Mantelzell-Lymphom wer will mir antworten

[Sonja - Gast]

Hi Henthi, zunächst einmal, gut daß es bei deiner tante jetzt losgeht.
warum die behandlung erst 4 wochen nach diagnosestellung begann, bei stefan war das so, daß sich die ärzte erst mit anderen kliniken beraten hatten, wie sie in bezug auf die behandlung vorgehen. Er hatte erst zweierlei NHL auf engstem raum. hoffnungslos henthi, ist es auf keinen fall. sicher ist das mantelzell-lyhom nicht so häufig wie nhl, aber auch da hat sich eine menge getan was die behandlung anbetrifft. denke daß es auch nicht notwendig ist zumindest jetzt noch nicht, daß die chemo stationär verabreicht wird. stefan geht auch nach der rituximab-gabe, das ist 1 tag vor der eigentlichen chemo, wieder nach hause.
was das knochenmark betrifft denke ich, vielleicht sind die ergebnisse noch nicht so ganz klar. habe gehört daß man auch mit einer stammzellen-transplantation dann eingreifen kann und dies zu sehr guten ergebnissen führt. sicher, es wird ein langer, schwerer weg werden. darum viel kraft für euch. aber es wird gutgehen. du wirst sehen. schreib alles von der seele, das hat mir sehr geholfen.

bis dann lb gr sonja

[Sonja - Gast]

Hallo emmi, erst mal willkommen hier im forum. das mit deiner schwiegermutti tut mir leid. aber sieh mal, es ist doch super, daß es jetzt diese behandlungsmethoden gibt. sicher, dieser krebs ist in keiner variante heilbar, sondern man kann ihn nur in den griff bekommen und in schacht halten. aber ich habe von vielen betroffenen gehört, daß man durchaus lernt, nach der behandlung damit zu leben.
gerade bei mantelzell-lymphomen gibt es anscheinend sehr gute studien. ich weiß leider nicht, ob dies für alle altersgruppen ist, aber ich denke schon.
wenn dies für dich interessant wäre, könnte ich dir eine ansprechpartnerin bzw. ansprechadresse schreiben. in welcher gegend wohnt ihr bzw. deine schwiegermutti denn ?

In jedem fall ist es gut, wenn du hier schreibst.

bis dann auf alle fälli kopf hoch und ganz lb gr sonja

[Sonja - Gast]

hi christina,
denke deine antwort geht an emmi. ich habe mich in bezug auf mantelzell-lymphom etwas durchgelesen, ist ja nicht so ganz einfach.
habe auch erfahren, daß es sehr gute studien gibt und daß betroffene in
diesen studien sehr gute erfahrungen machten.

danke dir für deinen tip. wie gehts denn dir ?

hoffe alles o.k.

bis dann lb gr sonja
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stefans diagn. ende sept. 2005: follikuläres primär-kutanes keimzentrums-lymph.
v. diff. kleinzelligem typ m. übergang i.ein hochmalig. diff. großzell. B-NHL m.
T-Zellstruktur; behandlung: 5. chemo chop+rituximab anf. febr. 06

[Emmi]

Hallo Sonja,
Vielen lieben Dank für deine Antwort. Auch an Christina. Jetzt bin ich ja schon etwas geruhigt. Ich habe mich auch ein bisschen eingelesen, was mich dann aber auch wieder sehr verunsichert, vor allem wenn ich dann die Überlebens-Prognosen lese bin ich wieder total am Boden. Mein Schwager hat auch englische Berichte gelesen, wobei diese teilweise noch niederschmettender sind. Vielleicht liegt es aber auch nur daran, das die Berichte teilweise auch schon etwas älter sind. Über die Adressen oder Ansprechpartner würde ich mich sehr freuen . Meine Schwiegermutti wohnt in Esslingen am Neckar, wir in Tübingen.
Wie geht es denn bei euch. Habe gelesen das dein Sohn erkrankt ist, und Anfang Feb. seine 5.Chemo ansteht. Ist alles so weit gut gelaufen oder steht die Chemo noch aus ?
Liebes Grüßle, und alles nur erdenklich Gute
Emmi

[Sonja - Gast]

Hi emmi, bitte nicht allzu verrückt machen, es sollten eigentlich alle positiven fälle mal berichtet werden, dann sähe das ganze anders aus. sicher ist dies sehr schwierig, aber ich denke es hat sich eben in den letzten jahren auch hier sehr viel getan.
wegen der evtl. studie kannst du dich an andrea klein wenden und eben per mail sie fragen, ob die studie nr. 131 f. mantelzell-lymphom auch im raum esslingen durchgeführt wird und wenn ja über wem man sich darüber erkundigen und ggf. anmelden kann.

du bekommst ziemlich schnell antwort von der andrea klein.
andrea.klein@3-med.klinik.uni-mainz.de

stefan hat auch am kongress d. dermatologen teilgenommen. hat supergute erfahrungen gemacht und ist von allem sehr zuvorkommend behandelt worden. seither kümmert sich der prof v. kh sehr intensiv um ihn.

über studienerfahrungen kannst du auch nachlesen im balticweb.de/nhl/forum dort unter non-hodgkin-forum punkt studienteilnahme wer hat erfahrung....

hoffe, ich konnte dir etwas weiter helfen und kopf hoch.

bis dann lb gr sonja

[sven1979]

Hallo zusammen,
dieser Thread ist in Bezug auf Mantellzell-Lymphom der aktivste...deshalb sende ich mein Anliegen hier.
Ich würde sehr gerne wissen, ob jemand hier im Forum Erfahrungen mit der Behandlung des Mantellzell-Lymphoms per Hochdosis-Chemo mit SZT hat oder bzw. Tipps geben können.
Mein Papa hat diese Diagnose (Stufe 4, es ist also bereits das Kochenmark betroffen). Mittlerweile hat er 6 Chemos erhalten; die ersten vier leichter dosiert, die letzten beiden härter. Diese dienten vor allem der Mobilisierung von Stammzellen, die ihm in den nächsten Tagen entnommen werden, damit diese für eine evtl. Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation zur Verfügung stehen.
Es geht meinem Papa soweit ganz ok; er verkraftet die Therapie bisher gut und leidet kaum unter den Nebenwirkungen. Allerdings ist der Krebs nach diesen Anwendungungen wohl noch nicht raus aus dem Körper und jetzt stellt sich die Frage der Weiterbehandlung.
So wie ich es verstanden habe gibt es die Möglichkeiten, entweder Hochdosis-Chemo und Stammzellentransplantation oder "Abwarten und Kontrollieren" in Verbindung mit Anikörper-Therapie.
Die Ärzte raten wohl zu ersterem (allerdings sehr zögerlich). Nun stellt sich mein Papa die Frage, was er machen soll (und bisher sind die Ärzte keine große Entscheidungshilfe).

Hochdosis und Stammzellen? Aber das ist ganz schön heftig und so eine starke Chemo ist ja auch für den Rest des Körpers nicht gerade gesund.... Und ganz sicher ist es auch nicht, dass danach alle Krebszellen weg sind....
Oder "abwarten" plus Antikörper? Aber wie beobachtet man den Krebs so, dass man gut reagieren kann, wenn es wieder schlimmer wird?

Mein Papa hat eine klasse Einstellung gegenüber seiner Krankheit, aber diese Entscheidung macht ihn gerade ganz schön fertig...
Habt ihr Erfahrungen oder weiss jemand Spezialisten, von denen man sich eine zweite Meinung holen könne....

Ich bin gerade sehr dankbar für jeden Tipp/Rat.
Ich möchte ihm so gerne irgendwie helfen!!!!

Viele Grüße,
Sven