HILFE! "Dedifferenziertes Liposarkom im retroperitonären Raum"???

Hallo!

So viele Antworten! *freu
Ich hab jetzt erst mal ne Weile gebraucht, um alles zu lesen.

@Tina 37
Liebe Martina,

danke für deine Hinweise ud Links.
Der Artikel über Retroperitonale Sarkome hat mich schockiert. Im Klartext heißt es, daß meine Überlebenschance durch das unschachgemäßte Vorgehen des Chirurgen stark sinkt. Sie schreiben aber, wenn man innerhalb von 4-8 Wochen nachoperiert wird, häte man noch ne Chance. Es ist jetzt die 5. Woche...

In dem von mir angegebenen Link aus dem Deutschen Ärzteblatt steht ERSTMALS was über das dedifferenzierte Liposarkom.
Diese Krebsart ist erst seit cirka 1998 als eigenständige Art klassifiziert worden. Es ist ein niedrig maligner Krebs (!!!!!), das heißt, er bildet wenig Tochtergeschwülste. Dennoch wird er zu Score 2 eingeordnet, also "mittelgefährlich."
In dem Artikel steht, daß diese neue Krebsart nur durch Ermittlung des mutierten Chromosoms entdeckt werden konnte. Folglich kann man heutzutage durch eine molekularbiologische Untersuchung des Tumormaterials ganz genau herausfinden, welche Krebasart es ist. Der histologische Befund ist nicht sicher: das gefährlichere Spindelzell-Liposarkom sieht sehr ähnlich aus. Die Histologen haben in meinen Befunden auch geschrieben, daß sie noch mehr Untersuchungen machen wollen, aber kein Tumormaterial mehr haben?!

Hat man bei dir auch eine solche Untersuchung gemacht?

Zum PET:
Soweit ich Dr. Heinz verstanden habe, geht PET bei mir nicht.
Wenn auf den biildgebenden Verfahren auch nichts zu sehen ist, werd ich auf eine "Operation ins Blaue" bestehen, denn der Tumor muß raus- egal wie.

Zu Großhadern:
Für GIST sollen sie gut sein, stimmt.
Mein Vati hat sich dort operiern lassen (orthopädisch) und war super zufrieden.

Ich selbst hatte im August letzten Jahres dort auch ne OP- allerdings mit negtivem Erfolg.
Trotzdem hatte der Arzt (kein Onkologe!) bereits damals den Verdacht auf einen Tumor geäußert und mich zum Kontrastmittel-Abdomen-MRT geschickt.
Man hat mir zu meinem normalen Befund gratuliert!

Die Dame an der Pforte (Telefon) konnte mir nicht einen einzigen Onkologen in Großhader nennen
Super, wa? ;-)

@Gewwi

14 jahre...das ist schon mal was.
Aber der Traum davon, die reguläre Rente noch mal zu erreichen, ist wohl ausgeträumt. Dazu müßte ich fst doppelt so alt werden.....

@Gewi und Martina

hattet ihr auch das dedifferenzierte L. oder eine andere Form?

LG und nochmal danke,

Nadja

[sanne2]

Hallo Nadja,
ich verstehe Deine Verzweiflung vollkommen!
Mein Mann bekam seine Diagnose, Weichteilsarkom im Oktober o3. Du kannst alles unter "Krankenhausaufenthalt" nachlesen. Obwohl der Radiologe einen hochgradigen Verdacht schriftlich äußerte, dauerte die Behandlung im Krankenhaus trotzdem Wochen(UKE Eppendorf) Es dauerte Wochen, bis die Diagnose, Liposarkom im Oberschenkel, G3, mit pleomorphen und spindelzelligen Anteilen, hoch aggressiv, undifferenziert(ähnlich wie enddifferenziert) vorlag. Ein Liposarkom ist zwar selten, aber kommt trotzdem vor. Durch die unsachgemäße Vorgehensweise der Behandlung im Krankenhaus, hatte mein Mann, laut seinem Onkologen eine schlechte Prognose, bekam deshalb vorsichtshalber eine Chemo( die er recht gut vertrug) und Bestrahlung. Durch die gute Behandlung des Onkologen und die positive Lebenseinstellung meines Mannes ist bisher nichts mehr nachgekommen. Er arbeitet wieder Vollzeit, ist kaum eingeschränkt!
Du siehst, es ist nicht immer gleich das Ende! Suche Dir eine sehr gute Klinik und dann wirst Du Deinen Weg schon gehen. Es ist auf keinen Fall das Ende, sondern ein neuer Anfang!
Herzliche Grüße!
Sanne

[Tina37]

Huhu,

nein, ich hatte einen Gist. Also kein Liposarkom sondern ein Weichteilsarkom. Der Nachteil bei so großen Unikliniken ist oft, daß eine Hand nicht weiß, was die andere tut. Wenn bei mir noch mal was wäre, ich würde nur nach Großhadern gehen. Das rührt zum größten Teil daher, daß ich einfach dort einen super netten Arzt habe, der sich Zeit nimmt und menschlich ist. Die Dame an der Pforte weiß doch oft nicht Bescheid, das wundert mich nicht. Wenn du dort anrufst, laß dich mit der Poli III verbinden und frag dort nach einem Spezialisten für Sarkome oder verlang gleich Dr. Schlemmer, entweder ist er der richtige oder er weiß jemanden.

Mit Informationen aus dem Internet mußt du äußerst vorsichtig sein. Jeder Fall ist verschieden. Die "wie lang lebt man noch-Prognosen" kann man alle knicken! Jeder Mensch ist unterschiedlich, es sind nur Durchschnittswerte, die nicht für den Einzelfall maßgeblich sind und auch nicht sein sollen (sagt Dr. Schlemmer).

GIST ist im übrigen erst seit 5 Jahren erforscht, da gibt es noch keine Werte für Langzeitüberleben - das ist ja nicht ungedingt ein Nachteil . Ich habe mir wirklich abgewöhnt, diese Artikel auf mich zu beziehen. Wie gesagt, jeder Fall liegt anders. GIST ist auch ziemlich selten, die Informationen natürlich eher allgemein gehalten, das wird bei dir nicht anders sein.

Heißt das, daß der Chirurg bei dir gepfuscht hat, weil er nicht alles rausgenommen hat? DAS verstehe ich nicht. Also wenn er schon bei der OP was sieht was er schneiden kann, wieso nimmt ers nicht gleich raus???

Bei mir wurde zuerst eine Bauchspiegelung gemacht, weil der Verdacht auf Eierstocktumor da war. Dann wurde gesehen, daß das Ding hinter dem Bauchfell, auf dem Darm aufsitzt und so wurde nichts weiter unternommen (ging ja nicht über die Bauchspiegelung). Man machte dann ein paar Tage später ein CT sowie eine Darmspiegelung, dann die große OP, da wurde es dann komplett entfernt. Während der OP wurde ein sog. "Schnellschnitt" gemacht, also ein Teil kam kurz ins Labor und ich lag weiter in Narkose. Dann wußten sie eben, was es vermutlich war und haben großzügig geschnitten: einiges an Darm, Schließmuskel konnte erhalten werden, Verkleinerung der Vagina (was eher positiv ist so nach drei Kindern ), R0-Resektion, also alles im gesunden entfernt. 5 Tage später dann die Bestätigung: GIST.

Das kannst du alles unter "Darmkrebs" im Thread "was ist das nur" nachlesen. Irrtümlich falsch gepostet . Darmkrebs wars ja nun wirklich nicht.

Krebs muß nicht das Ende sein. Natürlich hat man Angst. Ich hatte auch eine riesige Angst. Je mehr Informationen ich bekam oder mir gesucht hab und je mehr gute Betreuung in Großhadern, dazu noch die Studie... je mehr Zeit einfach verging umso besser kommt man wieder aufs richtige Gleis. Zuerst mal ist das ein Schock, aber man hat nur eine Option: man muß damit leben. Es ist nix mehr so wie vorher, aber das ist auch nicht unbedingt ein Nachteil. Hast du Familie? Ich habe drei Kinder (7,10 und 14) und sah mich schon im Grab liegen. Wie dumm das war hab ich erst so nach und nach begriffen. Natürlich kann wieder was kommen, dann wird halt wieder operiert. Irgendwie gehts immer weiter und positiv denken ist das wichtigste!

Du schaffst das! Ruf morgen gleich die Kliniken an, die dir genannt worden sind oder wo du meinst, daß dir da geholfen werden kann. Wenn man etwas unternimmt gehts einem gleich viel besser!!

lg
Martina

[Tina37]

Hier sind Sarkome noch mal sehr gut erklärt:

http://www.uni-essen.de/tumorforschu...ilsarkome.html

Aber tu mir einen Gefallen. Sieh das als allgemeine Info an. Vorrangig sollte bei dir wohl erst mal geklärt werden, um was es sich genau handelt?!

[Tina37]

Hab ich auch noch gefunden.


Was besagen Statistiken über Heilungschancen?

In der medizinischen Forschung werden Patientengruppen miteinander verglichen. Eine mögliche Fragestellung ist: Wie viele Patienten können mit einem Sarkom bestimmter Größe geheilt werden? Diese Frage wird dann in Prozentangaben beantwortet.
Eine Heilungsquote von 80% besagt, dass 80 von 100 Patienten fünf Jahre lang keinen neuen Tumor und keine Tochtergeschwülste bekommen haben.


Diese Zahl sagt jedoch nichts darüber aus,
wieviele Patienten nach den fünf Jahren einen Tumor bekommen haben
und wie die Heilungsaussichten für einzelne Patienten stehen. Das heißt, folgende Fragen können mit diesen Zahlen nicht beantwortet werden:
Mit welcher Wahrscheinlichkeit werde ich geheilt?
Zu welcher Gruppe (geheilt/nicht geheilt) werde ich gehören?
Wie lange habe ich noch zu leben?


Die statistischen Werte sind "Durchschnittswerte", die Unterschiede zwischen den Einzelpersonen innerhalb der Gruppe vernachlässigen - die speziellen Werte von Einzelpersonen weichen von den statistischen Werten ab, wenn weitere Merkmale der Einzelperson berücksichtigt werden. Solche Merkmale können zum Beispiel das Ansprechen auf die Behandlung sein, weitere Krankheiten, die aktive Teilnahme an der Behandlung und so fort

[Christa CK]

hallo martina,

ich fand dein posting sehr informativ und habe mich darin wieder
gefunden. ich emfinde viele dinge ähnlich.
bin mfh betroffene auch schon lange mit vielen ops.
aber es geht immer irgendwie weiter und das ist auch gut so....

weiterhin alles gute und viele grüße
christa CK

[Christa CK]

hallo nadja,

ich wünsche dir auch alles gute und hoffe das du alles in
den griff bekommst.
viel glück und liebe grüße

christa CK

Hallo Martina,

Zitat von Tina37

Huhu,

nein, ich hatte einen Gist. Also kein Liposarkom sondern ein Weichteilsarkom. Der Nachteil bei so großen Unikliniken ist oft, daß eine Hand nicht weiß, was die andere tut. Wenn bei mir noch mal was wäre, ich würde nur nach Großhadern gehen. Das rührt zum größten Teil daher, daß ich einfach dort einen super netten Arzt habe, der sich Zeit nimmt und menschlich ist. Die Dame an der Pforte weiß doch oft nicht Bescheid, das wundert mich nicht. Wenn du dort anrufst, laß dich mit der Poli III verbinden und frag dort nach einem Spezialisten für Sarkome oder verlang gleich Dr. Schlemmer, entweder ist er der richtige oder er weiß jemanden.

Das klingt gut!
Ich werde morgen versuchen, diesen Dr. Schlemmer zu erreichen- am besten um 7.30 gleich...sonst sind sie meistens im Op.
Danke für den Tipp

Zitat von Tina37

Mit Informationen aus dem Internet mußt du äußerst vorsichtig sein. Jeder Fall ist verschieden. Die "wie lang lebt man noch-Prognosen" kann man alle knicken! Jeder Mensch ist unterschiedlich, es sind nur Durchschnittswerte, die nicht für den Einzelfall maßgeblich sind und auch nicht sein sollen (sagt Dr. Schlemmer).

Das hab ich schon gemerkt.
Aber ich lechze nach INFOS ÜBERHAUPT. Man hat mir telefonisch die Diagnose um die Ohren geknallt, was dedifferenziert heißt konnte man mir nicht erklären, und dann hat man mich mit dem Befund allein gelassen.

Zitat von Tina37

GIST ist im übrigen erst seit 5 Jahren erforscht, da gibt es noch keine Werte für Langzeitüberleben - das ist ja nicht ungedingt ein Nachteil . Ich habe mir wirklich abgewöhnt, diese Artikel auf mich zu beziehen. Wie gesagt, jeder Fall liegt anders. GIST ist auch ziemlich selten, die Informationen natürlich eher allgemein gehalten, das wird bei dir nicht anders sein.

Stimmt, bei meiner Tumorart ist es ähnlich.

Zitat von Tina37

Heißt das, daß der Chirurg bei dir gepfuscht hat, weil er nicht alles rausgenommen hat? DAS verstehe ich nicht. Also wenn er schon bei der OP was sieht was er schneiden kann, wieso nimmt ers nicht gleich raus???

Das war eine Operation an einer super seltenen Wirbelsäulenerkrankung. In Deutschland gibt es nur 2- 3 Chirugen, die sich da überhaupt herantrauen.
Sie hatten eine OP geplant, die gute 5 Stunden dauern sollte. Dabei wird man zuerst über den Rücken und dann über den Bauch operiert. Beckenspan wird entnommen und ventral in die Wirbelsäule transplantiert.
Ich hab wohl zuviel Blut verloren und irgendwelche Kreislaufprobleme gehabt, denn sie haen nur dne Teil über den Rücken gemacht.

Die Op über den Bauch kam 8 Tage später, einen Tag vor Weihnachten.
Es sollte die Wirbelsäule freigelegt, die kaputte Bandscheibe entfernt und der mit Knochenspan gefüllte Titancage eingesetzt werden.

Bevor der Chrirurg die Bandscheibe entfernt hat, ist ihm ein Knoten DAVOR aufgefallen. Er sagt, es sah aus wie ein Lymphknoten. Einen Tumor hat er nicht gesehen. Der Knoten war super entzündet. Daswegen hat er sicherheitshaber ein Stück für eine histologische Untersuchung abgeschnitten.

Er hätte alle Gerätschaften für eine Stanzbiopsie dagehabt
Wenn er einen Tumor gesehen hätte, hätte er ihn en bloc rausgeschnitten sagt er- aber da war halt keiner.

Wahrscheinlich war es das erste Liposarkom, das er in seinem Leben gesehen hat *seufffzzzz

Zitat von Tina37

Bei mir wurde zuerst eine Bauchspiegelung gemacht, weil der Verdacht auf Eierstocktumor da war. Dann wurde gesehen, daß das Ding hinter dem Bauchfell, auf dem Darm aufsitzt und so wurde nichts weiter unternommen (ging ja nicht über die Bauchspiegelung). Man machte dann ein paar Tage später ein CT sowie eine Darmspiegelung, dann die große OP, da wurde es dann komplett entfernt. Während der OP wurde ein sog. "Schnellschnitt" gemacht, also ein Teil kam kurz ins Labor und ich lag weiter in Narkose. Dann wußten sie eben, was es vermutlich war und haben großzügig geschnitten: einiges an Darm, Schließmuskel konnte erhalten werden, Verkleinerung der Vagina (was eher positiv ist so nach drei Kindern ), R0-Resektion, also alles im gesunden entfernt. 5 Tage später dann die Bestätigung: GIST.

Das kannst du alles unter "Darmkrebs" im Thread "was ist das nur" nachlesen. Irrtümlich falsch gepostet . Darmkrebs wars ja nun wirklich nicht.

Ich hab schon ein bißchen darin gelesen, aber noch nicht alles geschafft ;-)

Zitat von Tina37

Krebs muß nicht das Ende sein. Natürlich hat man Angst. Ich hatte auch eine riesige Angst. Je mehr Informationen ich bekam oder mir gesucht hab und je mehr gute Betreuung in Großhadern, dazu noch die Studie... je mehr Zeit einfach verging umso besser kommt man wieder aufs richtige Gleis. Zuerst mal ist das ein Schock, aber man hat nur eine Option: man muß damit leben. Es ist nix mehr so wie vorher, aber das ist auch nicht unbedingt ein Nachteil. Hast du Familie? Ich habe drei Kinder (7,10 und 14) und sah mich schon im Grab liegen. Wie dumm das war hab ich erst so nach und nach begriffen. Natürlich kann wieder was kommen, dann wird halt wieder operiert. Irgendwie gehts immer weiter und positiv denken ist das wichtigste!

Ja, stimmt.
Mir hilft es auch ungemein, die Dinge in die Hand zu nehmen und ich bin froh, wenn es in der Klinik endlich los geht- so blöde das jetzt klingt.
Nein, keine Kinder.

Zitat von Tina37

Du schaffst das! Ruf morgen gleich die Kliniken an, die dir genannt worden sind oder wo du meinst, daß dir da geholfen werden kann. Wenn man etwas unternimmt gehts einem gleich viel besser!!
lg
Martina

Mach ich Danke
Lg, Nadja