw) nicht übel...

Vielen Dank

Liebe Grüsse Berit