Liposarkom (Weichteiltumor rechte Flanke)

[Tina37]

Hallo liebe Bärbel,

leider weiß ich über dererlei Tumore auch nichts, habe auch noch nie was davon gehört. Ich habe auch was seltenes gehabt (GIST) und kann daher gut nachvollziehen, wie es ist, wenn man wenig Informationen hat bzw. nicht weiß wo man welche herbekommen kann. Meinst du denn, es macht so viel Unterschied, ob man ein Liposarkom im Bein hat oder an der Flanke?

lg
Martina

[BärbelH]

Liebe Tina,
vielen Dank für Deine Antwort. Ja, laut Ärzteauskunft ist ein Liposarkom an der Flanke, also Rücken, etwas vollkommen anderes als am Bein.
Mir wurde der halbe Rücken wegoperiert und vom Bauch Muskeln entnommen um das Loch im Rücken zu verschließen.
Bei der täglichen Strahlentherapie habe ich eine Patientin kennengelernt, die einen Weichteiltumor am Oberschenkel hatte, das ist eine relativ kleine Wunde gegen meinen Rücken, auch eine andere Bestrahlung und eine andere Heilzeit.

Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf mal jemanden mit der gleichen Erkrankung zu finden, da ich gerne wissen möchte wie der Heilungsverlauf ist.
Deine Erkrankung sagt mir jetzt gar nichts - GIST- was ist das und wie ist der Heilungsverlauf.

Würde mich sehr freuen nochmal etwas von Dir zu hören. Ich habe festgestellt, das es für die Heilung des Körpers wichtig ist mit Betroffen zu sprechen.

Gruß
BärbelH

[Tina37]

Hallo Bärbel,
mein Posting findest du hier unter "Was ist das nur" ein Stückchen weiter unten, aber im gleichen Forum. GIST ist ein gastrointestinaler Stromatumor, ein Weichteiltumor, der vorwiegend den Magen, den Dünndarm und in seltenen Fällen (wie bei mir) den Dickdarm betrifft. Mein Tumor war gut abgekapselt, wurde im gesunden entfernt und jetzt bin ich tumorfrei und hoffe, das bleibt so. Aber das kannst du alles in meinem Thread nachlesen. Was den Heilungsverlauft anbetrifft hat man bei GIST noch keine Langzeiterfahrungen. Allerdings gibts Tabletten (Glivec), die ziemlich gut helfen, teilweise lösen die sogar Metas auf oder bewirken einen Stillstand der Krankheit. Bisher bekommen aber nur Patienten mit inoperablem oder metastisierendem GIST diese Tabletten. Ich bekomme sie auch, obwohl ich keinen Tumor habe, weil ich in einer Studie gelandet bin. Hier wird geprüft ob es was hilft, Glivec vorsorglich zu nehmen. Bisher sind die Ergebnisse schon soweit, dass man sagen kann, dass die Rückfälle von tumorfreien Patienten unter Glivec geringer sind. GIST ist sehr gefragt in der Tumorforschung, da steckt ja viel Geld dahinter. Eine Tablette gegen Krebs - da wird natürlich fleissig geforscht und wers rausfindet kann sich ne goldene Nase verdienen . Sogesehen habe ich mit meiner Diagnose ziemlich Glück gehabt. Zwar ein Sarkom, aber eins, das sich gut therapieren lässt.

Wenn du etwas über den Heilungsverlauf erfahren möchtest wäre es doch vielleicht ganz gut, wenn du dich an ein gutes Tumorzentrum wendest? Großhadern in München behandelt auch Sarkome, die können vielleicht auch Auskunft geben?

Ansonsten muss ich ehrlich zugeben, dass es nicht viel Sinn macht, den Heilungsverlauf von anderen Personen zu kennen. Jede Mensch ist anders und was beim einen hoffnungslos sein kann ist bei dem anderen absolut nicht hoffnungslos. Was ich damit sagen will: versteife dich nicht so sehr auf irgendwelche Prognosen oder Heilungschancen. Glaube keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast .

Ich hatte heute mein 3-Monats-Nachsorge-CT und bekomme erst am Donnerstag Bescheid, ob alles ok ist. Aber ich gehe sehr davon aus, nehme ja die Tabletten und fühl mich auch sonst absolut wohl.

lg
Martina

PS: Wenn du nicht so oft die Schaltung (Return) benutzt, dann wird dein Eintrag ein bisserl kleiner

[Sabine8]

Hallo BärbelH,

sooo harmlos ist ein Sarkom im Oberschenkel leider auch nicht. Meine Ma liegt nun seit 7 Monaten im Krankenhaus und sieht mittlerweise aus wie ein "Flickenteppich". Bei ihr war die Op umgekehrt wie bei dir. Sie haben ihr einen Muskel aus dem Rücken entfernt um ihn in den Oberschenkel einzusetzten. Dann haben sie ihr den Bauch aufgeschnitten um einen Bypass zu legen und ihr Haut aus dem Oberarm genommen um die Wunde zu schließen.

Leider ist Weichteilsarkom einer noch immer ziemlich seltene, relativ unerforschte Krebsart. Darum finde ich es so wichtig, daß man sich in diesem tollen Forum so wunderbar austauschen kann.

Gruß an alle Betroffenen und Angehörigen.

[Zoe]

Hallo Bärbel,
also dass laut Ärzten ein Liposarkom am Rücken "etwas vollkommen anderes" sein soll als im Bein würde ich gern verstehen - vielleicht kannst Du das mal erklären - bei Gelegenheit.
Ich habe noch von keinem Fall wie Deinem gehört, aber entscheidend für Behandlung/Nachbehandlung/Heilungsverlauf ist meiner Meinung nach Größe des Tumors und Malignität - in manchen Fällen muss das Bein z.B. amputiert werden...........
Auf alle Fälle hoffe ich - auch wenn sich momentan kein direkt mit Dir vergleichbarer Fall hier im Forum findet - der Austausch hier wird Dir helfen! (Ich meine es gibt mehr Gemeinsamkeiten als Unterschiede.) viele Grüße - Zoe

[BärbelH]

Hallo an alle,

vielen Dank für Eure Antworten. Das man sich jetzt an jeden Strohhalm klammert ist doch verständlich. Die Ärzte haben mir nur gesagt, das meine Art der Krebserkrankung so selten ist, das wirklich keine Erkenntnis darüber existiert. Mein Wunsch wäre es jetzt wirklich einen Menschen kenn zu lernen, der die gleiche Erkrankung (rechte Flanke) wie ich, das der Tumor am Bein oder sonstwo genauso schlimm ist, ist mir klar, nur sagten mir die Ärzte in Bochum, wo ich zum 3. Male operiert wurde (wirklich erstklassige Ärzte und Pflegepersonal, die Patienten kommen aus ganz Deutschland zur Bergmannsheilklinik). Nur ein Liposarkom rechte Flanke ist so selten wie ein sechser im Lotto, Sarkome im Oberschenkel sind dagegen recht oft. Die Erkrankung und die Schmerzen sind bestimmt gleich, auch die Angst und darum suche ich weiter jemanden, der vielleicht auch einen Tumor in der Flanke hatte.
Ich wünsche allen viel Erfolg beim MRT, beim CT, beim Schlucken aller MEdikamente und das wir alle wieder gesund werden oder nach OP bleiben.

Liebe Grüsse an alle
BärbelH :

Hallo Bärbel,

ich bin mir nicht sicher, ob ich in deinem Thread richtig bin. Dennoch fühle ich mich angesprochen.

Bei mir wurde ein Liposarkom nach einem histologischen Befund bei einer Wirbelsäulenoperation zufällig entdeckt. Nach einer Woche voller Untersuchungen in der UKL Freiburg kam aber heraus, daß bei mir kein Tumor
zu finden sei. Sprüche wie "So ne Tumorart kommt höchstens alle 10 Jahre vor" (Hausarzt) machen die Sache ja auch nicht besser. Weder der Wirbelsäulenspezialist noch der Hausarzt konnten mir überhaupt meinen Befund übersetzen :dedifferentziertes Liposarkom im retroperitonealen Bereich. *ufff

Falls bis in 3 Monaten was zu sehen ist, wollen sie radikal operieren (Teile der Aorta und Vene raus und künstlich machen, Muskelanteile...) und danach bestahlen.

Klar, daß ich immer noch Angst habe.

Wie geht es dir inzwischen?
LG,

Nadja :-)