wo anfangen ???

[MartinaC.]

Ich drück dich Inez.
Was noch sehr informativ ist, dass sind die 10 wichtigen Tips.
Diese findest du, wenn du den BSDK Teil öffnest im Forum ganz oben.

liebe Grüße

[Volker P]

Hallo Inez,

das ist der richtige Weg. Keine Scheu vor Ärzte. Das sind keine Götter in weiß sondern auch Menschen.

gruß

Volker

[Jörg46]

Hallo Inez

Ich kann meinen Vorednern nur beipflichten, nerve die Ärzte mit Deinen Fragen, laß Dich nicht abspeisen mit irgendwelchen Floskeln, denn BSDK ist eine so schwierige Krankheit - wo es nur wenige Ärzte gibt die darauf spezialisiert sind und alle anderen versuchen sich mit für uns Laien unverständlichen Zeug rauszureden.

Aber Du bist ja mit Heidelberg und Prof. Büchler auf dem besten Weg.

LG Jörg

[ruthra]

Hallo an Euch Lieben,

mit Euer aller Unterstützung bin ich jetzt wirklich auf dem besten Weg mir von den "Göttern in Weiß" nichts mehr gefallen zu lassen....Da ich leider noch gar keine Unterlagen bei mri habe ist der Weg dennoch noch etwas steinig, aber ich schaffe das, besonders, weil ich gerade so sauer bin...Stellt Euch vor nach telefonischer Recherche, wo den eigentlich die Unterlagen ( aus inzwischen 4 Krankenhäusern) sind, habe ich in Erfahrung gebracht, dass sie sich in der Kurklinik befinden würden. Habe dort den behandelnden Arzt angerufen, der mir das bestätigt hat, ich hatte ihm ganz genau erklärt wofür ich die brauche ( 2. Meinung aus Heidelberg) . Ich bin dann immerhin fast 60 km gefahren, komme dort an und man übergibt mir einen kleinen weißen Briefumschlag mit einem weißen 1-seitigen Zettel drinn, handgeschrieben....Als ich den behandelnden Arzt, der eigenlich schon ganz dringend weg musste, gefragt habe, ob das sein Ernst sie, erklärte er mir ganz ruhig, dass sei alles, was er hätte, er würde auch dringen noch auf die Unterlagen aus dem Krankenhaus warten.....meine Mutter ist immerhin schon 2 Wochen dort...... auf die Frage wie er sich eigntlich ein Bild von der Situation ohne Unterlagen machen könnte, hat er nicht geantwortet.............Er hat mir dann noch viel Glück gewünscht beim Bekommern der Unterlagen. Das ich überhaupt eine 2. Meinung einholen wollte , fand er im Übrigen auch mehr als überflüssig.Am liebsten hätte ich meine Mutter gleich eingepackt , wollte sie aber nicht beunruhigen..... Für mich ist das aber jetz der endgültige Beweis , dass man sich selber kümmern muß, Ihr habt ja alle sooooooooooooooooooooooooooooo Recht.

Danke nochmal

Inez

[Pritzeline]

Liebe Inez, es ist ein harter Kampf an die Unterlagen zu kommen,auch ich war zwischendurch so verzweifelt, daß ich dachte - ich kriege sie nur noch mitr einem Rechtsanwalt. Auch mein Mann wurde aufgegeben und die Heidelberger haben Ihn gerettet. Warum kann nicht operiert werden, wegen ummauerung oder Metastasen. Und wenn Metastasen - wie viele.
Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt und lass nicht locker. Viel Mut und Kraft Pritzeline

[ruthra]

HAllo Pritzeline,

also soviel ich verstanden habe, die Unterlagen habe ich inzwischen nämlich immer noch nicht, wegen Metastasen in der Leber, wieviele habe ich keine Ahnung..........werde morgen "das nach den Unterlagen forschen" wieder anfangen....Was ich auch nicht verstehe, warum "nur" Chemo gemacht wird, aus den verschiedenen treads konnte ich immer weider lesen, dass in einigen Fällen auch bestrahlt würde. Das Schlimme ist ,dass ich überhaupt nicht mehr weiß, wer einen überhaupt noch objektiv berät oder irgendwas nicht anbietet, weil er dazu keine Möglichkeiten hat. Im mOment wird meine Mutter von einem Onkologen betreut der eine kleine onkologische Praxis hat,betreut , der kann eben nur Chemo.....Ich war jetzt mal 3 Tage mit meiner kleinen Familie beim Skifahren in der Nähe der Kurklinik miener Mutter, ich glaube damit habe ich jetzt soviel Kraft geschöpft um wieder einzusteigen..........Was jetz wohl auch noch zur Diskussion steht ist eine Kombination aus Chemo und Hyperthermie, PRof. Issels der hier in München wohl der Fachmann ist, ist aber leider auch schon seit 2 Wochen im Skiurlaub....bin gespannt...

Liebe Grüße

Inez