Wer hat euch was wann erklärt?

[Brigitte 47]

Hallo, Norma

danke für die schnelle Antwort.

Sorry, wenn ich nicht immer so schnell bei euch sein kann.
Muss immer warten, bis mein Mann aus dem Haus ist.
Erst dann kann ich in aller Ruhe surfen. Er weiß nicht, dass ich mir bei euch
neue Kontakte aufbaue.

Du fragst nach genaueren Informationen.
Die habe ich leider noch nicht. Habe mir zwar die Arztberichte kopiert, aber da steht nur das allgemeine Zeug drin. Die Histo-berichte habe ich nie gesehen. Die genaue Größe ist 0,7mmx0,8mm.

Muss am Mittwoch sowieso die Akte auf Station holen, bevor ich in die Strahlenabteilung gehe. Werde die Gelegenheit nutzen und nochmal nachfragen.

Ich hatte vorher einfach nicht die Nerven, mich näher damit zu befassen.
Erst jetzt - ich habe mich einigermaßen gefangen - bin ich neugierig geworden. Mit der medizinischen Sprache komme ich ganz gut klar, weil es
mich schon immer interessiert, was mit mir los ist. Mit der Zeit habe ich doch
ein paar Dinge gelernt. Nur die speziellen Fachausdrücke muss man sich echt erklären lassen.
Der Krebs ist auch für mich neu, und ich bin immer froh, wenn ich etwas dazulernen kann.

Die regelmäßigen Besuche in der Klinik waren fast immer zur Vorsorge.
Da wurden immer die Mammo und die Sono gemacht, da ich sehr festes und dichtes Brustgewebe habe. Gefunden haben sie nie etwas.
Allerdings war ich 2004 das erste Mal nicht dort. Vielleicht ein Fehler.

Tschau erst mal

Brigitte

Recht hast du, die Hoffnung stirbt zuletzt

[Nici]

Hallo zusammen,

wollte euch doch mal einen Zwischenbericht über unser weiterhin andauerndes "es erklärt uns keiner was" Problem geben

Doch "schon" am 5. Tag nach der Ablatio hat man meiner Mutter so ganz nebenbei mitgeteilt, dass man bei ihr doch nicht nur den Sentinel entfernt hat, sondern direkt schon Lymphknoten (12 Stück). War ja auch ok so, da der Arzt wohl direkt gesehen hat, dass die nicht gut aussehen und 5 sind leider auch befallen. Aber wieso sagt man sowas nicht direkt nach der OP?
Heute wurde meine Mutter dann wegen der Nachbehandlung dem interdisziplinären radio-onkologischen Konsil vorgestellt. Hört sich doch toll an, gell Aber wenn man meint, da würde einem jetzt endlich mal was gesagt, ist man auf dem Holzweg. Meiner Mutter wurde bis jetzt weder mal konkret der patologische Befund mitgeteilt, geschweige denn erklärt und die Beratung über die Nachbehandlung bestand aus "Sie müssen Chemo, Bestrahlung und Antihormone haben. Wegen der Chemo müssen sie in die Klinik gehen, wegen der Bestrahlung in jene Klinik und anschließend kommen sie dann mal wieder wegen der Antihormone" Das war´s, mehr nicht
Wir haben jetzt kurzerhand für morgen einen Termin beim Hausarzt meiner Mutter gemacht und werden den bitten, sich da mal etwas erklärend und koordinierend einzuschalten. Wenn die eh nix anderes für die Nachbehandlung tun, als uns von hü nach hott zu schicken, können wir uns ja vielleicht auch Ärzte hier in der Nähe suchen und müssen dafür nicht immer 30 Kilometer Fahrt in Kauf nehmen, wenn eh nix im gleichen Haus stattfindet.
Zum Glück sieht der Hausarzt meiner Mutter kein großes Problem darin, sie vorrübergehend von Marcumar auf Aspirin wegen des Herzproblems umzustellen, so dass sie die notwendigen Therapien auch machen kann. Nichts desto trotz muss das kaputte Herz aber bei allem sehr berücksichtigt werden.

Sorry, bin im Moment total verwirrt und fassungslos, wie die Ärzte mit dieser Sache umgehen. Wir haben noch so viele Fragen und kein Arzt hat Zeit und Lust sie zu beantworten. Meine Mutter war total durch den Wind vorhin und fragte mich nur noch ganz kleinlaut zu Hause, wer denn jetzt eigentlich für sie zuständig sei und ob sich denn jetzt überhaupt nochmal jemand ihre Narbe angucken würde.

Ich versuch ihr ja so gut es geht zu helfen und ihre Fragen zu beantworten, aber langsam bin ich auch mit meinem Latein am Ende, ich bin schließlich kein Arzt

Falls es interessiert, hier noch die Diagnose, die ich mir aus den verschiedenen Berichten aus der Krankenakte zusammengeschrieben habe (eine nette Krankenschwester hat mir ein paar Kopien gezogen)
pT1c, N2a (5/12),M0, V0, L0, R0
G2
Hormonrezeptor: positiv
Her-2: 1x

Falls irgendjemand Tips für mich hat, wo wir uns jetzt am besten hinwenden sollen, damit meine Mutter sich endlich mal gut aufgehoben fühlt, immer her damit.

Liebe Grüße
Nici

[Elli]

Hallo Nici,
na das ist ja ein schönes Durcheinander bei Euch.
Leider weiß ich nicht wo Ihr wohnt -oder habe ich das vielleicht überlesen?
Naja ist ja auch egal,mit dem überlesen meine ich.
Wenn es bei Euch ein Brustzentrum gibt,könnt Ihr Euch ja mal dahin wenden.
Wie es bei mir gewesen ist,habe ich Dir ja schon ausführlich geschrieben.
Ich kann diese Art und Weise wie dort mit Euch verfahren wird einfach nicht nachvollziehen. Bin bestimmt zu blöd dazu.
Also nochmal. Als der genaue Befund vorlag,wurde mir im Krankenhaus alles,aber auch alles erklärt. sogar welche Chemo und wieviele Zyklen ich bekommen sollte.Für die Bestrahlung musste ich auch in eine andere Klinik.Ich hatte damals Köln und Aachen zur Auswahl. Ich habe mich dann für Aachen entschieden.Dort wurde mir dann die genaue Strahlendosis usw. genaustens erklärt.In meinem OP-Krankenhaus wurde mir nur mitgeteilt,das ich bestrahlt werden müsse.Die Einzelheiten habe ich dann wie bereits gesagt bei den
Strahlendocs bekommen.
Ich bin dann jeden Tag mit dem Taxi zur Bestrahlung gefahren.Hierzu bekam ich dann einen Taxischein und musste nur einen geringen Eigenanteil für jeweils die erste und letzte Fahrt zuzahlen.
Ich wünsche Euch endlich mal kompetente Ärzte die Euch nicht von Pontius nach Pilatus schicken. Das ist ja mehr wie nervig.

Liebe Grüsse
Elli

[Nici]

Hallo Elli,

das ist ja der Witz an der Sache, es handelt sich bei dem Krankenhaus um ein interdiszipläneres, zertifiziertes Brustzentrum. Deshalb kann ich das ja alles noch weniger verstehen, man sollte doch meinen, dass man in so einem Brustzentrum bestens aufgehoben sien sollte
Wir wohnen übrigens in Krefeld und die Klinik ist in Düsseldorf

Liebe Grüße
Nici

[Manuela46]

Hallo Nici,

also ich muss schon sagen, so wie das bei deiner Mutter gelaufen ist, wäre ich schon längst laufen gegangen.

Warum seid Ihr nicht ins Brustzentrum Klinikum Krefeld gegangen??? Ich selbst bin seit meiner Diagnose im Febr. 04 (Brustkrebs) in dieser Klinik in Behandlung. Und ich kann nur positives darüber sagen.

Alle sind sehr nett und auch kompetent und Frau wird immer gründlich aufgeklärt. Bei jeder Nachsorge bekomme ich sofort gesagt wie es aussieht.

Ich kann jederzeit anrufen und nachfragen wenn etwas unklar ist. Man ist dort wirklich bemüht einem zu helfen. Und Kopien von meinen Befunden bekomme ich immer.

Vielleicht kann euer Hausarzt deine Mutter dahin überweisen, dort ist sie wirklich gut aufgehoben.

Falls du noch Fragen hast kannst du mir jederzeit eine PN schicken.

Wünsche Euch noch viel Glück für den weiteren Verlauf.

Liebe Grüße

Manuela

[Manuela46]

Hallo Nici,

hab noch was vergessen, auch die ganzen Untersuchungen und Behandlungen wie Bestrahlung und Chemo werden alle im Klinikum gemacht. Da braucht Frau nirgendwo hinzufahren. Höchstens eine paar Schritte laufen.

Gruß

manuela

[Nici]

Hallo Manuela,

der Gyn meiner Mutter hat sie direkt nach Düsseldorf geschickt, weil er meinte, dass die besser wären als Krefeld und weil meine Mutter auch schon selbst schlechte Erfahrungen mit dem Klinikum Krefeld gemacht hat in anderen Bereichen. Außerdem ließ man meiner Mutter nicht gerade viel Zeit zum überlegen, Dienstags hatte der Gyn den Verdacht und Mittwochs hatte sie dann direkt den Termin in Düsseldorf.
Zur Bestrahlung haben sie in Düsseldorf auch gesagt, könnten wir ruhig nach Krefeld gehen. Nur von der Onkolgie da halten sie wohl nichts, deshalb soll sie zumindest sich bei einem Düsseldorfer Onkologen die Entscheidung holen, welche Chemo gemacht werden soll. Machen lassen könne sie die dann immer noch in Krefeld.
Mir ist heute morgen dann auch mal aufgefallen, dass die uns überhaupt nix an Unterlagen für einen Onkologen oder Strahlenarzt mitgegeben haben. Der muss doch auch erstmal wissen was Sache ist, oder? Naja, zum Glück hab ich ja einige Kopien, so dass wir wenigstens etwas in der Hand haben.

Liebe Grüße
Nici

[Manuela46]

Hallo Nici,

also dem kann und will ich überhaupt nicht zustimmen. Die Onkologie ist wirklich gut. Aber ich kenne dieses Vorurteil. Habe selbst 13 Jahre in Maria-Hilf gearbeitet als Krankenschwester und mich hätten damals keine zehn Pferde ins Klinikum gebracht. Aber die Zeiten haben sich Gott sei Dank geändert. Sicher kann man auf den anderen Stationen Pech haben (hatte ich mit der HNO), da war ich überhaupt nicht zufrieden. Aber deshalb kann man doch nicht das ganze Klinikum abwerten. Es gibt immer und überall Menschen die schlechte Erfahrungen mit etwas machen. Aber mir gab es vor allen dingen Sicherheit, dass das Klinikum ein zertifiziertes Brustzentrum ist. Und ich habe zumindest das Gefühl, dass das stimmt.

Habe mich heute in Kaiserswerth vorgestellt wegen einem Brustaufbau. Wollte einfach noch eine zweite Meinung hören. Du siehst, Frau muss nicht alles im Klinikum machen lassen, aber die Onko und ihre Behandlung sind nach meiner Erfahrung gut. Sollte ich irgendwann einmal wieder Probleme mit dem Krebs haben (Gott bewahre) werde ich ohne zu zögern wieder ins Klinikum gehen.

Sicher muss jeder selber wissen was für einen gut ist. Ich glaube du triffst für deine Mutter schon die richtige Entscheidung.

Liebe Grüße

Manuela