HILFE! "Dedifferenziertes Liposarkom im retroperitonären Raum"???

Hallo nochmal,

Kennt den jemand das Freiburger Tumorzentrum?

ich hab hier im Forum bisher noch niemanden gefunden, der dort war????

LG, Nadja

[Tina37]

Hi Nadja,

diese Einstellung entwickelt sich wirklich, das kommt nicht von heute auf morgen. Zuerst fällt man mal in ein tiefes Loch. Ich bin eigentlich schon immer ein positiv denkender Mensch gewesen und dann diese Diagnose... da hilft das ganze positiv denken, das man sonst drauf hat, im Moment gar nichts. Noch dazu die psychische Belastung, weil die im KH ja auch nicht wußten, was ich hatte. Meine OP war im Oktober und erst jetzt schön langsam krieg ich das alles in den Griff. Meine Familie tut ihr übriges dazu, mein Mann ist mir eine große Hilfe. Alleine hätt ich es sicher auch geschafft, aber so gings wohl etwas schneller. Noch dazu hat mein Vater seit Jahren Darmkrebs, bekommt wöchentlich Chemo. Ich habe also immer hautnah mitbekommen, was Krebs verursachen kann, aber auch, daß man damit sehr gut leben kann. Mit meinem Pa habe ich auch viele Gespräche geführt, wir standen uns schon immer sehr nah und er verstand mich natürlich ziemlich gut.

Also unter dedifferenziert würde ich verstehen, daß die Beschaffenheit des Tumors nicht eindeutig ist. Atypisch oder so in etwa. Was vermutlich auch bösartiger sein könnte als ein typisches differenziertes.

Großhadern ist im übrigen ein Mordsbau... der Hammer wie riesig das ist. Da gibts nicht nur eine Dame an der Pforte, sondern vermutlich 10 Stück. Ich habe mal ein Fax an den Doc hingeschickt, das hat er nie bekommen. Das sollte ich ihm vor unserem ersten Treffen schicken, er bekam es nie. Das sind die Dinge, die in so einem großen Betrieb einfach passieren. Da kann man nicht viel machen. Also immer die Unterlagen noch mal selbst mitbringen.

Wo bist du eigentlich her? Hast du weit bis nach Großhadern? Ist denn deine OP an der Wirbelsäule geglückt? Dann war dieser Tumor eher ein Zufallsbefund, also nicht der Grund für die OP. Gehst du kommende Woche ins KH? Wäre es dann nicht besser gleich in eine Uniklinik zu gehen? Wie gesagt, wenn du Doc Schlemmer anrufst, dann frag ihn zuerst, ob er überhaupt der richtige Ansprechpartner ist. Ich weiß es nämlich wirklich nicht. Er hat die erste GIST-Sprechstunde Deutschlands eröffnet und ich weiß, daß er Sarkom-Patienten betreut. Aber ich weiß nun nicht, ob da dann wieder Unterschiede gemacht werden, je nachdem welches Sarkom es nun ist. Er kennt jede Menge anderer Fachärzte und kann dir dann bestimmt weiterhelfen. Evtl. mußt du dich etwas gedulden, er hat oft nicht viel Zeit und ist am Telefon kurz angebunden. Laß dich davon nicht stören. Ich sag immer, einen menschlicheren Arzt als ihn gibts nicht.

Ich hoffe, du schreibst morgen, was aus den Telefonaten geworden ist.

lg
Martina

Hallo Martina,

seit 7.30 versuche ich schon Prof. Issels oder Dr. Schlemmer zu erreichen.
Gerade hab ich es geschafft, Dr. Schlemmer ans Telefon zu bekommen. Echt supernett und kompetent.

Aber er hat mir auch als erstes das Tumorzentrum der Uniklinik Freiburg empfohlen (die haben dort eine Sarkomkonferenz).

Er meint, es muß schnellstens nachoperiert werden. Die Wahrscheinlichkeit, daß es durch die Gewebeentnahme gestreut hat liegt bei einem G2 /G 3 Tumor bei 20% sagt er- das ist nicht so hoch wie ich dachte. Aber wie du schon gesagt hast, darauf solte man sich nicht verlassen....

Und was ich auch nicht wußte bisher: der Onkologie operiert den Krebs nicht, das macht der Chirurg. Für die Behandlung ist natürlich ein Team notwendig--Mann ist das alles kompliziert!

Ich werd nochmal drüber nachdenken. Und ich bin gespannt, ob Prof. Jauch (der ja meine Berichte hat) sich meldet. Meine Berichte wollte Dr. Schlemmer sich nicht ansehen- ich soll lieber in seine Sprechstunde kommen meint er.

????

[Quote Tina37]Wo bist du eigentlich her? Hast du weit bis nach Großhadern? Ist denn deine OP an der Wirbelsäule geglückt? Dann war dieser Tumor eher ein Zufallsbefund, also nicht der Grund für die OP. Gehst du kommende Woche ins KH? Wäre es dann nicht besser gleich in eine Uniklinik zu gehen? Wie gesagt, wenn du Doc Schlemmer anrufst, dann frag ihn zuerst, ob er überhaupt der richtige Ansprechpartner ist. Ich weiß es nämlich wirklich nicht. Er hat die erste GIST-Sprechstunde Deutschlands eröffnet und ich weiß, daß er Sarkom-Patienten betreut. Aber ich weiß nun nicht, ob da dann wieder Unterschiede gemacht werden, je nachdem welches Sarkom es nun ist. Er kennt jede Menge anderer Fachärzte und kann dir dann bestimmt weiterhelfen. Evtl. mußt du dich etwas gedulden, er hat oft nicht viel Zeit und ist am Telefon kurz angebunden. Laß dich davon nicht stören. Ich sag immer, einen menschlicheren Arzt als ihn gibts nicht.[/QUOTE]

1. Bin aus dem Bodenseeraum- bis Großhadern oder Freiburg ist es ungefähr gleich weit. Und du? Bist du direkt Münchnerin?

2. Bis jetzt ist die OP geglückt. Ich kann gut laufen und alles. Abr das ganze muß einwachsen- davon ist der Erfolg letzlich abhängig. Das dauert 6-12 Monate. Manchmal länger...

3.Genau, es war ein Zufallsbefund.

4. Freiburg IST eine Uniklinik mit Tumorzentrum, Sarkomsprechstunde und Sarkomkonferenz. Sie schreiben auf der HP übrigens, daß Sarkome nur als Frischpräperat am selben Tag der Entnahme untersucht weerden sollen, weil die Untersuchung sonst keine zuvelässigen ERgebnisse liefert?
Bei der Gewebeprobe hat es über 1 Woche geduert, bis der Befund da war....


5. Dr. Schlemmer war überhaupt nicht kurz angebunden, sondern hat sich Zeit genommen und war sehr nett.

6. Jetzt weiß ich immer noch nicht, wo ich hinsoll ;-)

Ganz lieber Gruß,

Nadja

.

Mein Hausarzt hat mir gerade mitgeteilt, daß meine Krebsart so alle 1o Jahre mal vorkommt.

Gratuliere! Super

Außerdem meint er, man könne es nicht operieren...weil es so klein ist, wegen der Lage, weil man es nicht sieht, was weiß ich.

Bin schon wieder ganz durcheinander.

Die Ärzte in Feiburg und Großhadern habe beide gesagt, man muß schnellstens nachoperien???

Die Warterei macht mich fertig. Und jeder sagt was anderes.

Ich geh jetzt erst mal ne Runde spazieren..bloß raus hier.....

LG, Nadja

[Tina37]

Hallo Nadja,

auf Dr. Schlemmer ist Verlaß . Also entweder gehst du in seine Sprechstunde, die ist am Donnerstag. Da kannst du eigentlich auch ohne Termin hin. Du mußt in Großhadern in die Besucherstraße (also Rolltreppe rauf) und dann Richtung Poli III, da gehts mal nach nem Frisör rechts rein (ich glaub das ist EF, bin mir aber nicht sicher). Ich denke, er hat dir die Sprechstunde vorgeschlagen, damit er anhand der Unterlagen sofort eine Einschätzung vornehmen kann. Anmelden mußt du dich aber nicht dort am Fenster rechts, sondern nach der Anmeldung ein Stockwerk tiefer (da ist ein Treppenhaus) und dich dort für Poli III anmelden.

Was der Hausarzt sagt ist ohne Belang. Die kennen sich nicht aus!

Daß ein Onkologe nicht operiert war mir klar, das machen immer Chirurgen. Aber die Onkologen schätzen das vorerst ein.

Geh nach Freiburg, Dr. Schlemmer weiß wovon er spricht! Melde dich am besten umgehend da. Wenn du dann noch ne 2. Meinung brauchst, dann geh nach Großhadern zum Dr. Schlemmer. So würds ich machen. Überleg nicht so lang, auf gehts! Wenn Dr. Schlemmer meint, die 20 % Streuung sind evtl. gegeben, dann verlaß dich ruhig drauf. Der ist wirklich kompetent und dem kannst du absolut vertrauen. Hast du erwähnt, wie du auf ihn gekommen bist?

Auf was wartest du eigentlich noch, weil du schreibst, daß dich die Warterei fertig macht? Auf Dr. Jauch? In welcher Klinik ist der? Kennt sich der aus? Ruf ihn an . Manchmal vergessen die Ärzte nämlich anzurufen, auch wenn sie schon Bescheid wissen .

Ich bin aus Ingolstadt, also 80 km nördlich von München. Dennoch halbe Münchnerin und mein Mann ist Münchner.

Ich glaube, die machen sicherlich noch mal ne Gewebeprobe in Freiburg, wenn sie das auf der HP so schreiben. Vermutlich ging ja bei der Probenentnahme einiges schief.

Also noch ist Zeit, ruf an und mach gleich einen Termin und halt mich auf dem Laufenden, ok?

Alles Gute und *daumendrück*
Martina

[Tina37]

Ach ja und wenn man es wirklich nicht operieren kann, dann wissen die in Freiburg mit Sicherheit eine andere Möglichkeit was zu tun ist. Muß aber ein ziemlich kompetenter Hausarzt sein, wenn er mehr weiß als ein Onkologe . Rein daher kann ich dem Herrn Hausarzt schon keinen Glauben schenken. Ich habe eine Internistin als Hausärztin, die wußte nicht mal was ein GIST ist. Hat sich aber anhand von Unterlagen (hat sie von mir bekommen)die notwendigen Kenntnisse angeeignet .

[Tina37]

Da fällt mir noch was ein. Ist das eigentlich wirklich sicher, daß es ein bösartiger Krebs ist? Was wenns gar kein Tumor ist?