hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[iris1506]

hallo johanna

wie geht es euch heute?
papa kann wieder nichts schlucken. das hat auch nichts mit den pflastern zu tun.
wir haben jetzt im klinikum angerufen und mit dem diensthabenden arzt gesprochen. das ist dort im klinikum immer super, man findet immer(auch telefonisch) einen ansprechpartner, der sich auch zeit nimmt.

der arzt sagte, das die schluckbeschwerden von den hirnmetas kommen, ist höchst unwarscheinlich. da der primärtumor ja im hals ist, kann es eher da irgendwo drücken. morgen früh müssen wir mit papa dann in die klinik um die ursache zu finden.

mein papa ist heute sehr schlecht gelaunt und ist nur am meckern, bis morgen wäre er verhungert usw......
jetzt müssen wir abwarten, was morgen gemacht wird und ob er stationär bleiben muß.

mein rücken ist immer noch beim alten. heute mittag sind wir zum sauerbraten essen bei meinem jüngsten bruder eingeladen.
das wars für den augenblick

liebe grüße

iris

[Johanna82]

Guten Abend Iris!

Das hört sich ja gar nicht gut an.
Kann ich gut verstehen,dass dein Dad schlecht drauf ist- ist ja auch scheiß wenn man Hunger hat und nicht essen kann.

Hoffentlich ist das Ganze ambulant in den Griff zu bekommen, Krankenhaus, schon wieder, wär ja jetzt echt richtig blöd.
Das tut mir so leid für ihn!!!
Ich hoffe, dass es ihm schnellstens besser geht.Das nagt so an einem...die Hilflosigkeit...

Wie ist es denn den Rest des Tages gewesen?
Warst du bei deinem Bruder? Wars lecker?( Sauerbraten vom Pferd?)

..Dass dein Rücken auch nicht besser wird, setzt dem Ganzen ja noch die Krone auf!
Ich kann mir vorstellen, dass dich das nun zusätzlich schlaucht!
Gib Acht auf dich!

Deine Geschwister beteiligen sich weniger? Bit du da nicht enttäuscht/sauer drüber?

Wenn du morgen mit dem Vater ins Krankenhaus musst, kannst ja gar nicht arbeiten gehen, oder? Das ist alles was...

Ich drück ganz fest die Daumen, dass sich alles schnell zum Guten wendet und du deinen Paps wieder mit Heim nehmen kannst!


Meiner Ma gehts immernoch richtig gut! Das erleichtert mich sehr!!!


Ich schick dir ne dicke Portion Kraft!
Liebe Grüße, Johanna!

[Johanna82]

Hallo Iris!

Wart ihr im Krankenhaus?
Ich hoffe, dein Pa durfte wieder mit nach Hause?!
Konnte festgestellt werden, woher die Schluckbeschwerden kommen?

Wie geht es nun weiter bei euch?

Ich hoffe alles ist "gut"?

Liebe Grüsse, Johanna!

[Birgit10]

Hallo und guten Abend,

nach vielem, vielem stillen Mitlesen (und hier möchte ich mich auch mal herzlich für die Offenheit aller hier Aktiven bedanken, denn man erhält so viele Informationen, so viel Trost und so viel Vorbereitung auf das "Schlimmste") möchte ich hier auch mal schreiben. Die Lebensgefährtin meines Vaters hatte vor 1 1/1 Jahren Brustkrebs und dann das Nierenzellkarzinom, welches in Leber, Lunge, Bauchspeicheldrüse, Knochen (Kiefer,Fuß) metastasierte, welches aber durch Chemo und Immuntherapie unter Kontrolle gebracht wurde.

Nun aber hat sie Hirnmetastasen. Ganzkopfbestrahlung wurde gemacht, zeigte aber keinen großen Erfolg. Nun ist nichts mehr möglich, sie ist sozusagen austherapiert. Sie wird mit Cortison behandelt, was die sich um die Metastasen bildenden Ödeme abschwellen läßt und somit die Symptome lindert. Es ist eine hilflose und ohnmächtige Lage, in der man sich befindet, meine Schwestern, mein Vater und ich. Nun wurde ihr von der Onkologin und dem Prof. der Strahlenklinik hier in Rostock nahegelegt, an einer Studie an der hiesigen Uni-Klinik teilzunehmen mit dem Medikament "Sunitinib", ihre einzige Chance, wie es heißt. Ob und wie es hilft, kann natürlich niemand sagen, aber es ist eine C h a n c e!

Ich möchte Euch das mitteilen, ich hab hier noch nicht darüber lesen können, vielleicht könnt ihr es mal ansprechen bei Euren behandelnden Doktoren. Über Google findet ihr genaueres, das würde hier den Rahmen sprengen, wenn ich alles aufführe. Es ist ziemlich neu und Wegbereiter in der Behandlung gerade des metastasierten Nierenzellkarzinoms.

Entschuldigt bitte, wenn ich nun gar nicht auf den Primärtumor in Euren Fällen geachtet habe, ich habe nur "Hirnmetastasen" gelesen und dieses Medikament soll wohl eventuell in der Lage sein die "Blut-Hirn-Schranke" zu passieren, woran ja sonst andere Therapien scheiterten. Vielleicht ist es ja eine Hilfe oder Licht oder eine Hoffnung..... ich jedenfalls habe ein wenig.

Ich wünsch Euch wie mir ganz viel Glück und vor allem Kraft in dieser schweren Zeit!

Ganz liebe Grüße

B.

[iris1506]

hallo liebe birgit

erstmal willkommen bei uns. es tut mir leid, das es auch die lebensgefährtin deines vaters getroffen hat. hirnmetas sind immer schlechte nachrichten, wenn es einige oder zu viele sind. darf ich fragen wie alt die freundin deines papas ist?

das mit der studie hört sich gut an, habe auch schon gegoogelt.
konnte aber rauslesen, das es nicht für jeden primärtumor geeignet ist.
lese viel über nierenzelltumor, gist usw.
wenn ich richtig auf die schnelle gelesen habe, betrifft es eher die inneren organe.
bei meinem papa ist der primärtumor ein tonsillenkarzinom(mandelkrebs), also kopf hals bereich.
ich würde an eurer stelle aber unbedingt am ball bleiben, da es bei euch ja die nieren betrifft, und es vielleicht eine echte chance ist, die lebenserwartung zu verlängern.

mein papa ist auch austherapiert, er bekommt täglich drei mal cortison.

wie ich seit heute weiß, verursacht cortison auch pilzbefall im mund. immer auf gute mundpflege achten und evtl. mit moronal einpinseln.
wir erleben diese geschichte gerade.

ich würde mich freuen, wenn du uns auf dem laufenden hälst, auch wenn du neuigkeiten von den ärzten weißt.
bei johannas mama sollte jede chance genutzt werden, den ihr hat man ja die meta operiert.

freue mich auf deine antwort
ein ganz großes kraftpaket an euch

liebe grüße iris

liebe johanna

mein papa wollte nicht ins krankenhaus, dafür kam aber der hausarzt.
papa hat einen heftigen pilzbefall im mund und rachen. hat jetzt den 2.ten tag kaum was gegessen.
er pinselt jetzt drei mal täglich mit moronal, und hat noch aus dem krankenhaus eine mundspülung.
ab morgen früh, müssen dann die schwestern von der sozialstation die mundpflege mit übernehmen.
es muß dann mit spartel usw. gearbeitet werden, wovon ich leider recht wenig ahnung habe.
sollte es nicht besser werden, muß er ein paar tage stationär.
das pflaster hätten wir also nicht gebraucht.

was macht deine mama, wie geht es ihr heute? ich freue mich immer, wenn ich von dir gute nachrichten höre.
meine daumen sind fast immer gedrückt.
birgit 10 hat auch einen schönen beitrag geschrieben. schade das ebba sich nicht meldet. hoffentlich geht es ihr gut.

meine mama war heute wieder sehr unleidlich, gelinde ausgedrückt.
hat mir das essen nachgeworfen und mich beschimpft. mit meinem papa hat sie genau so gemacht.
sonst bekommt sie keinen satz mehr zusammen, findet keine worte mehr.
komischerweise ihre beschimpfungen, die sie früher auch schon gemacht hat, bekommt sie fehlerlos hin.
sie trinkt auch kaum was, stellt man ihr was hin, ist sie wieder ärgerlich und schiebt es weg.
jetzt muß sie zum körpercheck, blut etc.
dann evtl. auch stationär, gefahr austrocknen usw.

ich war heute trotz starker schmerzen, immer zwischen den schulterblättern, wieder arbeiten. direkt in die vollen, heute bis 19.30uhr, normal bis 18.15 uhr.

morgen habe ich dann die erste massage, bin mal gespannt.

kopf hoch, nie die hoffnung aufgeben

liebe grüße

iris

[Birgit10]

Danke Iris, für Dein Willkommen.
Ich halte Euch natürlich auf dem Laufenden. Morgen kommt sie aus dem KH, dort war sie, weil Ihre Dosis Cortison mit 2 x 2 mg zu niedrig dosiert war (was man ja zu Hause nicht wissen kann) und starke Schmerzen in den Beinen bekam. Sie ist eine sehr starke und tapfere Frau, 65 Jahre übrigens, und jammert nie, aber das war so schmerzhaft, dass sie sogar weinte. Mein Vater war völlig rat- und hilflos und der gerufene Notarzt nahm sie dann mit ins KH, wo eine starke Ödembildung festgestellt wurde und dadurch diese Schmerzen kamen, Cortison wurde sofort erhöht. Nun ist sie wieder soweit "hergestellt", dass sie, wie gesagt, morgen entlassen wird und dann die Studie beginnen soll.
Es ist ein Hoffnungsschimmer, für sie und natürlich für meinen Vater, der sowie alle Angehörigen doch eigentlich auf ein Betroffener ist. Mein Vater hat seine Frau und wir somit unsere Mama schon vor 18 Jahren verloren, eine Woche nachdem ich mein erstes Kind gebar. Sie starb an einer Lungenembolie. Mein Vater fragt sich sehr oft, was er getan hat, das dies alles ihm passiert. Natürlich gibt es darauf keine Antwort. Man sagt, man bekommt nur soviel aufgebürdet, wie man zu Tragen in der Lage ist. Ist das wirklich so?

Ach, es ist wirklich eine so hinterhältige und gemeine Krankheit. Aber die Hoffnung stirbt nie. Man soll realistisch bleiben, ja, aber es gibt sie, die Wunder, ganz bestimmt.

Wie geht es Deinem Vater? Ich wünsche Euch so viel Glück, wie wir selbst gern hätten, vor allem Kraft, das jetzige und auf uns zukommende zu meistern. Wie geht es Deinem Rücken? Dass sowas nun gerade jetzt kommen muss, als hätte man nicht schon so genug Last auf den Schultern.

Ganz liebe Grüße, auch an Johanna
B.

[Johanna82]

Hallo liebe Birgit!

Auch ich möchte dich ganz herzlich hier begrüssen!
Der Anlass ist zwar sehr sehr traurig, aber ich hoffe,dass du hier mit uns gemeinsam etwas Kraft tanken kannst.
Oft hilft es, zu wissen, dass man mit seinem Schmerz und seiner Angst nicht alleine ist.

Bei meiner Ma ist der Primärtumor ein malinges Melanom.
Die Hirnmetastase konnte operativ entfernt werden - nun sind die Lungenmetastasen das Problem...
Wir hoffen natürlich, dass im Kopf nichts nachwächst....
Die neue Chemotherapie soll dann auch die Blut-Hirnschranke überwinden.

Das mit der Studie hört sich gut an, greift nach jeder Chance- das tun wir auch!!!

Ich freue mich, von dir zu hören!

Alles Gute und endlos viel Kraft!
Johanna

Guten Abend liebe Iris!

Ich kann verstehen, dass dein Dad nicht ins Krankenhaus will...Dass das Cortison auch noch so miese Nebenwirkungen verursacht!
Wie lange wird es denn dauern bis er wieder essen kann?
Hoffentlich tritt schnellstens Besserung ein!!!

Wie reagiert denn dein Vater darauf, dass Schwestern von der Sozialstation kommen, also Fremde?
Versorgen die auch deine Mutter?
Die Demenz macht es ja noch viel schwerer für euch, furchtbar, dass ihre Wut deinen Daddy trifft...
Wie gehst du damit um?

Wie war deine Massage, hat es gut getan?
Ich hoffe, dass es dir auch schnell besser geht!
Deine psychische Anspannung macht es deinem Körper ja auch nicht leichter...



Meiner Mam gehts gut - das tut mir gut!
Ich war bei ihr im Krankenhaus - ich hab heut zum ersten mal die Wunde am Kopf gesehen, als die Schwester das Pflaster wechselte...Sie haben Mam eine Art Deckel in den Kopf geschnitten und es hufeisenförmig geklammert.
Die Wunde sieht gut aus, sie darf morgen dann endlich Haare waschen...Das getrocknete Blut und das Desinfektionsmittel jucken sehr.

Gestern und heute war die Phy.Therapeutin da und hat Übungen mit der Mutter gemacht...Gestern hatte sie Muskelkater von der Massage, heute nicht mehr so sehr und sie kann nun schon jeden einzelnen Finger wieder bewegen.

Sie isst und trinkt vernünftig - mit Appetit und trinkt auch ihr Fresubin...Sie hat schon 2 kg zugenommen.
Laufen schwächt sie zwar noch- aber wer fast 3 Wochen im Bett liegt- und die OP, da ist das wohl normal.

Sie musste heut nochmal zum EEG- Ergebnisse haben wir da aber noch nicht.

Ich hoffe, dass sie nun schnellstmöglich zurück nach Gummersbach kann und wir da den Kampf gegen die verfluchten Lungenmetas aufnehmen können...

Ich wünsche euch einen schönen Abend und ganz viel Kraft für die nächsten Tage!
Johanna