Tumor im Schädelknochen

[Katrin83]

Hallo Leute!
Habe mich seit langem nicht mehr im Forum gemeldet. Ich hatte mich ja mittlerweile damit abgefunden, dass ich einfach mit meiner fibrösen Dysplasie im Schädelknochen leben muß. Durch einen Bekannten bin ich jetzt jedoch mit einem Arzt aus Koblenz in Kontakt gekommen. Der Arzt meint, dass man nur auf Grund der CT-Bilder keine genaue Diagnose stellen kann, und neben Dysplasie auch noch andere Tumorarten in Frage kommen könnten. Nun wurde mir eine Biopsie vorgeschlagen. Die Ärzte aus der Uniklinik Gießen hatten mir jedoch von einer Biopsie abgeraten, da die Gefahr groß sei, dass der Tumor dadurch wieder anfängt zu wachsen.
Hat von euch jemand schon mal eine Biopsie gemacht bekommen oder kennt sich mit den Risiken aus?
Ich bin für jede Antwort dankbar. Weiß nämlich nicht mehr wem ich noch glauben soll.

Mfg Katrin

[Stef]

Hallo Leute

Ich bin neu im Forum. Bin Anfang Januar wegen Sehstörungen (verschwommen, Tunnelblick für ½-1h) und Kribbeln in den Händen zum Arzt (die ich schon 5 Jahre habe ). Nach einer MRT, CT und einer Skelettszintigraphie wurde ein Tumor am linken Schädelknochen festgestellt. Die Diagnosen waren fibrösen Dysplasie oder auch Morbus Maget (ich bin 30 Jahre) aber auch ein bösartiger Befund kann nicht ausgeschlossen werden. Deshalb war ich letzte Woche zur Biopsie in Dresden. Es wurde ein kleiner Schnitt gemacht, habe ein 6x3cm Pflaster und mein Neurochirurge sagte mir gleich nach der OP das es gutartig sei, was genau steht noch aus, dem Laborbefund bekomme ich in 3 Wochen.

Liebe Katrin die Biopsie kam einer OP gleich, dauert vielleicht 1 Stunde und einen Tag später bin ich nach Hause. Die kleine Narbe auf dem Kopf zieht ein wenig, aber das ist alles halb so schlimm, Hauptsache man weiß woran man ist.
MFG Stefanie

[Stef]

.. so und ich noch mal, nachdem ich 7 Wochen mit der Diagnose "eventuell Knochenkrebs im Schädel" verbracht habe, hat nur die Biopsie ein eindeutiges Ergebnis gebracht und zwar "osteofibröse Dysplasie". Meine Kopfnarbe von der Biopsie ist 6cm lang und super verheilt und alles bleibt wo es ist, es ist keine weitere OP geplant.

Falls jemand Fragen hat, ich beantworte sie gern.

Freundliche Grüße Stefanie

[AnnetteB]

Hallo zusammen,

ich habe seit Jahren schon einen kleinen Tumor am Schädelknochen. Bislang habe ich leider keinen Arzt gefunden, der mir sagen konnte, was das ist und ob/was ich tun kann. Schmerzen habe ich nicht, besonders gross ist er auch nicht (ca. ne Erbse oder noch kleiner), aber kosmetisch schon beeinträchtigend und vor allem habe ich phasenweise grosse Angst, dass er doch mal bösartig werden könnte (das er schon böse ist, hoffe ich ja nicht...das Teil besteht auch schon fast 10 Jahre). Ich habe hier was von Uni Münster gelesen....Ortho? Plast. Chirurgie? An wen kann man sich da wenden? Was für Befunde habt ihr mitgebracht? Muss man lange auf einen Termin warten (habe da was von 6 Monaten gehört?).
Vielen lieben Dank für Eure Hilfe!

[Ivana]

Hallo,
Ich schalte mich relativ spät dazu... Sorry... Ich hatte fibröse displasi am schädelknochen auf der rechten Kopfseite. Ich hatte als jugendliche immer eine Beule die mir aber nie weh getan hat. Kopfschmerzen hatte ich schon immer... Ab meinem 20. Lebensjahr hat der Bereich um die Beule angefangen weh zu tun. Die Kopfschmerzen wurden in diesem Bereich immer intensiver. Oftmals dürfte ich mich gar nicht auf die rechte Kopfseite legen. Nach einem Besuch bei meiner Ärztin etlichen CT's und MRT's tausend besuchen bei neurochirogen kamen die Ärzte in der Uniklinik in Ulm darauf dass ich einen gutartigen Tumor haben. Der Schock war in dem Moment sehr groß, denn ich hörte nur Tumor und war fassungslos... Nachdem mir der Arzt erklärt hat was fibröse displasi sei ging es mir zwar etwas besser doch die Angst trotzdem sehr groß. Mir haben die Ärzte zu einer op geraten. Die Risiken haben sie mir natürlich aufgezählt, wohl ging es mir nicht. Ich kann heute nicht sagen ob ich froh darüber sein soll, dass dieses Teil draußen ist aus meinem Kopf und die Gefahr das es wieder kommt sehr minimal ist, oder ich den Eingriff bereuen soll... Mir hat man schädelknochen entfernt und ein Implantat eingesetzt. Das Implantat ist mit einer Platte und drei Schrauben befestigt. Heute habe ich dauernd an der Narbe Schmerzen. So wie an den stellen wo die Schrauben sind. Die Schmerzen sind ohne Medikamente kaum auszuhalten. Des weiteren ist eine Schraube locker, die ich beim laufen immer wieder Klappern höre. Unter das Messer möchte ich allerdings nicht nochmal. Ich möchte das nie wieder erleben...
Wenn von euch jemand Schmerzen nach so einer op hat, bitte lasst es mich wissen und teilt es mit mir und dem Rest. Danke

[andrearebeca]

Hallo Ivana
Ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. Dachte zuerst, kann das sein, da spricht mir jemand aus der Seele. Der einzige Unterschied ist, dass ich zum Glück meine Klammern nicht gross spüre. An manchen Tagen sind sie entzünden und schmerzen sehr. Aber sonst halten sie sich gut. Ich hatte meine OP im Februar 2006 nun bin ich im 8. Monat schwanger. Leider litt ich anfangs immer an sehr starken Kopfschmerzen. Ich habe auch wiede diesen komischen Schmerz an der rechten Schläfe und hinterm Ohr wie damals. Lange habe ich diesen Gedanken, dass wieder etwas sein könnte ausgeblendet. Bis ich mich heute mal ein wenig schlau machte über diese ganze fibröse Displasie. Habe nun gelesen, dass eine Hormonumstellung positiv oder negativ sein kann.
Gibt es jemanden hier, der auch an einer fibrösen Displasie leidet und schwanger ist oder war?
Bei mir wurde nach dem der befallene Knochen entfernt wurde ein Implantat eingesetzt. Ging regelmässig zur Kontrolle. Im Sommer 2011 stellte man wieder eine Veränderung fest, das heisst, es ist wieder gewachsen. Es sei aber nicht beunruhigend meinte der Artz....... Da ich nun teils diese seltsamen Schmerzen habe, bin ich doch ein wenig beunruhigt...