(Ein) Leben ohne Kehlkopf

[juwi1947]

Hallo Wolfgang

vielen Dank für Deine Tipps. Teilweise habe ich mich nicht richtig oder nur unvollständig in dem Bericht ausgedrückt, sodass der Eindruck einer Fragestellung entstehen musste.

1. Ich weiß, dass es das Wassertherapiegerät gibt. Habe es während einer Reha ausprobieren wollen, doch leider kann ich es wegen dem Shunt-Ventil nicht nutzen.

2. Mit dem Nasen- und Riechschlauch am PC oder am Fernsehgerät sitzen um mitzubekommen, dass die Kartoffeln anbrennen. Wie sieht das aus. Ich stell die Küchenuhr.

3. Auf einer Flugreise habe ich eine Stewardess angesprochen, was sie in Notfällen mit mir machen würde. Obwohl sie schon seit Jahren Flugbegleiterin ist und jährlich einen Sicherheitskurs machen muss, hatte sie von meinen Fragen noch nie etwas gehört. Heute mache ich bei Flugreisen darauf aufmerksam, dass ich kehlkopflos bin.

4. Das „Erste Hilfe Tracheostoma-Set“ nehme ich immer mit. Habe allerdings festgestellt, dass der Zoll beim Durchleuchten des Handgepäcks damit nichts anfangen konnte. Musste das Handgepäck öffnen. Jetzt lege ich das Set alleine auf das Band und der rote Beutel signalisiert „medizinische Geräte“ und alles ist in Ordnung.

Du hast Recht. Man(n) muss sich erst daran gewöhnen, mit der Herausforderung umzugehen und sicher gibt es auch Vorteile.

Ich schnarche nicht mehr.

[Rolf54]

Hallo Jürgen, Twinsma und Wolfgang 46,

mir hat es richtig gut getan, zu lesen wie es euch geht. Auch ich bin Kehlkopflos, aber ansonsten gesund und munter. Manchmal hatte ich das Gefühl, das ich der einzige hier im KK bin bei dem die Behandlung den gewünschten Erfolg hatte.

Meine Geschichte ist ähnlich wie Jürgens, nur das meine OP im September 2004 war. Heute gehe ich wieder meinem alten Beruf nach, und obwohl ich auch mit dem Shunventil spreche hat bei mir zum Glück noch keiner den Telefonhörer aufgelegt und wenn jemand meint ich wäre heiser betrachte ich das als Kompliment.

Sicher hat sich einiges in meinem Leben geändert,aber wenn ich es richtig sehe eher zum guten als zum schlechten. Ich lebe wohl bewußter als früher und mit den paar Mängeln kann ich ganz gut umgehen.

Also fühle ich mich hier in dem Kreis von "gesunden Kehlkopflosen" sauwohl.

Und ich hoffe uns allen das es so bleiben wird.

Viele Grüße an alle

Rolf

[twinsma]

Hallo Jürgen
Hallo Wolfgang
Hallo Rolf!!!!

Hut ab vor Euch!!!
Tut gut Eure Zeilen zu lesen, denn sonst liest man hier nicht besonders viel Gutes.
Macht weiter so und genießt das Leben.

Für mich oder uns als Familie ist es total normal mit einem Kehlkopflosen umzugehen.
Witzig ist, wenn meine Ma Besuch von einer Freundin hat und sich beide mit dem Servox unterhalten...............!!!

Ich wünsche Euch von Herzen alles Glück der Welt.
Gruß Twinsma

[Petra3]

Hallo alle zusammen!

Ihr seid echt super!
Ihr habt mit euren Berichten bestimmt sehr sehr vielen Besuchern dieses Forums geholfen.
Ein Thread der hoffentlich lange ganz oben in der Reihe bleibt!

Mein Papa war auch Kehlkopflos und wurde Stimmerhaltend operiert. Er hatte auch so viele viele Fragen und er ist sehr schnell mit der Situation zurecht gekommen.
Ganz besonders Stolz war er das er in unserer Ortsschaft einen Teil dazu begetragen hat toleranter mit "Behinderten" Menschen umzugehen.
Wir haben ein kleines Gasthaus und das erste was er nach der Reha gemacht hat war Witze am Stammtisch zu erzählen. Die Hemmungen waren weg und alle die es interessierte wussten um das Thema Kehlkopflos bescheid.

Nun ich wünsche euch viel Glück und natürlich das wichtigste Gesundheit!
Bitte gebt alle Erfahrungen die ihr habt weiter!

lg
Petra

[wolfgang46]

Hallo Alle zusammen,

hier habe ich noch ein Erlebnis, was mir den Einstieg in das normale Leben sehr erleichtert hat.

Ich war Regionalvorsitzender von zwei Verbänden als ich krank wurde.
Während meiner Krankenhauszeit und der Bestrahlung hat mein Stellvertreter den Job glänzend gemacht.

Als ich nun wieder bei den Leuten auftauchte und mit meiner noch sehr schwachen "Flüsterstimme" der Versammlung mitteilte, daß ich mit dieser Stimme diese Job nicht mehr ordentlich machen könnte und auch nicht mehr wollte, erhielt ich die kurze und knappe Antwort:

"Diesen Job machst Du weiter"

und ergänzend, aber etwas leiser:

"dann stellst Du die Vortragenden eben kürzer vor und wir haben für den eigentlichen Vortrag mehr Zeit zur Verfügung"

Diese Antworten haben mich damals so sehr berührt, daß ich bis Ende 2004 weiter gemacht habe.
Ich habe dann noch mehr als zwei Jahre an vorderster Front gestanden und mache jetzt die Arbeit aus der Zweiten Reihe.

Ich denke, wenn alle solche Kollegen haben, wie ich sie habe, ist das Eingewöhnen in das "Normale Leben" sehr viel einfacher.

Ich wünsche Euch und mir, daß viele positive Erlebnisse überwiegen und die negativen vergessen lassen.

Euer
Wolfgang

[juwi1947]

Hallo Twinsma, Wolfgang, Rolf und Petra

hatte nicht mit soviel positiven „Feedback“ zu meinem Bericht gerechnet. Nach so kurzer Zeit im KK bin ich überzeugt, das Richtige gemacht zu haben und möchte, so wie ihr, auch weiterhin Kehlkopflosen mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Mir ist auch etwas eingefallen, was mich auf meinem Weg ins normale Leben begleitet hat und weiter begleiten wird.

Ich hatte wieder einmal eins meiner zahlreichen seelischen Tiefs, als meine Tochter zu mir sagte:
„Dad, heute ist der 1.Tag vom Rest Deines Lebens, genieße ihn.“

Sie hat ja so recht.

Heute ist wieder der 1.Tag und ich genieße ihn.

[twinsma]

Hallo Jürgen!

Ist schon ok!
Und Dankeschön.

Als ich Deinen so positiven Beitrag las, war (und bin ich natürlich immer noch)
so froh und wollte es nicht durch meine negative Geschichte trüben.

Bin mit meiner Ma den kompletten Weg gemeinsam gegangen (Sie war schon früh Witwe)und somit kenne ich mich mit einem Leben ohne Kehlkopf ein bischen aus und möchte allen Betroffenen Mut machen.
Sie hatte auch ohne Kehlkopf noch eine schöne Zeit, wenn auch ein wenig zurückgezogen.
Ich bin mächtig stolz auf Sie und auf alle anderen die Ihr Leben trotz dieser sch.... Erkrankung meistern.

Gerade heute bin ich ganz doll traurig, Sie fehlt mir so, ich sehe sie immer noch in Ihrem Sessel sitzen, kann sie aber nicht finden............!!!!
Aber dort wo Sie nun ist, geht es Ihr gut und das ist ein großer Trost.

Find ich aber witzig, das Du mir auf die Schliche gekommen bist.....!

Wünsche Dir einen wunderschönen Tag.

Viele Grüße
Twinsma