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#1
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Liebe Susanne, vielen lieben Dank. Ja wie leben wir im Moment, ich gehe weiterhin arbeiten und Dieter ist halt zu Hause. Es geht ihm MOment soweit ganz gut, er schläft viel, aber trotzdem ist er auch dann und wann unterwegs. Gott sei Dank. Ich bin diejenige, die sich mit allem auseinandersetzen muß, weil ich es weiß. Es hört sich jetzt vielleicht bescheuert an, aber ich agiere im Moment nur, weil es so sein muß. Ich versuche mich durch meine Arbeit abzulenken, Gott sei Dank gelingt es mir auch!!!!!!!!! Ich habe nach Feierabend dann noch so viel zu erledigen, daß ich Gott sei Dank nicht so viel Zeit zum Nachdenken habe. Ich danke Dir, daß Du in Gedanken immer bei uns bist DANKE
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#2
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Was ich noch sagen möchte, ich danke allen, die hier schreiben und versuchen, uns zu unterstützen. Vielen lieben Dank. Es tut gut, wenn man mit dieser Sch.......Diagnose nicht alleine ist. Ich bin so froh, Euch zu haben. Das mußte ich noch sagen. DANKE!!!!!! Vielleicht gibt es ja auch noch Wunder, ich gebe nicht die Hoffnung auf!! Dieter ist ein großer Kämpfer und ich werde mit ihm kämpfen!!!! Ute
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#3
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo Ute,es hat mich richtig gefreut,von dir zu lesen,aber,Ute,denk bitte auchmal an Dich,es nutzt euch nichts,wenn du dich "doll"schaffst,irgendwann fordert nicht nur der Körper,dein Körper sein recht.Bitte,such dir ,wenn vielleicht auch kleine Möglichkeiten,die dir ,nur die alleine guttun,versprich es mir!!!susanne,die auch froh ist,hier mit einigen "Köpfen"und Angehörigen schreiben zu können,denn,wo sonst und wer sonst kann uns verstehen und zudem auch die andere Seite erfahren,Susanne
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#4
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Natürlich versuche ich auch an mich zu denken. Aber ist leider sehr sehr schwierig, heute hat Dieter versucht, mich im Büro anzurufen. Und hat mich regelrecht zur Schnecke gemacht, weil ich wohl in dem Moment nicht an meinem Platz war. Wir waren heute beim Hausarzt, um wieder eine Blutkontrolle zu machen. Die Ergebnisse gehen so lala. Die Werte haben sich etwas verbessert. Und der Hausarzt hat mir bestätigt, daß Dieter leider Wahrnehmungsstörungen hat, die auch nicht besser werden. Die Leber arbeitet nicht mehr 100 %ig und es wird irgendwann immer schlimmer werden. Ich habe inzwischen, auf Anraten vieler u.a. unseres Arztes, Kontakt mit einem ambulanten Hospiz aufgenommen, damit ich Hilfe bekomme, Hilfe in dem Sinne, daß ich Beratungen bekomme, wie ich mich verhalten kann. Weil manche Situationen sind doch mittlerweile sehr angespannt. Ich möchte im MOment nicht näher darauf eingehen. Aber unser ganzes Familienleben leidet doch hin und wieder sehr darunter. Ich habe nächste Woche Dienstag ein Gespräch mit der ambulanten Hospiz. Ich hoffe auf Hilfe!!!! Eine traurige Ute
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#5
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo ute,es ist traurig,dir nicht so richtig helfen zu können,du sollst aber wissen,ich bin immer hier,jeden Tag,also,du kannst voll und ganz auf mich zählen!
Das ist eine gute und für dich auf Dauer beruhigendere Sit.,wenn die ambulante Hospizhilfe dir beisteht,du wirst sehen,es regelt sich dann manches ganz von selbst,sie sind eine echte,wirkliche Bereicherung. Die Wahrnehmung und überhaupt das Verhalten ändern sich,es stimmt leider,er kann nichts dafür und es wird ihm auch leide tun,aber zeigen wird er es wiederum auch nicht können,es ist ein Kreislauf,der so schwer zu durchbrechen ist,weil ja auch immer was neues hinzukommt.Du brauchst nicht drauf einzugehen,es ist schon einigermassen klar,denke ich. Auch,wenn er "ungerecht"wird,er kann nicht anders,wenn du nicht an deinem Platz bist,dann ist das okay,er will dir nicht schaden mit seiner standpauke,aber,er sieht sich selbst zuerst mit seiner Situation,ich war auch schon ziemlich ungerecht meinem Mann gegenüber,wenn er nicht ans Handy ging,und ich ihn aber sprechen mußte,weil ich irgendwas hatte,oder als ich eben nicht sprechen konnte und Panik hatte,der Betr."sieht"nicht,das der andere arbeitet und seinen Job macht,es ist wirklcih immer eine Gradwanderung,die ich keinem wünschen möchte. Trotzdem oder gerade deshalb hol zwischendurch Luft!! Ich drück dich ganz feste,deine Susanne |
#6
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo Susanne, im Moment geht es. Dieter hatte zwar gestern abend wieder einige Probleme, ok. Ich lebe damit. Jetzt beginnt morgen die Tablettenchemo mit Ixoten. Wir müssen abwarten, am Freitag ist wieder Blutkontrolle. Unser Hausarzt sprach am Freitag noch mit mir und meinte, ich müßte irgendwann mit ihm reden, ob er noch etwas regeln möchte, für den Fall der Fälle. Ich kann es nicht und will es nicht. Noch sind wir nicht so weit. Wir kämpfen weiter, auf jeden Fall. Ich melde mich wieder. Muß jetzt noch alles für die Beihilfe und die private KV erledigen, damit wir unser Geld bekommen. Jeden Tag kommen Rechnungen über Rechnungen. Aber egal, auch das schaffe ich. Bis bald. Ute
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#7
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo ute,du hast meiner Meinung nach Recht!Wenn du,ihr noch nicht soweit seit,dann lass es,es ist eure Zeit,bzw.deine Bemühtheit ,so zu handeln,wie du es als günstig empfindest,es kommt sowieso so,wie es soll und nach dem Chemoversuch muss ja eh wieder ein Gespräch stattfinden,also,mach es so,wie du damit umgehen kannst.
Aber,bitte,und wenn es "nur"ein Entspannungsbad sein solte,versuch nicht,über dich hinauszu gehen,auch du lebst jetzt und hier,mach ihm das auch klar,wenn er mosert,denn,wir Betr.sind für "normalen"Umgang echt dankbar,stimmts!!?? Geh ins Cafe,ein Stück Torte essen,nur einwenig Ablenkung,das hilft und du tankst Energie und Kraftreserven auf,bitte,denk daran,Susanne,die dir irgendwie was Kraft durch den PC rüberdrückt...na,angekommen!!?? |
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