embryonales Sarkom der Leber (Rhabdomyosarkom)

[Erna]

Hallo Simi
habe deine Nachricht gelesen. Unser Tumor war 9 cm groß und unsere Kleine hatte keine Metastasen. Wir bekamen auch keine Bestrahlungen. Wie alt ist deine Tochter? Wir haben den Tumor rein zufällig festgestellt. Sie bekam Ostern 2004 Bauchschmerzen, aber nur wenn dritte dabei waren. Da bei uns der Magen-Darm-Virus im Umlauf war, bin ich rein vorsorglich zum Kinderarzt. Unser Sohn sollte nämlich Sonntags zur Kommunion kommen. Ich wäre wahrscheinlich sonst gar nicht so schnell gegangen, wer weiß, was dann gewesen wäre. Ich habe auch erst geschrieben, nachdem ich Berichte von Eva gelesen hatte, wo nach fast 5 Jahren erneut dieser Tumor aufgetreten ist. Ich bin auch mittlerweile soweit, daß wenn die beiden Geschwisterkinder etwas ungewöhnliches haben, ich sofort zum Arzt renne. Weiter alles Gute
Erna

[Erna]

Hallo Eva
ich weiß, wenn man solche Geschichten von anderen hört, macht man sich noch mehr Gedanken, was kommen wird. Hat euer Sohn nur Metastasen oder auch wieder einen neuen Tumor?
Hatte er beim ersten mal auch Metastasen und wie groß war euer Tumor?
Ich wünsche euch auch viel Kraft, doch wenn man ehrlich ist und die Kinder so sieht, gibt einem dies oft mehr Kraft wie man denkt.
Gruß Erna

[Eva M.]

Hallo Erna,

der Tumor bei meinem Sohn war damals 12x8x10,6 cm groß und war in den Lebersegmenten III, VIa und VII. Der Tumor wurde auch zufällig entdeckt, da auch mein Sohn über Bauchschmerzen klagte. Aber bis wir endlich eine Diagnose hatten verging viel Zeit, als nach langem hin und her eine Ultraschall Untersuchung war, war das entzetzen der Ärzte groß. Zuerst ging mal von einer Echinokkous Zyste aus ( Fuchsbandwurm ), nach einer großen Leberbiobsie kam bei der Histologie der Befund malignes Hamartom ( auch sehr selten ). Uns schob man lange auf die Warteschleife, wollte nur beobachten.
Als es meinem Sohn immer schlechter ging suchten wir eine Zweitmeinung in der Uniklinik Essen ein. Die stellte dann meinen Sohn eine Leberlebendspende oder im Notfall eine Transplantation in Aussicht. Bis dato ging man noch immer von einem Hamartom aus. ( Nach zu lesen bei "Felix der Glückliche" Krebs bei Kindern). Leider kam alles ganz anders! Metastasen hatte er bei der Ersterkrankung nicht.

Ca. zwei Monate nach Op bekam er VAIA High risk Arm und wurde ebenfalls nicht bestrahlt. Auch eine Erhaltungstherapie war damals nicht angesagt, vielleicht war das da noch nicht im Studienprotokoll CWS.

Letztes Jahr hatte er dann eine Lungenmetastase und bekam eine Hochdosis Chemo mit autologen Stammzellen, danach Erhaltungstherapie.
Noch in der Erhaltungstherapie bekam er einen Pleura Erguss und erneute Metastasen in der Lunge.
Da er bei der Ersttherapie nicht bestrahlt wurde, konnte man das jetzt durchführen. Der Tumor ist nach der letzten Untersuchung etwas kleiner geworden. Momentan bekommt er wieder Erhaltungstherapie.

Es geht ihm einigermaßen gut und wir hoffen, daß dieser Zustand noch lange so bleibt.

Das hört sich für dich bestimmt furchtbar an, aber wir sind froh über die geschenkte Zeit, denn eigendlich hätte alles von Anfang an anders kommen können.

Leider kann man das Geschehene nicht auslöschen aus seinem Gedächnis und so mit bleibt auch die Angst vor einem Rezidiv. Aber glaube mir, mit der Zeit nimmt es nicht mehr den 1. Platz ein. Gerade wenn man sieht, daß es seinem Kind wieder besser geht, denkt man positiver.

Falls du dich über deine Ängste austauschen möchtest, kannst du mich gerne anschreiben.

Weiterhin alles Gute für euch

Gruß, Eva

[simi]

Hallo Erna,

bei uns war der Tumor ca. 6 cm groß und ist aufgefallen durch eine Schwellung hinter dem Ohr. Keinerlei Schmerzen. Meine Tochter war bei Diagnose zweieinhalb Jahre alt.
Wenn ich jetzt richtig rechne bei euch, dann habt ihr seit Intensivtherapie schon ein ganzes Jahr hinter euch? Ist doch schonmal super, mir wurde gesagt, daß ein Rhabdomyosarkom meist innerhalb der ersten 6-12 Monate Rezidive bildet. Danach kann man schonmal "lächeln". Daher kann man unsere Tumorart natürlich auch gar nicht mit anderen vergleichen, da besteht meist die Gefahr innerhalb der ersten 5 Jahre (wie z. B. bei Eva).

Liebe Grüsse
SIMI

[Erna]

Hallo Eva
habe deine Nachricht erst jetzt gelesen. Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe "Felix der Glückliche" gelesen und muß sagen, daß es uns im gegensatz zu euch recht gut geht. Unser Kinderarzt hat sehr schnell reagiert und sofort Ultraschall gemacht. Nach der Untersuchung sagte er, ich solle sofort meinen Mann benachrichtigen, die Koffer packen und sofort ins Krankenhaus fahren. Er würde uns dort telefonich anmelden. Wahrscheinlich hat er so schnell reagiert, weil er vor Eröffnung seiner Praxis auf der Kinderkrebsstation gearbeitet hat. Dort hat man uns mit dem Satz :"Na endlich" empfangen. Nach 7 Tagen erfolgte ja auch schon die OP und nach weiteren 7 Tagen wußten wir, es ist Krebs. Julia wurde nach CWS-2002-P behandelt. Ist VAIA High risk Arm auch eine Chemotherapie gewesen? Was ist ein Pleura Erguss?
Ja, ich bin ehrlich, meine Angst ist etwas gestiegen. Nach unserer letzten MRT Untersuchung am 02.11.05 sagte man, daß ein Fleck auf den Bildern sei. Am 09.11.05 wollte man mich beruhigen, indem man uns versicherte es handele sich um ein durchgeschnittenes Gefäß, was aufgrund der Aufnahmen entstanden ist. Wir sollten innerhalb der nächsten 2 Wochen zur Ultraschalluntersuchung kommen. Da dies aber von seiten des Krankenhauses nicht möglich war, vereinbarten wir einen Termin für den 02.12.05. Nach 10 Minuten kam ein Rückruf, wo man sagte, dies würde der Ärztin zu lange dauern und wir sollten am 18.11.05 kommen, man würde uns dann dazwischen schieben. Natürlich machte ich mir jetzt sorgen, weil auf einmal eine Kontrolle doch so schnell wie möglich gemacht werden sollte, wenn der Fleck doch nur durch die Aufnahmen entstanden sein soll. In Anschluß an die Ultraschalluntersuchung sagte der Artz, es handelt sich um einen Schatten des Leberbandes, was nach 4 Wochen kontrolliert werden sollte. Am 20.12.05 waren wir dann wieder zur Kontrolle. Gleiche Antwort: Schatten des Leberbandes. Was ist wenn die sich nun geirrt haben? Nach deinem Bericht sehe ich nun mit gemischten Gefühlen unserer Kontrolle im Februar entgegen. Bei uns wird immer die MRT nur von der Leber gemacht. Wie ist das bei euch? Was ist, wenn ein Revediz aber nun wo anders wächst? Man sagte uns, daß man diese Art von Tumor auch nicht anhand von sogenannten Tumormarkern oder sonstigem feststellen kann.
Doch wenn ich sehe, welche Kraft ihr habt, sehe auch ich nun etwas positiver allem entgegen.
Auch euch weiterhin alles Gute
Gruß, Erna

Halo SIMI
vielen Dank auch für deine Antwort. Ja, unsere Intensivtherapie ist seit November 2005 beendet. Doch gehen wohl die Meinungen hinsichtlich Beginn der Remisionszeit auseinander. Die einen sagten uns, sie beginnt mit Diagnosefeststellung und die anderen mit Ende der Intensivtherapie. Weißt du, was nun richtig ist? Uns sagte man jedoch, je mehr Zeit vergeht, desto geringer die Chance einen neuen Tumor zu bekommen. Ich habe auch irgendwo gelesen das die Heilungschance mit den Jahren immer geringer wird, dann weiß man manchmal nicht mehr, was man glauben soll.
Auch euch alles Gute
Gruß Erna

[daju]

Hallo Erna

Mein Sohn hatte ein alveoläres Rhabdomysorakom welches im August 01 entdeckt wurde.
OP war Anfang September und von mitte September bis Anfang März bekam er auch 9 Chemo-Blöcke cws-96 / VAIA . Das Protokoll sah eigentlich eine Bestrahlung wor, aber er war zu klein dafür und so wurde er nicht bestrahlt.

Chemo-Ende war im März 02 und seitdem ist er rezidivfrei. Es geht ihm abgesehen von einigen kleinen Folgeschäden der Chemo sehr gut und wir freuen uns einfach nur dass dies so ist.

Schau uns an, wir haben jetzt seit Ende der Chemo fast 4 Jahre ohne Probleme hinter uns gebracht und das werdet ihr hoffentlich auch schaffen.
Ich drücke euch die Daumen. Ich kenne die Angst vor einem Rezidiv und weiß wie es mir damals nach der Chemo ging, aber mittlerweile hat uns das normale Leben schon lange wieder und die Bilder von damals verblassen immer mehr.

Viel Glück
Dani

[Eva M.]

Hallo Erna,

ich kann gut verstehen, daß du beunruhigt bist. Das MRT ist die Aussagekräftigste Kontrolle bei einem Lebertumor.
Das die Klinik einen früheren Untersuchungstermin vereinbarte, sagt ja, daß sie sehr gewissenhaft sind.
Haben die Ärzte denn gesagt, was sie mit der Aussage Schatten am Leberband meinen?
Hatte deine Tochter bei der Operation eine Leberaufhängung und es hängt evtl. damit zusammen?
Es gibt eine Seite www.Lebertransplantation.de, unter Verein findet man dort Kontaktgruppen der verschiedenen Bundesländer. Auch wenn deine Kleine keine Transplantation bekommen hat, kannst du dort erkundigungen einholen.
Einen Tumormarker gibt es nicht, man muss sich auf die normalen Blutuntersuchungen verlassen.
Bei uns wurde am Anfang alle drei Monate ein MRT gemacht und dazu noch ein Röntgen Torax. Ein Schädel MRT hatten wir nie und auch das Knochensynti fand nur 2x statt.
Aufschluß ob irgendwo noch etwas anderes wächst gäbe nur ein Ct- Pet, aber leider übernehmen die Krankenkassen diese Untersuchung nicht, da diese Untersuchung nicht überall anerkannt ist. Zumindest war das bei uns so, erst als die Bestrahlungen angefangen haben wurde von der Seite Strahlenklinik ein Pet gemacht.
Wie geht es den deiner Tochter zur Zeit, gibt es denn irgendwelche Anzeichen die dir zusätzlich noch Sorgen machen?

Bei uns steht im Januar auch wieder eine Kontrolle an und mir graut auch schon davor. Aber wir haben keine andere Wahl, wir müssen auch stark sein, genau so wie unsere Kinder!

Ein Pleura Erguss ist eine Flüssigkeit zwischen Lunge und Zwerchfell, sie kann harmlos sein oder sich aber verfestigen und zum Pleuratumor werden, so wie bei meinem Sohn.
Die VAIA high risk Arm ist der Vorläufer der CWS Studie 2002 P.

Mit der Angst umgehen ist sehr schwer, Gehör findet man meist nur bei den Menschen die das schon mal miterleben mussten.

Ganz liebe Grüße
Eva