Neuroblastom beim Säugling

[samajona04]

Hallo,

das Szinitigramm ist nun vorbei. Der Radiologe hat nur einen kurzen Befund abgegeben, da eigentlich die Onkologin aus dem Krankenhaus den Befun mit uns besprechen wollte: keine Anreicherung erkennbar, inaktiver Tumor, vielleicht gutartig?

Die Ärztin aus dem Krankenhaus hat sich gestern einfach nicht gemeldet, wir sind ganz schön enttäuscht, aber auch froh, daß der Radiologe wenigstens ein kurzes Statement gegeben hat. Keine Metastasen! Wir sind so glücklich!

Wie es weitergeht, wissen wir trotzdem nicht. Eigentlich sollte unsere Kleine heute operiert werden. Ist aber auf "irgendann" nächste" Woche verschoben worden. Wir hatten noch keine Möglichkeit, den Chirurgen zu sprechen.

Sind wir hier gut aufgehoben?


Zur Zeit sind wir ja auch zu Hause, die Untersuchung lief ambulant.

Mit der OP soll auch das Knochenmark punktiert werden - wir hodffen, daß es nicht befallen ist und der Tumor sich komplett entfernen läßt.

Sabine

[Petra+Sarah]

Hallo,
meine Tochter ist zwar nicht an einem neuroblastom erkrankt, aber ich wollte trotzdem kurz schreiben. Meine Tochter ist, jetzt 4 Jahre, im Alter von 2 Jahren an einem embryonalen Rhabdomyosarkom erkrankt. Es ging ihr sehr schlecht die Ärzte gaben ihr kaum noch Chancen. Jetzt ist sie quicklebendig und tobt gerade im Kindergarten rum
In welcher Klinik seid ihr ungergebracht? Ich denke das was ihr erlebt ist "normal" Wenn ich daran denke wie oft Sarahs OPs verschoben wurden, oder wie lange wir auf Diagnosen warten mussten! Ich hab immer hinterher telefoniert. Inzwischen handhabe ich es sogar so, das ich gar nicht mehr anrufe, denn wenn ein Ergebnis negativ, bzw. positiv ist dann melden die sich schon, nur wenn alles ok ist dann höre ich nix. Aber das ist bei uns auch n bissi was anderes, da wir nicht mehr "mittendrin" sind.
Fragt ruhig immer wieder nach, auch wenn die Ärzte genervt sind. Es geht schliesslich um Euer Kind!
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, das alles gut wird!
LG
Petra

[samajona04]

Hallo,

eir sind in der Kinderklinik in Sankt Augustin.

Gerade habe ich unserer Ärztin hinterhertelefoniert bez. des Ergebnisses des Szintis.

Sie meinte nur, daß der gesamte Tumor das mibg nicht aufgenommen hätte. Sie meinte, es wäre trotzdem ein Neuroblastom.

Nur, wenn der Tumor das mibg nicht aufgenommen hat, hätten das evt. vorhandene Metastasen mahcen müssen? Kann unsere Tochter doch Metastasen haben?

Am Telefon wurde ich wieder abgewürgt. Bin jetzt echt durcheinander und weiß niocht mehr, was ich glauben soll?

Kann jemand helfen????

Sabine

[Petra+Sarah]

Hallo,
soweit ich weiss geht es bei einer Szinthi um das Skelett, bzw. die Knochen, ich weiss natürlich nicht ob es auch andere Szintis gibt (möchte jetzt nichts falsches sagen!!!!) Wenn es aber eine Skelettszinthi war dann geht es hierbei um Knochenmetastasen und es ist gut wenn keine da waren! Meine Tochter hatte auch keine Metastasen, trotzdem den Primärtumor. Man muss unterscheiden zwischen sichtbaren Metastasen und solchen die bei den bildgebenden Untersuchungen noch nicht sichtbar sind, da zu klein. Aber wenn keine Metas gefunden wurden ist das schonmal ein Grund etwas aufzuatmen.
Vielleicht solltet ihr euch an eine andere Klinik wenden, wenn ihr euch nicht gut aufgehoben fühlt.
LG
Petra