diffuses Astrozytom III und Strahlentherapie

[Sabrina81]

Liebe Dagmar,

fühl Dich ganz doll geknuddelt. Ich muss öfter an Dich denken und weiß nur zu gut, wie es in Dir aussieht. Ich kann Dir nicht mal was raten. Ich möchte nur, dass Du weißt, hier ist jemand für Dich da.
Mein Vater hatte auch so viele Pläne, wir wollten eine CD einspielen und Auftritte organisieren. Wollten letztes Jahr nach Schweden, zum Angeln an einen See.
Ich bin ihm noch ein chinesisches Essen schuldig. Ich habs verschoben auf später und kann mir so manche Sachen schwer verzeihen. Ich hatte 2 Jahre von 2002-2004 keinen Kontakt zu meinem Vater. Einfach aus Dummheit und Sturheit. Wollte mich mit aller Gewalt „abnabeln“. Im Sommer 2004 habe ich Ihn wieder getroffen und er hat mir verziehen.
Wir hatten noch 17 Monate zusammen bis zu seinem Tod.
Seid dankbar, dass Ihr noch so schöne „5 Jahre“ hattet. Es ist tut unendlich weh und Du hast dieses Gefühl zu zerspringen in Deiner Machtlosigkeit, aber Du packst das.
Ich denk an Dich und schick Dir viel Kraft.

[Conny47]

Hallo Dagmar,

mir tut es unheimlich leid, dass es bei deinem Vater so schlecht ist.
Ich schick dir ganz viel Kraft, dass du und deine Mam alles einigermaßen bewältigen könnt.

Ich wünsch euch dass dein Papa noch einige "gute" Tage zuhause erleben kann.
Und es ist doch schön, dass ihr die 5 Jahre hattet, ohne euch Gedanken über Krankheit zu machen.

Alles alles Liebe und meld dich wieder.

Conny

[schwarzwaldmädle]

@Sabrina und Conny

Hallo Sabrina, hallo Conny
danke euch für die lieben Worte und Gedanken. Sabrina, ich weiß wie schwer dir das fallen muss. Hast du doch selbst erst zu Beginn des Jahres deinen Vater verloren.
Ich habe auch das Gefühl, Zeit verschwendet zu haben. Ich wohne 450 km von meinen Eltern entfernt und ich habe sie viel zu wenig besucht - zumindest empfinde ich das so. Aber wahrscheinlich denkt man das immer wenn man plötzlich merkt, dass die verbleibende Zeit nur noch sehr begrenzt ist.

Ich kann und mag mir das einfach nicht vorstellen, dass mein Paps der immer so stark und fröhlich war, jetzt nur noch im Bett vor sich hin vegetiert und nicht mehr viel von seiner Umgebung wahrnimmt.....ich drehe fast durch bei dem Gedanken.

Ich weiß, ich darf mir so was nicht vorstellen - aber vorgestern lag ich abends im Bett und habe mir meinen Paps in einem Sarg vorgestellt. Und ich habe wirklich PANIK bekommen.......ich weiß, ich darf das nicht tun, aber ich kann gegen diese Gedanken nicht angehen.

Seit einer Woche kann ich nicht mehr schlafen und wälze mich nur im Bett hin und her......auch Baldrian wirken nicht......

Ich bin glaube ich wirklich seelisch grad ganz unten und das bescheuerte Wetter trägt auch nicht grade dazu bei, dass ich einen Lichtpunkt am Horizont sehe.....

Liebe Grüße
Dagmar

[riike]

hallo im forum, ich bin wie soviele hier auch eine angehörige. meine schwester erkrankte an einem astrozytom III. nun habe ich hier im forum irgendwo gelesen, dass es in münchen eine selbsthilfegruppe für angehörige gibt, finde die stelle aber nicht mehr. kann mir da jemand weiterhelfen?
bin zeitlich sehr eingeschränkt und finde nur selten gelegenheit ins internet zu gehen, da ich meine schwester nach bestrahlung und chemo jetzt hier bei mir zuhause pflege und betreue. das ist sehr sehr aufwändig und läßt mir kaum noch persönlichen raum. deshalb suche ich auch nach hilfe und unterstützung in dieser situation.
gruß riike

[Conny47]

Hallo Dagmar

lass dich mal drücken.

Man weiß leider immer garnicht wie man helfen kann, außer dir ganz viel Kraft zu
wünschen. Du darfst dich nicht mit deinen Gedanken quälen, ich weiß, dass ist leichter gesagt als getan. Aber du wirst das schaffen!!!

Liebe Grüße Conny

[Benita]

Hallo Dagmar,

du bist im Moment ja wirklich vollkommen durch den Wind. Ich kann dir so gut nachempfinden, wie du dich fühlst. Dieses Gefühl der Hilflosigkeit und des Ausgeliefertseins schnürt einem fast die Luft ab.

Man kann sich die vielen Fragen selbst nicht beantworten, man kommt gegen die eigenen Ängste nicht an und trotzdem soll man noch Trost spenden und Zuversicht geben.
Genau das machst du. Und das finde ich toll. Ärger dich nicht, wenn deine Mutter unwirsch ist und sich um ihre Zukunft sorgt. Sie befindet sich in einem absoluten Ausnahmezustand. Sag ihr einfach, wie sehr du sie liebst und dass du an ihrer Seite stehst. Alles hat seine Zeit. Das Leben und auch das Sterben. Wir haben keinen Einfluss darauf. Wehre dich nicht so sehr gegen die Krankheit deines Vaters. Nehme sie an und versuche jeden Tag auf neue Stück für Stück damit umzugehen. Schau nicht an den Horizont. Der ist viel zu weit weg. Vielleicht hört sich das blöd an, aber glaube mir, du musst aufhören an morgen und nächste Woche und sogar nach weiter zu denken. Denke an heute, hier und jetzt und versuche dir jeden Tag etwas Positives zu entdecken und dich darüber zu freuen. Auch wenn dein Vater krank ist, hast du ein Recht Freude zu empfinden. Hast du eigentlich schon bemerkt, dass die Vögel morgens draußen singen? Es wird Frühling, auch wenn uns der Schnee Glauben schenken will, dass der Winter noch bleibt.
Es ist unglaublich wichtig für dich, auch positive Gedanken zu haben. Nur die bauen dich und deine Mutter auf, alles andere zieht euch nur runter und ihr könnt doch nicht entfliehen. Ich wünsche euch ganz fest, dass sich der Zustand deines Vaters bessert.
Wenn dich dein Paps vielleicht nicht mehr besuchen kann, kannst du ihn besuchen. Besser als nichts. Wenn auch die Unbeschwertheit fort ist, so ist er doch da. Und er freut sich über dein Lächeln und er spürt deine ehrliche Zuneigung. Auch damit kannst du ihm helfen.

Wenn ich eins gelernt habe, dann dass ich nicht mehr von großen Torten träume sondern von kleinen Brötchen. Und schon freut man sich, wenn sich sogar eine Rosine darin findet.

Ich hoffe, du verstehst was ich meine. Ich denke ganz fest an dich und schicke dir in Gedanken viel Mut und Zuversicht.

Fühl dich fest gedrückt Benita

[schwarzwaldmädle]

Hallo ihr Lieben,

mal wieder ein Zwischenbericht:

Mein Paps ist am Mittwoch endlich nach hause gekommen. Die Bestrahlung hat absolut nichts gebracht und die Reha war ein Graus.

Die ließen ihn einfach im Zimmer im Rollstuhl sitzen und kümmerten sich um nichts bei ihm weil sie wohl dachten, dass es eh keinen Sinn mehr hat. Am Montag kam ich hin um 11.30 Uhr (meine Mutter musste zu hause warten weil das Pflegebett und Rollstuhl geliefert wurden) und da saß mein Paps ganz zusammen gesunken im Rollstuhl und spielte mit einem Brötchen und trank kalten Kaffee direkt aus der Kanne. Mir hat das richtig körperlich weh getan, ihn so zu sehen. Man hat ihn einfach morgens vor das Frühstückstablett gesetzt und ihn da vergessen. Sogar das Mittagessen kam nicht und als dann derjenige kam, der das Mittagessen wieder abservieren wollte, hab ich nach dem Pflegepersonal geläutet und da kam so ganz lapidar: ach so, den haben wir vergessen.

Was wäre gewesen wenn wir nicht ständig um ihn rum gewesen wären? Was ist mit DEN Leuten, bei denen nicht ein Angehöriger den ganzen Tag aufpasst? Werden die in der Reha einfach auch so vergessen und bekommen nichts zu essen und zu trinken?

Am Freitag und Samstag war es so rührend an zu sehen, wie er im Rollstuhl sitzt und der Musik im Radio zugehört hat und ein paar Töne mit gepfiffen hat. Das war schon immer so: mein Vater hört ein Lied und da MUSS er einfach pfeifen. Auch jetzt noch wo er so krank ist. Es ist auch so, dass er es genießt wenn er mit uns zusammen sitzt und wir uns unterhalten. Er hat genau zugehört, das merkt man. Manchmal sagt er auch noch was. Aber das dauert immer. Es kann vorkommen, dass er dann eine Antwort gibt auf eine Frage, die man ihm 15 Minuten zuvor gestellt hat......und manchmal kommt es vor, dass er plötzlich etwas sagt was in seinem Langzeitgedächtnis gespeichert ist. Z.B. hatten wir es über unsere Katze die vor 8 Jahren gestorben ist und haben lustige Erinnerungen ausgetauscht. Mittlerweile hatten wir das Thema gewechselt und uns über den vielen Schnee in diesem Winter unterhalten. Plötzlich sagte mein Vater: "Unser Katzenpeter hat immer so gerne Käsekuchen gegessen".......das ist absolut richtig. Unsere Katze war verrückt nach Käsekuchen.....es ist auf der einen Seite zwar schön, dass er also doch noch am Gespräch teil nimmt.....auf der anderen Seite tut es mir weh weil ich weiß wie mein Vater früher war......aktiv und immer am reden und lachen und fliegender Themenwechsel.....

Doch jetzt ist er ja Gott sei Dank zu hause. Ihm sind die Tränen runter gelaufen, als ihn die Sanitäter bei uns zu hause aus dem Auto gehoben haben.
Jetzt wird er gehegt und gepflegt und zwar von Menschen die ihn lieb haben.
Ich bin ja leider nicht zu hause - aber fahre so oft als möglich heim.
Meine Mam sagte mir gestern, dass mein Paps es jetzt so weit als möglich genießt. Die beiden Schwestern meiner Muttersind da und werden so lange bleiben bis alles vorbei ist und helfen bei der Pflege. Meine Tante ist ausgebildete Altenpflegerin.
Wir haben das Wohnzimmer zum Pflegezimmer umgebaut, damit er zum einen den Blick aus dem Panoramafenster auf seinen geliebten Schwarzwald hat und dass er zum anderen am täglichen Leben teil nehmen kann. Da das Schlafzimmer nämlich im 2. Stock liegt wäre er ansonsten sehr isoliert.
Gestern bekam er schon viel Besuch und meine Mutter sagte mir, dass er richtig aufgeblüht ist (wenn man von so was in dem Zustand reden kann).

Ein bissel bin ich jetzt beruhigter da ich weiß, dass mein Vater zu hause ist und sehr gut umsorgt......aber halt nur ein bissel.....

Meinen Vater am letzten WE so zu sehen - sein Verstand funktioniert kaum noch und er ist durch seine Hilflosigkeit seiner Würde zum Teil beraubt - das macht mich fertig.
Ich bin am Durchdrehen und brauche mittlerweile abends schon Medikamente um nicht Panik zu bekommen und einschlafen zu können. So langsam kann ich die Leute verstehen, die zur Flasche greifen, um zu vergessen......soll aber nicht heißen, dass ich das auch vorhabe.

Wenn ich sehe WIE sehr mein starker gesunder Papa sich verändert hat und mich manchmal so hilflos ansieht, dann könnte ich vor Verzweiflung laut losschreien......

Ich habe immer noch keinen Weg gefunden, wie ich loslassen kann....im Gegenteil: ich versuche im Moment zu klammern und lebe in den Erinnerungen an die schönen Tage. Ich habe das Gefühl, dass meine Mutter mir da einen Schritt voraus ist.....
Bin also ziemlich durch den Wind zur Zeit und habe starke Konzentrationsschwierigkeiten......keine Sekunde vergeht in der ich nicht an ihn denke.....egal wo.....ich habe erst letztes WE richtig begriffen, dass es absolut keine Hoffnung mehr gibt......irgendwie habe ich mich doch immer noch an irgend etwas geklammert.....aber das war und ist absolut sinnlos.

Ich hab meinen Paps am Montag beim Schlafen beobachtet. Er sieht absolut nicht krank aus. Es sieht nur so aus, als hätte er sich zu einem kurzen Nickerchen hin gelegt. Und doch ist er todsterbenskrank - kann sich nicht mehr bewegen und sein Verstand funktioniert nicht mehr. Es ist ein Irrwitz: er sieht absolut gesund aus......

.....es ist kaum zu glauben was das Leben alles so an Grausamkeiten zu bieten hat.....

Liebe Grüße
Dagmar